Форум по гемодиализу: - Я все пройду! Я выстою! - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 22

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Я все пройду! Я выстою!

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 12:59 | Сообщение # 1

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

Привет всем! Я новичок)
Меня зовут Настя, мне 25.
Даже не знаю с чего начать...наверное, обычно начинают с самого начала.
Часть 1. Начало.
Как-то в школе, в 7 классе проходили медосмотр. У меня обнаружили какие-то изменения в моче и направили к врачу.
Я из маленького городка и поэтому особенно узких специалистов у нас нет.
Ну, врач сказала, что у меня что-то с почками, нужно ехать в областную больницу.
Приехала. Пиелонефрит. Интерстициальный нефрит. В общем что мне только не ставили. В итоге поставили диагноз - гломерулонефрит.
В анализах мочи только повышенные эритроциты.
Мама где-то вычитала, что нужно пить крапиву. Так она собирала мне каждый май крапиву, делала отвары и я пила.
Эритроциты в норме, все остальные показатели в норме.
Гломерулонефрит латентной формы, консультация нефролога раз в год.
В общем так я и жила и не знала, что такое почки, что такое гломерулонефрит, почему это коварное заболевание (у меня то все норм) и в общем-то и не парилась.
МНе 14. Начала встречаться с мальчиком. Он меня безумно любил, носил на руках. А я в уже в начале отношений хотела с ним расстаться. Он очень хороший парень, но для меня он был ооооочень хорошим. Я так и не бросила его. Ему оторвало кисть именно в тот вечер, когда я хотела сказать...И, конечно, я не сказала. Не могла я.
Тогда я решила, что буду с ним. Если так случилось, то я просто не могу оставить его в такой момент и буду рядом.
Так прошло 4 года....Я была рядом. Он меня безумно любил и носил на руках. А я была счастлива, что меня любят и я рядом с хорошим парнем.
И так мне 18. Он сделал предложение. И я без каких-либо сомнений сказала "да". Быть замужем за хорошим парнем так хорошо, так спокойно!
Ну тут все рухнуло, как в страшном сне...
Я простыла. Неделя прошла. А простуда нет, как ей положено проходить через неделю. Кашель не прекращается. На дворе осень, холодно дожди.
Послали на прогревание. Еще неделя - не проходит. Прогревание. Не проходит. Послали на снимок. Все в норме.
Еще неделя - не проходит. Кровохаркание. Жуткое. Продолжают прогревание. Еще через неделю снимки.
Двусторонняя крупозная пневмания.
Пульмонология.
Еле прекратили кровохаркание.
Позже мне сказали, что привезли меня парой дней позже - туберкулез.
В общем месяц в пульмонологии.
Выпустили направили срочно к нефрологу.
А я думаю, что мне там делать. Ща крапивы попью и все будет хорошо.
В общем еще несколько месяцев никуда я не ходила. Потом мама меня заставила. И мы поехали.
Нефролог - срочно в больницу ложиться.
А я на 1 курсе в институте. Какой ложиться???? Мне учится надо. Врач "останешься без почек".
В общем легла...

