Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте!

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 17:18 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Меня зовут Валерия, мне 23 года, у меня пересаженная почка уже 11 лет. Хочу делиться опытом и общаться, нужны Ваши советы)

Юрий_Харченко Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 17:22 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Bratchenko999, присоединяйтесь Валерия. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 17:40 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Расскажу немного о себе и подведу к вопросам, которые меня интересуют. Всё началось, когда мне было 10 лет и я заболела воспалением легких, которое дало осложнение на почки. И тут всё пошло по накатанной. Начали расти мочевина с креатинином и через какое то короткое время (несколько месяцев), я уже была в Москве (сама я живу в Барнауле), где мне сделали перитениальный диализ. В первые же месяца 2, ещё будучи в московской больнице, случилось 2 перитонита. Меня выписали. Уже дома, ещё месяца через 3, случился третий перитонит и перитониальный диализ мне убрали. Так я попала на ГД. В Барнауле мне делали его не долго, месяца 2 максимум, и в скоре я уже лежала в московской больнице РДКБ и ждала донорскую почку. Мне повезло и через 1,5 месяца меня уже пересадили, и ещё через 4 месяца меня выписали домой. Всё было замечательно. Я закончила школу, потом ВУЗ, потом работа и всё так успешно. Все 10 лет я пила Сандимун Неорал (100 утро и 100 вечером), метипред минимальную дозу и майфортик (550 утром и 550 вечером). И тут говорят, что Неорала больше не будет и начнают давать Экорал. Я очень переживала менять лекарство, врачи строго на строго в Москве предупреждали ничего не заменять. Но в итоге местные врачи объяснили, что вся страна переходит теперь на Экорал, мол, пей, ничего не будет. И я начала пить. Сдала концентрацию - всё в норме. Ну и жила себе, сдавая биохимию крови, где всё в порядке. Пока не начали происходить странные вещи. Сначала всё началось с того, что я стала сильно уставать, я списывала это на устлость от работы, всё таки 3 года без отпуска, думала, наверное пора отдохнуть. Потом ко всему прибавилось переодичное онемение ладоней и ног. Анализы при этом в полном порядке. Мочевина и креатинин в тех же порах (все 10 лет примерно от 8 до 13 мочевина и от 140 до 190 креатинин). Потом добавилась тошнота. Анализы всё как всегда. Затем я изредка начала бегать в туалет (расстройство кишечника) и меня стало рвать. Врачи списывали на желудок. Я проверила желудок - пооолностью здоров, даже гастрита нет))) А состояние мое всё хуже и хуже. Мои "забеги" в туалет учащались, начало рвать постоянно и за неделю я похудела на 6 кг. Таким образом мой вес стал всего 34 кг (рост 145, вес был 40). И в добавок неспадающая температура 38 прибавилась. Я поехала сдавать концентрацию, нулевая точка была всего 11. Мне увеличили дозу Экорала в 2 раза. 200 утром и 200 вечеро. "Лошадиная" доза для девочки 34 кг. И в добавок написала врач бумагу, что я нуждаюсь в переводе с Экорала на Неорал. В крайздраве развели руками и сказали что нет у них Неорала и не будет. Поищут прошлогодние остатки и дадут, сколько смогут, а дальше время только покажет. Я не стала ждать и купила Сандимун Неорал себе сама. Врач в курсе. Начала пить. Рвота прекратилась, в туалет не бегаю, но температура 38 не спадает. Моча мутная( УЗИ трансплантанта не плохое, но ухудшение есть. Немного увеличилась почка, появилась киста, немного ухудшился кровоток. Я ужасно напугалась. При этом анализы крови всё как всегда. Но я очень переживаю, посоветуйте, что делать? Врачи говорят "восстанавливай концентрацию циклоспорина, анализы у тебя норм". я Боюсь что это пока они норм, ну не просто так же у меня температура пол месяца уже 38? Не хочу затягивать пока и анализы вверх полезут. Жидкость выходит вся, сколько "вливаю" столько и "выливается"))) никаких таких симптомов нет. Давление низкое какое то, раньше всегда чуть повышеное было, а теперь 90/60. Завтра еду пересдавать концентрацию. Я просто волнуюсь и поэтому нуждаюсь в Ваших советах. Сообщение отредактировал Bratchenko999 - Воскресенье, 21.07.2013, 17:49

максим1987 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 18:06 | Сообщение # 4 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 122 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Bratchenko999, здравствуй.Не волнуйся-врачи на форуме обязательно что-то посоветуют!Главное не настраивайся на плохое!

