Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поможем Ростову и не только.
| |
Наталек
|
Дата: Пятница, 11.03.2011, 23:19 | Сообщение # 76 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Может основной удар в письме сделаем на бездействие наших чиновников?У нас такая проблема в регионе,а они и не пранируют ничего менять,то есть надеяться нам неначто.Свой пример о бездействии любым СМИ расскажу и все подтвержу документально...
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
Наталек
|
Дата: Пятница, 11.03.2011, 23:24 | Сообщение # 77 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Согласна с Людмилой,про май 2010 тоже приплести нужно,ведь прогремели на всю страну,во всех новостях сюжет был,людям напомним что проблемы в области так и остались,обещания не выполнены,может хоть журналисты заинтересуются тем ,что у нас творится.
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 11.03.2011, 23:51 | Сообщение # 78 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (julia) Зря Вы так, честное слово...В каждом большом деле много мнений и пути следования к цели - всегда очень разных. Максим действует из хорошх бескорыстных побуждений. Может быть с огромным оптимизмом и рвением ввиду своей молодости. Что зря? Максим много чего очень правильно пишет, но зачем такая спешка? Давайте, сейчас, сегодня...давайте вот об этом... Людмила права, что прежде чем писать, надо уточнить ситуацию. Совсем недавно в Ростове был скандал на всю страну, закончился он обещаниями чиновников, какие-то из них уже выполнены. Нельзя писать от организации, не учитывая всего этого. Надо вести какую-то последовательную политику, нельзя подписывать бумаги с непроверенной информацией - потом нам же это боком выйдет. Людмиле надо сначала уточнить, что и как, для этого как минимум нужно время. Тем более, что Igor22, который раньше занимался Ростовом, сейчас физически не может этого делать, потому что в больнице. Quote (Rafter) Письмо корректируется - ещё не вечер, а точнее не отсылаем.. Ну наконец-то! Вот когда люди хотят пожениться, им в ЗАГСе говорят: фигушки! Оставьте заявление и идите еще подумайте! Кажется, в этом есть какой-то смысл
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 00:10 | Сообщение # 79 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Кроме количества диализных мест есть еще и ведение регистра больных. Когда Вы знаете, сколько человек нуждаются в диализе и сколько диализных мест, тогда Вы можете сказать, что вот столько-то процентов обречены на смерть. В материалах того же 3-го съезда, по-видимому, произошла утечка какой-то секретной информации, там написано, что в Ростовской области 702 человека с почечной недостаточностью, написано, что они учитывают только пациентов на 5-я стадии (когда уже нужен или почти нужен диализ), и написано, что пациентов на диализе 158 человек. Остается догадаться, что свободных мест на диализе нет, и получится, что только 22,5%больных из регистра попали на диализ? Правильно ли я посчитал? Кстати, в тех же материалах 3-го съезда нефрологов Юга России на стр.12 пишут: Quote Важным является создание регистра ХБП, направленного на тотальную регистрацию всех случаев ХБП, а не только ХБП 5 ст по обращаемости к нефрологу. Разве это не констатация факта, что фактически не ведется учет больных ХБП ? Ведь, получается, "считают" только тех, кто попал к нефрологу при СКФ<15 ! А если Вы попали к нефрологу с СКФ=15, то Вас в регистр не включат? А если пациент не успел попасть к нефрологу, то его тоже нельзя посчитать?
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 00:21 | Сообщение # 80 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (binnick) Совсем недавно в Ростове был скандал на всю страну, сделанный на пустом месте..если люди уже на диализе и в друг возник вопрос о финансирование....и наши доблестные чинуши его решили - это всё имитация (они же не новые места открыли) просто безалаберные действия с последующей возгонкой скандала с его удачным решением...Мы пока собираем данные..
|
|
| |
limon
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 01:14 | Сообщение # 81 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
все хорошо, но программа ростовского минздрава уже утверждена.и если там нет про дефицит мест на гд, то это очень плохо.сложнее все пробить будет.на погодика б раньше это письмо сделать бы, когда готовилась программа.но ничего.все равно вопрос острый и жизненный.поднимать надо.такие чиновники ни онкологическим ни сердечно-сосудистым больным добра не сделают
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 01:35 | Сообщение # 82 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (binnick) фактически не ведется учет больных ХБП ? к сожалению этот так практически везде в России
|
|
| |
Николай
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 03:03 | Сообщение # 83 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) фактически не ведется учет больных ХБП ? к сожалению этот так практически везде в России А зачем его вести? И почему все так по умолчанию уверены, что гос-во ДОЛЖНО спасать "людей без почек"?? Может быть все обернутся и посмотрят на свою прошлую жизнь и то что стало после болезни? Когда ты здоров, образован и полон сил работать, а потом розовая справка - "клеймо" о непригодности + жалкая пенсия? Кого видит государство в людях с ХПН? Инвалидов? Дотационный слой нахлебников? Баласт в рядах экономически активного населения? Пока у нас не будут рассматривать человека и гражданина как одну из составляющих единого социума и не использовать бережно и эффективно все его ресурсы, НЕ БУДЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАННОСТИ в создании благоприятных условий для жизни и самореализации...Я понимаю, что немного отвлекся, но причинно-следственную связь никто не отменял...
