Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 8 из 31 « 1 2 … 6 7 8 9 10 … 30 31 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Поможем Ростову и не только.

Фиона Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:04 | Сообщение # 106 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Может кто-то хорошо английский знает и может перевести и адаптировать для инопрессы? И тогда уж как бы заодно в письме к нашим чиновникам сообщить, что письмо также выслано в иностранные СМИ. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Наталек Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:08 | Сообщение # 107 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Quote (Mari) скандал на всю Россию мало что изменилось вы действительно считаете что ваше письмо что-то изменит? Изменилось,в больницу добавили почки и спасено еще 15 человек,в то же время шли разговоры о ПД,даже врач приезжал с Санкт Петербурга агитировал людей,но все так и затихло,наши чинуши начинают работать только когда,это становится достоянием общественности,вы пишите что это бесполезно,но вы же не можете утверждать со 100% гарантией,что у нас ничего не получитсчя,А ВДРУГ НАМ ПОВЕЗЕТ И НАС УСЛЫШАТ,может я наивная,но буду надеяться до последнего Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.

Rafter Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:12 | Сообщение # 108 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Давайте пошлём, дождёмся ответов, а потом посмотрим...Главное не спешить и не перегореть..

Ludmila Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:15 | Сообщение # 109 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Rafter) сделанный на пустом месте..если люди уже на диализе и в друг возник вопрос о финансирование....и наши доблестные чинуши его решили - это всё имитация (они же не новые места открыли) просто безалаберные действия с последующей возгонкой скандала с его удачным решением...Мы пока собираем данные.. Вы если ВООБЩЕ не в теме этого скандала, то воздержитесь от подобных комментариев. Решили вопрос не чинуши, а усилия, в первую очередь, Igor22,который несколько дней почти не спал и есть не успевал. КАЖДЫЙ из этих пациентов получил официальное письменное уведомление, что с 1-го июня им отказано в диализе, и они могут искать себе место, где хотят. Договор на финансирование не подписывался до 27 мая, пока я не выкрутила руки Ростовскому Минздраву и не сообщила, что обращусь к членам саммита ЕЭС,который должен был проходить 1-го июня в Ростове, и сообщу с привлечением журналистов,как у нас соблюдаются права человека в России, и в первую очередь право на жизнь. И новые диализные места появились в 1-ой ОКБ,после этого скандала. Бегущая по граблям

Mari Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:27 | Сообщение # 110 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Quote (Rafter) Люди воюют уже находясь на диализе - это разные вещи.... Rafter, у нас люди и до диализа не доживают, мест нет. А вот если бы их родные были бы более активны и даже после смереи их родственника такого бы не было. У нас диализ гарантирован государством, но разве государство соблюдает это? все в нашей пассивности. Вот вас подвигло к действиям ваше несчастье. А если бы все родственники и во всех регионах объединились.... Но чаще люди замыкаются в своей беде. и даже зная что есть организация не каждый родственник придёт за помощью, особенно если у них вымогают деньги!!!! Бояться, а чего? так что не надо думать что только увас такая плохая действительность.... есть гораздо хуже. решать надо не только в регионах и даже не в регионах. Регионы будут ссылаться на Минздрав РФ. Решать надо на федеральном уровне!!! А действия? Есть некоторые задумки, но я о них здесь писать не буду. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Rafter Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:28 | Сообщение # 111 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Это всё очень хорошо.. Я не спорю...Я ИЗВИНЯЮСЬ!!!! Мне интересна сейчас инфа, как у нас с новыми центрами.. Quote (Ludmila) и сообщу с привлечением журналистов,как у нас соблюдаются права человека в России, как бы это повторить??

Ludmila Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:29 | Сообщение # 112 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (2010) Людмила, это я слышала от тебя раз....не помню сколько, но много. Всё очень просто, когда ты писала методичку по ПД, я попросила тебя исправить начало и конец, чтобы получилось единое целое, ты сказала, что ничего исправлять не будешь. Я не могу потом каждое недоделанное дело доделывать сама, у меня физически нет на это не сил, не времени. Есть идея-воплотите её от начала до конца. Давайте обсудим, подкорректируем что-то, но не сваливайте на меня незаконченные куски и сырые идеи, я тоже человек и пациентка. Я попросила сделать Igor22 реестр пациентов, человек сел и сделал,от начала до конца, мне и трогать его уже не надо. Мне такая помощь нужна. А считать, что выдал идею, и я сразу должна её подорваться воплощать, как-то странно, часто это на данный момент это ни ресурсно, ни физически невозможно. Предлагаете идею-предлагайте пути решения. Вот сейчас надо: 1. Начинать оповещать людей об апрельском семинаре.(собрать, хотя бы, темы, что хотят пациенты). 2. 2-го апреля региональная школа пациента в Новосибирске. 3. Пациенты просят Школу в Питере. 4. Прислали, наконец-то, методичку по лекарственному обеспечению.(надо вычитать, понять насколько готова,если готова, договариваться о печати). 5. Дописать доклад главному нефрологу о состоянии ЗПТ в регионах и т.д и т.п. Почитай методичку, ты готова? Я тебе перешлю. Бегущая по граблям