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 14:03 | Сообщение # 2

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

Часть 2. Я буду бороться.
Лежу в общем в нефрологии.
Со мной 6 бабулек в палате. Говорят: "А какой же у тебя креатинин?". Я думаю, какой еще креатинин??? У меня ДАЖЕ ЭРИТРОЦИТЫ В НОРМЕ!!!!!!
Не знала я еще тогда не про какой креатинин.
Ну я то всегда прислушиваюсь.
Спросила у врачей, какой креатинин. 270 - ответили мне.
Я бабулькам и выкладываю.
Они мне давай - ой, деточка, тебе нужна искусственная почка. Ну думаю, нужна, значит нужна. Вставят мне эту искусственную почку и пойду дальше учится.
Позже я узнала, что у меня белок в моче 6, гемоглобин 70 и прочий набор плохих показателей. И что эритроциты - это фигня.
А бабульки все не умолкают. "У тебя парень есть?". Я - есть. Они - ну так скоро бросит.
Мне стало душно. Бабульки - ой, да у тебя сахарный диабет. Почесала ногу - ой, да у тебя красная волчанка.
В общем запугали меня до смерти.
А в больничках как обход:
давление померят,
- Жалобы есть?,
- Нет.,
- Ну отдыхайте.
Так было и в этот день....Со всеми.
А возле меня собралось куча врачей. Стоят все смотрят на меня, что-то болтают на каком-то не понятном для меня языке....
И слышу последнюю фразу "Пошлем на анализ, если подтвердится, то смысла в лечении нет".
И у меня спрашивают - "Мама найдет 3 тыс. на анализ?".
"Да, найдет".
Я маме и рыдать.
В общем так и не знаю до сих пор, что за анализ. Знаю, что он не подтвердился и я ждала какого-то лечения.
Пошел 2ой месяц в больнице.
Сижу в столовой. Смотрю сидит девочка. Толстая-претолстая. А я думаю, надо же было так отъесть щеки...Прям нереальные какие-то. Так даже не бывает.
В общем мне назначают преднизолон.
Бабульки мои - ой, поправишься.
А я думаю, класс!!!! Я то 45 кг вешу, хоть поправлюсь.
И тут не прошло и двух недель, как мое лицо превратилось в шар. Надутый до нереальных размеров шар.
Мои огромные глаза просто скрылись за щеками. Я даже видела свои щеки. И это поправится??????
Медсестра сказала, что таблетки нужно запивать молоком и сказала, что пока мама мне не принесет, подойти к девочки в другую палату.
Я зашла за молоком и сразу поняла, у кого просить молока.
У той девочки, из столовой, про которую я никак не могла понять, как можно было так отъесться.
Теперь я поняла, что она ела, чтобы такой стать.
А на ее тумбочке стояло фото с молодой красивой девочкой с младенцем на руках.
Щекастая девочка налила мне молока и указав на фото сказала "Такой я была раньше".
Девочку зовут Катя. И по сей день она один из главных людей в моей жизни.
Все, все мы проходили с ней вместе. И в больнице, и в жизни с тех пор не расстаемся.
КОгда мы обе ходили с ней щекастые, нас никто не мог различить.
Наша врач всегда нас путала))) Каждый раз приходила и спрашивала "Ты Настя или Катя?".
Потом в больнице мы стали известными личностями. ВСе знали про двух щекастиков Настю и Катю (как Зита и Гита))))
В общем началась моя борьба за жизнь.
3 недели дома, 1 неделю в больнице под капельницей (метипред+циклофосфан). И так каждый месяц.
Таблетки для повышения гемоглобина не помогали.
По началу ко всему относилась с оптимизмом.
Все изменилось после того, как я появилась в универе.
Этот взгляд я помню до сих пор. Все таращились на меня и шушукались. И преподы, и студенты.
Потом мой хороший парень просто перестал звонить и приходить. И я его, конечно, понимаю и ни за что не осуждаю.
Просто тогда я не была к этому готова.
Я была уверена, что моя жизнь никак не изменится.
Я плакала и просто не могла во все это поверить.
Потом ужасающие взгляды знакомых на улице.
Все кругом говорили "Бросай преднизолон, посмотри, в кого он тебя превратил!!!! Это плохое лекарство! Это же гармоны!!!"""
А как-то пошла с подружками гулять.
Встретили знакомую. Минут 20 стояли болтали. И тут эта знакомая выдает "А где Настя? Что-то ее не видно давно".
А я стою и не знаю, что говорить. Я готова была провалится сквозь землю и разрыдаться. Остальные подружки тоже стояли и молчали. Молчали все.
Больше я не выходила на улицу.
Перестала ходить в универ. Только на сессию.
Сидела дома и рыдала. И все изучала - что со мной, что делать и как быть.
Узнала что такое почечная недостаточность, что такое гемодиализ (и куда вшивают искусственную почку))))))).
И я сказала себе "Я БУДУ БОРОТЬСЯ!!!!!".

