Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Хпн и три моих чуда

zephyr Дата: Четверг, 01.12.2011, 20:20 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, меня зовут Анна! Буквально два дня назад случайно наткнулась на этот форум (искала «кетостерил») и вышла сюда. Ровно двое суток, практически не отрываясь я читала ваши истории.. они вселили в меня и надежду и страх. Начну все с самого начала. А началось все в 1996 году. Я училась кататься на водных лыжах(а родом я из Сибири и водичка в нашем водохранилище в конце августа, была мягко говоря холодная). Катание закончилось циститом, который я пыталась лечить самостоятельно. Самолечение привело к повышению температуры до 40 и соответственно – пиелонефриту. В больнице температуру сняли на следующий же день, она упала до 37,5 и на третий день отпустили домой, упомянув в выписке , что дальнейшее лечение я должна продолжить бисептолом (как позже выяснилось). А тогда я в нее даже не заглянула.. Мое прекрасное самочувствие длилось недолго, буквально через пару дней я снова загремела по скорой в больницу, с сильными болями в пояснице, рвотой и температурой 40,2 . На этот раз меня лихорадило неделю, температура падала до 38,5 и снова поднималась. Так невыносимо было это терпеть, что не хотелось жить. Но в один прекрасный день все прошло и когда я сдала ОАМ на выписку, врач прибежала со словами: у тебя белок в моче , пересдай-ка анализ. И в следующем анализе грамм белка.. выписали меня домой на травки и курантил с диагнозом «гломерулонефрит». Запретили заниматься спортом, рожать и посадили на диету. Давление установилось 130, 140 на 100, меня тошнило, была сильнейшая слабость, я болела всем подряд , сильным гриппом, ангинами, я за всю свою короткую жизнь столько не болела, сколько за тот год. Белок в моче скакал от 600 мг до 1500. Биохимия на тот момент была в норме. Родители куда только не оправляли меня на обследование, и везде подтверждался мой злосчастный гломерулонефрит. . Все доктора в голос твердили, что болезнь очень серьезная и я того, что бы подольше протянуть я должна беречь себя максимально. Да я и сама понимала что это такое, насмотрелась на серых отекших людей в больницах. В 1997 году я вышла замуж и забеременела. Так не хотелось идти вставать на учет, поскольку я знала, что все будет очень непросто. Так и вышло, доктора собрали консилиум и отправили меня в областную больницу. Срок был 11 недель и в областной больнице, местные нефрологи обследовав меня, настаивали на аборте, говорили, что в 13 недель объем крови увеличится в два раза и почки могут не выдержать, на тот момент белок в моче вырос до 2600, а креатинин до 120. Со мной в палате лежала женщина с такой же формой гломерулонефрита, как у меня (давление и протеинурия). Она была на диализе и умерла при мне, прожила 5 лет.. мне было очень страшно, с ужасом вспоминаю свое двадцатилетие – мама передает мне через решетку коробку конфет. Написав отказ от прерывания беременности и что последствия беру на себя, из областной больницы я вернулась домой. Надо сказать, я была очень сильно угнетена, не хотела ни с кем общаться, отвратительно себя чувствовала.. Аборт мне казался страшнее смерти. Брат моего мужа – верующий человек буквально силком потащил меня в церковь, там я ушла в себя, просила за всё прощение, отчаянно молилась за своего ребенка. На следующий день легла в больницу на сохранение. Сдала мочу и с ужасом ждала результата анализа (белок до этого нарастал втечении двух лет). Анализ пришел со 100 мг.