Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 5 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте

Ева Дата: Суббота, 29.05.2010, 19:12 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 143 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Всем привет! Читаю форум несколько месяцев,вот,решила написать.Возникают вопросы,есть на форуме один человек,которого я достаю вопросами уже давно,но также буду рада и другим советам. О себе: 46 лет,поликистоз почек,печени,болезнь по материнской линии,болели мама,тетя,бабушка и прабабушка,дальше не знаю.Первый раз диагноз поставили в 22 года,до этого просто знала,что может быть,но вот старшей сестре повезло-луля пролетела мимо .Пока самочувствие нормальное,недавно сдала анализы в связи с предстоящей операцией по извлечению из руки метал.пластины.Общий ан.крови: WDC 4.15 RBC 4.82 HGB 129 HCT 40.5 MCV 84.0 MCH 26.8 MCHC 319 букв и цифр еще целая страница,но не знаю,есть ли смысл их переписывать,имеют ли они значение В биохимии все не запомнила,анализы остались в карточке,выписала только отклонения от нормы,остальные по словам уролога показатели и почечные и печеночные в норме. Отклонения: креатинин 94,4 Билирубин 20,4 Асат 80,4 Алат 53,6 Норма МНО,белок,протромбин ,ост.не запомнила .И еще мочевина вроде-галочка возле слова стояла,но значение не указано-анализ должны сделать но забыли написать? Прошу прощения,если глупый вопрос,но я пока еще слабо в этом разбираюсь,до нефролога добраться трудно,он бывает вроде бы,но пока не известно,когда именно будет.Тераперт сделала УЗИ-многественные кисты печени почек,но есть участки здоровой ткани.Это она сказала мне,описание видимо в карточке На следующей неделе пойду к урологу-может выпросить на всякий случай еще какой-нибудь анализ? Соли ем минимальное кол-во,и хотела бы узнать-чудесный кетостерил ,про который здесь часто пишут,он мне нужен? И как его получить? Да , общий анализ мочи-абсолютная норма <_<

k5vtr Дата: Суббота, 29.05.2010, 22:50 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1762 Награды: 27 Репутация: 45 Статус: Quote (Ева) Ева Добрый вечер! Попробую высказать несколько общих предположений: безсолевая диета - это правильно, низкобелковая диета, контроль и поддержание нормального давления. Это будет безошибочно верно. В отношении кетостерила пусть подскажут более знающие люди и они на форуме есть. Хорошего самочувствия. Жарко очень! Сообщение отредактировал k5vtr - Суббота, 29.05.2010, 22:50

binnick Дата: Суббота, 29.05.2010, 23:19 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Ева, привет, присоединяйся! Креатинин не так уж плох, мочевина подождет, в следующий раз, может, измерят. А вот мочевую кислоту хорошо бы знать. В чем я сомневаюсь, так это нужно ли на этой стадии проверять паратгормон. Я первый раз измерил его при креатинине за 300, результат такой, что он оказался гораздо выше нормы, хотя кальций-фосфор у меня тогда были в норме. Конечно, кроме вопроса "нужно ли измерять паратгормон?" есть еще вопрос: "а что делать, если он повышен?" Не знаю правильного ответа.. Как-нибудь хорошо было бы сделать пробу Реберга (24-х часовую) и, может, заодно, измерить суточный белок в моче. А какое артериальное давление? Кетостерил на этой стадии, на мой взгляд, совсем ни к чему. А вот ограничение соли - очень разумно. Я бы не объедался мясом и слушал бы Kelly Welsh, см. "Наша диета". Еще вопрос: а как развивался поликистоз у мамы, бабушки, прабабушки и тети? В каком возрасте у них наступила почечная недостаточность? Поликистоз ведь разный бывает, при поликистозе в какой-то степени гены определяют срок жизни почек.

Ludmila Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 00:11 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (binnick) Конечно, кроме вопроса "нужно ли измерять паратгормон?" есть еще вопрос: "а что делать, если он повышен?" Не знаю правильного ответа.. Как минимум принимать Альфа Д3 Тева, дозировку должен подобрать врач. Бегущая по граблям

Ева Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 13:36 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 143 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Quote (binnick) не объедался мясом и слушал бы Kelly Welsh, см. "Наша диета". Еще вопрос: а как развивался поликистоз у мамы, бабушки, прабабушки и тети? В каком возрасте у них наступила почечная недостаточность? Поликистоз ведь разный бывает, при поликистозе в какой-то степени гены определяют срок жизни почек. Привет! Там все довольно грустно.Прабабушка умерла в 35 лет,бабушка в 51,мама погибла в 46(по другой причине),но с почками уже было плохо,очень высокое АД,часто приезжала скорая.Тетя категорически не желала слышать ничего о поликистозе,в 48 попала в реанимацию,потом на диализ,на диализе продержалась 4 года.У ее дочери сейчас ХНП,оформлена инвалидность,ей 36 лет. Ludmila, Уролог не выписал мне направление на парат-гормон,сообщив ,что при гемоглобине 129 не бывает ХПН Нужно ли мне настаивать или еще рано? k5vtr, давление 130/125/90 при приеме 0,25 капотена 2 раза в сутки

explorer Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 13:52 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 525 Награды: 3 Репутация: 12 Статус: капотен не самый удачный ИАПФ,попробуйте расилез или престариум.и целевое давление при переносимости до 110-70. Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)

