Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 15 1 2 3 … 14 15 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте! Моя история и ХГН.

Naasory Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:50 | Сообщение # 1 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: На форуме я уже давно. На старом форуме вроде была моя история, а здесь – не помню. Но так как помимо мнений врачей, которые находятся на форуме, меня еще интересуют мнения пациентов, а в «блоге пациента», исключительно рекомендации врачей – я решила завести свою отдельную тему. Родилась здоровым ребенком, в детстве переболела всеми детскими заболеваниями (ветрянка, краснуха и т.д.). В возрасте 1 года, был перенесен анафилактический шок с остановкой сердца, это была реакция на амидапирин, который мне тогда укололи врачи для снижения температуры. После этого стояла на учете у кардиолога до 7 лет, с диагнозом аритмия. Училась в музыкальной школе, ходила в школу, на танцы и в бассейн. Болела редко, много гуляла и мало смотрела телевизор В ноябре 1998 года, утром мама обнаружила, что у меня отекли голени, подумала что это сердце и мы сразу же пошли в поликлинику делать кардиограмму. Кардиолог сказала что с сердцем всё ок, проверьте почки. В этот же день, сразу из кабинета кардиолога, с направлением на госпитализацию меня положили в детскую больницу. Сдавала анализы, много, вся моя моча уходила на анализы, то суточный, то общий, то по-зимницкому, то по-нечипоренко. Так как белка в анализах мочи было ОЧЕНЬ много, до 15г/сутки, то даже обычный педиатр в нашей обычной (ужасной), городской больнице понял, что это гломерулонефрит, но лечить почему-то его не стали. Так я пролежала в больнице, сдавая анализы до января 1999 года. В январе 1999 года, меня госпитализировали в НИИ Педиатрии РАМН в нефрологическое отделение. Там сразу стали давать преднизалон в больших дозах. В феврале 1999 года сделали биопсию, уточнили диагноз, теперь он звучал как «Гломерулонефрит, нефротический синдром, фокально-сегментарный гломеруло склероз». Потом делали пульс-терапию метипредом, в больнице я пролежала до июня 1999 года. Потом был назначено циклоспорин (Сандиммун неорал), на нем наконец то белок начал снижаться. В дальнейшем к моему диагнозу добавились еще диагнозы «Стероидная катаракта обоих глаз, ангиопатия сетчатки, ожирение какой-то стадии и т.д.» точно я их уже не помню. Так до 18 лет, каждый год я лежала в стационаре, и там в основном брали только анализы. В 2001 году циклоспорин отменили, я принимала по 10мг преднизалона в день, была частичная ремиссия. В 2007 году, было первое обострение. Мне уже было больше 18 лет и поэтому в НИИ Педиатрии меня уже не брали Я обратилась в МГНЦ, к врачу Бирюковой Л. С., и мне снова был назначен циклоспорин и отменен преднизалон, так как оказалось, что гломерулонефрит у меня «Стероидорезистентный». С тех пор я принимаю по 200мг/сутки сандиммуна-неорала, ренитек (с 2003 года) 20мг/сутки. И всё.. недавно еще вот добавился аллопуринол, так как мочевая кислота стала высокой. Все остальные анализы крови у меня в норме, а в моче напрягает только белок, небольшое его количество там так и остается. Пока я болела и лежала в больницах, я закончила институт (заочно) по специальности юрист гражданско-правовой специализации, работала в суде. Увлекаюсь много чем )) летом – купаюсь, катаюсь на велосипеде, а недавно еще стала кататься и на мотоцикле. Зимой – коньки, сноуборд. И теперь в любое время года еще хожу в тренажерный зал, силовые + аэробные нагрузки. Продолжаю лечиться!

Naasory Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:50 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (Pringles) Quote (Naasory) Бирюкова Л. С. назначила Урисан это ж БАД, он эффективнее аллопуринола? Наташа, я думаю это не страшно все эти БАД, мне - как мёртвому припарки. Эффекта - ноль. Пью аллопуринол, в январе проверю мочевину.

