|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте,разрешите представиться!
| |
natka1510
 |
Дата: Пятница, 16.06.2017, 13:57 | Сообщение # 181 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 789
Награды: 8
Репутация: 9
Статус:  |
Привет, Ира! Не знаю, смогу подбодрить тебя или же наоборот подолью масла в огонь, но все же хочу рассказать о своем опыте.
На счет давления. У меня после неудачных пересадок в течение 20 лет давление было 90\60 в лучшем случае, а так обычно 80\40. А концу диализа я даже не мерила, ибо оно было неуловимо. Правда. при этом я была адаптирована к этому и что самое приятное, падение давления к концу диализа не приводило к экстренным мероприятиям (глюкоза, кофеин, преднизолон...). Нет, были случаи, конечно, но не системой. Так получилось, что с октября я перешла в другой диализный центр и каково было мое изумление, видя то, как через некоторое время давление с низких цифр перебралось в "нормальный" диапазон. 110\50, 120, а иногда даже 130\60! Что это? Диализные центры московские, именитые и т.д. Параметры диализа аналогичные. И там, и там - Фрезениус. Безусловно, есть какая-то причина, над которой мне не хочется думать (есть другие проблемы, требующие мозговых усилий). Но к чему я веду. Я смирилась с моим низким давлением и считала, что изменить ничего нельзя. Никто из врачей не собирался заниматься этим - ходишь, адаптирована? Значит, трогать не будем. ну и пресловутые " ты же столько лет на диализе". Я не хочу сказать, что любая ситуация должна поменяться в лучшую сторону. Я считаю, что изменения [b] возможны[/b]. Не знаю, со временем, из-за изменения обстоятельств, по молитве, встреча с хорошим доктором, просто так, случайно, не случайно... опять же не знаю, но для меня это мое изменение в сфере давления показательно.
Теперь о фистуле. Сшили мне ее в 92 в Одессе, к 2010 она совсем перестала давать нужный объем для циркуляции. Ян Геннадьевич предложил поставить перманентный катетер. По причинам все тем же: давление, нет места, нет возможности... Стала искать другого хирурга, другое мнение. Нашла. Теперь у меня фистула выше той, что была, работает. Конечно, этот пример не такой показательный для моего посыла "изменения возможны", но для меня он очень весомый.
Как видишь, никаких советов не даю и тем более не призываю подумать о пересадке, просто не считай, что у тебя все уже позади. Надейся, ищи, пробуй. Без дурацкого фанатизма, мол, "все у меня будет хорошо", но без навязанной нам мысли, что диализный стаж и осложнения не дают нам право на желание ограничить (максимально минимизировать) проблемы, связанные с нашим заболеванием и жить полноценной жизнью.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 00:57 | Сообщение # 182 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
natka1510, Наталья большое спасибо !!! Я с большим уважением отношусь к людям , которые живут много лет на диализе и за плечами у каждого свой огромный опыт ) !!! Я внимательно всё прочитала. Я правильно поняла, у тебя первая фистула проработала 18 лет , потом на этой же руке сформировали новую фистулу? Да это хороший срок службы фистулы ))). Дай Бог , что бы вторая служила ещё больше (ТТТ). Меня улыбнули твои слова , что я считаю , что у меня всё позади ))). Мои близкие люди , считают , что я оптимистка по жизни , и я так считаю . Иначе бы я не выстояла и не прошла через те испытания , которые мне пришлось пережить. И это касается не только меня, а любого нашего форумчанина.
Насчёт давления. Когда мне поставили перманентный катетер , а это была чуть меньше 11 лет назад, у меня очень быстро стабилизировалось давление в районе 110/100/90 на 60/50. На фистуле бывало меньше 80/40. Было падение до 70 . Был стабильный пульс 60/65. Меня он устраивал , я чувствовала себя комфортно. А здесь такое падение давления. Мне понадобилось время , что бы разобраться во всём этом. Теперь буду решать эту проблему.
