Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Привет! Моя история
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:25 | Сообщение # 361 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Анеле,Спасибо, что рассказали.Я почитаю вашу тему.
Оксана, у тебя анализы просто супер ! Поэтому ты чувствуешь себя хорошо. Действительно, от добра добра не ищут.
|
|
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:27 | Сообщение # 362 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
увы да но диализ везде стоит примерно 200 евро-1 раз-я работаю и могу позволить Quote (Xenia) В Германии в каждой маленькой деревеньке есть диализный центр, не говоря о городах. у нас ваще пипец на 3 области 3 центра и очереди в 200 человек
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:27 | Сообщение # 363 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Северянка) Для начала тебе должно повезти с донором, трансплантологом и с докторами Я бы сказал - для начала ты должна остаться в живых в течение первого месяца. Что не факт. Киселева всё тут по себе меряет и всем рассказывает как хорошо после пересадки - далеко не всем хорошо. Не говоря уж про тех, кому уже все равно. Тему "Дмитрий" Киселевой перечитать бы не мешало перед тем, как советы тут раздавать. Quote (filinska) продолжительность жизни на диализе и после пересадки, мне кажется для молодых людей это самое значимое-там разница в 3 раза. Там всё не совсем так просто - статистика это такое дело.... Если взять выживаемость сейчас после пересадки пятилетнюю, то она будет выше, чем на диализе, но ведь надо учитывать, что на диализе много и тех, кого на пересадку не берут по состоянию здоровья - они и дают такую кислую диализную статистику. Плюс по моему субъективному мнению сильно статистику диализную портит недостаток профессионализма у диализных врачей, отсутствие индивидуального подхода и вообще зачастую смутное представление о том, что и как на самом деле происходит с организмом больного на диализе. (Тут у нас принципиальная проблема с диализным образованием на самом деле и с самим подходом к ведению больного на гд) А если посчитать выживаемость среди тех, кто мог бы пойти на пересадку по состоянию здоровья, но не пошел, а остался на диализе, причем на нормальном, и тех, кто пошел на пересадку - то картина примерно одинаковая. Но как тут уже не раз говорилось - диализ позволяет свое состояние регулировать, а после подавления иммунитета остается только на бога надеяться. Повезет / не повезет. И по факту (с чем трудно спорить) - у нас с нормального диализа за последние годы что-то НИКТО из 3 и 4 смен не пошел на пересадку. Хотя по состоянию вполне могли бы - поумнел народ понасмотревшись. Однозначно имеет смысл рисковать с пересадкой, если диализ аховый. Или врачи на диализе те еще, а самому разбираться лень.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| | |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:34 | Сообщение # 365 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Vasiliy,Вам нельзя делать пересадку или вы сами не хотите ее?
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:35 | Сообщение # 366 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Quote (okslady) опять стоит вопрос -Я ОДНА и у меня НИКОГО НЕТ-ВЫ это учитывайтееееееееееееееееееееееееееее Оксана, это могут понять только те, кто действительно все сами. Quote (filinska) Оксана, но пересаживаются же люди, у которых нет семей.. Юля, Вы реально знаете таких? Не просто один человек на протяжении какого-то периода времени, а вообще без помощи родни? Quote (okslady) и не забывайте -я в казахстане -уровни жизни разные И этого многим не понять. У нас в Украине около полугода не делали анализ на концентрацию прографа. Не закупили ингредиенты. Биопсию я делала не через неделю, а через три месяца после ухудшения - и то ее делали только в Киеве (а взять материал - полдела, его прочитать надо, а с такой практикой...), доплер мне у себя дома делали всего два раза. Врачи у нас старающиеся. Но практика у них - три года. И, как выразилась моя врач - "работаем вслепую". Ну вот пока не делали концентрацию прографа, выводы о дозировке и т.д. моей знакомой делали на основе общего анализа крови. У вас, в Казахстане, я думаю, все намного запущеннее.
