|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Добрый день, меня зовут Анна!
| |
Nusha
 |
Дата: Пятница, 07.10.2011, 21:01 | Сообщение # 61 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:  |
Quote (2010) Что он хочет делать после пересадки - не интересовались? И что из этого он может делать прямо сейчас? Наверняка что-то может!
Вот подпишусь прямо. Я часто задаю клиентам то, что на иврите называют "волшебный вопрос": "Представь, что то, чего ты так хотел, сбылось. Тебе сделали пересадку и ты себя хорошо чувствуешь. Что дальше? Что ты будешь делать?"
Действительно, очень часто оказывается, что многое из этого можно делать прямо сейчас, пока ждешь прихода Деда Мороза 
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Домашняя
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 00:02 | Сообщение # 62 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 3
Репутация: 0
Статус: |
Quote (2010) Ну и если ему придется несколько лет ждать операции - почему бы не использовать это время продуктивно, например, можно выучить язык, курсы какие-нибудь закончить и т.д. Что он хочет делать после пересадки - не интересовались? И что из этого он может делать прямо сейчас? Наверняка что-то может!
Наташа. Он не хочет ждать несколько лет. Он готов был тут же делать следующую. Хорошо мы и врачи убедили подождать. Но врач его "обнадежил", что через 4 мес. уже можно. А мы против. Пока свои почки худо-бедно работают, надо изо всех сил продлить эту работу. Немного заколебался в своем решении о немедленной второй трансплантации только после того, как мы ему сказали, что после операции из-за бешеного количества лекарств свои почки просто угаснут, и если что-то пойдет не так, то диализа уже точно не избежать.
И что он будет делать после операции он не думал. Сдал на права. Купили машину. Думали, что со свободным графиком, в зависимости от самочувствия будет немного работать в такси. Но теперь с этим новым законом- не знаю, как все получится. А вообще он плывет по течению. Как будет- так и будет. Он вообще-то флегматик на 98% и 2% меланхолик. Это психологи установили, когда еще выбирали после школы, чем ему заниматься. В быту совершенно не прихотлив. Довольствуется малым. Поэтому ему мало что надо.
|
| |
| |
Домашняя
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 00:03 | Сообщение # 63 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 3
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Nusha) "Представь, что то, чего ты так хотел, сбылось. Тебе сделали пересадку и ты себя хорошо чувствуешь. Что дальше? Что ты будешь делать?"
Будет здоровым. И сидеть в компе.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 00:14 | Сообщение # 64 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Домашняя, а что он так диализа-то боится? Может быть и придется некоторое время побыть. Аргумент для него - с каждой следующей пересадкой все сложнее, процент удачных операций падает. Поэтому к пересадке ему нужно подойти в ОПТИМАЛЬНОМ состоянии, сейчас у него в крови могут быть антитела повышены из-за того, что была уже операция. И надо в нормальное место встать в очередь - в институт Шумакова, в институте урологии сейчас это направление развивают, еще поузнавайте как и что, а не где быстрее выйдет - так же и выйдет быстрее, как в первый раз  А пока пусть подумает, что будет делать после операции, там тоже есть ограничения. Вот сейчас он без диализа, почки работают - состояние практически как будет после пересадки. Вольный пока. И что мешает действовать? Группа инвалидности? Так и после пересадки почти у всех первая группа.
Флегматик - это сильный тип нервной системы, должен справиться, просто долго раскачивается...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Домашняя
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 13:26 | Сообщение # 65 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 3
Репутация: 0
Статус: |
Quote (2010) а что он так диализа-то боится? Может быть и придется некоторое время побыть. Аргумент для него - с каждой следующей пересадкой все сложнее, процент удачных операций падает. Поэтому к пересадке ему нужно подойти в ОПТИМАЛЬНОМ состоянии, сейчас у него в крови могут быть антитела повышены из-за того, что была уже операция. И надо в нормальное место встать в очередь - в институт Шумакова, в институте урологии сейчас это направление развивают, еще поузнавайте как и что, а не где быстрее выйдет - так же и выйдет быстрее, как в первый раз А пока пусть подумает, что будет делать после операции, там тоже есть ограничения. Вот сейчас он без диализа, почки работают - состояние практически как будет после пересадки. Вольный пока. И что мешает действовать? Группа инвалидности? Так и после пересадки почти у всех первая группа.
