|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Добрый день, меня зовут Анна!
| |
Мелисса
 |
Дата: Четверг, 06.10.2011, 20:55 | Сообщение # 31 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Xenia) и вы не поверите, но они нуждаются в моей поддержке тоже .
Воооот! Это - ключевой момент! Да, Nusha? 
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
2010
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 21:09 | Сообщение # 32 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ксения, какая-то нелогичная у семьи реакция! То стенают, что ты помираешь, то вдруг мало делаешь....
А насчет того, что друзьям нужна твоя поддержка - охотно верю, на том стоим!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 21:17 | Сообщение # 33 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:  |
как здорово, что на форуме появился такой интересный человек- мало того, что на ГД 18 лет, так еще и психолог по нашему профилю!
Nusha, 
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 21:27 | Сообщение # 34 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
2010, Ну , такая вот у меня семейка ! Они не говорят мне, что я помираю Они расстроены, что я могла бы делать больше, чем делаю .Вообще, что я такая, на диализе, а не такая, как раньше. Это заставляет меня чувствовать себя виноватой. Просто некоторые русские переселенцы не знают много о диализе и думают, что я умираю, если я им говорю, что со мной.
А что такого чувства вины перед семьей у других форумчан нет?
Луиза, , да, очень хорошо,что пришла Анна к нам на форум. Я постараюсь ее больше не грузить своими проблемами, но , я думаю, что это было возможно полезно почитать и другим тоже. Анне, возможно, тоже нужна и поддержка и понимание.
|
| |
| |
Николай
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 22:02 | Сообщение # 35 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус: |
Quote (Xenia) А что такого чувства вины перед семьей у других форумчан нет?
А не надо быть обузой и провоцировать людей на жалость. О каком чувстве вины может идти речь??? Если вы делаете все что от вас зависит, чтобы жить? Если вы адаптируетесь к новым условиям и учитесь все делать заново?? Если ваши родственники этого не понимают - это проблемы их образования и межличностных отношений в семье
|
| |
| |
Домашняя
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 22:04 | Сообщение # 36 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 3
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Nusha) Очень понимаю Вашего сына.
Знаком ли он с людьми, которые делают диализ и продолжают активную жизнь? Я очень долго не решалась писать на вашем форуме, потому что знаю, что жизнь нефрологических больных в России куда сложнее, чем наша жизнь на диализе. Но все же и в России есть люди, которым удается вести полноценную жизнь в такой ситуации. Видел ли он таких людей, разговаривал ли с ними?
Как он представляет себе свою дальнейшую жизнь?
Не люблю "лечение по фотографии", но из практических советов могу дать только один - не надо его жалеть и обращаться с ним, как с тяжело больным. Его злость на жизнь вполне понятна, но Ваша задача раз за разом "тыкать" его в то, что жизнь, чем бы она там к нему не повернулась, не кончилась. И так просто при уровне современной медицины ему закончить ее не удастся. А если уж ты живешь, то имеет смысл делать это по-человечески. Понятно что из букв А П О и Ж слово "счастье" не сложишь, но есть и другие буквы, просто ему их отыскать сложнее, чем здоровым людям.
Здравствуйте, Анна. Спасибо за ответ. Нет, сын никогда не сталкивался и не разговаривал с такими людьми. Не считая времени в больнице на трансплантации. Вот там насмотрелся на страдания людей. И для себя принимает только трансплантацию. Не смотря на неудачу, готов тут же опять делать операцию. Лишь бы не диализ.
А дальнейшую жизнь никак не представляет. Плывет по течению. У него нерабочая группа. Сидит дома у компа. Хочет на МСЭ просить рабочую, чтобы хоть где-то работать. Вот собираемся на конференцию. Может на ней посмотрит на людей и поймет, что жизнь продолжается. А мы Диму и не жалеем. И тыкаем, и объясняем, что есть ситуации гораздо тяжелее, и что ему повезло, что во-время заметили, что не успели до критической точки дойти... Он улыбается, соглашается, не хочет нас с отцом расстраивать, а один жене делится. Хорошо, хоть жене, не все в себе держит.
|
| |
| |
Домашняя
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 22:23 | Сообщение # 37 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 3
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Xenia) я думаю, что это было возможно полезно почитать и другим тоже. Анне, возможно, тоже нужна и поддержка и понимание.
Xenia
Я с вами согласна. И с большим вниманием прочитала вашу переписку. У нас тоже существует подобная проблема. О Диминой болезни знает только очень узкий круг родных. Другие до сих пор ничего не знают. Вроде помочь ничем не могут, а жалости ему не надо. И с мужем у нас в связи с его болезнью недопонимание. Он считает, что если не лежит, то почему сидит, ничего не делает? И объяснять ему, что если Дима субъективно хорошо выглядит, то это не значит, что он здоров. Уколы через день, то слабость, то знобит, то настроение не то. А он считает, здоровый мужик сидит без дела, злится. Хорошо хоть ему не высказывает, а только мне. Я как могу сглаживаю эти углы, но вникнуть в положение муж не хочет.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 22:43 | Сообщение # 38 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Xenia) А что такого чувства вины перед семьей у других форумчан нет?
