Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Разрешите представиться!
| |
КАлина
|
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 09:52 | Сообщение # 16 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 4
Репутация: 2
Статус:
|
Quote (СолнцА) Elza, чувство безысходности - это конец. У вас есть два родственных донора. При хорошем раскладе это может дать до 20-30, а то и больше, лет жизни. Наука развивается. Авось, еще что-нибудь придумают. Не заморачивайся! Делай сейчас, что можешь, и будь, что будет. Согласна с СолнцА. Держитесь, старайтесь гнать от себя чувство безысходности. Желаю Вам и вашему сыночку, оптимизма и веры с будущее. Пусть у Вас все будет хорошо.
Жизнь заключается не в том, чтобы ждать, когда пройдет буря, а в том, чтобы научиться танцевать под дождем.
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 10:08 | Сообщение # 17 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Elza, Дорогая Беата! Даже тяжело болея есть события в жизни, которые радуют и приносят не забываемые минуты счастья. Верю будут у вас внуки и вы вспомните эти строчки.
Жарко очень!
|
|
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 11:23 | Сообщение # 18 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Веры Вам, Надежды и Любви !!! Все обязательно будет ХОРОШО.!
.
|
|
| |
Ирина1978
|
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 11:34 | Сообщение # 19 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус:
|
Elza, Я в 9 лет попала на диализ, в 13 мне пересадили трупную, сегодня мне 32. Все с той же почкой. Уже имею свою семью и дочку. Так что все будет впорядке, надо надеятся на лучшее, а о плохом стараться не думать.
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
|
| |
Ирина1978
|
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 11:36 | Сообщение # 20 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус:
|
Quote (КАлина) Elza, чувство безысходности - это конец. У вас есть два родственных донора. При хорошем раскладе это может дать до 20-30, а то и больше, лет жизни. Наука развивается. Авось, еще что-нибудь придумают. Не заморачивайся! Делай сейчас, что можешь, и будь, что будет. А я бы уже на сегодняшний день сказала бы так, что при среднем раскладе. При хорошем на много больше)).
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
|
| |
Elza
|
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 16:17 | Сообщение # 21 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
КАлина, Спасибо за поддержку. k5vtr, Очень надеюсь на внуков. Обязательно вспомню Ваши слова lyym, Ваши слова да Богу в уши... Хорошо, будет! Уже есть лучше чем было. Тем более что в больницу сын попал с интоксикацией 5 степени,креатинин 660,очень низкий гемоглобин 5.5. Так что уже лучше. Спасибо Ирина1978, Очень надеюсь что сыну тоже повезет. Тем более что почка будет родственная. Вы и доченьку родили. Какая молодец!
Сообщение отредактировал Elza - Понедельник, 31.01.2011, 16:23 |
|
| |
Elza
|
Дата: Вторник, 01.02.2011, 16:06 | Сообщение # 22 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
У сына меддулярный поликистоз Очень мало информации Может еще где поподробнее есть об этом. Сами почки внешне нормально выглядят. Не могли долго понять что с ним ,чем вызванА ХПН. После пункции почки нашли склеротированную ткань. У нас в семье ни у кого нет и не было проблем с почками Но поликистоз генетическое заболевание. Так может после пересадки начаться такой же процесс в подсаженной почке?
|
|
| |
Elza
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 22:36 | Сообщение # 23 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Пришло из Швеции подтверждение. Муж подходит как донор. В апреле поедут на обследования. В мае операция.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 06:59 | Сообщение # 24 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Elza) Так может после пересадки начаться такой же процесс в подсаженной почке? Quote (Elza) Муж подходит как донор можно сделать генетические исследования на этот предмет
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 08:09 | Сообщение # 25 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) можно сделать генетические исследования Quote (Elza) В апреле поедут на обследования. Вот как раз, узнать все. Надейтесь на лучшее. Конечно чужая боль, больнее, тем более ребенка. Но я желаю Вам мужества. Не расслабляться, и идти до конца, что по Вашим постам видно. Вы должны быть сильной. Желаю Вам и Вашему сыну удачи, немножечко везенья! Пость все будет хорошо.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 10:08 | Сообщение # 26 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (Elza) У сына меддулярный поликистоз Спросите в теме "Вопрос врачу"..
.
|
|
| |
Elza
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 10:22 | Сообщение # 27 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
ТВладимир, Спасибо за поддержку. Мы конечно боремся до конца и другого выхода для ребенка нет-только пересадка. Но в этом деле я понимаю нужно везение. Это не маловажный факт. Спасибо
|
|
| |
Elza
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 10:25 | Сообщение # 28 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
lyym, спасибо за подсказку
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 10:50 | Сообщение # 29 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Мне кажется, еще лучше задать Ваш вопрос в "Детской нефрологии". Quote (Elza) Но поликистоз генетическое заболевание. Так может после пересадки начаться такой же процесс в подсаженной почке? Медуллярная кистозная болезнь почек и аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек - обе они передаются по наследству с вероятностью 50%, но бывают и новые генные мутации (наверно, как раз ваш случай). Не знаю деталей, но в orphanet пишут, что при ADMCKD (аутосомнодоминантная медуллярная болезнь почек) пересадка - лучший вариант: Quote There is no specific therapy for ADMCKD other than correction of water and alectrolyate imbalances that may occur. Dialysis folowed by renal transplantation is the preferred approach for end-stage renal failure. The tubular injury does not occur in the transplanted kidney
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Elza
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 11:58 | Сообщение # 30 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
binnick, в " Детскй нефрологии" это где? не подскажите? мы с мужем прохдили обследование. У нас нет пликистоза. Некоторые врачи говорят что только пересадка и быстрее. Некоторые что не торопиться и подождать,посмотеть. Не понятно
|
|
| |
|