Насчёт фистулы. Из моей практики. Мою правую руку оперировали раз 7 . Первый шунт, затем фистула , затем искусственный сосуд, затем его попытались удлинить и расширить петлю,, затем его удалили и попытались вшить другой. Последняя операция была чуть больше 6 часов. Никогда мне фистулы не шили минут за сорок , час. Это было слишком бы легко для меня. 4 часа и выше. На правой руке не заработала ни одна фистула. Единственное шунт немного поработал. Разговаривала с хирургами, пришли к выводу , что правая рука не пригодна больше для операций. С левой тоже самое . Только в отличии от правой руки , на ней работали и шунт и фистула , и искусственный сосуд и ещё одна фистула. Ноги тоже задействованы . По собственной инициативе , а я очень много делаю по собственной инициативе, потому , что это моя жизнь и здоровье, проверила сосуды на руках, думала вдруг что нибудь найдём ))). Делала обследование в военном госпитале. Надо было видеть лицо врача , которая меня обследовала . За свою практику , она впервые видела такое ( с её слов конечно). Всё сосуды у меня вытянуты , есть места сильных сужений. В общем как то так.
Наталья , я не опускаю руки , просто взвешенно подхожу к проблемам , которые возникают. Одно огорчает , наши современные доктора , не все , некоторые ... ну да Бог с ними.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Суббота, 17.06.2017, 00:59 |
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 10:07 | Сообщение # 183 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Ирин, а может найдется возможность реанимировать старую фистулу? Такое же тоже возможно?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 10:19 | Сообщение # 184 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Попробуйте найти Тарабарко Н.В. и будет Вам счастье.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 12:05 | Сообщение # 185 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
-ANNA-, Аннушка такое не возможно . Если фистула останавливается, то у хирургов есть сутки , от силы двое, чтобы попытаться её запустить. Не каждая фистула начинает работать после чистки((( . Всё зависит от того: какие сосуды , какое давление , как долго работает фистула , опыт врача . Много факторов.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 12:10 | Сообщение # 186 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Kirill, увы счастья мне не будет  , так , как с 96 года , когда я приехала в институт Трансплантологии мне все операции делал Николай Васильевич Тарабарко и Ян Геннадьевич Мойсюк.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 14:34 | Сообщение # 187 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Kirill, я не представляю , как Вам могли сделать пересадку с такими антителами. Для меня это загадка. Мне рассказывала одна пациентка , которая сейчас стоит в списке на трансплантацию в Шумакова , что порог возможности сделать пересадку не выше 25 % антител. У меня практически всегда были высокие антитела. Врачи пытались бороться с ними, но ничего не получалось. Но когда они пару раз снижались до операбельного предела , у меня были какие то проблемы. За всё время у меня был только один раз 100% подбор почки, но её пересадили не мне.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 15:25 | Сообщение # 188 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Ирина, я бы Вам посоветовала сходить в 52 больницу на консультацию к Шахову Николаю Леонидовичу - у меня тоже очень плохие сосуды, в 1993 году у меня был шунт, потом фистула, которую так и не смогли расколоть, потом три временных катетера и потом Гортекс уже до пересадки, и когда в 2012 г у меня почка переставала работать я была уверена , что буду с долговременным катетером, но Беляев Андрей Юрьевич сшил мне фистулу и я на ней была два года, потом стала плохая очистка, посмотрел Николай Леонидович и сшил новую фистулу: высокую на левой руке сразу с поднятием вены - вот я сейчас на ней уже больше года - очистка отличная.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 17:22 | Сообщение # 189 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Ира, спасибо за предложение , но без комментариев, пожалуйста внимательно прочитайте сообщение N 182.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 00:20 | Сообщение # 190 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Опять одно и тоже. Мне рассказывала одна пациентка,откуда она может знать. А для чего сейчас новые лекарства,например АТГ. Я все эту статистику знаю. Первую делали при 0%,вторую 30%,третью 95%. Знаю как боролись с антителами,гемособция,плазмофорез. Тарабарко тоже отговаривал меня от операции,но когда понял мой настрой,сказал,что сделает все возможное,что бы все получилось. Почку забирал Середин,кто в курсе тот знает что это был лучший врач по забору,когда почка после операции проходила ОПН,Тарабарко проводил свои опыты что бы ее запустить как можно скорее. Вам какая то больная говорила,а мне сейчас все говорили,что паховую грыжу сейчас делать это большой рис,но взялся же один врач и сделал и даже лучше,чем я хотел,хотя здесь один пациент писал,да это плевое дела,20 минут и все готова,только это 2,5 часа под общим наркозом и золотые руки хирурга.
