|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
примите в свои ряды
| |
DinaIman
 |
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 00:51 | Сообщение # 16 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:  |
Xenia, нет стома на всю жизнь!
И все операции, что перенес мой сын за его 2 с лишним года были для того, чтобы решить проблемы с мочевым пузырем. Потому что если бы мы не решили их сейчас, то после пересадки он убил бы и новую почку.
В интернете много роликов как люди живут с этими стомами - нормально живут!!!
Просто многие носители этих стом - это пациенты без ХПН и у них другие проблемы и тревоги (есть тоже сайт таких людей - почти все носители стомы Митрофанова)
Самокатетеризация для сына была бы лучшим вариантом, но катетер не входит или входит с большим трудом и сильными болями для сына. Мы так мучали его достаточно долго и сепсисы были и все было за эти месяцы нашего пребывания в Израиле с февраля.
Была и уретротомия и все равно не выходит безболезненно и свободно вводить катетер. Оставлять с ним на постоянку тоже не вариант - опять инфекции. Пропускать катетеризации если не вышло - тоже снова инфекции - все уже прошли
В итоге пришли к этому варианту - в принципе он по-моему уже последний. Если и это не помогло, то я уже не знаю что делать.
Пока я не вижу эффекта, так как мы снова с очередным воспалением в больнице. Но очень надеюсь, что это последнее его воспаление в этой череде. Надеюсь, что мы все таки решили проблему и воспаления прекратятся. Ну по крайней мере не с такой частотой как сейчас было. Раз в неделю стабильно
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 00:58 | Сообщение # 17 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
DinaIman,Поэтому я и спрашиваю - после пересадки стома нужна будет все равно из-за проблем с мочевым пузырем?Позже разберетесь, может на катетеры переведете ребенка,когда он подрастет.
Сейчас стома еще свежая, держитесь. Инфекцию вылечат. Я знаю, что очень много людей живут и работают с различными стомами и на
самокатетеризации. Это тоже выход и лучше, чем быть на диализе.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:01 | Сообщение # 18 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата (DinaIman) Надеюсь, что мы все таки решили проблему и воспаления прекратятся. Ну по крайней мере не с такой частотой как сейчас было. Раз в неделю стабильно
Застоя мочи уже нет, значит,не будет условий для новых инфекций.
И,как ваш уролог вам уже сказал, после катетеров бывает надо несколько раз лечить инфекции мочеполовых путей.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.06.2013, 01:18 |
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:18 | Сообщение # 19 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Xenia, да стома будет нужна и это сухая стома
то есть моча из нее сама не вытекает как это было у нас в случае с первой стомой
поэтому он будет сам катетеризироваться разумеется со временем и до пересадки и после
и я уже пытаюсь ему показывать весь процесс, чтобы он знал что и как надо делать
мы уже сейчас знаем, что надо помыть руки, обработать место перед тем как вводить катетер и на сам катетер нанесли гель лубрикан
ну и т.д.
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:22 | Сообщение # 20 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
сейчас у нас проблемка к том, что на ночь катетер мы оставляем внутри и подсоединяем мешок, потому что мучать его этими процедурами каждые 2 часа ночью - это уже через чур, да и я буду никакая потом днем
пропускать в нашем случае нельзя
поэтому решено было ставить фолея на ночь с мешком для сбора мочи
ставить то ставим, но от катетера мочевой спазмирует и сыну больно
прям так жаль его
надеюсь это пройдет со временем
потому что врач сказал, что был против этого варианта именно из-за этого и готов был рисковать удлиненныем просто ночных катетеризаций через четыре часа например, но нефролог настояла на ночных постоянных катетерах
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:23 | Сообщение # 21 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Вот как выглядит наша стома
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:34 | Сообщение # 22 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
наши бактерии как правило очень устойчивы ко многим антибиотикам. Ни фортум ни роцефин уже не берут их.
В этот раз капали сначала эртапенем, а потом не смотря на улучшение самой мочи и чистого посева (у них тут моча сеится за двое суток, не то что у нас неделю) у сына все равно оставалась температура по вечерам до 38,3
инфекционист принял решение изменить антибиотик на карбопенем (имипенем) и вместо двух раз капать его четыре раза. Этот антибиотик вроде как меньше вредит почкам как мне передали мед сестры.
Температура сразу спала - прямо таки сразу же в этот же день - прямо чудеса какие то. Но сегодня вечером немного поднялась до 37,8 и сама же упала.
Тут в Израиле вообще температуры ниже 38 не считают повышением. Поэтому тот факт, что у сына постоянно почти 37,2 или 37,4 никого не волнует. А у нас такую температуру называли субфибрильной и типа это сигнал, что воспаление все таки есть.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:50 | Сообщение # 23 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
DinaIman,Маленький ! Мне так жалко его из-за болей, причиняемых ночным катетером. Очень надеюсь,что они пройдут.
Конечно, нефролог настояла на ночной катетеризации, так как для почек лучше не делать долгих перерывов с мочеиспусканием. У нас тоже температура до 38 не повод для беспокойства.
