Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 14 из 27 « 1 2 … 12 13 14 15 16 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

мамаИРА Дата: Пятница, 05.06.2015, 10:09 | Сообщение # 196 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата АнЕлЯр () Давление, отеки, лазекс,...конечно переживаю, да даже не передать как переживаю. Конечно переживаете, я как мама Вас очень понимаю, да и все мамы понимают. А без эмоций невозможно, мы ж не роботы. Цитата АнЕлЯр () Я человек и имею право на слезы и переживания, тем более за своего ребенка. Не нужно оправдываться. Хорошо что пишите и на эмоциях и без. Я хоть и не пишу в теме, но постоянно смотрю какие у Вас новости, мысленно желаю Вам удачи и не я одна. Тем более Вы описываете все детали, потом всё стабилизируется и об этом тоже напишите. А какая-нибудь мамочка прочитает и будет готова к тому что в послеоперационный период может быть не всё гладко. Спасибо что делитесь с нами своими эмоциями, переживаниями и радостями. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 02:05 | Сообщение # 197 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Xenia, я и не собиралась Вас ничему учить. Как я уже поняла Вы знаете абсолютно всё и даже больше. В общении с Вами нужно либо соглашаться, либо молча слушать/читать, но ни в коем случае нельзя настаивать на своем))) Спасибо, что пишите свое мнение. Из всего изложенного важно было что циклоспорин влияет на давление. У моего ребенка очень хорошая мама. Я не нервная, я переживаю. Не ставлю всю больницу на уши, а лишь малую её часть) и если надо будет, поставлю еще раз. Дай Бог, чтобы не надо было. Моя тема, моя история, мои эмоции, соответственно - хочу и несёт. Как есть так и пишу. Тем более, что пишу порой на эмоциях.

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 02:33 | Сообщение # 198 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Наша высокая температура, которая поднималась ближе к ночи. А затем прибавилась слабость, плаксивость, отсутствие аппетита, всё это легло на перестройку организма и адаптацию почки со сниженным диурезом в разы. В общем это бактерии в моче. Как оказалось из-за мояевого катетера. Палка о двух концах - убрать раньше положенного его нельзя (опасно что мояа может пойти обратно в почку), а если стоит так долго, то огромный риск размножения бактерий на фоне ослабленного иммунитета. Что у нас и произошло. Бактерий в мояе два дня не было, был не нулевой показатель (какой то маркер, никак не запомню) в крови должен быть ноль, а у него завышен и стабильно. Пока не появились бактерии в моче, распознать точно в чем причина и чем лечить было сложно. Исключили всё. Удалили венозный катетер. Температура все равно поднималась. А сегодня утром бац и бактерии в моче. Не просто так тогда я настойчиво просила посмотреть и разобрать, не просто это такая перестройка организма и адаптация. Хорошо чуть чуть этих бактерий, добавили антибиотик. Сказали что надо 24 часа. Главное, чтобы бактерии не пошли в почку. Уже к вечеру Яська хоть кушать стал, а то вчера уже даже аппетита не было. Мы его вечером с бабушкой развлекали, а он нас - хохотал так задорно. Слава Богу!!! Сняли с инфузий воды. Теперь задача вводить по 1,3 - 1,5 литра жидкости в день. Это и вода, и чай, и молоко, и какао. А еще надо же и кушать что то существеннее. Бедненький наш теперь каждые два часа получает через зонд что нибудь. Порции приличные, вливается по самое горло. Потом сидит как мячик)))) вздыхает и недоумевает зачем мама так над ним издевается. Но надо, значит надо. Точнее надо время чтобы и желудок растянулся и чтобы организм тоже привык получать столько ежедневно. Да и сам он пока пить не хочет. Точнее прям какой то психологический барьер после ПД. Тогда жажды не было никогда. Папа наш целыми днями с нами. Чувствует себя хорошо, больно конечно после операции, но это временно. Ничего не даю ему поднимать, даже боковинки на кровате детской. Бережем папу как только можем! А я хочу спать. По ночам памперсы менять и замерять надо каждые два часа, плюс инфузии ранитидина, антибиотика, лазекса. Периодически все пищит, звоню медсестре, потом и время давление мерить. Как то в промежутках пытаюсь уснуть, если мелкий соску не потеряет))) иногда он канючит во сне, переворачиается. Но это и понятно, такая операция. Днем меня всегда контролирует где я и что делаю и ни в коем случае чтобы с его поля зрения не пропала, а то сразу в истерику. Такого капризного я его давно не видела. Думаю временно, потому что плохо два дня уже, точнее три. Дай Бог завтра все наладится и бактерии эти убьются. Если бы он умел говорить, то смог бы раньше объяснить что ему тянет в мочевом. Пока уже бактерии не выползли и пока это тянет не стало сильно явным... С маленькими все сложнее, по большей части на материнской интуиции. Вот очень интересно, если иммунитет сажают и он на первых порах не работает. То как тогда объяснить температуру, слабость, отсутствие аппетита и другие симптомы болезни ранее, чем эти бактерии в моче дали о себе знать?? Получается что иммунитет все таки есть и пытался бороться, просто он не такой сильный, чтобы с этим справится самостоятельно?