л. Практически норма??? Пересдала, тоже самое. Позвонила в областную больницу и спросила у заведующей, может ли такое быть, на что мне ответили - НЕТ, такого быть не может, пересдайте. Пересдаю – белка нет. Я поняла, что произошло чудо. Вся оставшаяся беременность протекала легко и гладко, давление тоже нормализовалось. В 35 недель меня прокесарили наши доблестные доктора, побоялись осложнений. (надо сказать, что кесарево они хотели сделать мне еще в 30 недель, даже не смотря на хорошие анализы). Так появился на свет мой старший сын Никита. Буквально через 2,5 года я забеременела снова, доктора снова в голос твердили, что второй раз чудо не произойдет и мой сын останется сиротой. В 2000 году, на 31 неделе, появилась доченька Саша. Анализы на момент выписки были следующие: ОАМ, белок – 0,2 , биохимия – креатинин 210, мочевина 9. СКФ – 66. Самочувствие отличное. У нефролога я не наблюдалась совсем, иногда встречала на улице врача-терапевта и она говорила – «почему не стоишь на учете, неужели так хочется умереть в 40 лет?» Вообщем, я по своему хорошему самочувствию и полному незнанию всей серьезности ситуацтии жила полноценной жизнью – активно занималась спортом, диету не соблюдала. Анализы не сдавала втечении 10 лет. Пока снова не забеременела. Не знаю, как сие могла произойти, я ведь принимала противозачаточные таблетки.. Было страшно, но муж поддержал меня, сказал, что пойдем к лучшему врачу, все будет хорошо. На учет я встала только в 13 недель, у профессора по мере чтения мой карты округлялись глаза. Я легла на обследование, в результате: 26.05.10 г ОАК: Гемоглобин – 93, СОЭ 42, ОАМ: уд.вес 1010, белок 0,69, лейк 5-10, эритроц. незначит. Анализ по зимницкому: 1010-1015, дневной диурез 480, ночной – 610 Проба реберга: F - 57,0 R – 98,5 Биохимия – креатинин 160, мочевина 7,3, общий белок 54 Альбумины 59,0 ЭКГ без видимых изменений, узи сердца – норма. Вызвали лучшего нефролога нашего города, которая орала мне, что я дура и муж мой идиот, что я хочу оставить детей сиротами, что скоро у меня начнет нарастать с дикой скоростью креатинин, начнется, зуд, жажда, рвота и прочее. Я рыдала весь день, в результате белок в моче снова стал больше двух единиц и давление поднялось до 170. (до этого было от 130 до 150). Не знаю, как я отошла, мне было очень страшно, она как будто открыла мне глаза.. к ней я зареклась больше никогда не попадать. На 38-ой неделе креатинин и правда вырос до 230, мочевина 12, давление 150. Отеков не было. Меня немедленно прокесарили. Сразу после операции давление 200, но креатинин 210, мочевина 8. Белок в моче 0,6. Давление 180 на 100. С ХПН 2 ст. и такими вот анализами и ребенком на руках я выписалась чуть больше года назад из родильного дома. Не знаю по какой причине, возможно из-за моей болезни, но малыш родился с патологией мочевыводящих путей – стеноз мочеточника, лоханки были сильно увеличены всю беременность и после родов.В месяц ему установили нефростому, а в пять месяцев ему была сделала пластика мочеточника, после чего он полгода писал гноем на сильнейших антибиотиках. Мы повезли его в СПб, где выявился рефлюкс 5 степени, там сделали эндоскопическую коррекцию гелем и на сегодняшний день все слава Богу налаживается. Естевственно, весь год своим здоровьем я не занималась вообще, совершенно не знаю, какой сейчас у меня креатинин и прочее.. Я с врачем Андрюшиным (сына младшего) переписываюсь по эл.почте, обмолвилась ей, что у меня гломерулонефрит, год не обследовалась, боюсь. Она удивилась, что я болею столько лет, выносила троих детей и усомнилась в правильности моего диагноза. (кстати, с первой беременностью я забыла о всяких болезнях, ни разу не болела с тех пор даже простудными заболеваниями, не смотря на то, что дети приносят со школы их регулярно.) Сказала, что нужна биопсия и срочно нужно начать правильное лечение. посоветовала купить кетостерил. Я его искала в инете и наткнулась, как уже говорила вначале, на этот форум. Вообщем, у меня есть вопросы. Та «добрая» нефролог, которая мне беременной в красках описывала мои предсмертные конвульсии, сказала принимать леспенефрил. Мы купили замену его – леспефлан, он на спирту, пить невозможно, а аннотации написано минимум три столовые ложки в день, получается, 100 грамм чистого спирта в день. Скажите, разве можно людям с ХПН 2 ст. принимать этот препарат??? Очень прошу вашей поддержки, боюсь впасть в депрессию, увидев результаты анализов. Я тут начиталась, накрутила, мне кажется, что не хватает кислорода, чувствую слабость, головные боли часто, усталость.. ребенку уже год и два, а я все еще кормлю его грудью, сил нет вообще никаких.. страшно. меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021

