Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Попытка быть как все
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 00:48 | Сообщение # 1 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Всем привет. Звать Иваном, живу в Ярославле, родом из Костромской области небольшого молодого городка Волгореченск. В общем-то я тут довольно давно, хоть и не особо активен, наверное потому, что здесь куча спецов высококлассного уровня, сложно что-то на их фоне советовать. Вот рассказик, кому читать не лень =) Есть в этом определённая доля тщеславия наверное , и возможно желание где-то остаться. А то мало ли кони двину, или машина собъёт тьфу-тьфу-тьфу. А тут как бы кусок меня в форуме . История моя абсолютно обычна и стандартна, врождённое заболевание (хр. пиелонефрит, врождённая аномалия развития почек, двухсторонняя гипоплазия), полное исключение физнагрузок в детстве, обследовали в НИИ Педиатрии, сказали, что ничего не сделать, только нефропротекция. Несмотря на попытки мамы что-то сделать в переходном возрасте полностью забил на все диеты и рекомендации. Типа как выйдет так и выйдет. А вышло так: в 17 лет поступил в универ и переехал в Ярославль в общагу. Там вёл студенческий образ жизни и ел и пил всё подряд . При этом много времени проводил за компом, играл в игрушки, сидел в инете . В общем моё физ. состояние оставляло желать лучшего. В 21 год на 4-м курсе простыл и креатинин с привычных 200 подскочил до 700. А там и до 1000. Гемоглобин упал до 60 и на свой 8-й этаж в общаге я поднимался с 7-ю передшыками довольно долгими, стараясь так, чтобы никто не увидел из знакомых и ничего не заподозрил. Потом диализ. Фистула была за полгода до него сделана. Переносил его отлично, все анализы выровняли, гемоглобин подняли. Пиво пить есс-но перестал, стал следить за диетой. Но вместе с диализом и гемоглобином появилась некоторая возможность физнагрузок. Понемногу стал плавать в бассейне. Устроился на работу параллельно с учёбой и купил в кредит велосипед. Стал ездить на нём по городу и окрестностям, как мог, не быстро. С первых же дней диализа задумался о пересадке, не слушал отрицательных её сторон, а слушал только положительные Сразу же встал на очередь в НИИТиИО и в НИИ Урологии. Ездил туда каждый месяц, понимая какая это безнадёга. В НИИ Трансплантологи прямо так и сказали, что на москвичей почек не хватает, куда уж там регионы, отпинывали фактически открыто. Но правда предложили сделать платную операцию, под неё видимо орган бы нашёлся. Кто говорил такое уточнять не буду, только мама моя вышла оттуда в слезах, озвученную сумму больше миллиона нам есс-но взять было негде. Стал рыть инет. Наткнулся на упоминание РНЦХ и тамошнего отделения пересадки почки. Позвонил. Зав отделением Михаил Михайлович Каабак сразу же сказал приезжать. По приезду я его не застал, был ИО Зокоев Алан Кимович. Дали мне направление, оформили карточку и в тот же и последующий день провели прямо там полное обследование, включая узи, эхоКГ, спирометрию ну и всё что там надо было полностью бесплатно. Я честно говоря ошалел от такого приёма, было похоже на фантастику. И весь в надеждах поехал домой. Стал ездить каждый месяц. Примерно через год приехал на очередную сдачу крови. И через три дня мне позвонила мой тогдашний врач Бабенко Надежда Николаевна, задала вопрос "Ваня, как у тебя дела?" видимо чтобы я сразу не нервничал. А потом так спокойно и говорит: "Мы тебя ждём к нам". Дальше такси Ярославль - Москва в ночь, метель и нулевую видимость. Приезд в отделение. Абсолютно никакого страха и нервов, только радость и возбуждение. Несколько формальностей, беседа с анастезиологом, подпись на согласии, инъекции кэмпаса и ещё кучи чего-то и на стол. Проснулся, первый вопрос мой: "как всё прошло? работает ли почка?" Медсестра сказала, что не успевают банки