Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Еще одна история из Казахстана - Юля и мама Тамила

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 11:38 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Открываю тему в помощь дамам, а дальше они уже сами. Обращение мамы Юли - Тамилы Николаевны: Обращается к вам Харина тамила Николаевна, потом что не зную уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырё лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет отимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором.В Германии это возможно, но цена там для нас не реальная (160-200 000 Евро). А недавно директор нашего диализного центра был в Баку, в Центральном Госпитале Нефтяников, очень хорошо об нём отзывался и рекомендовал попробовать обратиься к ним. Я написала, отправила результаты своего обследования и мне оветил зав. отделом трансплантации, что он проконсультировался с кардиологами и анестезиологами, что посвоей части противопоказаний у меня не видяти могут нас прооперировать. А стоить это будет около 23 000 долларов ( 16000-операция +7000-обследование). Прикрепления: 3322716.jpg (73.8 Kb)

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 11:41 | Сообщение # 2 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: ищем страну, которая примет их на родственную пересадки с учетом, что у мамы Цитата частые желудочковые экстрасистолы по типу бигеминии и тригеминии ну и разумеется играет роль стоимость этого всего мероприятия На сегодня есть варианты из: Баку - 23 000 Турция - 25 000 еще в прибалтику отправили документы и ждем ждем от всех счетов официальных и информацию от тех кто что то знает про пересадки в этих странах и еще хотела спросить, а в России это невозможно? Сообщение отредактировал DinaIman - Среда, 26.06.2013, 11:42

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 12:05 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Еще информация о девушке: она не видит и ей нужна двойная пересадка - хотя я мало себе представляю что это значит... мама пока ищет только пересадку почки, а поджелудочную железу им в Минске сказали пересаживать потом после вот что мама писала про зрение Цитата окулист не лечила почти ПОЛГОДА конъюнктивит, не замечая отслойки сетчатки. Когда попали к другому врачу, было уже поздно. Три раза нас отправляли в Каз НИИ глазных болезней, там уже и прижигали и пытались оперировать один глаз, но было поздно, уже произошли необратимые изменения в самой сетчатке. А пересадку почки раньше с диабетом не делали, теперь берут и с диабетом.Нам даже сказали в Минске, что после пересадки почки, можно будет пересаживать и поджелудочную железу.

osipovvv Дата: Среда, 26.06.2013, 12:08 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1129 Награды: 16 Репутация: 49 Статус: Цитата (DinaIman) и еще хотела спросить, а в России это невозможно? Я думаю, что если будут хоть какие то малейшие противопоказания у донора, то врядли примут в России, да и операция будет стоить дороже 25 000$ (по разговорам в центре Кемерово операция стоит в районе 40 000$) нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало

Алексей_Денисов Дата: Среда, 26.06.2013, 12:36 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: osipovvv, согласен

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 12:46 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Алексей_Денисов, а можно попросить вас просмотреть анализы и лечение Юли, может что то не так делают или не обращают на что то важное внимания. И еще насколько это правдоподобно, что Юле дали лишь 2 года жизни при диализе, полтора из которых уже прошли это вообще реально разве оценить?

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 12:57 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: и еще может можно что то сделать, чтобы Юле не было так плохо после этих диализов?

2010 Дата: Среда, 26.06.2013, 12:58 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Не понимаю, почему она так переносит диализ. И почему такая жажда. Или диализ плохой, или сахара прыгают, или то и другое вместе. Как вообще с сахарами дела обстоят?Сильно падает сахар на диализе - таки было, сама как-то отрубилась на диализе из-за этого, но потом подумала, приняла меры - и больше не повторялось. Пусть мама напишет подробности - в какую смену диализ, когда Юля делает инсулин, пищевой режим. Тут разбираться надо.И вообще - диабетики на диализе в-основном лежат на глюкозе. Двойная пересадка - вещь хорошая, но затратная для ресурсов организма. В таком состоянии у нее просто мало шансов ее пережить, надо сначала по максимуму улучшить состояние, разобраться с режимом диализа и сахарами. Все эти сроки жизни, определяемые врачами - фигня (ИМХО), но вот состояние очень плохое у Юли действительно. Подумала про обследование. 7000 - запредельно много для обследования, может быть некоторые анализы можно сделать бесплатно по месту жительства? Или все только на месте, другим они не доверяют? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Северянка Дата: Среда, 26.06.2013, 12:58 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: DinaIman, мне вообще не давали и этого некоторые врачи. И в книге медицинской я вычитала, что гломерулонефрит как у меня- это плохой прогноз. пОлгода и досвидос. И во время диализа организм разрушается кости и ткани- кароч, не жилец.

Алексей_Денисов Дата: Среда, 26.06.2013, 13:38 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (DinaIman) а можно попросить вас просмотреть анализы и лечение Юли, может что то не так делают или не обращают на что то важное внимания. она проходит лечение в центре диализа Фрезениус - вообще это предполагает довольно высокое качество лечения. Я являюсь медицинским консультантом клиник Фрезениус в России и могу вмешаться в процесс лечения пациентки из другой страны только если меня попросят это сделать руководители Фрезениуса Казахстана Цитата (DinaIman) насколько это правдоподобно, что Юле дали лишь 2 года жизни при диализе, полтора из которых уже прошли я бы и себе не стал прогнозировать длительность жизни, и другим никогда не советую этого делать. Мы врачи, а не провидцы.

Северянка Дата: Среда, 26.06.2013, 13:42 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) Мы врачи, а не провидцы Со мной в палате лежала женщина Новосибирске. У неё была грыжа. И она приготовилась к смерти. Картинно отказывалась от пищи.. И её тоже мучил вопрос, сколько ей осталось. И врачу так и сказала:"доктор, ответьте, сколько я проживу?" с соответствующим трагизмом в голосе- грыжа ведь...это "смертельно"...

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 13:48 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Алексей_Денисов, спасибо огромное!!!! Мама Юли еще не вышла, потому что она только по ночам обычно выходит, но сегодня я думаю когда она увидит, что открытие темы принесло ТАКИЕ полезные плоды, она найдет возможность выходить сюда и по утрам. Можно я ваш ответ в ковычках цитаты опубликую в другом месте - тоже форум, где она ведет тему своей дочки?

DinaIman Дата: Среда, 26.06.2013, 13:57 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: и еще в каком виде должна быть просьба? в письменном или вам как то можно позвонить?

Halina Дата: Среда, 26.06.2013, 14:03 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Цитата (DinaIman) ищем страну, которая примет их на родственную пересадки с учетом, что у мамы В аналогичной ситуации, маме-донору из нашей области отказали и в Москве, и в Минске, а Литва взялась сделать пересадку. Цитата (2010) разобраться с режимом диализа и сахарами. Это слишком часто бывает проблемой. Цитата из ответа эндокринолога на просьбу помочь разобраться с сахарами: "Вы ведь лучше себя знаете. Столько лет болеете." Хорошо, что ей (пациентке) в 52-ой помогли разобраться. Цитата (DinaIman) а поджелудочную железу им в Минске сказали пересаживать потом после Это уже и необязательно делать. Если почка будет работать, то с диабетом, при умелом руководстве врача, можно справляться.

lyym Дата: Среда, 26.06.2013, 14:04 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Не считая сахарного диабета, обычный диагноз.Как у всех в выписке. Включая гломерулонефрит. Его вообще всем ставят, с не уточненным диагнозом. Если только диализ плохой) .

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]