Северянка Дата: Четверг, 01.12.2011, 20:32 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Конечно, сначала нужны результаты анализов, учитывая, что Quote (zephyr) я. Естевственно, весь год своим здоровьем я не занималась вообще, совершенно не знаю, какой сейчас у меня креатинин и прочее. и необходима консультация нефролога. Обязательно!!! А бояться не надо- это Ваше здоровье и Ваша жизнь. И избегать врачей не нужно- описание в красках- это случаи из практики. Пусть это и страшно- но так, к сожалению. тоже бывает. Чтобы это не стало Вашим случаем- за своим здоровьем нужно следить. И не от случая к случаю, а постоянно держать на контроле своё состояние

warwara Дата: Четверг, 01.12.2011, 21:35 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Здравствуйте Анна!!! Хорошо что вы нашли наш форум! Прочитав ваше сообщение увидела, что ваша ситуация с беременностью, была похожа на мою, с разницей, что у меня один сынок и беременность была с трансплантированной почкой. Анализы в начале беременности тоже были заоблачными с белком,высоким креатинином и высоченным давлением. мы с мужем также ходили в церковь , молились...и все потихоньку налаживалось, в итоге на 33 неделе Мишка появился на свет. А еще я так же панически боюсь сдавать анализы, даже сейчас, когда после трансплантации прошло 12 лет. Но одно я поняла и усвоила точно, от проблем нельзя прятать голову в песок, как страус))) Им нужно смотреть прямо в глаза. Вы же не знаете, какие анализы, постоянно переживаете и нервничаете, а это отражается на всем, на здоровье, на нервах и детки это тоже чувствуют. Во-первых вам нужно сдать все анализы и оценить состояние, может все не так и страшно, а вы себя накручиваете, во вторых сделать УЗИ и следить за давлением. я не врач, но это то элементарное, что сразу решит много вопросов. Заботясь о себе, вы заботитесь о своих детях! И так ЗДОРОВО, что их трое!!! Это счастье!!!

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 01.12.2011, 21:58 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Лишний раз убеждаюсь, что если женщина хочет рожать, остановить ее не представляется возможным. Это вселяет надежду на дальнейшее существование человеческого рода. Вам нужно следить за вашим уровнем клубочковой фильтрации, нужно выполнить в ближайшее время пробу Реберга и рассчитать СКФ по формуле (калькулятор на сайте, а где именно - инф наш подскажет, поговорите с ней) Леспефлан и леспенефрил - слабенькие мочегонные и не более того. Нашим пациентам они совершенно бесполезны.

Татьяна_zr Дата: Пятница, 02.12.2011, 00:13 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (zephyr) Та «добрая» нефролог, которая мне беременной в красках описывала мои предсмертные конвульсии блин, как до боли знакомо, только мне, увы, не удалось сохранить ребенка Quote (zephyr) Я тут начиталась, накрутила, мне кажется, что не хватает кислорода, чувствую слабость, головные боли часто, усталость.. Обязательно нужно сдать анализы, прочитала выше из вашей истории, что у вас в 2010 г. был понижен гемоглобин, возможно, причина нехватки кислорода и слабости - анемия. Я вот также 2 года назад чувствовала жуткую слабость, особенно по утрам, после сдачи анализов стало ясно, что гемоглобин на уровне 86, стали колотить эритропоэтины, через месяц состояние улучшилось. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

zephyr Дата: Пятница, 02.12.2011, 07:51 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Большое спасибо за отзывы! Обязательно на днях сдам анализы и напишу результаты. Варвара, ваша ситуация совсем не похожа на мою, вы настоящий герой! с пересаженной почкой я б точно не решилась на такой подвиг. Ваша история воодушевляет и возвращает к жизни Алексей Юрьевич, а как медицина объясняет такие феноменальные случаи, как наши с Варварой? ведь на почки идет большая нагрузка, а на больные, тем более.. меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021

alex80192 Дата: Пятница, 02.12.2011, 10:15 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 127 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: zephyr, нужно обязательно сдать анализы, найти хорошего нефролога и с ним решать вопрос о нефропротекции, как у вас сейчас с давлением Сообщение отредактировал alex80192 - Пятница, 02.12.2011, 10:22

zephyr Дата: Пятница, 02.12.2011, 13:32 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: alex80192, в последний раз было 180, причем я его не чувствовала.. меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021

zephyr Дата: Пятница, 02.12.2011, 13:33 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: не могу разобраться, как фото вставить меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021

