Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Наша история.
| |
Geref
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 01:16 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 76
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте все. Вот беда постучалась и в наш дом(((. Нашла этот форум и решилась зарегистрироваться. Так как много чего не ясно, не понятно, и еще ... очень тяжело морально. 27 августа у мужа в анализах нашли высокий креатинин (630), с отцом поехали в Киев, там прошли обследования ... итог - направили на диализ((( . У мужа с 14 лет диагноз - гломерулонефрит, все это время у него был белок в моче, все остальные анализы были в норме, креатинин в том числе. В детстве он проходил лечения в Киеве, потом регулярно сдавал анализы в нашей местной клинике, один раз ездил в Туркменистан с отцом. В принципе никакого лечения и диеты не соблюдал все эти годы. Он хотел жить "как все", а я, к сожалению, не понимала на сколько это серьезно ... теперь понимаю ... но поздно (((. В марте месяце у него в анализах креатинин был - 240, прописали безбелковую диету и лечение. После капельниц корвитина (5 капельниц) креатинин стал хуже - 340, это лекарство отменили, дальше диета и лечение хофитолом. Все это время высокое давление, у него в принципе всегда оно было не низкое (140 на 100), но тут начало зашкаливать до 200 на 140 , иногда болела голова сильно. Летом немного расслабился, пикники, отдых ... про плохое не думалось, и вот 27 августа анализ креатинин - 630, поехали в Киев. в Киеве уже по анализах креатинин - 900, и мочевина тоже повышена. Через два дня креатинин - 800. Узи почек - правая 9,8, левая 6,8. Проверяли кровоток в почках - хороший. Суточная моча - 2,8 л. Никаких отеков никогда не было, и сейчас нет. Приехал сюда во Львов, тут уже креатинин - 680, мочевина правда стала больше (30). Сегодня вшили фистулу, и если завтра креатинин не изменится в худшую сторону, то отпустят домой на 4 недели, потом начнется гемодиализ. Вот и все. Все эти дни живу как в кошмарном сне, ХОЧУ проснутся, но сон продолжается ((( ... очень тяжело. У меня есть вопросы, может я не совсем правильно опишу их, но я в этом всем новичок, но может кто то что то посоветует, или даст ответ, я так понимаю, что тут и доктора сидят. Заранее спасибо. 1. Что могло дать такой скачок креатинина и мочевины, если все эти годы все было в норме. В 2010 году проходил вакцинацию от бешенства (укусил кот). Могло ли это повлиять? 2. В Киеве в моче были сильно повышены лейкоциты, врач киевский просил львовских коллег на это обратить внимание, так как может это из-за какого то воспаления так случилось, может это острая форма. Но Львов и слушать не хочет, так как почка сильно уменьшилась, и ничего там дополнительно обследовать не надо и нет смысла. Но даже если так, то все равно на будущее надо же обследовать что в организме не так? Правильно я думаю? 3. В 2004 году мужу поставили диагноз азооспермия, много лейкоцитов в спермограмме (не стал обследоваться дальше, хотя я и настаивала чтоб обследовался и пролечился). Мог ли этот воспалительный процесс в репродуктивной системе повлиять на почки, на его гломерулонефрит? 4. Муж сразу не захотел перитонеальный диализ (он не пунктуальный, для него это бы было тяжело), хотя врач настаивала на нем, так ка мы планируем пересадку в будущем, а она напугала нас гепатитом. Если заразится гепатитом - то пересадка уже будет нереальная. Так ли это? 5. Если у мужа все нормально с мочеиспусканием, он нормально ходит в туалет, даже больше нормы здорового человека. Если начнется диализ то почки станут скорее терять свою функцию, и он, что перестанет ходит в туалет нормально? Так ли это? Или я чего то не понимаю? 6. Родственных почек нет. В Украине, я так понимаю, ждать трупную почку - нереально. Где лучше всего делать пересадку? Мы рассматриваем - Белоруссия, Польша или Пакистан. Реально ли сделать пересадку в России? Где можно побольше информации про это все узнать? 7. Слышала что некоторые клиники делают пересадку, когда группа крови не подходит (у меня третья плюс, у мужа вторая плюс), делают ли такие пересадки в Белоруссии, или России, или нет? Спасибо всем, кто это все прочитал, заранее спасибо за ответы на мои глупые вопросы))) ... извините если что то не так, я во всем этом ничего не понимаю, и по русски очень плохо пишу ... Меня зовут Галина, мужа Андрей, ему 32 года, и я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЧТОБ ОН ЖИЛ!
