Вторник, 24.12.2024, 06:05
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 10
  • 1
  • 2
  • 3
  • 9
  • 10
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Привет из Воронежа
Славик22
Дата: Суббота, 02.10.2010, 17:25 | Сообщение # 1
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус:
Привет всем! Вот и я решил написать, а то на форуме уже год, а всё никак не ришался. Моя история не является оригинальной но всёже пишу. о том что почки больные узнал в 1998 году случайно, педиатр заставила сдать анализы и обнаружился белок 0.033. вот с этого и начилось положили в больницу и так как дедушка работал в мед академии то диагноз мне поставила профессор Ситникова. Сильно не выбирала и написалапросто ГЕПАРТОНИЧЕСКИЙ НАСЛЕДСТВЕННЫЙ НЕФРИТ. Потом через непомню точно сколько лет поставили реальный диагноз СИНДРОМ АЛЬПОРТА. При этом не один врач не когда не говорил, что в переди меня ждёт диализ и надо вести аккуратный образ жизни проще ненагружать организм и почки. И я жил как сдоровый обычный человек. На тот момент у меня было техническое образование и трудился обычным сварщиком, правда работал лично на себя, воб щем работа с металлом. И вот когда прекратил то через 2 года резко ухудшилось самочувствие и меня отправили в больницу. Где взяли анализы и на орали за то что раньше не обратился. Креатинин был 1200 гемоглабин 35. мне сказали что не обходим диализ. На что я ответил само пройдёт, и опять мне высказали всё что думают, а потом была простая фраза если не согласишся то тебе осталось не много, и мы можем не откачать пришлось согласиться жить хотелось. И вот уже 2 года на диализе. Спасибо всем за этот форум благодаря ему понимаешь, что не одинок и можно регулировать своё сдоровье, а то нашим врачам это не интересно, им было бы лучше еслиб нас не было, сразу скажу что это так и есть, хотя не большой сдвиг в лучшую сторону с их стороны всёже начался. Ну наверно пока всё.

PS. sklv22 - прежний логин Вячеслава. binnick


Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
 
Nastena
Дата: Суббота, 02.10.2010, 18:09 | Сообщение # 2
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
Замечательно что решились!!!
Quote (sklv22)
а то нашим врачам это не интересно

Подобная ситуация во многих регионах. Бороться нужно и самостоятельно просвящаться, и форум большая незаменимая помощь в этом.


Сообщение отредактировал Nastena - Суббота, 02.10.2010, 19:34
 
binnick
Дата: Суббота, 02.10.2010, 19:31 | Сообщение # 3
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Quote (sklv22)
рекармон возьму а то приходиться маме отдавать у ней пока диализа нет вот и пытаемся оттянуть или чтоб вобще осталось как есть
Вячеслав, а что с мамой, тоже почки?
 
Северянка
Дата: Суббота, 02.10.2010, 21:20 | Сообщение # 4
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
Слава! А про пересадку не думал? Как считаешь?
 
alizondo
Дата: Суббота, 02.10.2010, 22:31 | Сообщение # 5
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
Слава,преветствую тебя.А.в чем у тебя проявляется Синдром Альпорта?Кстати,у меня он тоже.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Славик22
Дата: Суббота, 02.10.2010, 22:50 | Сообщение # 6
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус:
binnick,
У мамы пока плонефрит. Просто она пока работает и инвалидность нельзя оформить уволят, вот и приходиться выкручиваться. Да сразу отвечаю работает в Фапси правительственная связь , или проще военнослужащия.
Северянка,
про пересадку думал и даже вроде поставили на очередь сам не проверял, но пока бывший наш заведущий был точно знал что стоб в очереди. Щас его уволили врачи постарались и про пересадки никто пока незнает есть они у нас ещё или нет нового заведущего тяжело поймать. А так последнии пересадки были в августе 2009 года. Но я это узнаю в ближайшее время.
alizondo,
Синдром проявляется в 2 признаках снижение слуха или проще звук слышу но если тихо произнесён не разбираю слова, и 2 признак снижение зрения по медицинским таблицам , должен носить очки но в тоже время они мне противопоказаны, так как изменение самого глаза или как сказал окулист природные линзы. По таблице зрение -3, а в реальности вижу нормально. а у тебя?


Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
 
2010
Дата: Суббота, 02.10.2010, 23:32 | Сообщение # 7
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
sklv22, хотя бы кровь на типирование берут? Если нет - точно все, капец очереди.....


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
alizondo
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 01:08 | Сообщение # 8
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
Quote (sklv22)
Синдром проявляется в 2 признаках снижение слуха или проще звук слышу но если тихо произнесён не разбираю слова, и 2 признак снижение зрения по медицинским таблицам , должен носить очки но в тоже время они мне противопоказаны, так как изменение самого глаза или как сказал окулист природные линзы. По таблице зрение -3, а в реальности вижу нормально. а у тебя?

Почти аналогично...
Quote (sklv22)
про пересадку думал и даже вроде поставили на очередь сам не проверял, но пока бывший наш заведущий был точно знал что стоб в очереди. Щас его уволили врачи постарались и про пересадки никто пока незнает есть они у нас ещё или нет нового заведущего тяжело поймать. А так последнии пересадки были в августе 2009 года. Но я это узнаю в ближайшее время.

