Суббота, 23.11.2024, 21:27
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Привет! Моя история
Николай
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:33 | Сообщение # 391
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
Quote (Xenia)
Николай,Хотела, но ,слава богу, медсестры принесли мне много литературы о жизни на диализе, некоторые приносили свои домашние фото, журналы красоты, врач смеялся над моими страхами диализной жизни

Ну видите как у вас все "сюсе-пусечно" (авторство оборота принадлежит Людмиле biggrin ). А ко мне подошел реаниматолог, когда я в сознание более-менее пришел и сказал:"Не стали говорить сразу, так как шансы на выживание были 50 на 50, теперь нужно будет делать диализ". Дали брошюру Стецюка и сказали: "Изучай". Ну а точку поставил опытный пациент на второй процедуре, когда сказал, что от моих знаний о диализе и ХПН будет зависеть моя оставшаяся жизнь. Все. А живу я не ради себя, а ради своей семьи, близких, друзей, ради будущего. И уж если совсем откровенно: никогда не уважал и не терплю суицидников. Это люди, которые не знают истинную цену жизни.
 
filinska
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:41 | Сообщение # 392
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
Quote (Ира)
каждому своё, в 52 больнице пока лежала - многого насмотрелась плохого после пересадки.

Ира, расскажи об этом, поскольку тут говорили о том, что на форуме мало информации о проблемах после пересадки


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
 
Анеле
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:42 | Сообщение # 393
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
Quote (Николай)
Ну видите как у вас все "сюсе-пусечно"

Это хорошо, что психологическая поддержка пришла к Оксане в том виде, в котором она ей нужна была. Но потом все равно нужно самому на ноги становиться. И физически, и морально.
 
Xenia
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:43 | Сообщение # 394
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Николай,Так они дали вам правильный настрой, что вы можете повлиять на качество и продолжительность своей жизни, если будете вникать
в особенности диализа и своей болезни.Все правильно и хорошо они сделали, ваши врачи.

Жизнь на диализе плоха тем, что вы теряете контроль над своей собственной жизнью. Важно не поддаваться болезни.Тут нужно работать над собой, я говорю о себе.

Меня тоже держала и держит моя семья. Но я должна и сама реализовываться, не жить домашней кошечкой. Я была очень активная до диализа, а теперь слабая физически, но морально я стала еще сильнее,правда.Меня дома не особенно жалеют , относятся как к равной smile
 
Анеле
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:46 | Сообщение # 395
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
Quote (Xenia)
Жизнь на диализе плоха тем, что вы теряете контроль над своей собственной жизнью

Я бы сказала, что диализ показывает, насколько мифическим был наш кажущийся контроль над собственной жизнью до диализа.
 
Николай
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:47 | Сообщение # 396
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
Quote (Xenia)
Жизнь на диализе плоха тем, что вы теряете контроль над своей собственной жизнью.

А вот здесь по-подробнее, что-то не догнал
 
Ира
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:57 | Сообщение # 397
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
Quote (filinska)
расскажи об этом,

Мужчина, около 50 лет, пересадка примерно ноябрь 2010, в феврале 2011 попадает в 52-ю - боли в животе, поносы непрекращающиеся, в марте совсем плохо ему стало, несколько раз оперировали, вырезали часть кишечника, жене уже говорили - готовьтесь.... Выкарабкался, поставили стому, где то в мае выписали, в октябре со мной как раз лежал - стому убрали - вроде всё более менее сейчас.
Катя Киселева, 21 год, пересадка в 2005г в РДКБ, поступила в мае 2011, 1 августа умерла, я так поняла сами врачи до конца не поняли что с ней, была тошнота, рвота, грыжа пищевода под вопросом, опухоль в кишечнике, её удалили, но это не помогло..... Кто "в контакте" есть вот группа ее памяти...........
Соня 17 лет - поступила с давлением высоким, год после пересадки, через месяц умерла - проблемы с ЖКТ опять же.....
Анна тоже около 50 - год после пересадки - саркома Капоши на ноге, лечат - пока шансы на жизнь высокие....
Думаю хватит да и не по теме все таки..... Тема Оксаны...
 