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 14:08 | Сообщение # 3

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

Часть 3. Моя новая жизнь.
В общем анализы мои совсем не менялись.
Меня рвало и я постоянно теряла сознание.
Но мне все равно.
Я была одержима мыслью, что Я ВСЕ ПРОЙДУ! Я ВСЕ ВЫСТОЮ!!!!
Продолжала пить преднизолон (от которого меня все также все отговаривали) и ездить на капельницы.
Мама мне всегда готовила отдельно, все как положено. Варила отвар овса - пила каждый день без перерывов.
Таблетки для повышения гемоглобина мне не помогали и я пила "Фрутоняню для профилактики анемии беременных" - только он и спасал.
Когда наступала темнота, выходили с мамой гулять - не хотела больше ужасающих взглядов.
Прошло 1,5 года.
Приехала на очередную капельницу.
Анализы - креатинин 170, белок в моче - 1.
УРААААААААААААААА!!!!!!!!!!!
Наконец-то снижение!
Боже!!!!!!
Спустя 1,5 года.
Моему счастью не было предела.
Приезжая на каждую капельницу мои анализы становились все лучше и лучше.
И вот...Долгожданный креатинин 90!!!!!!!!!!!! Белок 0,5 и не скачет. В выписке нет слов "ХПН". На капельницу не ездить. Преднизолон постепенно снижаем.
ГОСПОДИ!!!!!!!!!!! Я поняла, что такое счастье в этот момент.
Родные, врачи, друзья - все радовались такому событию. Да, да - именно СОБЫТИЮ!!!!! Для меня и всех близких это было событием.
И я начала жить...Просто жить и мечтать о семье как все нормальные люди.
И я встретила его. Моего самого дорогого и любимого человека.
Я вышла за него замуж, закончила универ и устроилась на работу в крупнейшую компанию.
Все хорошо!!!!!!!
У меня самый замечательный муж!!!! Стремительное развитие в карьере. И самое главное - я не езжу на капельницы и у меня нет ХПН.
У МЕНЯ НОВАЯ ЖИЗНЬ!!!!!!

2010

Дата: Четверг, 15.08.2013, 14:25 | Сообщение # 4

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

Награды: 120

Репутация: 205

Настя, здравствуй, желаю тебе, чтобы у тебя долгие годы все было так же хорошо!!!!!! Молодец! smile

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 14:40 | Сообщение # 5

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

Привет! Спасибо большое!!!!

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 14:52 | Сообщение # 6

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

Правда, это еще не все....

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:20 | Сообщение # 7

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

В общем все хорошо и все замечательно!
Любимый муж, любимая работа, я живу!!!
Врачи сказали, что у меня есть шансы родить малыша.
"Только без нас не начинайте, как решите - сначала к нам, потом дело делать"))
Но у меня карьера! ВСе стремительно развивается. Думала, что надо встать на ноги, а потом ребеночка рожать, чтобы он ни в чем не нуждался.
Меня пригласили на работу далеко от моего дома.
Мы собрались и уехали.
Начались мои трудовые дни. Работала в прямом смысле и днем, и ночью. Каждый день до часу ночи, без выходных и отпусков.
Я всегда мечтала добиться больших высот в плане карьеры. И я старалась изо всех сил.
Меня всегда и везде замечали, возлагали надежды и я довольно быстро продвигалась по карьерной лестнице.
Думать о чем-то другом, кроме работы мне было некогда. Некогда общаться с друзьями, некогда готовить кушать и даже кушать, некогда гулять, некогда думать о здоровье, некогда даже тратить деньги. Все некогда.
Это уже чуть ли не девизом моей жизни стало "Мне некогда!".

