|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Добрый день, меня зовут Анна!
| |
Nusha
 |
Дата: Пятница, 07.10.2011, 00:51 | Сообщение # 46 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:  |
Quote (Keti_7) в моей семье все больше "любят" искать виноватых! по чьим генам передалась эта болезнь? кто виноват?
хотя я не понимаю КАК вообще в такой ситуации можно искать виноватых?
Да, это часто случается. Очень хочется кого-то обвинить, как будто это поможет...
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 01:05 | Сообщение # 47 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (Nusha) Надо думать о другой профессии, причем не терять времени, сейчас уже что-то делать для этого, может быть учебу какую-то пройти. А пересадка придет...в свое время!
Да, да. Это очень непросто, но необходимо все время отвоевывать у болезни пространство для жизни. Даже если уколы через день и если знобит, и если настроение плохое.
У меня был период, когда меня лечили от гепатита С. Полтора года интерферона и рибаверина. Почти все время озноб, ломота в мышцах, выпадение волос, депрессия. Падение лейкоцитов, гемоглобина - полный набор. Но я все равно работала - фильмы переводила, группы вела, очень мало, конечно, но работала. Когда забрасывала работу, становилось намного хуже.
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 01:21 | Сообщение # 48 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (дождинка) Но как же это бывает тяжко! Особенно, когда муж хлопает дверцей холодильника , и горестно вздыхая, достает полуфабрикаты. А я, такая-растакая, провалялась весь день в полудреме..
Да, действительно так легко почувствовать себя виноватой. "Была бы у него здоровая жена..." Знакомо. Ужасно трудно соблюдать равновесие между тем, чтобы не грузить на близких лишнего и не надорваться, пытаясь всегда выглядеть бодрой и здоровой. Близким, конечно, нелегко, но всегда помните, что это их добровольный выбор - оставаться с Вами, с такой, какая Вы есть. Принимайте этот выбор с огромной благодарностью и без чувства вины.
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 02:01 | Сообщение # 49 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
Quote (дождинка) не могу выглядеть так, чтоб муж, идя рядом со мной, гордился..
брехня. Я тебя видела.
Quote (дождинка) Я пытаюсь быть хорошей женой
сбавь значимость этого статуса. Достаточно быть красивой и не сварливой женой.
Сообщение отредактировал Луиза - Пятница, 07.10.2011, 02:02 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 06:21 | Сообщение # 50 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Луиза) Достаточно быть красивой и не сварливой женой.
должен признать, что это так.... Мы, мужчины, существа простые и непритязательные... 
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 09:24 | Сообщение # 51 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ой, а у меня всё не так. Я воспитана с детства, что я - центр вселенной (скромно потупила глазки*). Может быть, это эгоизм, не спорю. хотя его здоровая доля должна в каждом из нас присутствовать. Но все мои родные, близки и друзья знают, что когда я в силах, я сделаю для них всё возможное. Если не делаю, значит или гемоглобин 70, или креатинин 1200. 
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 09:44 | Сообщение # 52 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (Мелисса) Но все мои родные, близки и друзья знают, что когда я в силах, я сделаю для них всё возможное. Если не делаю, значит или гемоглобин 70, или креатинин 1200. smile
Ага! У меня также. Приходите, мы вылечим Ваш эгоизм!
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 12:06 | Сообщение # 53 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Quote (Nusha) Когда забрасывала работу, становилось намного хуже.
Работа - деньги, независимость, самореализация, общение... Причем с взрослением ребенка и постепенным ростом его финансовой независимости третий пункт постепенно перебирается поближе к первому месту. Иногда бывает досадно, что физическое состояние и наличие инвалидности ограничивают возможности реализации бурного потенциала :). Хотя, скорее всего, это - милое оправдание , которое всегда у "хроников" под рукой :).
Анна, чуть-чуть начала читать Ваш ЖЖ. Мне показалось, что у меня появился третий любимый ЖЖ в инете :). Вот только не нашла архив почему-то, люблю читать сначала. Нужно зарегитрироваться?
Сообщение отредактировал Анеле - Пятница, 07.10.2011, 15:16 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 14:14 | Сообщение # 54 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Quote (Xenia) что я неудачица
Quote (Xenia) моей маме стыдно говорить людям( русским),
.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 14:49 | Сообщение # 55 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
как-то я читал у одного американского автора об этой проблеме: участливые вопросы окружающих... он рекомендовал применять 2 тактики:
1) Шутливые короткие ответы
2) Чрезмерно обстоятельные ответы
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 15:15 | Сообщение # 56 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Заметила. что бабушки предпочитают объяснять своё здоровье по второму варианту, причём не только рассказывать. но и показывать
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 15:18 | Сообщение # 57 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) 2) Чрезмерно обстоятельные ответы
Да-да. Определение зануды - когда на "проходной" вопрос "как дела?" человек начинает долго и обстоятельно описывать состояние своих дел во всех сферах жизни.
Еще можно возвращать вопрос: да у меня все хорошо, а к вас-то как?.. и не позволять отвечающему отклоняться от темы дальнейшими наводящими вопросами: а работа? а дети?
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 15:28 | Сообщение # 58 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Мы с мамой всем говорим. что у Арины аллергия, любопытных много, спрашивают,то почему скорая приезжала, то почему в садик не ходит и т.д. Но вот Арина врать не научилась ещё. Недавно подробно рассказывала подругам, что ей будут почку прокалывать, наверное слышала, как я маме объясняла про биопсию. А когда её хотели угостить конфетами, сказала, что у неё астма и ей нельзя.Я ей сказала, чтобы она про это никому не говорила. Вот только на её вопрос-почему?-я не смогла ответить.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Домашняя
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 17:00 | Сообщение # 59 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 3
Репутация: 0
Статус: |
Quote (2010) хорошо, что ваш сын настроен на пересадку. Но хочу рассказать о своем опыте. Тоже думала - пересажусь - крылья вырастут, пойду делать великие дела! Неа, не получилось. Затратное (по расходу сил моральных и физических) оказалось дело, год просто приходила в себя, жила по накатанной инерции. Это при том, что моя операция считается удачной! И я никогда не жалела, что на это пошла. Просто надо, чтобы он понял - и после пересадки будут периоды, когда он может себя не лучшим образом чувствовать, машинистом его обратно не возьмут работать все равно. Надо думать о другой профессии, причем не терять времени, сейчас уже что-то делать для этого, может быть учебу какую-то пройти. А пересадка придет...в свое время!
2010
Наташа, я читала вашу историю. Поражалась вашему мужеству. Сама вся обрыдалась пока читала. Здоровья вам и вашей маме.
Но в том то и дело, что мой сын в трансплантации видит панацею. Думает, сделаю, и здоров. Машинистом уже и не мечтает работать. Но вот здоровым себя чувствовать- это да. И все наши разговоры, что здесь тоже свои заморочки, лекарства, воздержания- отметаются напрочь. И время тратится не на построение нового будущего, а в ожидании.....
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 17:10 | Сообщение # 60 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
У вашего сына неплохие шансы чувствовать себя хорошо после трансплантации, все же он молод, и не было десятков лет изнурительной болезни. Но вот период восстановления у всех разный, процесс привыкания к иммуносупрессии тоже не всегда гладко проходит, надо готовиться и к трудностям тоже. Ну и если ему придется несколько лет ждать операции - почему бы не использовать это время продуктивно, например, можно выучить язык, курсы какие-нибудь закончить и т.д. Что он хочет делать после пересадки - не интересовались? И что из этого он может делать прямо сейчас? Наверняка что-то может!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
