Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
примите в свои ряды
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 15:59 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Уважаемые форумчане, доктора и специалисты! Примите пожалуйста в вашу дружную, чуткую и отзывчивую компанию.
Я мама Динара (все зовут Дина) мальчика Акмаля 2 лет и 3 месяцев. Мы граждане Казахстана, живем в Алматы. Сейчас находимся на лечении в Израиле. Его диагнозы: ХПН (3 стадия из пяти - мы лечимся в Израиле), носитель стомы митрофанова с проведенной автоаугментацией, а также еще ряда операций с рождения. Двухсторонний уретерогидронефроз, был и рефлюкс, но сейчас его уже практически нет без оперативного вмешательства, и постоянно возникают клапаны задней уретры (что и стало причиной всех его проблем еще внутриутробно).
История наша такова, что на УЗИ во время беременности на сроке 30 недель врач впервые увидела увеличение размеров почек, собрали консилиум в ГЦРЧ и сказали, что гидронефроз, ходите дальше. Повторить через 4 недели. Повторили - почки выросли в два раза. Но показаний к раннему родоразрешению никто не видел. Мои беготня и мольбы дать мне поскорее родить в доношенный срок (хотела уже в 36 недель) увенчались успехом только к концу 38 недели когда УЗИст род дома где я валялась с 36 недели сказала, что у ребенка уже полная обструкция мочевого пузыря. При рождении врачи сказали, что он пописал и все дружно радовались, но потом ничего такого уже не было. Родила вечером. А утром у него начались постоянные рвоты, писал вообще очень очень мало - практически я намерила около 20 мл. за сутки, креатинин был 165 (но никто не бил тревогу - они подумали, что в лаборатории накосячили с результатом). Но ни промывка желудка - ничего не помогало и когда его рвало уже по 10 раз за час его забрали в реанимацию. Приглашенная мною уролог из больницы республиканского значения сделала УЗИ и сказала, что у ребенка поликистоз по детскому типу. Вот тогда все стали ходить вокруг с потупившимися взглядами, но я не знала тогда еще ничего об этом диагнозе. А потом через пару дней ему по их показателям стало легче и нас выписали домой. Дома та же уролог, с которой была договоренность теперь вести моего сына сказала не паниковать, что ребенок вот такой теперь и ничего с этим не поделаешь, будем лечить. Надо было сдавать анализы. Не хочу вдаваться во все подробности - очень длинная история. Итог мы попадаем в реанимацию с сепсисом уже через несколько дней после выписки из род дома. Я не такая мать, которая даже в критических ситуациях расслабляется и позволяет себе панику, поэтому я организовала госпитализацию в одну из лучших в республике больницу опять таки республиканского значения. Креатинин уже за двести, СРБ тоже зашкаливал, а вместе с ними и мочевина разумеется и все остальное. Мы пролежали там долго и там консилиум после кучи УЗИ и КТ, анализов и прочего констатирует моему сыну диагноз поликистоз по детскому типу и гидронефроз - не смотря на то, что в теории такого сочетания быть не может! Меня вызвали на их консилиум и лично директор этой больнице сказал мне эту фразу: "вашему сыну помочь нельзя". На мой вопрос во всем ли мире нет помощи, ответ был положительный и однозначный.
