Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 35 из 36 « 1 2 … 33 34 35 36 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Попытка быть как все

tatsnopko Дата: Пятница, 11.08.2017, 02:26 | Сообщение # 511 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Это какое же счастье безмерное-малыш!Поздравляю!!!Здоровья ребятишкам и Вам! Сообщение отредактировал tatsnopko - Пятница, 11.08.2017, 02:29

Я_МАМА Дата: Пятница, 11.08.2017, 03:44 | Сообщение # 512 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 178 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Вот честно, буквально вчера пересматривала Вашу тему и, думаю, что-то давно Иван нам новости не сообщает фоты не выкладывает. Бывает же. От души Всег благ вашей семье!!! Счастье – это когда родные и очень близкие тебе люди здоровы! Остальное отремонтируем, выбросим, купим, забудем…

Nitrat Дата: Пятница, 11.08.2017, 10:43 | Сообщение # 513 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: Спасибо! www.pochka.org Трансплантация почки детям

tbahtina Дата: Пятница, 11.08.2017, 22:09 | Сообщение # 514 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 428 Награды: 3 Репутация: 14 Статус: А что делаете, чтобы поднять гемоглобин?

Nitrat Дата: Суббота, 12.08.2017, 02:41 | Сообщение # 515 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: tbahtina, Еду в МСК на неделе. Обещают вливать СЗП, дабы трансферрин поднять www.pochka.org Трансплантация почки детям

lyym Дата: Суббота, 12.08.2017, 07:21 | Сообщение # 516 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Молодцы ! Так держать) Здоровья всей семье ! Все будет хорошо) .

Nitrat Дата: Суббота, 12.08.2017, 21:54 | Сообщение # 517 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: lyym, Спасибо за пожелания. Здоровье главное. Остальное наживное. www.pochka.org Трансплантация почки детям

JU-LA Дата: Суббота, 06.01.2018, 13:11 | Сообщение # 518 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Nitrat () Всем привет. Звать Иваном, живу в Ярославле, родом из Костромской области. Вот рассказик, кому читать не лень) История моя абсолютно обычна и стандартна, врождённое заболевание (хр. пиелонефрит, врождённая аномалия развития почек, двухсторонняя гипоплазия), полное исключение физнагрузок в детстве, обследовали в НИИ Педиатрии, сказали, что ничего не сделать, только нефропротекция. Несмотря на попытки мамы что-то сделать в переходном возрасте полностью забил на все диеты и рекомендации. Типа как выйдет так и выйдет. Здравствуйте Иван! Вы не представляете, как вдохновила меня ваша история, жизненная позиция и образ жизни! И имя у вас замечательное)) Дело в том, что я мама сыночка с ХПН, Ванечки, у него врождённая гипоплазия осложняется двусторонним ПМР 4 степени, врачи дали неутешительные прогнозы, что исправить ничего нельзя и впереди только диализ и/или пересадка причем возможно в ближайшем будущем- к школе! (Сейчас ребенку 3,5 года) просто уверена, что они ошибаются и, даже если это неизбежность, то хотя бы отдаленная-ваш пример для меня показателен. Можно я вам ещё в личку напишу, понятно, что это индивидуально, но мне хотелось бы узнать какие у вас были показатели биохимии и УЗИ в детстве. Анализы у нас сравнительно неплохие, биохимия в норме, кроме разумеется креатинина и мочевины, и паратгормона. после двух эндопластических операций мочеточников в Москве ребенок стал расти и перестал болеть (ттт, за 1,5 года сопли то были пару раз), только мониторимся и принимаем витамин альфаД3. Правда последняя цистография показала что рефлюкс не ушел и нас ждет в феврале операция по реимплантации мочеточников(. Я очень рада вашим успехам (напишите, как у вас сейчас обстоят дела) и желаю в наступившем году здоровья, неиссякаемого оптимизма, сил и возможностей для осуществления задуманного, и конечно продолжать просто быть счастливым отцом и мужем (и хорошим сыном, в этом тоже нет сомнений учитывая вашу позицию)! Да, и У нас с вами, кстати, младшенькие - Илюшки) мой старше вашего на 3 дня родился 04.08.2017 Вот мои детки на Средиземном. С новым годом!) Сообщение отредактировал JU-LA - Суббота, 06.01.2018, 14:58

Nitrat Дата: Понедельник, 08.01.2018, 13:50 | Сообщение # 519 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: Спасибо большое за добрые слова. Врождённая гипоплазия это именно мой диагноз. Правда в биохимии изменения начались только лет с 13-14, ЕМНИП. До тех пор обращал внимание на себя исключительно низкий удельный вес мочи. Поэтому спрогнозировать что-то на моём примере, сложновато. Всё очень индивидуально. В любом случае всем Вашим детишкам здоровья, а тёзке как можно дольше тянуть своими почками. Особенно учитывая то, что есть некоторая положительная динамика. Меня с завтрашнего дня кладут в РНЦХ для коррекции анемии, а в остальном всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу, не сглазить бы. В целом за себя я особо не волнуюсь, главное чтоб эти товарищи здоровы были. Ну и вот второй тёзка. Если будут какие-то вопросы пишите хоть в личку хоть прямо тут. Прикрепления: 8393133.jpg (96.9 Kb) · 1944061.jpg (78.3 Kb) www.pochka.org Трансплантация почки детям Сообщение отредактировал Nitrat - Понедельник, 08.01.2018, 15:01