Сообщение отредактировал Geref - Среда, 05.09.2012, 01:22 |
|
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 01:41 | Сообщение # 2 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Здравствуйте, Галина ). Очень понятны Ваши переживания. На форуме очень много нужной информации, Вы постепенно разберетесь. Quote (Geref) 1. Что могло дать такой скачок креатинина и мочевины Я Вам очень советую прочитать книгу А. Ю. Земченкова "Жизнь с хроническим заболеванием почек". Она есть на этом сайте, здесь http://www.dr-denisov.ru/publ/4-1-0-311 Там ответы на многие Ваши вопросы, в том числе и почему после долгого "спокойного" течения заболевания происходит быстрое ухудшение.Quote (Geref) она напугала нас гепатитом Если Ваш муж до сих пор не сделал прививки от гепатита, то начинайте немедленно. Прививка (она просто делается в три этапа) защищает от гепатита В, а гепатит С намного менее контагиозен. В принципе, если правила работы персоналом соблюдаются, то опасность сводится к минимуму. Но тут, как Вы понимаете, вся загвоздка в "если". Quote (Geref) В Украине, я так понимаю, ждать трупную почку - нереально. К сожалению, да.
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 01:51 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Здравствуйте, Галина, вы отлично пишете по-русски! Отвечаю на то, что знаю, доктора придут - тоже ответят. Quote (Geref) 4. Муж сразу не захотел перитонеальный диализ (он не пунктуальный, для него это бы было тяжело), хотя врач настаивала на нем, так ка мы планируем пересадку в будущем, а она напугала нас гепатитом. Если заразится гепатитом - то пересадка уже будет нереальная. Так ли это? От гепатита надо срочно начинать делать прививки, вакцинация проводится двойной дозой. Совсем не все те, кто находится на ГД, болеют гепатитом, таких меньшинство. Да и пересадки с гепатитом делают, успешные при том. Молодому активному человеку ГД удобнее, чем ПД. Quote (Geref) Реально ли сделать пересадку в России? в России иностранным гражданам делают только родственные пересадки. про Белоруссию вам сейчас расскажут те, кто больше в теме. Quote (Geref) ему 32 года, и я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЧТОБ ОН ЖИЛ! Галина, будет он жить! Даже если не удастся сделать пересадку. На современном диализе люди живут 20-30 лет (если нет каких-либо тяжелых сопутствующих заболеваний), работают, создают семьи...
Quote (Geref) 5. Если у мужа все нормально с мочеиспусканием, он нормально ходит в туалет, даже больше нормы здорового человека. Если начнется диализ то почки станут скорее терять свою функцию, и он, что перестанет ходит в туалет нормально? Так ли это? Или я чего то не понимаю? со временем может и перестать, но этого не надо бояться. А без диализа муж просто умрет. Хорошо, что пока есть остаточная функция, легче будет входить в диализ.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Geref
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 01:56 | Сообщение # 4 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 76
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Анеле, 2010, спасибо большое за Ваши ответы. Да, он еще в больнице, но врач говорила про прививки, завтра скажет что и когда надо делать. Сделаем обязательно все как надо. Книгу постараюсь почитать, тем более есть время, не могу спать последнее время.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 01:59 | Сообщение # 5 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Geref, и мужу бы почитать. Чтобы информация была из правильного источника, а не из раздевалки ). Я, кстати, из Харькова, далековато, но все равно практически земляки ). И еще, на самом деле, в ситуации Вашего мужа уже есть некоторые плюсы, понятно, попадание на диализ само по себе выбивает из колеи, но несомненный плюс - ему сделали фистулу вовремя,он идет на диализ не через реанимацию и экстренный диализ через подключичные катетеры, как многие здесь. У него есть время побольше узнать, чтобы быть готовым к некоторым особенностям в самочувствии в первые месяцы диализа, которые монут быть (а могут и не быть).
Сообщение отредактировал Анеле - Среда, 05.09.2012, 02:04 |
|
| |
Geref
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 02:36 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 76
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Анеле, уже читаю. Интересно и очень доступно. Все таки там написано что перитонеальный диализ лучше, но он категорически был против. И еще врачи говорят что фистула очень хорошая получилась. Будем читать дальше. И жить дальше.
|
|
| |
okslady
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 07:13 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Geref, привет землякам. У меня корни из Западной Украины. Сама в Казахстане живу. Вливайтесь. У нас тут отлично.