Немного в этот раз я позволила себе расслабиться и поплакать. Но потом собрав все силы мы составили самостоятельно очень подробную выписку и начали рассылать по всему миру. В Россию кстати тоже высылали всюду! Но первыми отозвались и усомнились врачи из Израиля. И мы поехали туда. Кстати сразу скажу лечу сына на деньги от благотворительной помощи. В Израиль мы прилетели с очередным сепсисом (у нас они вообще не прекращались дольше чем на 5 дней без антибиотиков) в возрасте двух месяцев и с трапа самолета на скорой снова сразу же в реанимацию четвертую уже в его жизни. Откачали и в этот раз, а вместе с тем сказали, что никакого поликистоза нет и наконец то прозвучали верные диагнозы: двухсторонний уретерогидронефроз, клапан задней уретры и тогда был двухсторонний ПМР 3-4 степени
Сказали, что проблема пустяковая и операция легкая через писюн. Я так надеялась тогда на то, что все закончится, но было уже слишком поздно. Через месяц после иссечения клапана новый сепсис и снова все плохо настолько, что резко падает гемоглобин до 70 и сыну снова в очередной раз переливают кровь и т.д. Обследования показывают, что детрузор мочевого пузыря сына сильно перекачан и он уже настолько сжимает отток мочи, что сыну чтобы пописать приходится тужиться. Ну и ко всему прочему, там снова откуда то берется нарост в месте где был клапан задней уретры (забегая вперед скажу, что при всех его последующих операциях у сына эти клапаны вырастают снова и снова и их удаляют постоянно снова и снова). И вот этот самый детрузор не дает теперь даже поставить сыну катетер в мочевой пузырь - не пускает. Было принято решение сделать операцию - везикостому - дырочку в животе на некоторое время, откуда моча сама в подгузники вытекала и мочевому вообще не надо было работать. Надеялись, что он как то расслабиться чтоли за год, полтора. В октябре 2012 года дырочку закрывают и мы надеемя на улучшения и начало работы мочевого пузыря, но чуда не случается. Мочевой все также очень маленький и с сильно толстой стенкой детрузора, катетер вставить сыну через писюн все такая же проблема и в принципе становится ясно, что ничего не помогло
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:14 | Сообщение # 2 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
но мы не оставляли надежды и думали, что пока нет воспалений, то будем ждать чуда в Израиле нас ведет сейчас уролог Яков Бен-хаим - очень известный и гений в своем деле - не доверять ему у меня нет причин. Но в январе этого года в Казахстан приезжал на проведение нескольких операций еще один детский уролог из Англии доктор Имран и я поехала в Астану на аудиенцию с ним. После моего рассказа, он сказал, что нужна цистография и по хорошему он хотел сделать цистоскопию. Но у сына был небольшой остаточный кашель и в Казахстане наркоз категорически в этой больнице не дают при таких условиях. Не дали доктору попробовать помочь моему сыну. Хотя цистографию сделали, вводят под давлением шприцом не зная объем мочевого пузыря сына контраст... Я грешу на это Короче сыну через 2 часа резко становится плохо - началась рвота не прекращающаяся. Сник, плачет - все случилось так резко и неожиданно... Пока я была там в больнице, я наблюдала за квалификацией врачей отделения и поняла, что они ничего не понимают в помощи пациентам с клапанами задней уретры. Это было ясно из тех глупых вопрос и вариантов их предположений, что они думали надо делать моему сыну, на которые Имран отвечал категорично нет Короче я улетала в Алмату туда где хоть кому то могу доверять правда нас положили сначала в инфекционку, так как был понос и рвота. Там нас быстро переселили в отдельную палату и капали калий и натрий, которые у него упали к тому времени. Посев кстати не показал никакой инфекции. Всех сразу настораживал живот моего сына. У сына всегда живот достаточно больших размеров. При этом он сам очень маловесный ребенок - огромные проблемы с питанием, слава Богу пьет хорошо. Живот был к тому моменту конечно большой и даже больше чем обычно. Нас отвезли к хирургам в городскую больницу для проверки на кишечную непроходимость. Там сделали снимки рентгена, клизму и сказали, что мы не их пациенты. ок нас немного привели в чувства в инфекционке и выписали домой. Правда через день мы попадаем опять с рвотой и повышением температуры опять в скорую. Но тут я настаивают на нефрологии, так как знаю, что у сына нет никакой инфекции со стороны кишечника. Еле как нас ложат, но тут же снова везут к хирургам (в ту же больницу, что и в первый раз) и там опять та же процедура: клизма и рентген и отказ от помощи за неимением необходимости в таковой. Возвращаемся обратно. Вызывают уролога. Приезжает та самая уролог, которая чуть не убила моего ребенка еще тогда при рождении (с которой я договаривалась и доверила ей жизнь сына и чуть его не потеряла - хорошо, что не послушала в последний момент и вызвала скорую - оказалось у него был сепсис, а она этого не понимала ни по анализам ни по симптомам). Тут она с пониманием говорит, что понимает мое недоверие им из-за их ошибок и в диагнозах (поликистоз я им никогда не забуду) и в лечении, но сейчас она видит ситуацию снова очень критичной. По ее мнению (после очередной неудачной попытки вставить катетер в писюн моему сыну) живот раздуло из-за резко выросших почек. Я говорю, что мочится он достаточно несмотря на невозможность вставить катетер и резко почки не могли увеличиться, так как еще неделю назад в Астане я делала УЗИ и размеры были нормальными в динамике. Но она настаивала (замечу без проведения даже УЗИ) что сыну надо делать срочную нефростомию и решаться скорее на аугментацию мочевого пузыря.