Есть. Лично я делаю совсем не все возможное, порчу маме нервы, ленюсь, не всегда берегу себя. Она на мои болячки и вытаскивание меня из могилы чуть не 20 лет грохнула, жила, по ее словам, как на вулкане (это еще когда был только диабет, а когда еще и диализ прибавился....тут все интересующиеся уже знают как я на диализ попала, так вот можете себе представить - ЧЕГО все это стоило моей матери!!!) Сейчас она говорит - впервые за все эти годы вздохнула спокойно....Она не имеет внуков (а она женщина добрая и любит детей). Она переживает из-за моей неудавшейся жизни. Так получилось. во многом в ситуации с моим здоровьем была виновата система (глюкометры, например, появились только к концу 90-х, а заболела я в 91, врачей хороших рядом не оказалось, инсулина не хватало...) Но и сама я накосячила будь здоров!
Как справляюсь? Прежде всего надо подумать как раз о матери. Если я буду себя изводить виной - это ухудшит мое настроение и состояние здоровья, в первую очередь это негативно отразится именно на ней. Сейчас так и говорю ей, когда у меня плохое настроение - не обращай внимания, все в порядке, я справлюсь. Стараюсь выполнять указания врачей, поддерживаю ее на работе (без меня ей очень трудно было бы работать), знаю, что я должна держаться, поскольку права не имею кинуть ее на старости лет...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
2010
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 22:50 | Сообщение # 39 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Домашняя, хорошо, что ваш сын настроен на пересадку. Но хочу рассказать о своем опыте. Тоже думала - пересажусь - крылья вырастут, пойду делать великие дела! Неа, не получилось. Затратное (по расходу сил моральных и физических) оказалось дело, год просто приходила в себя, жила по накатанной инерции. Это при том, что моя операция считается удачной! И я никогда не жалела, что на это пошла. Просто надо, чтобы он понял - и после пересадки будут периоды, когда он может себя не лучшим образом чувствовать, машинистом его обратно не возьмут работать все равно. Надо думать о другой профессии, причем не терять времени, сейчас уже что-то делать для этого, может быть учебу какую-то пройти. А пересадка придет...в свое время!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Keti_7
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 23:31 | Сообщение # 40 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 443
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Quote (Xenia) А что такого чувства вины перед семьей у других форумчан нет?
в моей семье все больше "любят" искать виноватых! по чьим генам передалась эта болезнь? кто виноват?
хотя я не понимаю КАК вообще в такой ситуации можно искать виноватых?
2010,я тоже очень боюсь расстроить маму... видя как она переживала с братом, до его перехода на диализ, сейчас вроде все наладилось, более-менее стабильно.... и тут у ее брата(моего дяди) начались проблемы, результат - диализ...
и у меня пошли изменения....
каждый раз когда получаю результаты анализов, в первую очередь думаю как она это воспримет, ведь у нее самой больное сердце... очень боюсь ее расстроить,хотя и понимаю что ничего изменить не могу 
|
| |
| |
дождинка
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 23:49 | Сообщение # 41 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 569
Награды: 13
Репутация: 22
Статус: |
Quote (Xenia) А что такого чувства вины перед семьей у других форумчан нет?
Есть. У некоторых оно гипертрофированное, еще и с детства. Из-за этого чувства я закончила школу с золотой медалью, институты с красными дипломами, чтоб хоть как-то оправдать свое существование, чтоб мной гордились хоть в чем-то. Это я о диабете с детства. На ГД были свои заморочки - не успевала, иногда и не могла, готовить, убираться и т.д. Не забирала ребенка из садика (2 раза в неделю), выходной проводила вне дома, некоторые праздники - тоже. Сейчас - не смогла поехать на море с дитем и мужем, не могу выглядеть так, чтоб муж, идя рядом со мной, гордился...Ну и конечно, что заставляю родных переживать за меня. Надо от этого чувства избавляться! Искать в чебе такие достоинства, которых нет у других. Но как же это бывает тяжко! Особенно, когда муж хлопает дверцей холодильника , и горестно вздыхая, достает полуфабрикаты. А я, такая-растакая, провалялась весь день в полудреме..
Я пытаюсь быть хорошей женой. Пыталась работать, но эта попытка закончилась плачевно. Стараюсь быть хорошей матерью, дочерью, сестрой и подругой...Но не хватает сил. И как как убедить себя в том, что делаешь все возможное, если делаешь в итоге мало? .
Если живешь не рискуя, то рискуешь не жить вовсе...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 23:52 | Сообщение # 42 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (дождинка) Но не хватает сил
|
| |
| |
дождинка
|
Дата: Четверг, 06.10.2011, 23:54 | Сообщение # 43 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 569
Награды: 13
Репутация: 22
Статус: |
140
Если живешь не рискуя, то рискуешь не жить вовсе...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 00:04 | Сообщение # 44 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
да, то есть не анемия тому причиной
|
| |
| |
Nusha
|
Дата: Пятница, 07.10.2011, 00:45 | Сообщение # 45 |
|
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Quote (Мелисса) и вы не поверите, но они нуждаются в моей поддержке тоже .
Воооот! Это - ключевой момент! Да, Nusha? smile
Конечно, друзья - это мое ВСЕ! И я их поддерживаю, и они меня. Чужие проблемы всегда легче "носить", поэтому у нас широко практикуется принцип "добро пожаловаться"
Кстати, этот форум замечательное место для взаимной поддержки. И я очень рада, что Вы все друг другу помогаете.
Хочу дать ссылку на еще один свой пост в ЖЖ, может, кому-то будет полезно
Потерялся рыжий сеттер. На спине четыре проплешины. Задней левой лапы нет, на глазу бельмо. Отзывается на кличку Счастливчик.
Life is too short to cry and long enough to try!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