КАлина Дата: Пятница, 02.12.2011, 13:55 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 4 Репутация: 2 Статус: Quote (zephyr) Брат моего мужа – верующий человек буквально силком потащил меня в церковь, там я ушла в себя, просила за всё прощение, отчаянно молилась за своего ребенка. На следующий день легла в больницу на сохранение. Сдала мочу и с ужасом ждала результата анализа (белок до этого нарастал в течении двух лет). Анализ пришел со 100 мг.л. Практически норма??? Пересдала, тоже самое. Позвонила в областную больницу и спросила у заведующей, может ли такое быть, на что мне ответили - НЕТ, такого быть не может, пересдайте. Пересдаю – белка нет. Я поняла, что произошло чудо. Вся оставшаяся беременность протекала легко и гладко, давление тоже нормализовалось. Это очередное доказательство, что Вера творит чудеса, но все же, "на Бога надейся, а сам не плошай". Обязательно займитесь своим здоровьем. Не надо бояться сдавать анализы, страшно будет потом когда поймете, что упустили много времени. Действительно если правильно лечиться то, можно оттянуть наступление диализа. Желаю Вам всего хорошего. Жизнь заключается не в том, чтобы ждать, когда пройдет буря, а в том, чтобы научиться танцевать под дождем.

alex80192 Дата: Пятница, 02.12.2011, 15:21 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 127 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (zephyr) в последний раз было 180, причем я его не чувствовала.. все-таки вам обязательно нужно к нефрологу

zephyr Дата: Пятница, 02.12.2011, 18:17 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас посмотрела выписку последнюю полуторагодичной давности и в ней указано, в одном месте : Проба Реберга: F - 57,0 мл/мин., а в другом - КФ = 40 мл/ час. Помогите пожауйста разобраться, почему там минуты, а там часы? и в чем измеряется СКФ все-таки? может напутали, когда писали часы? по формуле местной, вообще низкая цифра получилась - 27.. вообщем ничего пока непонятно. И еще вопрос - я всю жизнь занималась спортом - бегала на лыжах, летом просто бег, плавание.. и вот полтора года перерыв, всвязи с рождением ребенка. Можно ли мне снова начать бегать на лыжах или все это время я губила свои почки этим спортом? И еще, насколько опасен диагноз - гипертоническая ангиопатия сетчатки? Калина, большое спасибо за пожелание ) меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021 Сообщение отредактировал zephyr - Пятница, 02.12.2011, 18:19

binnick Дата: Пятница, 02.12.2011, 20:09 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (zephyr) Проба Реберга: F - 57,0 мл/мин., а в другом - КФ = 40 мл/ час. Помогите пожауйста разобраться, почему там минуты, а там часы? и в чем измеряется СКФ все-таки? может напутали, когда писали часы? тоже думаю, что напутали и написали "часы" вместо "минуты". Формула не местная, все формулы у нас импортные, made in USA. Стадии ХБП ставятся по СКФ, нормированной на площадь поверхности тела и выраженной в мл/мин/1,73кв.м Дозировка лекарства традиционно определяется с учетом абсолютной СКФ (или клиренса креатинина), выраженной в мл/мин «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 02.12.2011, 21:05 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата а как медицина объясняет такие феноменальные случаи, как наши с Варварой А зачем нужны объяснения? Диагноз вашего почечного процесса так и не был установлен точно, динамика его течения не отслеживалась, сегодняшняя СКФ не вполне ясна. Трижды, вопреки прогнозам врачей, вы миновали многие подводные камни и рожали. Слава Богу никто не умер, ни вы, ни детишки. Мы живем в верятностном мире и если три раза подряд подбросить монетку может три раза подряд выпасть "орел". Вот если 100 человек 100 раз подбросят монетку, то "орел" выпадет в 50% случаев, можете быть уверены и ни в одном случае, скорее всего, монетка не встанет на ребро. Врачи не рекомендовали рожать, так как знают статистику неудач, вы рискнули и получили желаемое - вам несказанно повезло. Может быть кто-то будет утверждать что произошло чудо, пусть утверждает. Мое мнение (я православный христианин, кстати) таково: не обязательно называть чудом каждое маловероятное событие, тут есть некоторое искушение... Впрочем, правила форума запрещают религиозные дискуссии. Мира в душе вам и деткам. А диаграмму СКФ нужно построить и вести...

пташечка Дата: Пятница, 02.12.2011, 21:25 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 116 Награды: 4 Репутация: 0 Статус: Анна, очень рада, что вы решились написать и вообще ищите информацию, это значит, что вы на правильном пути.. У меня все было не так сложно и тяжело, и рожать мне не запрещали, слава Богу, хотя я сознательно не тянула с материнством))) Думаю. что у вас еще есть время приостановить прогрессирование нашей "бяки", ждем анализы

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]