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:26 | Сообщение # 3 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Аугментация при ХПН не есть хорошо, потому что выделяется слизь из ткани, которую берут для замены мочевого и очень высок риск новых сепсисов. Бен-хаим категорично говорил нет на аугментацию, не раньше 8 или 10 лет говорил. Ну и нефростомию делать при таких сомнительных рекомендациях тоже я не собиралась. Я отказалась, но УЗИ все таки сделала, но не сразу. У сына был живот уже сильно раздут из-за газов. Вечером нас снова зачем то собирают и на скорой отправляют в третий раз провериться у хирургов в той же самой больнице на предмет кишечной непроходимости и в третий раз нас "проверили" и пнули оттуда. Вечером сыну становится уже совсем плохо - он не ест вообще ничего уже почти 4 дня, сил нет ни ходить ни даже сидеть. Глаза впали, отощал до невозможности, температура скачет, а живот огромный. Вызывают реаниматолога, а тот говорит, что ребенок очень тяжелый, но у него явные проблемы с животом, говорит снова ехать к хирургам. На мои доводы, что мы были у них трижды, он сказал, что надо к ним и все И нас снова везут в ту больницу и там уже видя состояние сына вдруг у всех открываются глаза и они говорят, что это типичная картина кишечной непроходимости. Забирают в реанимацию без меня
Там ему что только не делали без моего контроля. По выписке видела - ужас. Итог ставят динамическую кишечную непроходимость, но не решаются отпускать без операции все равно просто исходя из состояния. Я к тому времени уже поняла, что надо ехать опять в Израиль и уже подала на визу. Получила очень быстро и улетела в день его рождения 16 февраля текущего года. С тех пор мы тут. С кишечником кстати тут вообще без проблем разобрались, просто кушаем теперь правильно и следим за стулом. Но все это сказалось сильно на его мочевом опять и почках. Опять воспаления за воспалениями идут. Пытались катетеризации все таки наладить, никак даже после цистоскопии и очередного иссечения клапана и уретротомии. В итоге 12 мая нам сделали стому Митрофанова и автоаугментацию - это когда свой же мочевой пузырь берут и утоньшают стенку детрузора, которая была у сына как панцирь тем самым дав ему свободу действий и возможность увеличиваться в размерах.
Итог пока что одно воспаление случилось и мы еще даже лежим в больнице из-за этого, но врач думает, что это из-за катетера было, который мы еще не убрали к тому времени после операции Что будет дальше загадывать боюсь пока.
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:35 | Сообщение # 4 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
К вам пришла за грамотными консультациями, подсказками и советами. В Казахстане теперь боюсь вообще всех врачей. Реально проходила всех урологов всех больниц. Нефролога знаю только одну - как человек очень хорошая, но как специалист...
Короче боюсь я доверять им жизнь сына. В Израиль ездить нереально.