менять и прямо на столе вышло уже 4 литра мочи. Итого за первые сутки вышло 13 литров. Было радостно. Потом подняли ходить в тот же день. Через неделю выгнали гулять на улицу проветриваться. Потом лежал около полутора месяцев в отделении пока всё не стабилизировалось. Очень много вокруг детишек было, у всех щас всё слава богу хорошо. При выписке сказали, что первые полгода - год поберечься, а потом можно возвращаться к физнагрузкам. Врачам отделения благодарен как никому. С таким отношением фактически нигде не встречался. Приехал домой. Вернулся через неделю на работу свою любимую (починяю технику печатающую и компьютерную). А через месяц друг мне сказал. Мы тут на озеро на байдарке собрались, пошли с нами. Ну я и пошёл. Надо сказать была ещё весна, апрель, вода холодная а байдарку до этого я только на фото и в видео видел =))) Но прошло всё нормально, хоть и промок, но не заболел. Хорошо, что врачи этого не видели. это вот http://photofile.ru/users....ageLink На фотках я в чёрной кепке. Отворачиваюсь, потому что стесняюсь своих преднизолоновых щёк! Но кое-где всё равно видно. Потом преднизолон стали снижать, и вот мы уже отмечаем мой 24-й ДР у друга на даче. Щёк уже не стесняюсь вот http://photofile.ru/users/netuzhilov/150479653/160875033/ Потом вроде ещё спали немного и уже вот http://photofile.ru/users....ageLink В конец лета 2008-го влетел в реанимацию с двухсторонней пневмонией неизвестного генеза, виноват был сам, недооценил опасность сниженного иммунитета и запустил болезнь. Вышел оттуда тощий как шкилет, но живой. К концу того года познакомился с девушкой , с которой встречаюсь до сих пор, тогда понял, что не зря выполз из реанимации и всё это перенёс. Девушка оказалась очень активная и к тому времени объездила с активными турами, горы, вело, пешие очень много уголков нашей родины. И к маю 2009 поступило предложение съездить в велопоход самостоятельный на Таманский полуостров по чёрному и азовскому морям. Мне было стремновато, а ей было стремновато не меньше, но она предоставила мне возможность самому решить. Мой лечащий врач сказал на это : "а чё ты спрашиваешь?! езжай куда хочешь. только почкой об камни не бейся" ну или нечто вроде того. После этого чтение кучи статей на тему велотуризма, закупка снаряжения и запчастей, подготовка байков(хорошо, что руки привыкли с механикой возиться). Далее выезд. Полный фотосет тут http://photofile.ru/users/netuzhilov/150479412/ Полного отчёта по походу у меня нет, но особых проблем не было. Даже мылся в довольно холодном горном ручье. Нагрузки временами были серьёзные, но я не заморачивался, выкладывался по полной (но от группы не отставал), вплоть до того, что одежду можно было выжимать. Люба следила и старалась сразу переодевать меня в сухое, за что ей огромное спасибо. Так же по возможности контролировала мой приём таблеток, чтобы не забывал, а там забыть было очень легко. Старался пить как можно больше. После нагрузок и ночей в палатках просыпался со слегка опухшей рожей и поначалу слегка расстраивался. Потом увидел, что все просыпаются такие же и успокоился Маршрут пролегал через Новороссийск, потом через горные тропы в сторону Анапы, затем по краю полуострова на Азов. Всего вышло не очень много, в районе 250 км, но по горам это было довольно ощутимо. В целом обошлось без эксцессов и позволило мне поверить, что вполне себе всё это возможно. По прибытию сдал всё анализы... Уффф... Всё в норме Продолжение истории и ещё фото следуют....
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 22.06.2010, 01:32 |
|
| |
Луиза
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:03 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
Nitrat, да если бы все вели такой образ жизни, то мы были бы самыми спортивными и здоровыми. но в вашем случае оправдан ли такой экстрим?