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 02:34 | Сообщение # 199 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: И от всего сердца!!! спасибо всем большое что переживаете за нас!!!

Xenia Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 08:58 | Сообщение # 200 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () я и не собиралась Вас ничему учить. Как я уже поняла Вы знаете абсолютно всё и даже больше. В общении с Вами нужно либо соглашаться, либо молча слушать/читать, но ни в коем случае нельзя настаивать на своем))) мне жаль, что возникло недопонимание. Надеюсь, оно временное. Цитата АнЕлЯр () был не нулевой показатель (какой то маркер, никак не запомню) в крови должен быть ноль, а у него завышен и стабильно. Мне не совсем понятно - нулевой показатель должен быть при наличии инфекции, а у Ярослава он был стабильно повышен и поэтому врачи не заметили начало инфекции? Обычно значения уровня лейкоцитов в моче (0-10 у взрослых) и крови (4-10 у взрослых, у детей референсные цифры не знаю, но у вас на распечатках анализов они есть) стремятся к нулю при отсутствии инфекции. А при любом инфекционном процессе лейкоциты повышены. По-другому определить мочевую инфекцию нельзя. Разве что, когда появляется кровь в моче, начинают предупредительный курс антибиотиков даже без повышения лейкоцитов. Конечно, у Ярослава есть еще иммунитет, он не совсем убит. Начинают волноваться при резком понижении лейкоцитов и других косвенных признаках появления лейкопении. Лейкопения бывает от применения селлсепта и майфортика, но это проходит или при временном/постоянном понижении дозы этих лекарств, или при их замене азатиоприном, что нежелательно всё-таки. Лейкопения - вот это уже практически полное отсутствие иммунитета, но тоже бывают разные состояния, потому что у лейкопении есть разные причины, временные и постоянные. Одних людей полностью изолируют в закрытые стерильные помещения, а другие живут обычной жизнью. Инфекция от катетера Фолея бывает у людей с нормальным иммунитетом, катетер и спасение, и риск. Но хорошо то, что обычно мочевая инфекция после удаления катетера очень удачно и быстро лечится. Боль у Ярослава должна была пройти в первые сутки после назначения антибиотика. Он ее забудет быстро, как и другие боли.

Xenia Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 09:15 | Сообщение # 201 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () Вот очень интересно, если иммунитет сажают и он на первых порах не работает. То как тогда объяснить температуру, слабость, отсутствие аппетита и другие симптомы болезни ранее, чем эти бактерии в моче дали о себе знать?? болел мочевой пузырь, может быть? Но на первых порах после трансплантации практически у все х людей есть слабость, потеря аппетита, головные боли, иногда тошнота из-за больших доз лекарств. Потом все это проходит. Цитата АнЕлЯр () Получается что иммунитет все таки есть и пытался бороться, просто он не такой сильный, чтобы с этим справится самостоятельно? есть иммунитет, сейчас он очень понижен, а позже врачи будут держать его на нижней границе нормы.

89165822987 Дата: Понедельник, 06.07.2015, 09:07 | Сообщение # 202 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: АнЕлЯр, ваш опыт бесценен для родителей с детьми, перенесшими пересадку почку.Пишите обязательно. Ценнейший вид собственности – владение собой.

светик Дата: Понедельник, 06.07.2015, 22:25 | Сообщение # 203 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: АнЕлЯр, лично у вас прошу прощения, что вступила в перепалку с профессором в вашей теме. Больше не буду. Пусть у Ярослава все будет хорошо, скорее восстанавливайтесь и возвращается к нормальной детской жизни. Вы замечательные родители. Кстати, моего сына тоже зовут Ярослав.

светик Дата: Понедельник, 06.07.2015, 22:26 | Сообщение # 204 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Вы только пишите. Ваш опыт бесценен.