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 08:11 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Geref, и ПД, и ГД - виды заместительной почечной терапии, как говорится - кому что. Если муж не хочет ПД, а врачи находят возможность делать ГД - это шанс, чтобы жить. Quote (Geref) Слышала что некоторые клиники делают пересадку, когда группа крови не подходит (у меня третья плюс, у мужа вторая плюс), делают ли такие пересадки в Белоруссии, или России, или нет? В России от жены к мужу невозможно сделать пересадку, т.к. это запрещено законом.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 08:19 | Сообщение # 9 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Quote (Анеле) и мужу бы почитать. Точно.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 09:29 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (Geref) Если начнется диализ то почки станут скорее терять свою функцию, и он, что перестанет ходит в туалет нормально? К сожалению , через некоторое время, большинство пациентов диализа перестают вообще Quote (Geref) Что могло дать такой скачок креатинина и мочевины, если все эти годы все было в норме. Галина, здесь у многих такая история.Мой муж случайно узнал о ХПН, когда( наконец) решил посетить кардиолога по поводу высокого давления.Тоже был страшный шок для него и всей семьи. За 6 мес. креатинин вырос с 350 до 650. После новогодних праздников за 1000.К этому времени у нас уже была фистула и он начал ГД. Галина , ГД-не конец.Это возможность жить полноценной жизнью))) Главное не жалейте мужа, не относитесь к нему как к инвалиду.Пусть он остается мужчиной в семье.Почитайте истории на форуме. Все обязательно будет хорошо. Моему мужу на ГД стало намного лучше, хотя он упирался( не хотел ГД) из последних сил.Сейчас он уже 4 мес.( как раз вчера!!!) после пересадки.Живем и радуемся жизни))) Вот и у Вас обязательно все будет ХОРОШО)))
.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 11:34 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Geref) Если начнется диализ то почки станут скорее терять свою функцию, и он, что перестанет ходит в туалет нормально? Так ли это? Или я чего то не понимаю? постепенная потеря почечной функции не связана впрямую с началом диализа, при раннем начале диализе, при качественном, аккуратном проведении диализа, постепенном освобождении от избытка жидкости, остаточный диурез может сохраниться надолго... со временем он неминуемо снизится, однако вовсе не из-за диализа.. из-за продолжающегося сморщивания почек...
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 11:35 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Geref) 3. В 2004 году мужу поставили диагноз азооспермия, много лейкоцитов в спермограмме (не стал обследоваться дальше, хотя я и настаивала чтоб обследовался и пролечился). Мог ли этот воспалительный процесс в репродуктивной системе повлиять на почки, на его гломерулонефрит? думаю, нет
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 11:37 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Geref) Если заразится гепатитом - то пересадка уже будет нереальная. Так ли это? в большинстве случаев это не так, но бывают разные варианты. От гепатита В нужно вакцинироваться
|
|
| |
Geref
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 15:28 | Сообщение # 14 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 76
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
"Здоровенькі були" землякам))). Вливаться не хочется, но, наверное, придется.
Quote (ТВладимир) и мужу бы почитать. Точно.
Читать муж скорее всего не будет, буду читать я ему.
Quote (lyym) Главное не жалейте мужа, не относитесь к нему как к инвалиду.Пусть он остается мужчиной в семье.Почитайте истории на форуме. Все обязательно будет хорошо. Моему мужу на ГД стало намного лучше, хотя он упирался( не хотел ГД) из последних сил.Сейчас он уже 4 мес.( как раз вчера!!!) после пересадки.Живем и радуемся жизни))) Вот и у Вас обязательно все будет ХОРОШО)))
Вот я не могу скрывать что мне тяжело и страшно, у нас две собаки, я, когда гуляю с ними в лесу, то выплачусь, а дома ни-ни, знаю что нельзя жалеть и плакать, так будет только хуже. ЗДОРОВЬЯ Вашему мужу и долгих лет счастливой жизни!!! СПАСИБО за добрые слова и пожелания!
Сообщение отредактировал Geref - Среда, 05.09.2012, 15:29 |
|
| |
Geref
|
Дата: Среда, 05.09.2012, 15:34 | Сообщение # 15 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 76
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) при качественном, аккуратном проведении диализа, постепенном освобождении от избытка жидкости, остаточный диурез может сохраниться надолго...
Алексей_Денисов, спасибо за ответы. А что означают вот эти Ваши слова? Это уже у работников диализного центра надо это требовать, просить? Что означают слова "акуратное проведение диализа", "постепенное освобождение от жидкости"? И еще, слышала, что проведение диализа чем чаще и меньше времени, например каждый день по 2 часа, это очень хорошо, лучше. Так ли это?
|
|
| |
|