Ева Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 13:57 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 143 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: explorer, спасибо Э..только страшновато как-то.Капотен сама себе назначила,порывшись в интернете .Уролог сказал-помогает,ну и пейте .Самое простое-купить.А дальше как-прямо сразу одно вместо другого или постепенно как-то? Опыта у меня нет в этом вопросе

Ева Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 14:01 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 143 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: explorer, и еще .Почему-то уролог сказал,что не стоит сильно давление снижать,пусть просто будет не выше 140/90.Вы что нибудь слышали о таком мнении-не поняла,это касается всех с больными почками или только с поликистозом? Сообщение отредактировал Ева - Воскресенье, 30.05.2010, 14:02

binnick Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 14:09 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Ева) Прабабушка умерла в 35 лет,бабушка в 51 да, грустно.. Quote (Ева) Уролог не выписал мне направление на парат-гормон,сообщив ,что при гемоглобине 129 не бывает ХПН Нужно ли мне настаивать или еще рано? Обычно при ХПН гемоглобин снижается вместе со снижением функции почек, но при поликистозе это не так. Вот у меня в последнем анализе вообще гемоглобин 137. Так что я бы "настаивал" или просто сдал бы паратгормон за деньги, что дешевле. И пора начинать искать нефролога. Который хотя бы знает, что при поликистозе гемоглобин ведет себя не так, как при гломерулонефрите. Quote (Ева) Уролог сказал,что не стоит сильно давление снижать,пусть просто будет не выше 140/90 ну нет, все-таки 120/80 лучше, чем 140/90. Может быть, 110/70 еще лучше, но это, как пишет explorer, по "переносимости"

Харизма Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 14:19 | Сообщение # 10 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 542 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Здравствуйте, Ева. У меня тоже поликистоз. Права ли буду если скажу, что у нас ( я из Москвы, а ВЫ?) Quote (Ева) креатинин 94,4 Билирубин 20,4 считается нормой. И я бы тут порадовалась. А это: Quote (Ева) Асат 80,4 Алат 53,6 конечно высокие показатели. у меня таких не было ни разу.) Но у сестры повышались. Она говорила, что это связано то ли с печенью, то ли с сердцем.У неё тоже поликистоз почек и печени. Quote (Ева) хотела бы узнать-чудесный кетостерил мне тоже интересно узнать, когда его надо начинать принимать? Quote (Ева) И как его получить? его назначает врач бесплатно, если у Вас есть инвалидность, причём при определённых показаниях(когда идут потери белка с мочой - это главное, что я узнала, но пытаюсь узнать больше), и кажется ещё не сам назначает, а выполняет указания нефролога из значимой больницы или центра. Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

Харизма Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 14:25 | Сообщение # 11 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 542 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Quote (binnick) Quote (Ева) Прабабушка умерла в 35 лет,бабушка в 51 да, грустно.. Николай, а может быть это оптимистичный прогноз, если идёт увеличение возраста жизни? Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

Ева Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 14:32 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 143 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Харизма, Здравствуйте! Нет,я не из Москвы(впервые в жизни об этом пожалела ),я из Калининграда.Да,завышенные показатели связаны с печенью,она у меня увеличена.А..у вас с сестрой разный поликистоз? Я так поняла,у вас только почек,а у нее и почек и печени? Я думала они в семье одинаковые Инвалидности у меня нет,а ее должен врач предложить или самой нужно что-то делать?

Ева Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 14:37 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 143 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Quote (Харизма) Николай, а может быть это оптимистичный прогноз, если идёт увеличение возраста жизни? У нас в семье это как-то связывалось с количеством детей.У прабабушки было пятеро,у бабушки двое,вроде бы роды неблагоприятно влияют на функцию почек.У моей сестры поликистоза нет,и детей нет.Не знаю,имеет ли значение,у нас с сетрой отцы разные,а мама одна.Но болела-то мама.Вопросов у меня полно,а специалистов по поликистозу в городе нет,а в Москве есть ли,интересно.Я бы на консультацию приехала

Halina Дата: Воскресенье, 30.05.2010, 22:34 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Ева, вы о областном Калининграде живёте?

binnick Дата: Понедельник, 31.05.2010, 00:26 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Харизма) причём при определённых показаниях(когда идут потери белка с мочой ну нет, кетостерил принимают не для этого, его принимают вместо белковой пищи при малобелковой диете, или при белково-энергетической недостаточности, в любом случае все это на гораздо более поздних стадиях ХБП. А некоторые нефрологи вообще считают, что кетостерил хорош только для тех, кому противопоказан диализ, а нормальным пациентам нужно диализ вовремя начинать, а не глотать кетостерил Quote (Ева) У нас в семье это как-то связывалось с количеством детей кажется логичным Quote (Ева) Не знаю,имеет ли значение,у нас с сетрой отцы разные,а мама одна.Но болела-то мама. вероятность передачи айтосомно-доминатного поликистоза почек по наследству - 50 %, разве об этом не написано в теме Поликистоз?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]