2010 Дата: Вторник, 07.07.2015, 00:47 | Сообщение # 205 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 В-общем, тему почистила по просьбе хозяйки, флуд в виде разборок убрала под свою ответственность, всем мира и здоровья! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

АнЕлЯр Дата: Суббота, 08.08.2015, 01:45 | Сообщение # 206 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Всем привет. у нас, слава Богу!, всё хорошо. Конечно есть маленькие нюансы: очень мало сам пьет, аппетит, даже на преднизалоне, не особо. Ну может быть быть потому что доза преднизалона 2мг в день, может потому что надо дать ему 1,5 литра в сутки и получается, что Ярослав постоянно с полным желудком воды))), хотя 1,5 не всегда получается, чаще 1,2 максимум. А может быть, потому что обжоркой его и до пересадки назвать было нельзя. Так что кушает наш шилопоп не как слоник. Все калл идут на энергию и в весе мы не прибавляем уже 2,5 месяца. Растет, меняется, но не в весе) Я как нибудь потом напишу подробнее про наш первый месяц после операции. В нем было легкое отторжение, с которым врачи успешно справились. Правда легким для нас его назвать сложно. Давление 170 на 110, пульс 170 и одновременно температура под 40, и так резкими интервалами в течении дня, в основном ближе к ночи и в течении недели. Пришлось делать биопсию. Но, слава Богу! всё позади. Врачи объяснили тем, что у ребенка до трех лет самый сильный иммунитет, поэтому так. Ну вот вроде бы вкратце и рассказала. У меня вопрос по поводу медикамента Сандиммун Опторал. Кто пьет? У Ярослава есть один побочный эффект - ну просто ооочень повышенная волосатость. Уши, усы, руки, спина, брови...всё в волосах. Доза совсем маленькая и снижать через год её врятли будут, а если и будут, то ооочень не значительно. Наши врачи говорят что это именно на этот препарат. И что если так и будет, то заменят на Такролимус. Преднизалон тут не причем. Доза его тоже маленькая, меньше уже не сделают. Через год после операции преднизалон отменят. Но это не из-за него. Менять Сандиммун на Такролимус как то боязно. После такого легкого отторжения (дай Бог чтобы никогда больше никакого отторжения вообще не было), страшно менять что-то. Кто нибудь пьет Сандиммун Опторал? или пил

АнЕлЯр Дата: Суббота, 08.08.2015, 02:00 | Сообщение # 207 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Швы все очень аккуратные. Шов после трансплантации зажил быстро. Очень долго заживал шовчик после пд катетра. Может только дня три назад отпала последняя корочка. Пьет он в 9 утра: преднизалон 2 мг, амлодипин 2,5 мг, сандиммун опторал 0,4мл, селлсепт 1,5 мл и вальцит 7мл. А в 9 вечера сандиммун и селлсепт в тех же дозах, что и утром. И три раза в неделю Котрим по 2 мл утро/вечер - антибиотик. Антимикробной препарат отменили через две недели после операции. Вальцит осталось пить месяц, потом отменят. И дай Бог, чтобы больше не назначали. Он сейчас для контроля за цмв. У папы есть цмв, в почке соответственно. У Ярослава его не было. Врачи говорят что обычно он редко проявляется. Но на котроле следить всегда. Сдаем анализы раз в неделю. Антибиотик отменяют через пол года после пересадки. Вот как бы и всё что принимаем и делаем.

АнЕлЯр Дата: Суббота, 08.08.2015, 02:07 | Сообщение # 208 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Ну и два слова о папе: у Антона тоже, слава Богу! Всё хорошо. Анализы хорошие. Говорит что разницы не ощущает, что с одной, что с двумя почками всё одинаково. Пьет и ест без ограничений. Сколько пил до операции, столько же пьет и после. Врачи никаких цифр в жидкостях не назначали. Сказали чтобы просто пил столько же, как и раньше. Хотя пьет он не мало всегда. Но мы не считаем сколько. А беречься надо как и всем. Тут мы все одинаковы.

2010 Дата: Суббота, 08.08.2015, 13:09 | Сообщение # 209 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 АнЕлЯр, приятно слышать хорошие новости об Антоне и что у вас все потихоньку устаканивается. Что Ярослав пьет и ест не очень, так это может быть от вальцита, у меня вообще не было аппетита, когда его пила (хотя тогда пила и преднизалон), похудела сильно. И пить после пересадки не хотелось тоже сначала, заливала в себя воду. Сейчас пью довольно много сама, выпитое не считаю, да и врач сказал, что не надо уже считать после выписки выпитое-вылитое, если все нормально. Здоровья вам всем! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Апофеозка Дата: Понедельник, 10.08.2015, 13:19 | Сообщение # 210 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2168 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: Цитата АнЕлЯр () У меня вопрос по поводу медикамента Сандиммун Опторал. Кто пьет? Я сандиммун неорал пила ,сейчас экорал ,да волосатость этот препарат повышает очень. Сейчас дозировка маленькая 50 мг х 2 раза в день,но все равно волосики на лице так и присутствуют ,усики приходиться кремом удалять.Из за этого конечно мне препарат никто менять не будет.Да и сама теперь уже не комплексую . у вас конечно другой случай ,врачам виднее. Пересадка почки 22.04.2010

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]