А анализы у сына так себе... Пока что могу сказать только в единицах измерения Израиля креатинин 0,7 мочевина если честно не знаю как у них она называется но меня беспокоят его другие показетели гемоглобин 0,92 а вот железо 7 (а норма там с 50 по-моему и выше) пьем кучу просто лекарств
1. содиум бикарбонат - начинали с минимальных доз и дошли до 2 таблетки (500 мг.) 2 раза в день 2. омепразол - рвет сына без него однозначно (вроде как не из-за почек, а из-за рефлюкса еще и в кишке - эзофагит поставили) 3. жидкие капли с железом - 12 капель 2 раза в день (тоже увеличивали увеличивали, а никакого эффекта) - врач намеревается ему какой то гормон теперь начать давать из-за этого для роста запасов железа по-моему 4. витамин Д - 2 капли в день 5. альфа Д3 - 1 капля в день 6. энаприл - четверть таблетки раз в день (давление высокое бывает часто) как начали принимать стало ниже, но иногда все равно растет до 120/80 7. еще назначит что то с кальцием 8. еще как я уже писала гармон для повышения гемоглобина или железа уж не помню точно 9. еще мы принимаем гормон роста 10. еще пьем педиашур, так как почти вообще ничего не ест
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:38 | Сообщение # 5 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
ну и вот покажу сыночка
вот таким он попал в реанимацию в Алмате в этом году
а вот мое золото сейчас
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 18:41 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
DinaIman, добро пожаловать! На форуме есть сильные врачи, Михаил Юдович Каган - детский нефролог, Доктор Карлсон - врач из Израиля. Я думаю, они обязательно дадут Вам советы! А на второй фотке Акмаль улыбается!)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 19:43 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Я обязательно хочу найти хорошего нефролога для своего сына!!! Просто сейчас у нас очень хороший нефролог и я осознала, что в Казахстане я такого и не найду. Сейчас у нас нефролог доктор Клепер в Ихилов
Так как в Казахстане надеятся на квалифицированную помощь без увеличения риска для жизни сына я уже не могу, то решила, что в России поищу и буду раз в три месяца ездить в Москву или куда нужно, чтобы обследовать его и корректировать лечение.
Конечно идеально было бы даже дистанционно, но посещения тоже нужны и важны насколько я понимаю, поэтому Россия сейчас для нас самый реальный вариант.
Многое даже сейчас для меня не совсем понятно в состоянии и перспективах моего сына, но из-за языкового барьера наверное или еще чего то построить плодотворный диалог не всегда выходит с нашим текущим нефрологом, да и потом не все мысли и вопросы всплываю во время посещения ее, которые только по записи разумеется и как бы очень все быстро быстро
Я буду очень рада, если посоветуете где можно позадавать вопросы общих перспектив и оценки состояния его анализов? в разделе про детей не нашла такой именно темы, а новую открывать не решаюсь...
нашла про давление тему и задала там вопрос про СКФ тоже разумеется интересует и как самой научиться считать (формулы то вижу, но по анализам Израиля по ним не выходит считать). Знаю что наш уролог считает что то и у нее выходит 50% - возможно это СКФ?
Есть результаты радиоизотопного обследования в октябре 2012 года. Левая почка тащит практически все на себе выходит, потому что 70% она, а 30% правая и это в общей работе почек на 50%
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 19:48 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 21:12 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата (DinaIman) Спасибо вам большое!!! все форумчане уже знают - у меня свой сынок - Камиль, поэтому к мальчикам я не равнодушна)) По-моему, Вы замечательная мама!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 22:52 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
DinaIman, Дина, вы молодец, все правильно, главное, нельзя опускать руки и надо делать все, что можно. Малыш у Вас замечательный). (И у меня тоже мальчик, только уже большой).
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:25 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
По хорошему хочу куда то переехать на ПМЖ, ищу все пути и варианты... Буду подавать на грин кард, но боюсь не пройдем мы мед осмотра... Швов у сына уж слишком много и анализы нас выдадут всегда... Ну это разумеется вообще если еще выиграем вдруг ее
Подавала в Канаду во французскую часть, но пока тишина и я боюсь и тут не выгорит, потому что франсе учить у меня никак - ну совсем не полиглот я как оказалось. Да и потом последние два года мы только и живем как в тревогах, постоянных больницах, реанимациях и т.д. Очень надеюсь, что сейчас операция была решающей и все это прекратится и мы поживем хоть несколько лет спокойнее, и нас будут только волновать наши анализы. Правда работы уже у меня нет - уволили так как я и выйти то из декрета нормально не успела - опять по больницам понеслась. Жилья и не было - жила с мамой инвалидом, но сейчас это невозможно в силу разных обстоятельств и мы живем с дядей (маминым братом) и его женой. Жизнь вся изменилась кардинально. Из успешной карьеристки я вдруг превратилась в нахлебницу с больным ребенком. Терять мне сейчас нечего совершенно кроме сына и он моя радость и моя жизнь. Я вот читаю тут истории форумчан - зачитываюсь прямо таки и все больше пониманию над чем мне надо работать с сыном, чтобы ему так не было плохо... Чтобы депрессии не мучали, чтобы оптимистом рос. Каждый из вас герой самый настоящий и я восхищаюсь вашей стойкостью и силой характера.