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:11 | Сообщение # 3 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Время покажет... Менять что-то это значит кусок от себя отрывать. А насчёт экстрима, имхо не такой уж это и экстрим. Я же не скалолаз, не водник. Велотуризм по статистике один из самых безопасных. А сидеть дома ох как не хочется. И хочется как-то показать другим диализникам нашим местным своим примером, что смысл есть в пересадке. Чтобы не кисли. А то многие ведь думают, что жизнь совсем закончилась и молодые в том числе.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:13 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
Quote (Nitrat) что смысл есть в пересадке. Чтобы не кисли это верно. а что за ребенок на фото?
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:18 | Сообщение # 5 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Упс. Косяк. Исправил =))
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 22.06.2010, 01:22 |
|
| |
Луиза
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:20 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
классно!
Сообщение отредактировал Луиза - Вторник, 22.06.2010, 01:28 |
|
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:23 | Сообщение # 7 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Поправил =) Моя - та, что на второй фотке самая левая, в синем! Она была как бы фотографом, поэтому её мало.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 22.06.2010, 01:26 |
|
| |
Люша
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 01:32 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 134
Награды: 5
Репутация: 6
Статус:
|
Nitrat, Ваш рассказ впечатляет! Примите от меня восхищение и пожелание долгого здоровья! Но всёже, активность человека зависит больше не от диагноза,мне кажется, а от характера,темперамента и тд. Многие здоровые и не помышляют о таких испытаниях.И среди здоровых много домоседов,и всякий экстрим-адреналин для них кошмарный сон. Но Вы своим примером расширяете горизонты возможностей для пересаженных,лечите их от страхов и предрассудков.
http://vkontakte.ru/bluefishes
|
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 10:23 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
"Как не сидеть дома" примерно понятно. Но где ответ на главный вопрос, "где найти такую девушку"?
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 10:34 | Сообщение # 10 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
В конторе, которая находится на абонентском обслуживании компов и принтеров. Приезжаешь туда регулярно, а она там бухгалтером работает.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
Бадер
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 11:56 | Сообщение # 11 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
|
Мелькнула мысль - землю Таманскую вы могли посетить одновременно с Мелиссой. да и через мою станицу мог пройти маршрут. Иван, а знаменитое (в прошлом) Караваево далеко от твоего города?
я Татьяна (не Бадер). Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011. ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
Сообщение отредактировал Бадер - Вторник, 22.06.2010, 11:58 |
|
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 12:02 | Сообщение # 12 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
А какая станица???? Может и вспомню. Единственное известное мне Караваево это пригород Костромы. И к моему стыду не знаю чем оно знаменито. От моего города около 45 км примерно. Рядом в общем =)
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 22.06.2010, 12:07 |
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 14:13 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
Nitrat, Да....ну ты Ваня накосорезил, извини за выражение, мне такого и в нормальной здоровой жизни не приснится, ...прям слов нет!!! Мои восхищения! Совершенно согласен с Люша, во многом такая позиция все же имеет основой Ваш тепмперамент. Ну и это прекрасно! Нам с Вами не тягаться конечно, я лично буду держать за Вас кулаки, чтобы все получалось. Удачи)))
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 14:24 | Сообщение # 14 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Всем спасибо за отзывы большое. Сегодня куплены билеты на поезд Москва-Феодосия. В начале августа вдвоём едем в велопоход по Арабатской стрелке и Керченскому полоуострову. В общем Крым, азовское море и сиваш. Соляные разработки и грязевые вулканы. Разрушенные турецкие крепости и всякие каменоломни. Главное до августа не заболеть.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
Tamilka
|
Дата: Вторник, 22.06.2010, 14:38 | Сообщение # 15 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
|
Quote (Nitrat) Разрушенные турецкие крепости и всякие каменоломни Иван, поаккуратней! И удачи на всех направлениях и маршрутах! Ну и здоровья
|
|
| |
|