Naasory Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:50 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (Ivonna) я принимала Урисан Quote (Ivonna) в перерывах между приема алопуринола поэтому непонятно что помогало )) или аллопуринол или урисан, или все вместе. Quote (Ivonna) мне было плохо от нашего, да и венгерский тоже для меня плохо переносим У меня Аллопуринол - Венгерский, переношу хорошо, 200мг/сутки доза сейчас. Quote (Ivonna) А для снятия приступов подагры Мне кажется у меня нет приступов подагры, потому что у меня ничего не болит. Quote (Ivonna) а мясо я ем !!!Даже больше чем положено!Хотя вывариваю...и бульен только курицу Я сейчас из мяса ем ТОЛЬКО курицу (вареная, запеченная и т.д.), и вроде как от куриного мяса мочевая кислота не должна повышаться.

Pringles Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:50 | Сообщение # 4 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Quote (Ivonna) куркумин кукурма - желтого цвета

Ivonna Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:50 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 402 Награды: 16 Репутация: 16 Статус: Начет незнаю от чего могла по 2-3 месяца алопуринол не пить..пила урисан..так что помогл видимо он!А там кто его знает!!Да знаю что куркума желтая...Обожаю индийскую кухню аюрведу!!!ЧЕстно говоря ...практикуюи аюрведу...(травки, чурны, порошки..!)ЛЮблю все новое и экзотическое! Инна

Naasory Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:51 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (Ivonna) так что помог видимо он! Я до января (или февраля еще не знаю точно) пью аллопуринол, потом сдам анализ - если мочевая кислота снизится, то ОК, а если нет - то попробую урисан. ЗЫ. написала мочевину, но имела ввиду мочевую кислоту. Сообщение отредактировал Naasory - Четверг, 29.11.2012, 10:30

Ivonna Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:51 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 402 Награды: 16 Репутация: 16 Статус: Вы про мочевую кислоту?Мочевину он не снижает...ПО мочевине леспефлан(но он на спирту).Купила травку леспедицу копеечниковую..(редкая правда)...теперь по мочевине порядок!А то летом прошлым 50 была...хотели уж на диализ меня...НО я шшустрая убежала!Вен говорю у меня нет! Пойду домой лечение проходить и чере 3 дня мочевина упала до 12!!!!Врачи были в шоке!Хотя они уже ко мне привыкли!!! Инна

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:51 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote леспефлан я вас умоляю...

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:51 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote леспедицу копеечниковую..(редкая правда)...теперь по мочевине порядок! Вы сами, можете что угодно принимать, это ваше дело... Другим только голову ерундой всякой не забивайте, пожалуйста....

Ivonna Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:51 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 402 Награды: 16 Репутация: 16 Статус: Ладно извените АлексейЮрьевич!Бо льше не буду! Инна

сим Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:51 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 389 Награды: 12 Репутация: 12 Статус: Quote (Ivonna) .ПО мочевине леспефлан(но он на спирту).Купила травку леспедицу копеечниковую. лучше коноплю полезнее сд-1 1978-2014;гд 2008-2014;///24.11.2014. пересадка почки и поджелудочной железы .

Ivonna Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:52 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 402 Награды: 16 Репутация: 16 Статус: ну нет конопля...эт серьезно ...и посадить могут!Это я вам ,как адвокат говорю!! да и вред от нее больше!!! Инна

Pringles Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:52 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Алексей Юрьевич, поверьте не все снадобья плохие. Есть некоторые которые положительно влияют на показатели биохимии. Никто не говорит что этим надо лечиться, но если только на пользу пойдет, почему нет?

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:52 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Pringles) но если только на пользу пойдет, почему нет? правильно, только кто будет решать - на пользу или нет... пациент на основани самостоятельно выполненных анализов и собственных ощущений, врач, которому БАД выгодно распространить или группа экспертов на основании полноразмерных клинических испытаний?

Pringles Дата: Четверг, 29.11.2012, 20:52 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Quote (Алексей_Денисов) только кто будет решать конечно нужно в первую очередь ориентироваться на группу экспертов, которые проводили клинические испытания. Но мне кажется что большая часть пациентов,(речь идет не только о ХПН) пробуют разные снадобья ориентируюсь именно самостоятельно на основании ощущений и анализов. Не скрою, я тоже бывает пробою. Интересно, что есть некоторые препараты будучи БАДами стали традиционными лекарствами, примером, может служить - вобэнзим лекарство в буквальном смысле от всех болезней, интересно насколько серьезные клинические испытания прошел этот препарат превратившись из БАДа в лекарство? Но, а когда я столкнулся лично с тем что профессор (да, именно профессор) в одном из гос. учреждений советует мне пить БАД - Алина для иммунитета, то что тут сказать не знаю. Сообщение отредактировал Pringles - Четверг, 29.11.2012, 09:15

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]