Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Привет! Моя история
| |
Николай
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:33 | Сообщение # 391 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Xenia) Николай,Хотела, но ,слава богу, медсестры принесли мне много литературы о жизни на диализе, некоторые приносили свои домашние фото, журналы красоты, врач смеялся над моими страхами диализной жизни Ну видите как у вас все "сюсе-пусечно" (авторство оборота принадлежит Людмиле ). А ко мне подошел реаниматолог, когда я в сознание более-менее пришел и сказал:"Не стали говорить сразу, так как шансы на выживание были 50 на 50, теперь нужно будет делать диализ". Дали брошюру Стецюка и сказали: "Изучай". Ну а точку поставил опытный пациент на второй процедуре, когда сказал, что от моих знаний о диализе и ХПН будет зависеть моя оставшаяся жизнь. Все. А живу я не ради себя, а ради своей семьи, близких, друзей, ради будущего. И уж если совсем откровенно: никогда не уважал и не терплю суицидников. Это люди, которые не знают истинную цену жизни.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:41 | Сообщение # 392 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (Ира) каждому своё, в 52 больнице пока лежала - многого насмотрелась плохого после пересадки. Ира, расскажи об этом, поскольку тут говорили о том, что на форуме мало информации о проблемах после пересадки
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:42 | Сообщение # 393 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Quote (Николай) Ну видите как у вас все "сюсе-пусечно" Это хорошо, что психологическая поддержка пришла к Оксане в том виде, в котором она ей нужна была. Но потом все равно нужно самому на ноги становиться. И физически, и морально.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:43 | Сообщение # 394 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Николай,Так они дали вам правильный настрой, что вы можете повлиять на качество и продолжительность своей жизни, если будете вникать в особенности диализа и своей болезни.Все правильно и хорошо они сделали, ваши врачи.
Жизнь на диализе плоха тем, что вы теряете контроль над своей собственной жизнью. Важно не поддаваться болезни.Тут нужно работать над собой, я говорю о себе.
Меня тоже держала и держит моя семья. Но я должна и сама реализовываться, не жить домашней кошечкой. Я была очень активная до диализа, а теперь слабая физически, но морально я стала еще сильнее,правда.Меня дома не особенно жалеют , относятся как к равной
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:46 | Сообщение # 395 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Quote (Xenia) Жизнь на диализе плоха тем, что вы теряете контроль над своей собственной жизнью Я бы сказала, что диализ показывает, насколько мифическим был наш кажущийся контроль над собственной жизнью до диализа.
|
|
| |
Николай
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:47 | Сообщение # 396 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Xenia) Жизнь на диализе плоха тем, что вы теряете контроль над своей собственной жизнью. А вот здесь по-подробнее, что-то не догнал
|
|
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:57 | Сообщение # 397 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Quote (filinska) расскажи об этом, Мужчина, около 50 лет, пересадка примерно ноябрь 2010, в феврале 2011 попадает в 52-ю - боли в животе, поносы непрекращающиеся, в марте совсем плохо ему стало, несколько раз оперировали, вырезали часть кишечника, жене уже говорили - готовьтесь.... Выкарабкался, поставили стому, где то в мае выписали, в октябре со мной как раз лежал - стому убрали - вроде всё более менее сейчас. Катя Киселева, 21 год, пересадка в 2005г в РДКБ, поступила в мае 2011, 1 августа умерла, я так поняла сами врачи до конца не поняли что с ней, была тошнота, рвота, грыжа пищевода под вопросом, опухоль в кишечнике, её удалили, но это не помогло..... Кто "в контакте" есть вот группа ее памяти........... Соня 17 лет - поступила с давлением высоким, год после пересадки, через месяц умерла - проблемы с ЖКТ опять же..... Анна тоже около 50 - год после пересадки - саркома Капоши на ноге, лечат - пока шансы на жизнь высокие.... Думаю хватит да и не по теме все таки..... Тема Оксаны...
