|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Привет! Моя история
| |
Луиза
 |
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:34 | Сообщение # 346 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:  |
Quote (Анеле) Естественно, их впечатления иные smile .
а впечатления тех, кто умер в процессе пересадки или после нее, мы не узнаем.
извините за флуд
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:36 | Сообщение # 347 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (okslady) Quote (filinska)
очень много ваших тут пересаживается!
пока я только знаю что встали на очередь и то одна девочка
а пересадки еще никто еще сделал
Оксана, перепутала с грузинами из там очень много, но при мне это было в октябре-сидел мужчина из Казхстана и как раз из реанимации перевозили в отделение то ли маму, то ли сестру, то ли жену
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:38 | Сообщение # 348 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Луиза, Мы также не узнаем впечатления тех, кто умер на диализе... к сожалению. Каждому свое. Все очень индивидуально.
Один любит попадью, а другой попову дочку,знаете ли..
|
| |
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:40 | Сообщение # 349 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (filinska) то ли маму, то ли сестру, то ли жену
опять стоит вопрос -Я ОДНА и у меня НИКОГО НЕТ-ВЫ это учитывайтееееееееееееееееееееееееееее
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:41 | Сообщение # 350 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Оксана, но пересаживаются же люди, у которых нет семей..
я понимаю о чём вы, поскольку сам решаю вопрос, что если оставаться в Минске-то может прийдётся жить какое-то время самой.. и как это будет.. но потом думаю, но есть же люди после пересадки без семьи
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 04.02.2012, 16:43 |
| |
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:41 | Сообщение # 351 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (Xenia) кто умер на диализе..
а на диализе еще никто от диализа не умер -умирают или от несоблюдения диеты или сосудистые сердечные печеночные дела
диализ -это наши почки
луиза это тебе  
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
Сообщение отредактировал okslady - Суббота, 04.02.2012, 16:46 |
| |
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:43 | Сообщение # 352 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (filinska) Оксана, но пересаживаются же люди, у которых нет семей..
не видела и не слышала ни одного примера -когдани родни ни семьи ни близких ни дальних
и вообще ХВАТИТ-я задала вопрос ЧТО изменитсяв моей жизни если я пересажусь???????????????????????????????????????
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:53 | Сообщение # 353 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (okslady) и вообще ХВАТИТ-я задала вопрос ЧТО изменитсяв моей жизни если я пересажусь???????????????????????????????????????
при УДАЧНОЙ трансплатнации, продолжительность жизни, возможно...
а, возможно, нет...
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
alex80192
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:57 | Сообщение # 354 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 127
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (okslady) а на диализе еще никто от диализа не умер -умирают или от несоблюдения диеты или сосудистые сердечные печеночные дела
Сосудистые и сердечные дела как раз и возникают из-за диализа.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 16:59 | Сообщение # 355 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Оксанка, так никто же против, что ты хорошо переносишь диализ. Я лично только искренне рада за тебя.
Просто сосуды и сердце страдают на диализе. Хотя от иммунодепрессантов организм страдает не меньше, просто по-другому.
Разным людям подходят разные способы заместительной терапии.
Жизнь с пересаженной почкой дает больше свободы . Но если ты так хорошо адаптировалась, то я лично тебя не собираюсь агитировать
идти на пересадку.
Я видела несколько случаев пересадок и двойных( почка и поджелудочная железа), в том числе,у одиноких людей, девушек и мужчин. Одна из девушек была норвежка, которая работала в Британии авиадиспетчером всего несколько лет, но из-за диабета почки отказали. Она очень быстро получила двойную пересадку, буквально через 4 месяца жизни на диализе. Она жила одна. Ее бойфренд жил на Канарах. Я уехала и больше с ней не общаюсь, не знаю, уехала ли она после пересадки к нему или до сих пор живет одна в Британии.
Оксана,имеешь право жить так, как хочешь.Хорошо идет у тебя диализ, так это же замечательно.
Мне слабости прибавила Мимпара еще.До начала ее приема я ходила в тренажерный зал и могла путешествовать. А как начала ее принимать,то у меня развилась жуткая слабость. Но ПТГ сейчас у меня хороший ,211. Пока отменили мне Мимпару на 3 месяца.
Оксанка, какой ПТГ у тебя?
|
| |
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:00 | Сообщение # 356 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (alex80192) Сосудистые и сердечные дела как раз и возникают из-за диализа.