Сообщение отредактировал Анеле - Суббота, 04.02.2012, 17:43 |
|
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:36 | Сообщение # 367 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (Vasiliy) Плюс по моему субъективному мнению сильно статистику диализную портит недостаток профессионализма у диализных врачей, отсутствие индивидуального подхода и вообще зачастую смутное представление о том, что и как на самом деле происходит с организмом больного на диализе. что в наших странах в большинстве случаев и происходит(( Quote (Vasiliy) Но как тут уже не раз говорилось - диализ позволяет свое состояние регулировать, а после подавления иммунитета остается только на бога надеяться. Повезет / не повезет меня это пугает, но именно с трактовкой о невозможности регулирования трансплантологи не совсем согласны, но также они говорят, что бывает разное..((( как мне сказали на консультации ( скажу сразу, меня шокировало такое замечание), что бывает всё хорошо, санитарка везёт больного на процедуру на каталке, задела катетер случайно и всё пошли проблемы(((
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:39 | Сообщение # 368 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Vasiliy, теперь я, похоже, тебе покоя не даю? Где я что тут расхваливала? Я написала, что у Оксаны проблемы с фистулой, ты лучше меня понимаешь - что это такое, когда очередная встанет, и резать уже негде...и ТОЛЬКО поэтому я не советовала пересадку, нет, а предложила Оксане подумать на эту тему. Насчет психического состояния - в порядке оно у меня, и у многих, кого я знаю из пересаженных - тоже. Тему Дмитрия я не только читала, я за него молилась каждый день все это время...пишу только для того, чтобы ты знал, что я все время про это помню. Но все мы смертны, и никто не знает как и когда он умрет. И каждый решает сам, естественно. Но если лично мое качество жизни после пересадки улучшилось и существенно, не знаю - почему я должна об этом молчать.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:41 | Сообщение # 369 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Quote (Xenia) У меня есть родственники в Украине и России, к которым я сейчас не могу поехать. Я боюсь там делать диализ и не так легко договориться получать диализ Оксана, поверьте, получите адекватный диализ. Еще и медсестра от Вас отходить не будет. В общем, любой каприз за Ваши деньги.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:42 | Сообщение # 370 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (okslady) надо соблюдать и не допускать вы хотите сказать что проблем у пересаженных нет -да у них на моральном и психологическом уровне крышу может снести я тоже не поняла про моральное и психологическое.. из-за таблеток такое бывает и то на высоких дозах
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:45 | Сообщение # 371 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (filinska) я тоже не поняла про моральное и психологическое.. из-за таблеток такое бывает и то на высоких дозах И надо добавлять - не у всех.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:45 | Сообщение # 372 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (filinska) я тоже не поняла про моральное и психологическое.. из-за таблеток такое бывает и то на высоких дозах у меня одна знакомая пересадилась в москве и она сказал -что после операции врач ей сказал -сколько будешь жить -столько и помни -что почка чужая -и в любой момент может отторгнутся вот я от этого и отталкиваюсь и вот сиди и думай и бойся всего не тя не агитирую ни за ни потив -просто каждому свое и это же моя тема и вопрос я подняла -скажите КАК изменится моя жизнь после пресадки -если я сейчас ЖИВУ полноценно
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
Сообщение отредактировал okslady - Суббота, 04.02.2012, 17:47 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:47 | Сообщение # 373 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Такие же проблемы с халатностью (задели катетер, не посмотрели анализ, не вызвали вовремя проверить концентрацию и так далее) могут быть и в Германии, к сожалению. Я уже не говорю о Британии, в которой медицина- это язва на теле их общества. И медицина и врачи намного лучше в России и Украине, чем в Британии.Очень много людей там умирает из-за халатности и равнодушия.
Тут врачи такие же, как и в Украине и России. Тем более, тут очень много иностранных врачей, русскиh, украинцев,поляков. Не думайте, что здесь манна небесная. Легче больным в том смысле, потому страховка оплачивает самое необходимое.
Все надо решать в индивидуальном порядке по поводу диализа или пересадки, что будет лучше для каждого из нас. Предсказать это невозможно.И , наверное, споры бесполозны. Просто делимся своим опытом, помогаем друг другу в жизни.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:47 | Сообщение # 374 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (okslady) после операции врач ей сказал -сколько будешь жить -столько и помни -что почка чужая -и в любой момент может отторгнутся Знакомой надо бы отторгнуться от такого врача - если есть возможность, конечно.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Николай
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:48 | Сообщение # 375 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Xenia) Я боюсь там делать диализ Да судя по вашим рассказам в Германии уже хуже, чем в России Анеле права - любой каприз за ваши деньги. Quote (Xenia) Vasiliy,Вам нельзя делать пересадку или вы сами не хотите ее? Что-то часто от вас ускользает информация У Василия была трансплантация и не слишком удачная, мягко говоря.
|
|
| |
|