JU-LA Дата: Среда, 10.01.2018, 20:41 | Сообщение # 520 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо вам за ответ и пожелания, Иван! Да, не провести с вами параллели, учитывая, что только удельный вес выдавал, клиническая картина у вас отличается от нашей, детство похоже было "безоблачнее" в плане медицинских вмешательств. А как обстояло дело с пиелонефритами? А сами размеры почек какие были и динамика роста? Когда вам сделали первое УЗИ? Я всё-таки надеюсь и верю в детский организм и его компенсаторные возможности, и что это морфологическая незрелость почек да еще под воздействием рефлюкса, и как только мы его устраним, функция хоть сколько то улучшится (пока обе почки совокупно работают на 50%). Понятно, что нефроны новые не вырастут, но читала, что капсула окончательно сформировывается к 5 годам, а соединительная ткань к 8-9, ну и чудо никто не отменял (я мама-мне можно в это верить)) Вам удачной коррекции. Фотки замечательные-смотрю , ну до чего же начало августа прошлого года выдалось урожайным на Илюшек-богатырей, Плюшечек таких хороших! С виду Крепыш такой) Мы своего Илюшку так и называем Плюшкой, он не толстый совсем, а именно крупный- в 3 месяца был уже таким крупнячком, как старшие в 8 )) Всем вам здоровья и Тепла! Сообщение отредактировал JU-LA - Среда, 10.01.2018, 21:05

Xenia Дата: Четверг, 11.01.2018, 11:24 | Сообщение # 521 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Nitrat,Ваня, привет! Как дела с анемией? Какие анализы? Что в больнице делают? Младшенький - твоя копия!)) А старший ребенок больше похож на маму).

Nitrat Дата: Пятница, 12.01.2018, 18:15 | Сообщение # 522 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: JU-LA: за охватываемый памятью промежуток детства пиелонефритов было штук 5. Это максимум . По поводу размеров почек неврологи постоянно говорили, что могут догнать. Вот наступит переходный возраст и вот там возможно догонят. По факту уменьшенные почки уменьшенными и остались. Детство было безоблачным относительно. Обследования в стационаре раз в год и освобождение от физкультуры. Я считаю что в целом повезло да. Надеюсь ваша ситуация с размерами и функцией будет отличаться от моей в итоге в лучшую сторону. Xenia: Оксана привет. Капают понемногу. Плазму, габриглобин. Мимпару назначили, птг высокий. Делают УЗИ. Биопсию как подарок на 10 лет почке. Анемия корректируется пока никак. Ну это все решаемо наверное. Насчёт малых, хорошо хоть один на меня похож. Главное потом чтоб девка если родится не в меня, а в маму пошла. За такой шнобель она меня точно не поблагодарит :)) www.pochka.org Трансплантация почки детям

Xenia Дата: Суббота, 13.01.2018, 23:44 | Сообщение # 523 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Nitrat,причину анемии определили? Предварительные результаты биопсии уже получил? Озадачил ты меня своим носом). Я даже не замечала ничего особенного с ним). В любом случае, у девочки носик будет девичий, а не мужской).

lyym Дата: Воскресенье, 14.01.2018, 17:04 | Сообщение # 524 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Какие все красивые))) Дай Вам Бог всего самого лучшего))) .

Nitrat Дата: Четверг, 04.04.2019, 23:55 | Сообщение # 525 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: Напишу для летописи =)) Всем привет. Новости в основном не очень, но с другой стороны бывает и хуже. Весна не задалась. С самого 1 марта, у Левки обнаружили кисту левой плечевой кости и 21 апреля нас с ним госпитализируют в Московскую клинику св. Владимира. Возможно будут оперировать. Киста в ростковой зоне и не дает плечевой кости расти и провоцирует отставание. Врачи сказали что видимо когда-то пропустили небольшой перелом, он падал на эту руку, и это спровоцировало кисту. Ну и как говорится беда не приходит одна, пока мы проходим анализы для госпитализации, сегодня моя почка можно сказать официально закончилась. Креатинин вырос до 500, а мочевина до 30 и я пошёл в лист. трансплантации в РНЦХ трупные сейчас почти не проводятся и я в муках выбора центра трансплантации. Но пытаюсь всё сделать оперативно, сегодня узнал эту шикарную новость и сразу в лист. Почка эта со мной уже 11 лет и чего только не пережила, считаю что для трупной трансплантации срок неплохой. Надо заниматься фистулой вроде, но потяну пока не допилим Лёвке руку. Вот такие делаа коллеги. А в остальном - весна! Ну и есть плюс, почка воду выделяет шикарно, ни отёков ни чего-то подобного. Поэтому потаскаю её пока. Ну и грустного однорукого старшего вам в ленту и аллергичного младшего =) Прикрепления: 2392044.jpg (84.4 Kb) · 0226413.jpg (89.1 Kb) www.pochka.org Трансплантация почки детям Сообщение отредактировал Nitrat - Четверг, 04.04.2019, 23:59

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]