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 07:41 | Сообщение # 84 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Мы, пациенты с хронической почечной недостаточностью, которые получаем, или должны получать процедуру гемодиализа - чтобы жить.На протяжении многих лет ситуация во многих регионах юга России такова, что людям, жизненно нуждающимся в гемодиализе, отказывают,ссылаясь на отсутствие мест. Причем отказывают люди, прямой обязанностью которых является обеспечение соответствующего количества данных мест.Полагаем, что ситуация сложилась вследствие отсутствия ответственности должностных лиц, бесконтрольности со стороны вышестоящего руководства. Сказанное иллюстрирует данная таблица: Некоторые цифры по гемодиализу на юге России. Цифра означает кол-во больных, обеспеченных диализом на 1 млн населения. Кол-во больных нуждающихся в диализе на 1 млн человек примерно у всех регионов одно. Попытка занижать статистику больных нуждающихся в диализе и тем самым оправдывать малое количество диализных мест - это преступление. ВОТ ТАКАЯ КАРТИНА ПОЛУЧАЕТСЯ: Кому жить , кому умереть.. Краснодарский кр. 235 Ставропольский кр. 116 Астраханская обл. 84 Волгоградская обл. 101 Ингушская респ. 133 Ростовская обл. 37, перитонеальный диализ отсутствует, пересадок почки не делают вообще - катастрофическая ситуация по Ростовской области очевидна!!! Республика Адыгея, 207 Республика Дагестан 42 Кабардино-Балкария 195 Республика Северная Осетия 245 Карачаево-Черкессия 234 Чеченская республика. 98 (данные взяты из материалов III съезда нефрологов юга России , прошедшего в октябре 2010 ) Из этих цифр следует, что граждане России - жители Краснодарского края и Северной Осетии, имеющие хроническую почечную недостаточность, имеют в 6 раз больше право на жизнь, чем граждане России, живущие в Ростовской области и Дагестане. При этом в Ростове и области нет перитонеального диализа, отсутствует возможность трансплантации почки, поэтому места на диализе освобождаются крайне редко, и десятки людей умирают, так и не дождавшись помощи.Уважаемый Дмитрий Анатольевич...Вы на встречи с генеральным прокурором РФ Чайкой озвучивали данные о завышении цен на закупку медицинского оборудования в Ростовской области. Не является ли это всё звеньями одной цепи - где-то завысили, а где-то не хватило..Мы не следственные органы и не суд..Мы не можем делать выводы о правильности траты средств выделяемых на здравоохранения. Но ситуация с гемодиализом в Ростовской области катастрофическая. Такой перекос в оказании диализной помощи просто не допустим..Для примера , в США 1200 человек обеспеченных диализом на 1млн населения...В России же оснащенность диализными местами в некоторых регионах значительно уступает таковой в так называемых "развивающихся странах". Необходимо дотягивать отсталые в этом смысле регионы до уровня ведущих по России, т.к. все мы - граждане одной страны и имеем равное право на жизнь." Конституция Российской Федерации определяет Россию как социально ответственное государство, гарантирующее всем своим гражданам РАВНЫЕ права и свободы. Каждый из нас, исходя из общечеловеческих ценностей и Конституции, имеет право на ЖИЗНЬ. Отказывая нам в местах на гемодиализ, что для нас равноценно смерти, чиновники от медицины отказывают нам в медицинской помощи, оказание которой нам также гарантировано Констиуцией РФ, Основами законодательства об охране здоровья. Именно поэтому, уважаемый Президент РФ, мы обращаемся к Вам как к гаранту Конституции с просьбой обязать всех чиновников соблюдать наши конституционные права, а именно главное право - ПРАВО НА ЖИЗНЬ!! Мощь государства - это его способность помочь слабым..ПОМОГИТЕ НАМ!!! МЫ УСТАЛИ СЛЫШАТЬ ВРАНЬЁ!!! МЫ ХОТИМ ЖИТЬ!!! НАС СОТНИ!! СОБРАНО 6 ПОДПИСЕЙ.. Сегодня хочу задать вопрос по поводу нынешнего положения дел в расширение диализной помощи врачам-нефрологам РОСТОВСКОЙ Обл..,что называется услышим первоисточник..(Батюшину М.М) ..Как ответит - всё суммируем и отправляем...Я всё-же думаю, ЕЩЁ БОЛЬШЕ ВЫДЕЛИТЬ ПРО РОСТОВСКУЮ ОБЛ...Хочу написать так...