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 00:25 | Сообщение # 191 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Цитата 15azalia15 (  ) За всё время у меня был только один раз 100% подбор почки, но её пересадили не мне.
Такого тоже не бывает,верней бывает у однояйцовых близнецов.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 02:21 | Сообщение # 192 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Kirill, знаете Ваша манера общения отбивает всякое желание делится с Вами своей историей. Вы один умный и опытный , остальные сплошные несмышлёныши. Я вот например не верю , что можно пересадить почку на 95 % антител. Я провела в институте Трансплантологии 12 лет, Половину из них прожила в институте. Вы что думаете, что мне плазмофорез не делали, что бы снизить антитела? Да я свои антитела видела живьём !!! На мне ставились эксперименты по удалению этих антител!!! На сегодняшний день в институте видимо есть изменения в подходе операции по пересадке почки, так как пациентка , которая рассказывала про 25% стоит в листе ожидания в Шумакова, и с ней обсуждала эту тему врач , которая её ведёт. И даже не антитела главные в деле пересадки , а какой будет кросмач при подборе + или - . Если отрицательный и достаточное совпадение по антигенам , то операция состоится. Конечно решают всё трансплантологи. И отбирают того пациента, кому лучше подходит орган. Было время, когда мою кровь возили в центр забора органов по несколько раз в неделю, в обычных случаях возят раз в месяц . Потому , что врачи хотели мне помочь и сделать пересадку.. АТГ не является новым препаратом , может быть только для Вас, он уже был в отделении в 96 году .
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 06:50 | Сообщение # 193 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Цитата 15azalia15 ( ) Я вот например не верю , что можно пересадить почку на 95 % антител. Я провела в институте Трансплантологии 12 лет, Половину из них прожила в институте
Это Ваше право.,но мы не играем в игру "верю - не верю". А ждать почку в институте, это было раньше нормальное явление.Цитата 15azalia15 ( ) Вы что думаете, что мне плазмофорез не делали
Наверно делали,но это помогало на не долгий промежуток времени,хотя не никогда не делали эту процедуру.Цитата 15azalia15 ( ) И даже не антитела главные в деле пересадки , а какой будет кросмач при подборе + или - . Если отрицательный и достаточное совпадение по антигенам , то операция состоится. Конечно решают всё трансплантологи. И отбирают того пациента, кому лучше подходит орган.
Только это не говорит о 100% подходе Цитата 15azalia15 ( ) Было время, когда мою кровь возили в центр забора органов по несколько раз в неделю, в обычных случаях возят раз в месяц .
Только центр забора раньше находился в институте,а потом потом когда открылся новый центр забора и заведущим там был Сечкин ,врач из института.Цитата 15azalia15 ( ) АТГ не является новым препаратом , может быть только для Вас, он уже был в отделении в 96 году .
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 07:40 | Сообщение # 194 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Простите что вмешиваюсь, а что значит пересадить почку на 95 % антител. Я думала что о кросмаче идет речь, оказывается нет.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 08:06 | Сообщение # 195 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) Простите что вмешиваюсь, а что значит пересадить почку на 95 % антител. Я думала что о кросмаче идет речь, оказывается нет.
Обычно антитела появляются после переливания крови или после пересадок,грубо говоря это говорит о несовместимости или неудачной операции в процентном отношении. По кросмачу делали операции ,когда трансплантация только начинала развиваться лет 40 назад,а может и более,но в любом случаи по нему орган должен подходить.дальше чем больше орган подходит по антигенам тем лучше,но это был следующей шаг в трансплантации. Да,много нюансов,что бы группа крови совпадала,но медицина идет вперед и сейчас это уже не противопоказатель.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