Раз в год я ездила домой в больницу на обследование.
И вот в марте этого года легла по плану в больничку.
Неделю каждый день сдавала биохимию. Не понимала, зачем так часто?????
Потом пришел врач и я услышала свой приговор:
"Все-таки ХПН, все что могли мы сделали, теперь определяйся с местом жительства и жди гемодиализ".
- "А как же беременность?" - спросила я.
- "Забудь".
Я рыдала так, что теряла сознание. У меня была просто истерика. Катя рыдала вместе со мной, сильно прижимая меня к себе.
Мы ведь всегда с ней вместе ложились. "Иди и пей свой овес!!!" - говорила мне Катя.
А я уже поняла, что как в первый раз не получится.
Рассказала все мужу.
А он ведь не понимает ничего, как и я тогда со своими эритроцитами.
Сказал, что сейчас все решают деньги и связи. Что со мной просто не хотели возится. Что сейчас дадим денег, поднимаем всех знакомых - "и все сделают".
А я то знала, что мне не помогут деньги, но ему не могла обьяснить.
"ВОн смотри ВОвану трос по глазам ударил, все думали, что зрение не восстановить, но ведь видит же!!!! И тебя вылечим!" - говорил мне муж.
А когда все понял - мы рыдали вместе, рыдали не прекращая, обнявшись.
Я каждую неделю сдавала анализы, надеясь что этот дурацкий креатинин хотя бы будет на одном месте...хотя бы пока...
Но он все растет и растет.
Муж меня положил в больницу в другом городе.
Не знаю, зачем. И он не знает. Наверное, ждали, что в другом месте нам скажут что-то другое, зная заранее, что все равно не скажут.
И не сказали.
По гломерулонефриту - полная ремиссия. Все показатели в норме. А вот ХПН стремительно прогрессирует.

И знаете...Я подумала, я устала. Устала жить в борьбе. Устала вообще жить. А знать, что очень скоро жизнь превратится в существование - я просто не хочу этого знать.
И жизнь без мужа и ребенка мне вовсе не нужна. Лучше просто все закончить и все....
Так я думала, пока не наткнулась на этот сайт (СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЕГО СОЗДАТЕЛЮ ДЕНИСОВУ А.Ю.)...
Я вижу, что ХПН - это не мое наказание. ЧТо я не одна! ЧТо таких людей много!!!!!!
И они живут на гемодиализе. Именно ЖИВУТ!!!!А не существуют.
Я еще не на ГД. Но мне хочется понять и принять тот факт, что скоро я окажусь ТАМ.
И хочу придти на ГД с достоинством. Я не хочу плакать и чувствовать себя овощем.

Надеюсь, что благодаря Вам я пойму, что ГД - это образ жизни и что так тоже можно жить и наслаждаться жизнью.
Пока, конечно, я не представляю всего этого. И мне дико страшно.
Но Я ВСЕ ПРОЙДУ! Я ВСЕ ВЫСТОЮ!!!!
Обещаю!!!!!!!!

Dondo

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:40 | Сообщение # 8

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2448

Награды: 23

Репутация: 52

Статус:

Цитата (nikandrova88)

.Я подумала, я устала. Устала жить в борьбе. Устала вообще жить.

Через это, наверное, все проходят.

Цитата (nikandrova88)

они живут на гемодиализе.

Живут. И это ещё не всё. Кто-то живёт так дальше, кто-то уходит на трансплантацию. Но это всё - ЖИЗНЬ.

Цитата (nikandrova88)

Я ВСЕ ПРОЙДУ! Я ВСЕ ВЫСТОЮ!

само собой.

- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

filinska

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:42 | Сообщение # 9

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3530

Награды: 30

Репутация: 74

Статус:

Посмотри темку Ирины под ником Хочужить. В поиске набери. Тема наше чудо! А сама история начинается в теме- беременность после трансплантации!
Вперед)))

".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:47 | Сообщение # 10

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

Спасибо, ребята!!!!

Обязательно прочту)

ТВладимир

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:49 | Сообщение # 11

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 9775

Награды: 109

Репутация: 209

Статус:

Привет, Настя. Да, неплохая ремиссия была. Опыт сама получала, теперь вот с нами будешь получать. Так шо уперед.

Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 15.08.2013, 15:53

Кошка

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:52 | Сообщение # 12

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 874

Награды: 7

Репутация: 22

Статус:

А по поводу трансплантации...Наверное, это нереально...
Из родных мне некому отдать почку. У меня только мама и она болеет.
А вот возможно ли дождаться донорскую почку???

k5vtr

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:53 | Сообщение # 13

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1762

Награды: 27

Репутация: 45

Статус:

Милая Настя! На ГД многое возможно. А главное можно жить и развиваться, радовать близких и родных, дружить, любить и быть любимой. Ощущение жизни сильнее. Ты умница. Обнимаю.

Жарко очень!

Алексей_Денисов

Дата: Четверг, 15.08.2013, 15:54 | Сообщение # 14

Виртуальная Сущность