Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 10 1 2 3 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Привет из Воронежа

Славик22 Дата: Суббота, 02.10.2010, 17:25 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 248 Награды: 15 Репутация: 7 Статус: Привет всем! Вот и я решил написать, а то на форуме уже год, а всё никак не ришался. Моя история не является оригинальной но всёже пишу. о том что почки больные узнал в 1998 году случайно, педиатр заставила сдать анализы и обнаружился белок 0.033. вот с этого и начилось положили в больницу и так как дедушка работал в мед академии то диагноз мне поставила профессор Ситникова. Сильно не выбирала и написалапросто ГЕПАРТОНИЧЕСКИЙ НАСЛЕДСТВЕННЫЙ НЕФРИТ. Потом через непомню точно сколько лет поставили реальный диагноз СИНДРОМ АЛЬПОРТА. При этом не один врач не когда не говорил, что в переди меня ждёт диализ и надо вести аккуратный образ жизни проще ненагружать организм и почки. И я жил как сдоровый обычный человек. На тот момент у меня было техническое образование и трудился обычным сварщиком, правда работал лично на себя, воб щем работа с металлом. И вот когда прекратил то через 2 года резко ухудшилось самочувствие и меня отправили в больницу. Где взяли анализы и на орали за то что раньше не обратился. Креатинин был 1200 гемоглабин 35. мне сказали что не обходим диализ. На что я ответил само пройдёт, и опять мне высказали всё что думают, а потом была простая фраза если не согласишся то тебе осталось не много, и мы можем не откачать пришлось согласиться жить хотелось. И вот уже 2 года на диализе. Спасибо всем за этот форум благодаря ему понимаешь, что не одинок и можно регулировать своё сдоровье, а то нашим врачам это не интересно, им было бы лучше еслиб нас не было, сразу скажу что это так и есть, хотя не большой сдвиг в лучшую сторону с их стороны всёже начался. Ну наверно пока всё. PS. sklv22 - прежний логин Вячеслава. binnick Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!

Nastena Дата: Суббота, 02.10.2010, 18:09 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1268 Награды: 31 Репутация: 65 Статус: Замечательно что решились!!! Quote (sklv22) а то нашим врачам это не интересно Подобная ситуация во многих регионах. Бороться нужно и самостоятельно просвящаться, и форум большая незаменимая помощь в этом. Сообщение отредактировал Nastena - Суббота, 02.10.2010, 19:34

binnick Дата: Суббота, 02.10.2010, 19:31 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (sklv22) рекармон возьму а то приходиться маме отдавать у ней пока диализа нет вот и пытаемся оттянуть или чтоб вобще осталось как есть Вячеслав, а что с мамой, тоже почки?

Северянка Дата: Суббота, 02.10.2010, 21:20 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Слава! А про пересадку не думал? Как считаешь?

alizondo Дата: Суббота, 02.10.2010, 22:31 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Слава,преветствую тебя.А.в чем у тебя проявляется Синдром Альпорта?Кстати,у меня он тоже. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Славик22 Дата: Суббота, 02.10.2010, 22:50 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 248 Награды: 15 Репутация: 7 Статус: binnick, У мамы пока плонефрит. Просто она пока работает и инвалидность нельзя оформить уволят, вот и приходиться выкручиваться. Да сразу отвечаю работает в Фапси правительственная связь , или проще военнослужащия. Северянка, про пересадку думал и даже вроде поставили на очередь сам не проверял, но пока бывший наш заведущий был точно знал что стоб в очереди. Щас его уволили врачи постарались и про пересадки никто пока незнает есть они у нас ещё или нет нового заведущего тяжело поймать. А так последнии пересадки были в августе 2009 года. Но я это узнаю в ближайшее время. alizondo, Синдром проявляется в 2 признаках снижение слуха или проще звук слышу но если тихо произнесён не разбираю слова, и 2 признак снижение зрения по медицинским таблицам , должен носить очки но в тоже время они мне противопоказаны, так как изменение самого глаза или как сказал окулист природные линзы. По таблице зрение -3, а в реальности вижу нормально. а у тебя? Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!

2010 Дата: Суббота, 02.10.2010, 23:32 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 sklv22, хотя бы кровь на типирование берут? Если нет - точно все, капец очереди..... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