Диализа он не боится, как такового. Просто у него такая мысль- если диализ, то все, человек конченый для жизни. Чисто психологически его не приемлет. А уж как мы все вместе аргументируем- нас послушать...  Сейчас от кровь на типирование не сдает, сказали пока отдыхать. Вот мы все силы и направляем, чтобы подольше "отдыхал" А в институт Шумакова- это вряд ли, т.к он хочет операцию до диализа, а там вряд ли получится. Да и там, где мы делали, все не так плохо. Только троим неудачно, а остальным всем "раскачали" и почки заработали. Нам не повезло.
А по-поводу "пусть подумает, что будет делать после операции"- это не про него. Он, как Скарлет О Хара "Я подумаю об этом завтра".
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 14:32 | Сообщение # 66 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (Домашняя) А по-поводу "пусть подумает, что будет делать после операции"- это не про него. Он, как Скарлет О Хара "Я подумаю об этом завтра".
Домашняя, а что он сейчас делает и как к этому относится его семья? Насколько я поняла, он женат. Если его и жену все устраивает, то что Вас конкретно беспокоит?
И еще, судя по всему, сейчас основное его занятие подготовка к операции и ее ожидание. Вы все время пишете "мы" - "Вот мы все силы и направляем, чтобы подольше "отдыхал". Кто занимается всеми медицинскими проблемами? Вы или он?
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 16:02 | Сообщение # 67 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Quote (Nusha) Возьмите большой лист бумаги А-1 или А-2 и начертите на нем окружность на весь лист. Это пространство Вашей жизни - все ее 100%.
Сделала... нарисовала... расстроилась  ... ушла гулять (((
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 16:09 | Сообщение # 68 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (Nusha) Действительно, очень часто оказывается, что многое из этого можно делать прямо сейчас, пока ждешь прихода Деда Мороза
вот у меня как раз тот случай, что я не могу делать то, что я хочу((
я работала и жила заграницей, туризм стал моей сферой и возможностью работать в разных странах а теперь я не могу этого делать и это на меня очень давит(((
Quote (Nusha)
И еще, судя по всему, сейчас основное его занятие подготовка к операции и ее ожидание.
и выходит, что у меня как раз такая ситуация, и мне это не очень нравится((
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 20:30 | Сообщение # 69 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (Naasory) Сделала... нарисовала... расстроилась cry ... ушла гулять (((
"Расстроилась" - это только первый этап Ко второму Вы уже приступили - гулять пошли. А что дальше?
Я сама часто так делаю - в смысле обозреваю жизнь и расстраиваюсь. Бывают этапы, когда самочувствие очень мешает. Вот последние дня три все время в полуобморочном состоянии - давление низкое очень. Голова, как ватой набита, кажется, что вертикальное положение могу принять только по приговору суда и ничего не хочется, кроме как лежать и читать что-нибудь ну очень необременительное.
И большую часть этих трех дней я так и делаю. Но у меня за столько лет уже выработалась привычка не оставлять болезни все 100%. Я стараюсь хоть полпроцента да урвать для жизни. Поэтому, мрачно ругаясь я вчера доползла пешком до друзей и потрепалась с ними, а сегодня прибралась немного, сделала маникюр и еще сейчас иду на тренировку по "Что? Где? Когда?". Последние два часа валялась и смотрела с тоской на телефон, думая позвонить и сказать, что я плохо себя чувствую. Мне бы простили. Но я-то знаю, что этому организму только позволь... Короче, иду.
В общем, думайте о том, что еще заполняет или может заполнить Вашу жизнь. Ставьте внешние "подпорки" в виде обязательств перед другими людьми. В этом смысле семья и друзья, конечно, наша поддержка.
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 20:41 | Сообщение # 70 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Quote (Nusha) Когда забрасывала работу, становилось намного хуже.
знакомая ситуация. Когда сидишь дома, вылезают все болячки, начинаешь глупеть, дела можно бесконечно откладывать, типа времени много!
Даже если заболел, но что-то случилось и необходимо твое вмешательство, мобилизуешься и болезнь отступает . Плохо это или хорошо? Мне многие говорят до поры до времени, надорвешься!