Rafter Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:31 | Сообщение # 113 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: ДЕЛАЕМ ВСЁ ПАРАЛЛЕЛЬНО.....ОДНО ДРУГОМУ НЕ МЕШАЕТ..... Quote (Rafter) Это всё очень хорошо.. Я не спорю...Я ИЗВИНЯЮСЬ!!!! Мне интересна сейчас инфа, как у нас с новыми центрами.. ЭТО Я ВАМ ЛЮДМИЛА..

Ludmila Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:38 | Сообщение # 114 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Rafter) Это всё очень хорошо.. Я не спорю...Я ИЗВИНЯЮСЬ!!!! Мне интересна сейчас инфа, как у нас с новыми центрами.. Именно в Ростовской области или вообще в стране? У Вас есть скайп? Может вечером поговорим спокойно? Писать всё-таки очень долго. Здесь можно выкладывать всё, что надумается продуктивного. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Суббота, 12.03.2011, 16:39

Rafter Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:38 | Сообщение # 115 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Quote (Mari) . А если бы все родственники и во всех регионах объединились. именно это и нужно делать...пусть по капле, но нужно делать.

Ludmila Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:40 | Сообщение # 116 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Uka) Может кто-то хорошо английский знает и может перевести и адаптировать для инопрессы? Есть и может. Но на самом деле, пресса, один раз написав, потом говорит:"Ой, а мы об этом уже писали недавно!" Я уже пару раз столкнулась. Считаю ресурсным телевидение, но это ОЧЕНЬ сложно. И не крохотный сюжетик нужен, а большая полноценная передача. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Суббота, 12.03.2011, 16:43

Яя Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:42 | Сообщение # 117 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 905 Награды: 21 Репутация: 37 Статус: Quote (Mari) Я вот бьюсь уже более 3 лет и письма были и даже Президенту..... Quote (Mari) Я с весны 2010 года пишу туда письма с просьбой включить в модернизацию ЗПТ Quote (Mari) Кроме можернизации мы так же с весны предлагаем ввести в программу Государственных гарантий по НСО лекарственные препараты цинакальцет, парикальцитол, эвералимус для пациентов кому они жизненно нужны. Mari, поражена - большое дело делаете, про LudmilУ вообще молчу. Quote (Mari) А вот если бы их родные были бы более активны и даже после смереи их родственника такого бы не было. У нас диализ гарантирован государством, но разве государство соблюдает это? все в нашей пассивности. Вот вас подвигло к действиям ваше несчастье. А если бы все родственники и во всех регионах объединились.... Но чаще люди замыкаются в своей беде. и даже зная что есть организация не каждый родственник придёт за помощью, особенно если у них вымогают деньги! Абсолютно согласна с каждым словом Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути. Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").

Rafter Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:45 | Сообщение # 118 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: В Ростовской обл.. Я задал вопрос нефрологам....жду ответа...Они то в январе, то в апреле новый центр в Ростове открывают, про Таганрог вообще молчу... Может Вы знаете?.....Я вообще и здесь новенький...Может новеньким везёт...

Ludmila Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:46 | Сообщение # 119 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Вот в Якутии удалось пациентов даже на улицу вывести, а в другом регионе мне сказали:"Наши точно не выйдут на улицу, нечего и думать!" А ситуация -дрянь. Максим, что со скайпом? Есть у Вас скайп? Бегущая по граблям

Nastena Дата: Суббота, 12.03.2011, 16:52 | Сообщение # 120 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1268 Награды: 31 Репутация: 65 Статус: Quote (Mari) Ребята время писем давно прошло! нужны более действенные методы. И Людмила права, не надо снова изобретать велосипед, многие это уже проходили, вот Красноярск не даст соврать. Чинивники от медецины уже имеют иммунитет на наши письма. Надо выходить на новый уровень и обсуждать это надо не здесь, потому как нас читают те же чиновники. Поддерживаю на все 200%!!! от писем мало толку.... Quote (Rafter) Мне просто хочется дождаться ответа. ответ ясен. Что дальше делать?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]