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 18:59 | Сообщение # 398 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Николай,Почему сюсе-пусечно ? Мне говорили правду о диализе, о средней продолжительности жизни на нем. Но мне сказали, что я могу жить на нем тоже. Некоторые медсестры просто отвлекали меня от моей депрессии. А были очень равнодушные и откровенно жестокие.Я не могла шевелиться, но некоторые медсестры открывали окно в январе и отказывались меня накрыть одеялом, говоря, что я могу это сделать сама. Я лежала и мерзла всю ночь, пока не приходила утром другая медсестра. Та сволочь все время была по ночам. Я была в боксе, на нее холод и ветер не влияли.Она открывала окно и уходила, закрыв за собой дверь. И ни разу не зайдя ко мне ночью.
Все было. Муж приходил на 15-20 минут и убегал под предлогом того, что ему нужно курить. А потом я поняла, что ему было страшно и он не хотел ничего видеть и слышать, когда я попала с ОПН в больницу. Он нашел дргую женщину очень быстро во время моего пребывания в больнице. И постоянно уезжал к ней в другой город на 2 недели через каждые 3 недели. Больше ко мне никто не приходил. У меня тогда еще не было друзей в Британии.3 месяца пролежала одна в изолированном боксе. Я лежала одна. И телефонной или интернетной связи с родными у меня не было.Я не могла ходить , чтобы пойти в холл и повонить оттуда.Мобильным пользоваться нельзя было. Но я хотела выжить, чтобы увидеть родных. Они мне прислали рисунок моего 5-летнего племяшки , я повесила его на стенку. Рисунок мне тоже помог .
Если люди не рассказывают о своих сложностях на диализе или пересадке, это не значит, что у них все сюсе-пусечно.Например, Людмила.
Просто я не хочу вспоминать плохое, я думаю только о хорошем и хороших людях. Хорошего , позитивного тоже много в жизни у каждого из нас.
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:07 | Сообщение # 399 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Одно не понимаю - почему тут некоторые считают, что я не вижу проблем, которые бывают после пересадки и к ним не готова? У меня никаких розовых очков не было, когда я на нее шла, прекрасно помнила Анжелу и ее проблемы с кишечником, да мне Табаки при всем желании не дал бы забыть , у меня тоже спаек полный живот. Каждый выбирает по себе, на 10 лет вперед меня жизнь давно отучила загадывать, а сейчас мне лучше, чем на диализе - и зачем мне все время думать о возможных проблемах? Решать бы текущие, навалом (с кошками, работами и т.д.) И началась моя жизнь после пересадки с цмв -пневмонии. Кстати и не думаю совсем, что всем диализникам обязательно нужна пересадка. Но и с тем, что это безумный риск какой-то, совсем не согласна.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:08 | Сообщение # 400 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Николай,Мне брат тоже говорит, что я преувеличиваю свою зависимость от диализа . Сейчас ,через 4 года мое отношение немного изменилось, и мне не хочется уже тех вещей и не думается о тех планах, которые я хотела и мечтала осуществить. Я -переводчица и учительница английского языка. Любая из этих работ , по-хорошему, связана с поездками. Плюс, я хотела родить ребенка, хотела путешествовать в тех странах, куда сейчас не поедешь на диализе и после трансплантации тоже.
Я лежу на диализе вместо того, чтобы быть в другом месте, где я хотела бы быть. Мое самочувствие зависит от машины и других людей.
Это полная зависимость и потеря контроля над своей собственной жизнью.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:09 | Сообщение # 401 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Ира,ужасные истории ...
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:17 | Сообщение # 402 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Анеле,да-да! полностью согласна с вами . Диализ , особенно неожиданно начавшийся, показывает наш мiфический контроль над собственными жизнями. Жизнь такая хрупкая. Я теперь ее больше ценю, стараюсь делать то, что нравится, не откладывая такие планы на потом.
|
|
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 19:24 | Сообщение # 403 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Quote (Xenia) ужасные истории ... да, вот так бывает к сожалению.......
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 21:18 | Сообщение # 404 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (Xenia) Они мне прислали рисунок моего 5-летнего племяшки , я повесила его на стенку. Рисунок мне тоже помог как же это тяжело читать
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 21:51 | Сообщение # 405 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Татьяна_zr,Спасибо, Таня. В жизни бывают неприятные события, но все равно надо научиться любить и ценить её. Я не хочу быть неблагодарной. Другие умерли давно, к сожалению,хотя некоторые были бы рады жить, хоть на диализе, хоть на пересадке.
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 04.02.2012, 22:00 |
|
| |
|