надо соблюдать и не допускать вы хотите сказать что проблем у пересаженных нет -да у них на моральном и психологическом уровне крышу может снести
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
Сообщение отредактировал okslady - Суббота, 04.02.2012, 17:02 |
| |
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:04 | Сообщение # 357 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (Xenia) Жизнь с пересаженной почкой дает больше свободы
какой свободы -пожрать и попить -в этом что ли смысл
повторяю в шкале удовольствий еда на 10 месте
у каждого свои приеритеты
а мне болеть некогда я живу
и я же вам писала -объясните почему мне нужна пересадка -неужели я щас не свободно живу
и не забывайте -я в казахстане -уровни жизни разные
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
Сообщение отредактировал okslady - Суббота, 04.02.2012, 17:06 |
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:08 | Сообщение # 358 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Quote (Xenia) Анеле, Почему вам было плохо ,когда вы пересадили почку?
Никто не знает. Потому что очень много факторов, на которые врачи влиять не умеют.
Quote (Xenia) У вас была бОльшая слабость с пересаженной почкой, чем на диализе? Вы болели постоянно? Почему была привязанность к больнице? Что пошло не так, как надо?
Оксана, я в своей теме писала, повторять долго, честно говоря. Да, все хорошо было первые десять дней. Затем поднялись мочевина и креатинин, оказалось, что отравление почки сандиммуном (мне сказали, что это моя индивидуальная реакция - на стандартную дозу). После перевода на програф анализы до нормы уже не вернулись, но год держались в районе 190-220 креатинин (в основе прографа - по сути, то же вещество, что и в сандиммуне, но в улучшенном виде). Затем началось резкое ухудшение. Вердиктом трансплантологов было: иммуносупрессия убила почку (хотя мои дозировки были все время на нижнем уровне или чуть ниже допустимых). Плюс к этому, придется повториться - слабость (я действительно могла лежать весь день не двигаясь), одышка, постоянная субфебрильная температура (причину так и не нашли), суставная боль. Некоторые другие моменты я оставляю в стороне - они были решены по ходу дела. Депрессию вообще не беру во внимание. Штук шесть или восемь переливаний крови - но это уже перед диализом, потому что гемоглобин выше 80 не поднимался.
Соответственно - постоянные курсы лечения, обследования, платных анализов.
Объективно - показатели калия, кальция, фосфора вошли в норму. Субъективно - я понимала, что качество моей жизни на диализе было лучше.
|
| |
| |
okslady
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:15 | Сообщение # 359 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (Xenia) Оксанка, какой ПТГ у тебя?
последние анализы постараюсь сфоткать на сотку и сюда закинуть -если удатся уговорить врача -а так я помню ПРГ 36
у меня все в пределах нормы а если не удастся -что перепишу
или все таки я вампирёныш
у меня возникает вопрос
я 13 лет крутилась в караганде и там были показатели креатенин 0.67 до и 03
а когда сюда к итальянцам попали
так у меня креатинин 1000до и 58 после -возникает вопрос -я при этом себя чуствую также и диету соблюдаю -многие говорят -что реактивы разные когда анализы делают
КАК ЭТО ПОНЯТЬ
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
Сообщение отредактировал okslady - Суббота, 04.02.2012, 17:18 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 04.02.2012, 17:23 | Сообщение # 360 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Оксанка, я , например,1) хочу путешествовать без диализа и ездить на работу в разные страны; 2)У меня есть родственники в Украине и России, к которым я сейчас не могу поехать. Я боюсь там делать диализ и не так легко договориться получать диализ там, куда я хотела бы поехать, много друзей в Америке.У меня нет достаточно денег оплачивать самой диализ в России ,Украине и Америке.. Мои страховки оплачивают его мне только в странах Евросоюза.Мой молодой человек ездит ежемесячно на различные конференции по всему миру. Он хочет, чтобы я ездила с ним. Я не могу договариваться о диализе в других странах так часто и за такое короткое время.Если я захотела бы поехать с ним в Америку на 1 месяц,то там диализ для меня будет платный.
Такую свободу мне хотелось бы получить. Но я прекрасно знаю, что человек предполагает, а бог располагает.Если не будет пересадки, то буду жить и адаптировать свою жизнь и желания к диализной зависимости.
Ты можешь спокойно организовать свой отдых заграницей, например, 1 раз в полгода, или как тебе надо.Это просто супер, что ты адаптировалась к жизни на диализе.Молодец. Да, на круизных лайнерах есть диализные машины. Можешь заказывать круиз .
В Германии в каждой маленькой деревеньке есть диализный центр, не говоря о городах.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