Xenia
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:59 | Сообщение # 398
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Николай,Почему сюсе-пусечно ? smile Мне говорили правду о диализе, о средней продолжительности жизни на нем. Но мне сказали, что я могу жить на нем тоже. Некоторые медсестры просто отвлекали меня от моей депрессии. А были очень равнодушные и откровенно жестокие.Я не могла шевелиться, но некоторые медсестры открывали окно в январе и отказывались меня накрыть одеялом, говоря, что я могу это сделать сама. Я лежала и мерзла всю ночь, пока не приходила утром другая медсестра. Та сволочь все время была по ночам. Я была в боксе, на нее холод и ветер не влияли.Она открывала окно и уходила, закрыв за собой дверь. И ни разу не зайдя ко мне ночью.

Все было. Муж приходил на 15-20 минут и убегал под предлогом того, что ему нужно курить. А потом я поняла, что ему было страшно и он не хотел ничего видеть и слышать, когда я попала с ОПН в больницу. Он нашел дргую женщину очень быстро во время моего пребывания в больнице. И постоянно уезжал к ней в другой город на 2 недели через каждые 3 недели. Больше ко мне никто не приходил. У меня тогда еще не было друзей в Британии.3 месяца пролежала одна в изолированном боксе.
Я лежала одна. И телефонной или интернетной связи с родными у меня не было.Я не могла ходить , чтобы пойти в холл и повонить оттуда.Мобильным пользоваться нельзя было. Но я хотела выжить, чтобы увидеть родных. Они мне прислали рисунок моего 5-летнего племяшки , я повесила его на стенку. Рисунок мне тоже помог .

Если люди не рассказывают о своих сложностях на диализе или пересадке, это не значит, что у них все сюсе-пусечно.Например, Людмила.

Просто я не хочу вспоминать плохое, я думаю только о хорошем и хороших людях. Хорошего , позитивного тоже много в жизни у каждого из нас.
 
2010
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:07 | Сообщение # 399
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Одно не понимаю - почему тут некоторые считают, что я не вижу проблем, которые бывают после пересадки и к ним не готова? У меня никаких розовых очков не было, когда я на нее шла, прекрасно помнила Анжелу и ее проблемы с кишечником, да мне Табаки при всем желании не дал бы забыть biggrin , у меня тоже спаек полный живот. Каждый выбирает по себе, на 10 лет вперед меня жизнь давно отучила загадывать, а сейчас мне лучше, чем на диализе - и зачем мне все время думать о возможных проблемах? Решать бы текущие, навалом (с кошками, работами и т.д.) И началась моя жизнь после пересадки с цмв -пневмонии. Кстати и не думаю совсем, что всем диализникам обязательно нужна пересадка. Но и с тем, что это безумный риск какой-то, совсем не согласна.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Xenia
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:08 | Сообщение # 400
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Николай,Мне брат тоже говорит, что я преувеличиваю свою зависимость от диализа . Сейчас ,через 4 года мое отношение немного изменилось, и мне не хочется уже тех вещей и не думается о тех планах, которые я хотела и мечтала осуществить. Я -переводчица и учительница английского языка. Любая из этих работ , по-хорошему, связана с поездками. Плюс, я хотела родить ребенка, хотела путешествовать в тех странах, куда сейчас не поедешь на диализе и после трансплантации тоже.

Я лежу на диализе вместо того, чтобы быть в другом месте, где я хотела бы быть. Мое самочувствие зависит от машины и других людей.

Это полная зависимость и потеря контроля над своей собственной жизнью.
 
Xenia
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:09 | Сообщение # 401
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Ира,ужасные истории ...
 
Xenia
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:17 | Сообщение # 402
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Анеле,да-да! полностью согласна с вами . Диализ , особенно неожиданно начавшийся, показывает наш мiфический контроль над собственными жизнями. Жизнь такая хрупкая. Я теперь ее больше ценю, стараюсь делать то, что нравится, не откладывая такие планы на потом.
 
Ира
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:24 | Сообщение # 403
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
Quote (Xenia)
ужасные истории ...

да, вот так бывает к сожалению.......
 
Татьяна_zr
Дата: Суббота, 04.02.2012, 21:18 | Сообщение # 404
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
Quote (Xenia)
Они мне прислали рисунок моего 5-летнего племяшки , я повесила его на стенку. Рисунок мне тоже помог

как же это тяжело читать


Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
 
Xenia
Дата: Суббота, 04.02.2012, 21:51 | Сообщение # 405
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Татьяна_zr,Спасибо, Таня. В жизни бывают неприятные события, но все равно надо научиться любить и ценить её. Я не хочу быть неблагодарной. Другие умерли давно, к сожалению,хотя некоторые были бы рады жить, хоть на диализе, хоть на пересадке.


Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 04.02.2012, 22:00
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024