2010 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 18:26 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 на вирусы анализы сдавали? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 18:35 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (2010) на вирусы анализы сдавали? Не сдавала, вообще не в курсе что это за анализ. Как он полностью называется чтобы сдать его?)

2010 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 18:42 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Ой, поздороваться забыла, здравствуйте, Валерия! Честно сказать удивлена - проходить 11 лет с пересаженной почкой и не знать про вирусы. Температура может держаться от наличия вирусов в организме, они разные бывают - цмв, герпес, Эпштейна-Барра и проч., сейчас тут спецы набегут, я сама половины этих анализов не сдаю, но - надо же узнать отчего температура! Очень может быть, что от инфекции. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 18:48 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (2010) Ой, поздороваться забыла, здравствуйте, Валерия! Честно сказать удивлена - проходить 11 лет с пересаженной почкой и не знать про вирусы. Температура может держаться от наличия вирусов в организме, они разные бывают - цмв, герпес, Эпштейна-Барра и проч., сейчас тут спецы набегут, я сама половины этих анализов не сдаю, но - надо же узнать отчего температура! Очень может быть, что от инфекции. Здравствуйте! Да, вот такой вот я пациент, не в курсе про вирусы, да и в больнице за 11 лет лежала всего то 2 раза (тьфу тьфу тьфу, по дереву постучала), когда ещё в самом начале на проверку ездила в Москву. Завтра с утра еду в больницу и там и задам вопросы про вирусы. Вирусы по мне так это не страшно, главное чтобы с почечкой всё в норме было, боюсь пропустить криз, уж очень я дорожу ей, не хочется запускать, вот и ловлю каждый звоночек теперь, раз такое приключилось со мной. Сообщение отредактировал Bratchenko999 - Воскресенье, 21.07.2013, 18:49

2010 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 18:54 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Дело в том, что вирусы, помимо того, что сами по себе опасны на иммуносупресии, могут вызывать изменения и активизацию иммунной системы, что чревато отторжением, причем вялотекущим хроническим, которое практически не лечится, так что - не затягивайте! Сама знаю, как воля крышу сносит, все понимаю, но сигналы нехорошие, надо к врачам бежать и разбираться. Где наблюдаетесь? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 19:00 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (2010) Где наблюдаетесь? В Барнауле в краевой больнице. У нас тут раньше было отделение пересадки. Потом его закрыли и очень долго никого не пересаживали, делали один гемодиализ. А теперь всё снова возобновилось. Пересаживать снова начали и трансплантолог хороший появился. Вот к нему то я завтра и поеду. Сообщение отредактировал Bratchenko999 - Воскресенье, 21.07.2013, 19:01

Marina1961 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 20:22 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Валерия, возможность лечь в стационар и там полностью обследоваться у Вас есть? Думаю, на Вашем месте нужно настоять на этом. Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 20:29 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Marina1961) Валерия, возможность лечь в стационар и там полностью обследоваться у Вас есть? Думаю, на Вашем месте нужно настоять на этом. Я бы с радостью, да говорят: "Пока кровь нормальная, особо беспокоиться не нужно". И ничего не предпринимают, кроме как увеличения дозы циклоспорина. Да не хочется дотянуть что и кровь начнет ухудшаться.. Завтра расскажу как прошла встреча с транслантологом, может и предпримет чего..

Северянка Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 20:31 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Какое красивое имя- Валерия))) Хочется, чтобы у Вас всё сложилось благополучно

ТВладимир Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 20:44 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Цитата (Marina1961) лечь в стационар и там полностью обследоваться у Вас есть? Думаю, на Вашем месте нужно настоять на этом. Я тоже убежден, что нужна срочная госпитализация. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Bratchenko999 Дата: Воскресенье, 21.07.2013, 21:15 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Боты Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (ТВладимир) Какое красивое имя- Валерия))) Хочется, чтобы у Вас всё сложилось благополучно Здравствуйте! Спасибо Через 8 часов ехать уже в больницу, а у меня температура наконец то пропала сама по себе) Это уже победа!!!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]