Я знаю, что дети и взрослые сами катетеризуются, это входит в привычку и не вызывает осложнений. Это быстрая механическая процедура.
Диализ гораздо хуже во многих отношениях.
Значит, вы после избавления от инфекции возвращаетесь домой? А кто вас будет наблюдать дома?
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 01:55 | Сообщение # 24 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Цитата (Xenia) Значит, вы после избавления от инфекции возвращаетесь домой? А кто вас будет наблюдать дома?
не поверите, у нас до сих пор нет в Казахстане не то что нефролога, даже элементарного педиатра.
Или нас боятся или я не доверяю после моего собеседования с ними 
Вот и пришла сюда за советами. Готова летать в Москву - в любом случае это будет дешевле Израиля
Ну и возможно можно как то договориться о дистанционном ведении 
пока я решу проблему с переездом в нормальную страну - правда она пока никак не решается
не поверите, я даже на сайты знакомств уже залезла
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 02:21 | Сообщение # 25 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Дина, вот почитайте историю одной мамочки, они сейчас живут в Израиле http://www.dr-denisov.ru/forum/5-1146-1
Напишите ей, может что посоветует?
Стома похожа на дырку для ПД, только при ПД из дырки еще трубка торчит, а тут только иногда вставляют? Не поняла устройство, не приходилось сталкиваться. Перитониты не угрожают при такой штуке? На самом деле это лучше, чем ПД. Держитесь!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 02:47 | Сообщение # 26 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата (DinaIman) сайты знакомств
.Цитата (DinaIman) Вот и пришла сюда за советами. Готова летать в Москву - в любом случае это будет дешевле Израиля
Ну и возможно можно как то договориться о дистанционном ведении
Придут на сайт наши врачи,побольше людей заглянет сюда и посоветуют вам врачей в Москве .
2010,Наташа,Катетер вставляют в уретру или стому по мере накопления мочи, каждые 2-4 часа. Нефростома (катетер введенный в почку, а не в мочевой пузырь)подсоединена к мешку для сбора мочи.
Таким образом спасают почки.Я видела много таких пациентов у нас.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.06.2013, 02:55 |
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 03:01 | Сообщение # 27 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
нет нет у нас не нефростома - это нас минуло
хотели сделать как временную экстренную меру в Казахстане, но я отказалась из-за неадекватности предложенного после совета с Израилем
стома митрофанова это вывод мочи именно из мочевого пузыря
мочевой соединяется с животом с помощью аппендикса или еще чего то когда нет аппендикса
Цитата Стома Митрофанова / континентная аппендиковезикостома (операция Митрофанова) - это хирургическая процедура, при которой аппендикс используется в качестве кондуита (канала), соединяющего мочевой пузырь с поверхностью кожи (живота) с целью проведения процедур чистой периодической катетеризации (ЧПК) мочевого пузыря. В ходе данной процедуры аппендикс отделяется от купола слепой кишки, при этом сохраняется его брызжеечное кровоснабжение. Далее открывается и промывается слепой конец аппендикса. Один конец данного кондуита специальным образом имплантируется в подслизистый туннель мочевого пузыря, а другой к поверхности кожи, формируя отверстие стомы, в которую можно вставлять катетер для опорожнения мочевого пузыря.
Обычно канал стомы выводится в область пупка, чтобы он служил каналом для катетера; это делается также из эстетических соображений. Также стому нередко делают несколько ниже и вбок от пупка (правый нижний квадрант живота/ гипогастральная область/ правая подвздошная область), что при должном выполнении тоже эстетически очень хорошо смотрится и выглядит как небольшая круглая ранка, которую едва ли непосвященный человек примет за что-то иное.
видео со стомой
Сообщение отредактировал DinaIman - Воскресенье, 02.06.2013, 03:07 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 03:07 | Сообщение # 28 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
DinaIman,Диночка, я поняла , что у вас не нефростома. Это просто один из подобных методов.
ничего страшного нет в этом. Бывает, что ходят очень долго с ней, пока не научатся самокатетеризации.
Подрастет сынуля, научится сам все делать и не будет у него уже вопросов почему и зачем.Он просто привыкнет.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.06.2013, 05:45 |
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 03:09 | Сообщение # 29 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Цитата (Xenia) Бывает, что ходят очень долго с ней, пока не научатся самокатетеризации.
вот это как то не пойму
стома как бы на всю жизнь и она подразумеваем самокатетеризацию через нее носителем стомы
или я как то не так прочла ваше предложение?
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 03:18 | Сообщение # 30 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
DinaIman,Дина, катетеризация бывает разная. Иногда устанавливают срочную нефростому на временной или постоянной основе. Иногда с нефростомы переводят людей на самокатетеризацию через стому или через уретру. Бывают ситуации, когда формируют уростому,минуя установку нефростомы.
Все очень индивидуально, разные показания.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.06.2013, 05:57 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