Дмитрий Анатольевич на вашей встречи с прокурором Российской Федерации Чайкой вами были озвучены факты завышения цен при закупке мед. оборудования для Ростовской обл.(кажется это ноябрь или декабрь 2010) Не является ли катастрофический дефицит диализных мест в Ростовской обл." звеньями" одной цепи с завышением цен на закупку мед. оборудования - где-то убыло , а в другом месте не хватило..(РЕДАКТИРУЙТЕ) Я ХОЧУ ВЫДЕЛИТЬ РОСТОВСКУЮ ОБЛ . ПО 2 ПРИЧИНАМ: 1причина - это худшее состояние диализной службы обл. на юге России, а может и в целом по России. 2 причина - это, что-бы письмо было более адресным и не превратилось в разряд писем о том почему у нас хуже , чем в Америке....ХОТЯ О ТОМ, ЧТОБЫ СДЕЛАТЬ ДИАЛИЗНУЮ ПОМОЩЬ ДОСТУПНОЙ И ОДИНАКОВОЙ ДЛЯ ВСЕХ РЕГИОНОВ, НЕПРЕМЕННО НАДО ОСТАВИТЬ,,
Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 12.03.2011, 11:24 |
|
| |
Бадер
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 09:09 | Сообщение # 85 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Rafter) Из этих цифр следует, что граждане России - жители Краснодарского края и Северной Осетии, имеющие хроническую почечную недостаточность, имеют в 6 раз больше право на жизнь, чем граждане России, живущие в Ростовской области и Дагестане. Rafter, это не у нас 6 раз больше прав - это у вас в 6 раз меньше, чем необходимо для сохранения жизни нуждающихся в диализе. нуждающихся или нуждающимся - не знаю какой вариант слова нужен в этом предложении
я Татьяна (не Бадер). Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011. ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
|
|
| |
limon
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 09:16 | Сообщение # 86 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Rafter) США 1200чел на 1млн населения. не 1200 чел, а 1200 диализных мест.исправьте.и добавьте строку "в Ставропольском крае количество диализных мест в два раза меньше от Краснодарского, и оно покрывает потребности, людям также отказывают в праве на жизнь с формулировкой "нет мест"
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
Сообщение отредактировал limon - Суббота, 12.03.2011, 09:20 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 09:21 | Сообщение # 87 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Всё исправим и подкорректируем...Сейчас жду ответа от наших нефрологов... Всем нам надо запастись терпением и спокойствием. Я думаю всё это не так быстро.. Напишем.. Получим ответ....если получим конечно...будем смотреть, что делать дальше..
Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 12.03.2011, 09:29 |
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 10:29 | Сообщение # 88 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Ludmila) мне мучительно не хватает людей. Людмила, это я слышала от тебя раз....не помню сколько, но много. Когда спрашивала конкретно - что лично я могу сделать - толком не слышала в ответ ничего. Да, не могу я бегать по чиновникам (за нехваткой времени и живу от Москвы далековато), но неужели работа Нефролиги только в этом заключается? Раньше пыталась что-то предлагать, сейчас уже устала. Поэтому сейчас - можно сказать ничего не делаю, ну что жизнь подбросит, вроде перевода лекции Рожинской в текстовую форму (кстати - не такая легкая работа). Про стандарты - ты говорила на конференции, что они нужны срочно (да кто бы спорил), что много работы, мало времени, людей нет. Опять же к тебе подходила и спрашивала - что делать. Ты сказала - есть стратегия, потом озвучу. Где она? Из всего этого делаю вывод - поскольку работа организации ведется - видимо, дело во мне. Ну вот такая уродилась - бестолковая и ленивая, лучше ничего не поручать во избежание....Либо нет доверия.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 10:30 | Сообщение # 89 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (limon) не 1200 чел, а 1200 диализных мест нет, это не так, в США около 1500 человек на 1 млн населения находится на ЗПТ (ГД+ПД+ТП) данные 2008 года
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 12.03.2011, 11:08 | Сообщение # 90 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
1200-это видимо имелось ввиду без ТП - я так думаю..(ГД+ПД)
|
|
| |
|