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 20:46 | Сообщение # 71 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (filinska) вот у меня как раз тот случай, что я не могу делать то, что я хочу((
я работала и жила заграницей, туризм стал моей сферой и возможностью работать в разных странах а теперь я не могу этого делать и это на меня очень давит(((
Еще бы не давило. Вы нашли интересное Вам дело, строили свою карьеру, а теперь (по крайней мере, пока) не можете этим заниматься. Вполне возможно, если пересадка пройдет удачно и Вы будете хорошо переносить сопутствующую терапию, Вы снова сможете заниматься своим делом. Но важно, чтобы у Вас был "План Б" - на случай, если фишка ляжет иначе.
Невозможность быть сильной и здоровой злит безумно, особенно, когда она лишает нас чего-то очень важного. Для меня, например, это рождение детей. Принять себя такой - это, наверное, квест на всю жизнь Иногда, кстати, не смиряться тоже полезно. С некоторыми вещами я не смирилась и сумела сделать почти невозможное. Ну, вот, как Врединка вырвалась с диализа и инсулина. Главное, чувствовать, когда вовремя остановиться, а это так трудно...
В общем, вся наша жизнь, как молитва Фомы Аквинского:
Господи, дай мне спокойствие принять то,
чего я не могу изменить, дай мне мужество изменить то,
что я могу изменить, и дай мне мудрость отличить одно от другого.
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 08.10.2011, 21:51 | Сообщение # 72 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Quote (Nusha) "Расстроилась" - это только первый этап smile Ко второму Вы уже приступили - гулять пошли. А что дальше?
Я не знаю что дальше.
Нарисовала диаграмму
получилось примерно следующее
Работа - 58%
Семья - 17%
Друзья - 17%
время "на себя" (личное время) - 8%
Искала там + и -, особых не нашла.
Работы, плюс - деньги, минус - отсутствие свободного времени
Семья, плюс - поддержка в любое время, минус - отвлекают от других дел
Друзья, плюс - с ними весело, минус - не всегда с ними весело
"личное время", плюс - оно есть и это уже хорошо, минус - его мало... А если его будет много, то я не буду знать куда его тратить, так как если времени будет много, то оно убавится от работы, а значит станет меньше денег..
|
| |
| |
Николай
|
Дата: Воскресенье, 09.10.2011, 01:27 | Сообщение # 73 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус: |
Рискую получить кусок агрессии, но все же замечу: судя по сообщениям на форуме больше всего, даже не знаю какое слово подобрать, "жалуются" что ли, те люди, кто уже давно знает о своей болячке, у кого есть время как-то соломку подстелить, жизнь адаптировать, настроиться морально и даже где-то физически, накопить информацию и т.п. Что это? Горе от ума? Или парадокс - сразу оказаться на краю и просто выживать, легче??
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 09.10.2011, 07:45 | Сообщение # 74 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Николай, больше всего пишут на форуме те у кого:
1)Есть компьютер  (огромное количество людей не имеют компьютеров в России)
2)Есть выход в Сеть (огромное количество людей в России, имея компьютер, не используют Интернет)
3) Хорошо развиты способности к письменному общению
4) В руках оказалась ссылка на наш форум
Люди, которые не входят в эти 4 группы на форуме не появляются. Заметьте, мы недостаточно много знаем о том, как эти люди справляются с ситуацией
Не думаю, что легче тем, кто оказывается на краю без информации, хотя ваша мысль могла бы быть темой отдельного большого психологического исследования.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 09.10.2011, 13:04 | Сообщение # 75 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Николай, все очень просто. Когда человек спасается от пожара, к примеру, он вряд ли в это время склонен обсуждать психологические проблемы . Так и тут - острота ситуации по болезни спала, люди оглядываются и думают как жить дальше, вот тут психология и вылезает. Тем более в кои то веки на форуме появился грамотный психолог с нехилым диализным стажем - почему бы не задать ему вопросы?
Quote (Алексей_Денисов) Не думаю, что легче тем, кто оказывается на краю без информации,
Алексей Юрьевич, была именно в такой ситуации, на форум (старый) пришла, когда уже выбралась. Не легче, если не сказать больше, скольких бы я ошибок избежала - страшно представить!!!! До сих пор иногда читаю форум и пробирает дрожь - доходит задним числом что со мной творили, а я думала - так оно и надо. Именно на форуме я поняла, что не все так плохо, надо двигаться дальше!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