А,меня пару месяцев назад вызвали на пересадку в Воронеж smile Значит возобновили...Знаю,что там затишье было целый год.Там что то много смертельных случаев было после последних пересадок.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Толя
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 01:30 | Сообщение # 9
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 300
Награды: 10
Репутация: 29
Статус:
Quote (sklv22)
бывший наш заведущий был
Борис Николаевич сейчас заведующий нефрологией (10 этаж).А Вера кажется на пенсию ушла.Галина Николаевна вроде там сейчас.
Я с некоторыми диализниками связь поддерживаю.А ты в какую смену и в какие дни ходишь на диализ ?
Привет Вячеслав.Я сам Воронежский.
Я раньше приезжал делал в отпуске диализ в Воронеже.


Трансплантация почки и поджелудочной железы 11-12 сентября 2007 год.
На момент трансплантации диабету 25 лет,диализ 3 года.Иисус есть Господь!
 
ТВладимир
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 08:52 | Сообщение # 10
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
Привет Слава. Держись. Ты еще очень молод и все еще может быть благополучно, желаю тебе этого.


Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
 
Славик22
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 14:20 | Сообщение # 11
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус:
Толя,
Это в Электронике, а я на диализе в Областной больнице. Да в электронике лучше и еслиб не надежда на пересадку я б оттуда сам бы не когда не ушёл, но что есть то есть. Насколько мне известно то Бражникова Галина Николаевна уволилась и Борис Николаевич стал заведующим отделения диализа в больницё Электроника. В областной был заведующим Кочуров Дмитрий Евгеньевич. Хороший специалист но его сильно зажимали, и в конце концов после наезда на врачей, его уволили, любил выпить но в этом состоянии к больным не подходил и не пытался лечить, Щас другой заведующий Платонов Владимир Сергеевич молодой пытается изменитькачество лечения вроде получается, но даётся это ему с трудом, многово боится делать. А так для наглядности разници приведу самый простой пример: в Электронике 15 аппаратов и 4 смены при этом много людей ходят всего 2 раза в неделю на диализ нехватает мест. А в облстной 25 аппаратов 2 смены полностью и 3 смена не больше 10 человек, ходим 3 раза в неделю. Но с электроники никто добровольно не идёт к нам в отделение, все знают о плохом отношении врачей. Недавно сказал врачам знают ли о ни отом, что если взять у больных все положеные анализы будет полный ужас, на что мне ответили да поэтому и не берём, лаборатория не может сделать. Вот и сам делаю в другом месте правда за деньги. А другие не хотят платить, Вот так и живём.


Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
 
Славик22
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 14:26 | Сообщение # 12
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус:
2010,
Наташ раньше сдавал каждый месяц, даж заставляли если забыл, а щас никто не незастовляет, а сам всё забываю. Вобще щас буду в Москве договариваться, в институте гематологии обещали помочь, но в декабре не раньше щас у них ремонт.


Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
 
2010
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 14:55 | Сообщение # 13
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
вообще-то говорят - раз не сдал - вылетаешь с очереди....на месяц - пока опять не сдашь...Или навсегда - если так и не сдашь


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Славик22
Дата: Воскресенье, 03.10.2010, 15:13 | Сообщение # 14
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус:
2010,
Наташ у нас вобще не понятно что к чему узнать это большая проблема. Щас правда всёж заставил чуть чуть врачей относитьтсяк себе по другому, кстате благодаря форуму в 1 очередь. А также врачу из института гематургии кажется правильно пишу и лично врача Леонида Геннадиевича фамилию извените не запомнил. Я к ним переодически ездию когда деньги есть вот и многое спрашиваю. Поэтому мои врачи поняли, что я знаю много и стали более мение нормально общаться, хотя всеравно стараются ответить так чтоб отстал. Вот недавно в очередной раз просил назначить витамины Б12, Б1, Б6, и получил отказ, в форме типа они при введении в систему способны остановить сердце. Мож они мне и не так нужны но я заметил, что Российские эретропоитины действуют на меня хуже, чем тот же эпрекс, а свитаминами эффект улучшается, учитывая, что мне противопоказан венофер и так железо 500 вобщем большое превышение. Вот так со скандалами и пытаюсь улучшить жизнь себе и другим. Одно обидно из наших больных больше никто не помогает, кроме 1 человека остальным всё по барабану, типа нечего не добьёмся всё бестолку.


Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 04.10.2010, 10:04 | Сообщение # 15
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (sklv22)
Вот так со скандалами и пытаюсь улучшить жизнь себе и другим.
Печально, очень печально, что информация на этом форуме используется как материал для скандалов. Не для этого мой сайт существует.
Ну, а витамины Вам могут быть нужны, могут быть не нужны, про то только Ваши врачи знают, врачи которые Вас видят и лечат.
Сам я редко назначаю пациентам введение витаминов внутривенно, так как если они действительно нужны, то пациент может принимать их через рот. В любой аптеке есть достаточное количество мультивитаминных препаратов, нужно только выбирать те, где нет витамина А
 
  • Страница 1 из 10
  • 1
  • 2
  • 3
  • 9
  • 10
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024