alizondo Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 01:08 | Сообщение # 8 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Quote (sklv22) Синдром проявляется в 2 признаках снижение слуха или проще звук слышу но если тихо произнесён не разбираю слова, и 2 признак снижение зрения по медицинским таблицам , должен носить очки но в тоже время они мне противопоказаны, так как изменение самого глаза или как сказал окулист природные линзы. По таблице зрение -3, а в реальности вижу нормально. а у тебя? Почти аналогично... Quote (sklv22) про пересадку думал и даже вроде поставили на очередь сам не проверял, но пока бывший наш заведущий был точно знал что стоб в очереди. Щас его уволили врачи постарались и про пересадки никто пока незнает есть они у нас ещё или нет нового заведущего тяжело поймать. А так последнии пересадки были в августе 2009 года. Но я это узнаю в ближайшее время. А,меня пару месяцев назад вызвали на пересадку в Воронеж Значит возобновили...Знаю,что там затишье было целый год.Там что то много смертельных случаев было после последних пересадок. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Толя Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 01:30 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 300 Награды: 10 Репутация: 29 Статус: Quote (sklv22) бывший наш заведущий был Борис Николаевич сейчас заведующий нефрологией (10 этаж).А Вера кажется на пенсию ушла.Галина Николаевна вроде там сейчас. Я с некоторыми диализниками связь поддерживаю.А ты в какую смену и в какие дни ходишь на диализ ? Привет Вячеслав.Я сам Воронежский. Я раньше приезжал делал в отпуске диализ в Воронеже. Трансплантация почки и поджелудочной железы 11-12 сентября 2007 год. На момент трансплантации диабету 25 лет,диализ 3 года.Иисус есть Господь!

ТВладимир Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 08:52 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Привет Слава. Держись. Ты еще очень молод и все еще может быть благополучно, желаю тебе этого. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Славик22 Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 14:20 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 248 Награды: 15 Репутация: 7 Статус: Толя, Это в Электронике, а я на диализе в Областной больнице. Да в электронике лучше и еслиб не надежда на пересадку я б оттуда сам бы не когда не ушёл, но что есть то есть. Насколько мне известно то Бражникова Галина Николаевна уволилась и Борис Николаевич стал заведующим отделения диализа в больницё Электроника. В областной был заведующим Кочуров Дмитрий Евгеньевич. Хороший специалист но его сильно зажимали, и в конце концов после наезда на врачей, его уволили, любил выпить но в этом состоянии к больным не подходил и не пытался лечить, Щас другой заведующий Платонов Владимир Сергеевич молодой пытается изменитькачество лечения вроде получается, но даётся это ему с трудом, многово боится делать. А так для наглядности разници приведу самый простой пример: в Электронике 15 аппаратов и 4 смены при этом много людей ходят всего 2 раза в неделю на диализ нехватает мест. А в облстной 25 аппаратов 2 смены полностью и 3 смена не больше 10 человек, ходим 3 раза в неделю. Но с электроники никто добровольно не идёт к нам в отделение, все знают о плохом отношении врачей. Недавно сказал врачам знают ли о ни отом, что если взять у больных все положеные анализы будет полный ужас, на что мне ответили да поэтому и не берём, лаборатория не может сделать. Вот и сам делаю в другом месте правда за деньги. А другие не хотят платить, Вот так и живём. Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!

Славик22 Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 14:26 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 248 Награды: 15 Репутация: 7 Статус: 2010, Наташ раньше сдавал каждый месяц, даж заставляли если забыл, а щас никто не незастовляет, а сам всё забываю. Вобще щас буду в Москве договариваться, в институте гематологии обещали помочь, но в декабре не раньше щас у них ремонт. Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!

2010 Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 14:55 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 вообще-то говорят - раз не сдал - вылетаешь с очереди....на месяц - пока опять не сдашь...Или навсегда - если так и не сдашь СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Славик22 Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 15:13 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 248 Награды: 15 Репутация: 7 Статус: 2010, Наташ у нас вобще не понятно что к чему узнать это большая проблема. Щас правда всёж заставил чуть чуть врачей относитьтсяк себе по другому, кстате благодаря форуму в 1 очередь. А также врачу из института гематургии кажется правильно пишу и лично врача Леонида Геннадиевича фамилию извените не запомнил. Я к ним переодически ездию когда деньги есть вот и многое спрашиваю. Поэтому мои врачи поняли, что я знаю много и стали более мение нормально общаться, хотя всеравно стараются ответить так чтоб отстал. Вот недавно в очередной раз просил назначить витамины Б12, Б1, Б6, и получил отказ, в форме типа они при введении в систему способны остановить сердце. Мож они мне и не так нужны но я заметил, что Российские эретропоитины действуют на меня хуже, чем тот же эпрекс, а свитаминами эффект улучшается, учитывая, что мне противопоказан венофер и так железо 500 вобщем большое превышение. Вот так со скандалами и пытаюсь улучшить жизнь себе и другим. Одно обидно из наших больных больше никто не помогает, кроме 1 человека остальным всё по барабану, типа нечего не добьёмся всё бестолку. Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 04.10.2010, 10:04 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (sklv22) Вот так со скандалами и пытаюсь улучшить жизнь себе и другим. Печально, очень печально, что информация на этом форуме используется как материал для скандалов. Не для этого мой сайт существует. Ну, а витамины Вам могут быть нужны, могут быть не нужны, про то только Ваши врачи знают, врачи которые Вас видят и лечат. Сам я редко назначаю пациентам введение витаминов внутривенно, так как если они действительно нужны, то пациент может принимать их через рот. В любой аптеке есть достаточное количество мультивитаминных препаратов, нужно только выбирать те, где нет витамина А

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]