Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Хпн и три моих чуда
| |
Pasha-BMW
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 11:10 | Сообщение # 31 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Вообще, правильнее оценивать ваше состояние КОМПЛЕКСНО!!! Что я имею ввиду: мочевина около 20 это не много. И креатинин 300 тоже. У меня пгоспитализации год назад мочевина была 26, креатинин 400, скорость клубочковой фильтрации была 26-30. Врач мне сказал - дай Бог, чтобы такая каритна оставалась длительное время. А в декабре 2014 года у меня показатели были: мочевина 50, креатинин 1300, клубочковая фильтрация меньше 10. Это уже без вариантов - диализ. ТО есть, если при ваших показателях врач посчитает, что диализ можно повременить, значит еще какое то время обойдетесь без него. При условии, что вы себя будете нормально чувствовать. А вот к примеру одна девочка лежала со мной в отделении- ее при креатинине 300-500 и небольшой мочевине ей очень было плохо, и сильно отекала. ей назначили диализ.
|
|
| |
zephyr
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 11:53 | Сообщение # 32 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
большое спасибо за ответы! Отеков и тошноты у меня нет, аппетит хороший, но диету не соблюдаю совсем. Самочувствие ухудшилось как-то резко.. сонливость, усталость, мышцы, как при гриппе болят, похудела резко. Но не критично пока... думаю из-за низкого гемоглобина такое состояние. Сейчас начинаю потихоньку вникать, что можно кушать, что нельзя. Рада, что нашла этот форум с добрыми людьми и докторами, он дал мне надежду и желание жить. О ПД даже думать не хочу, начиталась тут.. как-то больше склоняюсь к гемодиализу, говорят, что у нас оборудование новое.. правда о наличии мест не знаю. А еще думаю о пересадке. В понедельник запишусь на прием к заведующей гем.отд.
меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021
|
|
| |
Аlenа
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 12:05 | Сообщение # 33 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Цитата zephyr ( ) сонливость, усталость, мышцы, как при гриппе болят, похудела резко. Да, это может быть и из за гемоглобина. Если есть возможность, купите пока хоть упаковочку эпокрина и проколите.
Но вот мочевина((((( Напрягает очень такая величина. Возможно, диета что-то ее сможет исправить.
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 13:25 | Сообщение # 34 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Цитата Pasha-BMW ( ) На гемодиализ вы всегда успеете попасть. весьма спорноЦитата Pasha-BMW ( ) Идите к врачу. и настаивайте на наложении фистулы Можно начинать гемодиализ через катетер
Сообщение отредактировал Северянка - Суббота, 28.02.2015, 13:26 |
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 13:27 | Сообщение # 35 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Цитата zephyr ( ) В понедельник запишусь на прием к заведующей гем.отд. молодчиночка)) Обязательно надо попасть на приём
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 13:28 | Сообщение # 36 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Добрый день , Анна. Хочется тоже как-то помочь. Поделиться опытом. Мы 4 года жили с мочевиной 30-40, относительно соблюдая диету, СКФ - 19-15 мл/мин, креатинин был от 300 до 500 (последний). Что касается физ. нагрузок, то нефрологи категорически были против. Разрешали только купание в теплом бассейне. А на диализ при таких показателях нас не брали категорически. И теперь я понимаю, что были правы (все-таки 4 года со своими почками худо-бедно прожили). Но постоянно наблюдались, делали анализы, в том числе и Вам надо на сдать гемограмму и ферритин. Проверить кальций и уровень паратгормона. У нас был даже зуд на высоком паратгормоне, но через 3 месяца удалось его хорошо снизить и стабилизировать. А теперь, когда СКФ стала 14 мл/мин, мочевина та же самая - 40, креатинин - 501, нас поставили в лист ожидания. Не знаю, чем закончится все это. Ждем. Кстати, о томских нефрологах очень хорошо отзываются. Не тяните. Не знаю, делают ли там пересадку. Но рядом совсем Новосибирск - там точно в институте Мешалкина проводят трансплантации.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 28.02.2015, 13:34 |
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 13:29 | Сообщение # 37 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 13:36 | Сообщение # 38 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Цитата olga1971 ( ) Но рядом совсем Новосибирск - там точно в институте Мешалкина проводят трансплантации. в областной клинической больнице. Жителям НСО.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 28.02.2015, 23:16 | Сообщение # 39 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Аlenа ( ) Цитата zephyr () А еще появился странный кашель
Возможно, от Диротона. Надеюсь, зайдет Коля и скажет, чем его можно заменить) От Диротона может быть сухой кашель. Тогда меняют на БРА. Но откуда ж мы знаем, отчего у Анны кашель? Она вот пишет: Цитата zephyr ( ) Самочувствие ухудшилось как-то резко.. сонливость, усталость, мышцы, как при гриппе болят, похудела резко. Может, у нее грипп, как у меня?
