Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 9 из 15 « 1 2 … 7 8 9 10 11 … 14 15 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте! Моя история и ХГН.

Naasory Дата: Суббота, 12.03.2016, 21:25 | Сообщение # 121 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Хотя я сама всегда думала "подумаешь, 9 лет, люди после пересадки и дольге его пьют", но видимо в определенный момент вреда от него становится больше чем пользы и поэтому (наверно) мне его отменили и заодно решили проверить на туберкулез и т.д.

Ivonna Дата: Суббота, 12.03.2016, 21:45 | Сообщение # 122 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 402 Награды: 16 Репутация: 16 Статус: Вот так добровольно/ принудительно!:) эх врачи!:( Инна

Naasory Дата: Среда, 30.03.2016, 23:10 | Сообщение # 123 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Прошел месяц с введения ритуксимаба. Вчера меня снова госпитализировали в 52 больницу, для второго введения ритуксимаба. сегодня взяли анализ на б-лимфоциты, а они -0! Я так понимаю, что второго введения препарата наверно не будет, так как планировали как раз б лимфоциты снизить, а если они -0, то снижать их уже некуда. Но может это и хорошо. Остальные анализы в норме. жду завтрашнего обхода...

Naasory Дата: Понедельник, 18.07.2016, 21:02 | Сообщение # 124 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Предыдущее сообщение в марте так и не дописала В общем, вторую капельницу ритуксимаба мне все таки сделали, 1го апреля. На момент выписки белок в моче так и был где-то 1гр/сутки. прошло примерно 4 месяца, сдала анализы, первый раз после больницы. креатинин - 66 мкмоль/л (норма 50-98) Мочевина -4.2 ммоль/л (норма 2.1-7.1) Холестерин - 4.77 ммоль/л (норма 3.32-5.75) Общий белок - 63г/л (норма 64-83) отеков нет. мочевая кислота - 348 мкмоль/л (норма 150-350) Суточный анализ мочи на белок - 1131мг/сут... собственно 4 месяца назад на момент выписки он таким и был. Ритуксимаб его не снизил... Вот белок этот меня очень расстраивает. из таблеток пью ренитек алопуринол аторис. На 5 августа записана к врачу в МГНЦ.

ggdaadma Дата: Вторник, 19.07.2016, 15:00 | Сообщение # 125 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Naasory () он таким и был Не ухудшилось-это уже хорошо! Стабильно хорошие анализы!

3лата Дата: Вторник, 19.07.2016, 17:32 | Сообщение # 126 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Naasory () Ритуксимаб его не снизил... То есть возлагаемые надежды на этот супер-препарат нового поколения не оправдались? Дальнейшие действия?

Naasory Дата: Вторник, 19.07.2016, 20:21 | Сообщение # 127 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: 3лата, я не знаю. До ритуксимаба я 9 лет принимала циклоспорин, и при попытке снизить его дозу (не говоря уже об отмене) у меня случился рецедив (2 раза). Как сделали первую капельницу ритуксимаба циклоспорин сражу и отменили, в один день. Сейчас я его не пью и частичная ремиссия сохраняется. Может это и хорошо. 5 августа еду в МГНЦ и буду спрашивать у врача что дальше. Но вообще там врача такой постоянный белок не удивляет. Я иногда задумываюсь что может причина протеинурии у меня какая то другая, а не хгн, нефр.синдром и фсгс.

Naasory Дата: Вторник, 19.07.2016, 20:28 | Сообщение # 128 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата ggdaadma () Не ухудшилось-это уже хорошо! Стабильно хорошие анализы! Да это радует, хотя в 2001 году (15 лет мне было) когда мне первый раз назначили циклоспорин, анализы были хуже. Креатинин 120, мочевина 8, холестерин 8 и белок в суточном анализе 3 гр. давным давно в НЦЗД РАМН, врачи мне говорили, что если удастся держать белок до 3гр сутки, то это хорошо и якобы так всю жизнь прожить можно. в МГНЦ врачи говорят мне, что до 1гр сутки белка (в моче) хорошо и тоже с ним можно долго жить.

МаринаН Дата: Среда, 20.07.2016, 17:29 | Сообщение # 129 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Naasory, ох, этот злосчастный белок Анализы сейчас вон какие хорошие,ну кроме белка.Он тоже уйдет,может лекарству надо время?(главное же верить!) Я когда делала биопсию,на тот момент белок был 3 гр.Врач мне рекомендовал прием циклоспорина и преднизолона ТОЛЬКО когда белок больше 3 будет.

Naasory Дата: Среда, 20.07.2016, 18:56 | Сообщение # 130 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: МаринаН, у меня такой белок с 1998 года постоянно, ни преднизалон, ни эндоксан, ни циклоспорин, ни пульс терапия его не убирали. В периоды обострений (2007, 2011г) он поднимался до 10гр. Врачи говорили что ритуксимаб через месяц после введения становится активен и сохраняет свое действие в течение года. Вроде как он снижает б лимфоциты, а потом организм вырабатывает новые, здоровые как мне объяснили. Через м4сяц б лимфоциты были 0. Сейчас не знаю.

мамаИРА Дата: Среда, 20.07.2016, 20:40 | Сообщение # 131 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Naasory, Получается что белок 0.2-0.3 вреда тем более не наносит? Я все переживаю что он постоянно такой. При орз конечно повышается до 2гр, но постепенно сам снижается. А узи почек у тебя в норме? Биохимия то отличная, у моей тоже по биохимии все хорошо. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Naasory Дата: Четверг, 21.07.2016, 06:55 | Сообщение # 132 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата мамаИРА () А узи почек у тебя в норме? В апреле 2016г последний раз делала узи, размеры и т.д. вроде нормальные, паренхима 17. Покрайней мере врачи в стационаре (где и делали узи), сказали что все нормально. Потом на кт органов грудной клетки заметили небольшую кисту в почке, после этого узи переделали и с большим трудом (поворачивая меня) нашли эту маленькую кисту на биопсированной почке, но она где то в неудобно рассматриваемом месте была. Сказали что тоже все нормально. насчет того, есть ли вред от постоянного белка - я не знаю. Мнения лечащих меня врачей расходятся. Конечно врачи стремятся убрать протеинурию, хорошего от нее точно ничего нет, но наверно если не получается, то говорят что и так нормально

Naasory Дата: Пятница, 05.08.2016, 20:33 | Сообщение # 133 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата МаринаН () .Он тоже уйдет,может лекарству надо время? Сегодня была в нефроцентре 52 больницы, у врача (Бирюкова л.с., которая и назначила мне ритуксимаб), она сказала, что "все хорошо" и что вроде как результат ритуксимаба надо ждать не раньше чем через полгода, а у меня это значит после 1 октября.

filinska Дата: Воскресенье, 07.08.2016, 23:12 | Сообщение # 134 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Наташ, какой результат ожидает увидеть врач? ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Naasory Дата: Понедельник, 08.08.2016, 06:46 | Сообщение # 135 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: filinska, я думаю врач ожидает увидеть отсутствие белка в моче. Я впринципе ожидаю того же.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]