Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 10 1 2 3 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Разрешите представиться!

Elza Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 22:40 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Случайно нашла сайт. Искала информацию.Очень много полезного нашла здесь. Спасибо за такой нужный сайт. Немного о нашей болезни. 15 сентября 2010 положили сына на обследование. 16 уже поставили катетор и стали делать диализ. Трудно описать всю боль сына и наши переживания. За несколько дней сделали обширное обследование..Подозревали что ХПН из-за онкологии. Сделали пункцию костного мозга. Было подозрение на редкой формы системное заболевание. Консультировались в Бельгии и США по этому поводу. Сразу после установки катетора начался перетонит. Потом сальник закрутился вокруг катетора,сделали операцию. Сделали пункцию почки. Почти 3 месяца кошмара и боли в больнице. Поставили диагноз меддулярный поликистоз. С конца ноября дома. Дома отпраздновали 10 лет сыну.Начали ходить в школу. Хорошо закончил семестр . Но что бы ходить в школу подключаемся к диализу в 19.00 и тогда в 7.00 заканчивается программа. Так каждый день. Почти без боли все теперь проходит. Готовимся к пересадке. Подходим оба как доноры У сына 4+, у меня 2-,у мужа 3+.Но решили что первым будет муж. Оттягивали т.к. не могли определиться надо ли торопиться или нужно подождать. Часть врачей с кем консультировались говорили что надо подождать. Слишком не обычный ход заболевания. Другие говорят что надо не тянуть.. Могут начаться побочные изменения Это коротко. Да и сам факт пересадки жутко пугает. Вдруг не приживется и что дальше? Как жить? Как учиться? Прочитала здесь о Кирриле. Очень воодушевила эта история.(в чем-то похожую на нашу) Вселила надежду,которая стала как-то увядать Сообщение отредактировал Elza - Воскресенье, 30.01.2011, 22:43

СолнцА Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 22:46 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2003 Награды: 25 Репутация: 43 Статус: Elza, если почка не приживется, ребенок опять попадет на диализ. Но пусть вам повезет! Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.

Анеле Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 22:51 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Здравствуйте! Здесь еще есть мамы деток после пересадки. 123 - мама мальчика, ровесника Вашего сына, уже после пересадки.

Elza Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:22 | Сообщение # 4 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: СолнцА, Я конечно понимаю что опять диализ или пересадка. Это и ввергает в ужас. Какой-то кошмао,а не жизнь для ребенка. Спасибо за пожелание удачи. Это как лотерея Анеле, Да я уже несколько дней изучала форум. Младшая дочка приболела(ей 3.5),вот я в инете и раскопала этот сайт. Про детей вообще мало информации на русскоязычных сайтах.

ВикторияП Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:32 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 75 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Мужества Вам и терпения, моя 10-месячная дочь тоже будет на ПД, катетер поставили, вот ждем операцию по удалению почек... Верьте в лучшее и у Вас все обязательно получится Люблю свою доченьку...

СолнцА Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:38 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2003 Награды: 25 Репутация: 43 Статус: Quote (Elza) опять диализ или пересадка Elza, но на сегодняшний день третьего не дано, к сожалению... Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.

Elza Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:41 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: ВикторияП, В отделении тоже видела таких маленьких как у Вас. Ставили катеторы. .. У меня и доченька есть... Спасибо за слова поддержки. Держитесь. Медицина развивается и достаточно быстро. Надейтесь Всегда есть шанс.

Elza Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:44 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: СолнцА, Вот это третье меня последнюю неделю приводит в неописуемый ужас. Я ловлю себя на том что больше ни о чем не думаю. Какое-то чувство безисходности. Хотя здесь на сайте как-то чуть вся информация чуть приободрила. Сообщение отредактировал Elza - Воскресенье, 30.01.2011, 23:51

СолнцА Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:52 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2003 Награды: 25 Репутация: 43 Статус: Elza, чувство безысходности - это конец. У вас есть два родственных донора. При хорошем раскладе это может дать до 20-30, а то и больше, лет жизни. Наука развивается. Авось, еще что-нибудь придумают. Не заморачивайся! Делай сейчас, что можешь, и будь, что будет. Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.

2010 Дата: Воскресенье, 30.01.2011, 23:59 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Когда лежала в институте Шумакова после пересадки - там был мальчик Леша, где-то возраста Вашего сына. Тоже был на ПД, ПД не пошел, в институте ходил на ГД, потом ему пересадили почку и часть печени (у него еще и печень не работала!). донор - мама....Операция удачно прошла, не знаю, как они сейчас - уехали домой (живут далеко от Москвы, где-то в Сибири, кажется) 12 часов на циклере - это же озвереть можно! Не пробовали ручной ПД - хоть и 4 раза в день, но не 12 же часов!!!! Про ГД с врачами не говорили? Держитесь... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Elza Дата: Понедельник, 31.01.2011, 00:08 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: СолнцА, Твои слова абсолютно точны. И были в моей голове . Так и муж говорит-мы делаем все что можно и надо просто жить и двигаться Но как-то меня последнии 2 недели заморачивает. Поэтому и написала. Може чьи-то слова поддержки меня вернут в чувство

Elza Дата: Понедельник, 31.01.2011, 00:13 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: 2010, Ручной ПД не представляю для ребенка. Да и школа тогда мимо. А для него это психологически будет вообще кошмар.Что совем болен. И так у него мысли всякие проскакивают . Он спит получается большую часть ПД. Врачи считают что диализ адекватен ситуации и не могут пока уменьшить время. Первые 10 суток он бал без перерыва на диализе. Отключали только когда на обследования везли. Потом сразу подключали

Elza Дата: Понедельник, 31.01.2011, 00:15 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Детям у нас редко делают ГД. Только совсем уже большим

СолнцА Дата: Понедельник, 31.01.2011, 07:14 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2003 Награды: 25 Репутация: 43 Статус: Elza, думаю, твоим постоянным другом сейчас должен стать невролог. Сама ты можешь не справиться с таким "подарком" от жизни. А ребенку ты нужна сильная и здоровая. Я в тяжелых ситуациях начинаю с элементарного глицина. Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.

Elza Дата: Понедельник, 31.01.2011, 09:30 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: СолнцА, спасибо

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]