Цитата olga1971 ( ) Мы 4 года жили с мочевиной 30-40, относительно соблюдая диету, СКФ - 19-15 мл/мин, креатинин был от 300 до 500 а я при мочевине 25 разваливался. Как СКФ оценивали, по формуле? Мне уже хочется тему открыть "О вреде нефропротекции".
Цитата zephyr ( ) Сейчас начинаю потихоньку вникать, что можно кушать, что нельзя. Только что отвечал на этот вопрос, копирую: почитайте тему: Додиализные диеты Особенно вкусно, начиная с сообщения 250. Только не знаю как, постарайтесь, чтобы слюнки не слишком сильно текли
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 02:41 | Сообщение # 40 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Сынка тоже жалуется на слабость, усталость и спит днем часа 2. Но на это врачи ни как не реагировали, последний раз нефролог посоветовала слабительные давать. Но я не стала . Тем более, что через день включили в лист. А СКФ считаю по MDRD . Просто нам было15 лет. Я пыталась строго заставить его соблюдать диету, и соблюдали, но на такой диете стало хуже - усиливалась слабость и спал по полдня. У нас не все так просто: всегда огромная мочевина, но еще и протеинурия в сутки 4-6 грамм. А допускать снижения общего белка и альбуминов тоже нельзя. Когда приехала к Каабаку - он был категоричен. Так как подростковый возраст( а кушать сыну ооочень хотелось, и особенно мясо). Каабак сказал, что мы должны хорошо питаться, и лучше раньше пойти на заместительную терапию с хорошими белково-энергетическими показателями. Его я услышала. Очень благодарна М.М. Pasha-BMW, совершенно точно, оценка показаний для ЗМТ должна быть комплексной и индивидуальной. Только вот доктор должен быть грамотный.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 01.03.2015, 03:01 |
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 12:23 | Сообщение # 41 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата olga1971 ( ) Каабак сказал, что мы должны хорошо питаться, и лучше раньше пойти на заместительную терапию с хорошими белково-энергетическими показателями. Ну вот видите, рекомендации Михаила Михайловича не очень-то согласуются с представлениями о пользе длительного соблюдения малобелковой диеты, даже если такая диета позволяет на некоторое время отсрочить переход на ЗПТ.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 23:14 | Сообщение # 42 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Мне уже хочется тему открыть "О вреде нефропротекции".
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Понедельник, 02.03.2015, 00:51 | Сообщение # 43 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата binnick ( ) рекомендации Михаила Михайловича не очень-то согласуются с представлениями о пользе длительного соблюдения малобелковой диеты, даже если такая диета позволяет на некоторое время отсрочить переход на ЗПТ Длительное соблюдение малобелковой диеты - это вынужденная мера дождаться диализа в условиях дефицита диализных мест и это может привести к БЭН. Сейчас, во всяком случае в Москве, нет дефицита в диализных местах, поэтому лучше без малобелковой диеты раньше попасть на диализ в сохранном состоянии не дожидаясь наступления БЭН.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 02.03.2015, 06:43 | Сообщение # 44 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Шпалыч, по разному бывает... Цитата оценка показаний для ЗМТ должна быть комплексной и индивидуальной. Только вот доктор должен быть грамотный . Вот с этим я согласен.
|
|
| |
zephyr
|
Дата: Понедельник, 02.03.2015, 16:33 | Сообщение # 45 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Спасибо большое, что ответили мне. Я как узнала о своих анализах прямо хуже чувствовать себя стала, сразу заболело все.. В туалет по-маленькому, слава Богу пока хорошо бегаю, пью брусничный лист. По ночам, правда , тоже встаю уже с год. olga1971, вы меня обнадежили немного, просто в нашем городе девушка на диализе, попала туда с такими же анализами как мои, говорит, что спала все все время и блевала (прошу прощения). Надеюсь поднять гемоглобин и пожить еще.. может на море даже успею сьездить..
binnick, на грипп не похоже, но месяц назад болело горло, начался кашель, я неделю принимала антибиотики.. горло прошло, а подкашливание никак не проходит. Спасибо за ссылки, я если честно совсем не знаю, что можно кушать.. но такое ощущение, что очень мало что) но буду изучать. Сегодня дозвонилась в отделение, хотела платно попасть к заведующей отделения гемодиализа на прием, а мне там ответили. - Идите на участок к терапевту, берите у нее талон к нефрологу, а она вас по необходимости направит к нам.. Год назад терапевт мне ответила, что нефролога нет, позже талонов не было. Я готова пойти платно, лишь бы не сидеть весь день к терапевту в очереди и не собирать заразу.. сегодня дозвониться до областной больницы, платного отделения, не смогла. Завтра еще попытаюсь..
Еще раз спасибо всем за ответы, я сейчас в переживаниях, пытаюсь настроить себя положительно, чтоб дети не видели, что мне плохо. Этот форум мне очень помогает.
меня зовут Аня и со мной на "ты". http://vk.com/id5396021
|
|
| |
|