Форум по гемодиализу: - Здравствуйте! - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 24

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Здравствуйте!

СверчОк

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:14 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 18

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте! Меня зовут Катя, мы из г. Чебоксары. Волею судьбы мы с моим сыночком оказались участниками этого форума. Хочу рассказать нашу историю.
Моему Женечке 7 лет. До января этого года он был совершенно здоровым ребенком, пока не заболел банальной дизентерией. Одним из возбудителей инфекции была так называемая шигелла Зонне, которая разрушила все его здоровье: отказали почки, произошел некроз кишечника, открылось кишечное кровотечение, началось заражение крови. Свой 7-й день рождения Женечка встретил в реанимации на аппарате гемодиализа. На следующий день у него произошел отек мозга и Женя впал в кому. Нам сделали несколько операций на кишечнике, вывели стому. Поставили диагноз гемалитико-уремический синдром - почти месяц почки не работали. Сейчас они выполняют свою функцию в какой-то степени - на данный момент у нас мочевина 17, креатинин 168-170. К марту Женя вышел из комы, хотя неврологические отклонения у него были еще очень сильные: он практически не двигался, почти не говорил (слова "да", "нет", "не надо", мама один раз сказал - 2-3 слова за день). 4 марта нас перевели из реанимации в нефрологическое отделение. А 7-го числа, на фоне высокого давления и препаратов, разжижающих кровь (ну, и плюс сосуды были повреждены шигеллой..... и переливания крови-плазмы постоянные сделали свое дело) у Женечки случился обширный геморрагический инсульт. Нас перевезли в другую больницу, тут же сделали операцию на головном мозге. Женя опять был в коме. Врачи снова не обещали нам ничего.... но Женька выбрался, и даже пришел в себя - видел меня, узнавал, понимал, немного двигал ручками. Но 2-го апреля у него произошло повторное кровоизлияние в мозг - и снова операция, кома. Сейчас у Женечки состояние стабильное, питание практически усваивается. Судя по внешним признакам, на днях должен выйти из комы. Почки работают на прежнем уровне, что и до инсультов. Кроме всех прочих, диагноз: ХПН.
По словам нашего нефролога, гемодиализ и трансплантация нам ПОКА не нужны.
Вот такая у нас история.....

okslady

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:26 | Сообщение # 2

Группа: Нет с нами

Сообщений: 3461

Награды: 35

Репутация: 63

СверчОк, КАТЯ
читать без слез невозможно
держитесь-и молитесь
мы с вами

Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

Анеле

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:30 | Сообщение # 3

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 4911

Награды: 70

Репутация: 154

Статус:

Господи, помоги, пожалуйста.

СверчОк

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:31 | Сообщение # 4

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 18

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

Мы держимся, верим, не сдаемся! Женечка борется изо всех сил..... Спасибо!
Я пока еще не совсем разобралась в форуме. На самом деле, очень много вопросов, но я пока даже не знаю, где их задавать.

Анеле

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:33 | Сообщение # 5

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 4911

Награды: 70

Репутация: 154

Статус:

В разделе "Задайте вопрос врачу" или здесь, в своей.
То, что Вас интересует, поищите через "Поиск".

Татьяна_zr

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:34 | Сообщение # 6

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2741

Награды: 26

Репутация: 50

Статус:

Катя, хорошо, что написали!
Каждый день слежу за Женечкиной темой, молюсь за него!
А вопросы задавайте прямо в этой теме, врачи обязательно увидят!

Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

СверчОк

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:40 | Сообщение # 7

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 18

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

спасибо

Соберусь с мыслями и начну задавать вопросы и искать информацию.
На самом деле, больше всего сейчас меня волнует один вопрос: Женька сейчас очень слабенький, у него дистрофия 2 ст. Его надо усиленно кормить, благо питание вроде бы усваивается на 95%. Сейчас ему дают аминокислотную смесь (кормится через зонд) и безмолочные детские кашки Нестле (рисовую, гречневую). Но реаниматологи говорят, что на этом он вылезти не сможет и упорно предлагают (а сегодня даже накормили) его куриным бульоном. Это при том, что наш нефролог мне сказала, что можно только овощные отвары..... Короче, у меня голова кругом: с одной стороны, почки жалко - только-только раздышались; с другой - ему действительно силы брать не откуда, нужна более серьезная пища чем только кашка и смесь. Завтра буду пытаться связать своих врачей между собой, чтобы как-то выработали общий план питания. Но вот для себя хочу понять - нам сейчас куриный бульон - это очень плохо?

Татьяна_zr

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:56 | Сообщение # 8

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2741

Награды: 26

Репутация: 50

Статус:

Quote (СверчОк)

Но вот для себя хочу понять - нам сейчас куриный бульон - это очень плохо?

Хуже дистрофия, ведь ему надо выходить из комы, для этого нужны силы, ИМХО.
Подождем ответов Алексея Юрьевича и Михаила Юдовича.

Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

СверчОк

Дата: Суббота, 07.04.2012, 00:59 | Сообщение # 9

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 18

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

Quote (Татьяна_zr)

Подождем ответов Алексея Юрьевича и Михаила Юдовича.

да, буду очень ждать!

Алексей_Денисов

Дата: Суббота, 07.04.2012, 07:00 | Сообщение # 10

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

не так страшен бульон как его малюют... хотя и пользы в нем не очень много. .. наверное нужно сбалансировать зондовое питание исходя из ситуации в целом ... ваша идея связать врачей и принять решение eх consilio - очень правильная

Xenia

Дата: Суббота, 07.04.2012, 07:04 | Сообщение # 11

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

СверчОк,Держитесь, пожалуйста, мама! Пусть мальчик выходит из комы быстрее. Он поправится .

Сегодня , наверное, вам напишут врачи с этого форума.