Не знаю даже что лучше, что сын пока еще маленький и радуется жизни не понимая до конца своих перспектив или все таки лучше бы он побегал хотя бы детство нормально, а потом началось все это... Как бороться с комплексами, что он не такой как все? Как объяснять почему он писает из животика через катетер? Уже сейчас показывает на дырочку и руками разводит вопросительно: "почему"? Ну и хоть и страшно, но хочется узнать сколько у него лет еще до диализа или пересадки осталось.... тут как то особенно не хотят с нами об этом говорить, говорят, что очень не скоро я конечно надеюсь и хочу верить и планы строю исходя из этого, но...
Сообщение отредактировал DinaIman - Суббота, 01.06.2013, 23:29 |
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:43 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (DinaIman) Как объяснять почему он писает из животика через катетер? ох, есть простое правило, которое лично меня никогда не подводило. Не знаешь, что сказать - говори правду.... Пересадка - не так уж и страшно, видела сама мальчика, которому лет в 7 пересадили почку да еще и часть печени от матери (вот мать-героиня!!!!!), операция успешно прошла. Дай Бог здоровья Вашему сыну и Вам!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:48 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Динара. дай Вам Бог сил, здоровья и терпения... пусть у Вас всё получится
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:57 | Сообщение # 14 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Наташа, спасибо большое и вам за то, что зашли к нам!!! Я как раз сижу сейчас и читаю вашу историю! Сыну правду я буду говорить всегда! У меня вообще правило такое в воспитании - врать ребенку нельзя! Просто он совсем еще маленький и не поймет если я ему начну всю правду говорить. А если просто сказать, что болеет, то начнется комплекс разрабатываться, что он вечно болеет. Итак уже любимые игры это послушать, измерить давление, померить температуру и т.д.
По пересадке уже мы слава Богу перешли тот порог когда ему подошла бы только детская почка - 10 кг. Мы весим 10,9 кг. И разумеется надеюсь будем и дальше набирать.
А на счет мать героиня. Мне кажется любая мать готова отдать своему ребенку и почку и печень и сердце Я молюсь, чтобы я подошла ему и мы сделали ему родственную пересадку, но если вдруг не подойду, то варианты надо искать. У нас в стране очередь не двигается практически. Детям пересадки сделали только недавно с помощью врачей из Белоруссии одной девочке и из Турции еще одному ребенку (в прошлом году чтобы быть точнее). Короче в нашей стране не вариант.
Значит в другой где мы не граждане. Проще если я подхожу, тогда опять сборы с протянутой рукой (но это уже не так страшно как в первый раз) и пересадка даже в той же Белоруссии, хотя я бы хотела все таки в Израиле, чтобы поближе к своему урологу быть.
Но если я не подойду, тогда поиск очередей где нам можно встать (это опять таки Белоруссия) или Пакистан, Индия... Индия кстати более реальный вариант, о котором тоже уже навожу справки по органам...
Законодательно конечно никуда не подступиться в Европе или других развитых странах на очереди на трупные почки, а на родню надежды нет. Есть только время и огромное желание получить доступ куда то в другую страну к ПМЖ пока других более реальных вариантов не вижу...
мужа нет, поэтому хотя бы тут свободнее себя ощущаю
Сообщение отредактировал DinaIman - Суббота, 01.06.2013, 23:58 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 00:22 | Сообщение # 15 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата (DinaIman) хочется узнать сколько у него лет еще до диализа или пересадки осталось.... тут как то особенно не хотят с нами об этом говорить, говорят, что очень не скоро я конечно надеюсь и хочу верить и планы строю исходя из этого, но... Раз говорят, что не скоро, значит, есть у вас еще много времени для подготовки и осуществления самого переезда.
Здоровья и сил вам и вашему замечательному мальчику.Просто спокойно расскажите ребенку, что так надо выводить мочу, чтобы ему было хорошо. Я не разбираюсь, в каких случаях делают стому Митрофанова, а в каких рекомендуют самокатетеризацию. Извините, я не поняла , временная или постоянная стома у вашего сына? Знаю мужчину, делающего самокатетеризацию годами, он после пересадки почки. Вы узнайте все у вашего уролога / нефролога, когда и при каких условиях можно делать пересадку. После трансплантации почки стома уже будет не нужна?
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.06.2013, 00:24 |
|
| |
|