|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте
| |
explorer
 |
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 09:34 | Сообщение # 16 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:  |
Quote (Ева) explorer, и еще .Почему-то уролог сказал,что не стоит сильно давление снижать,пусть просто будет не выше 140/90.Вы что нибудь слышали о таком мнении-не поняла,это касается всех с больными почками или только с поликистозом?
наименьшие сердечно сосудистые риски при 110-70,отклонения в разные стороны(больше,меньше) увеличивают риски.Логика вашего врача в этом плане не совсем удачна.
привыкать к нормальному давлению надо около года.
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!!
http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции
http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
| |
| |
Харизма
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 13:01 | Сообщение # 17 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: |
Quote (Ева) у вас с сестрой разный поликистоз?
у меня находят только в почках, у сестры - почки и печень. Но моя врач сказала, что обычно поликистоз поражает и печень, и яичники ...- просто это дело времени. А ещё - аневризмы головного мозга часто наблюдаются у людей с этим заболеванием (ей делали по этому поводу операцию). И ей сказал её врач (она живёт под Тюменью), что это своего рода проявления поликистоза. И здесь на форуме был подобный разговор на эту тему - Николай писал.
Quote (Ева) Инвалидности у меня нет,а ее должен врач предложить
Вы можете и сами спросить у нефролога или уролога, где наблюдаетесь.Если есть частые отклонения анализов от нормы, давление - могут послать на комиссию. Мне моя уролог предложила. ещё 2004 году. Но у меня были часто пиелонефриты, то белок в моче, то кровь, то помню сказали типо: одна почка не выделяет мочу - ставили катетер. И так как генетическое дерево говорило о ранних смертях в семье из-за почек (22 года, 36 лет), то мне наверное и дали без проблем. Предполагали, что всё возможно, что быстро может спрогрессировать. Но мне уже 36 и я надеюсь, что быстрого прогресса не будет. Я стараюсь.Вот тоже нашла этот замечательный форум.Здесь много полезной информации и замечательные люди, с которыми можно посоветоваться. И надеюсь, что старания не напрасны. Хотя знаю, что ухудшиться может спонтанно, но наша задача - постараться оттянуть это правильным для нас питанием, тёплым одеванием,нормализацией давления (140 - это много).
Quote (Ева) У нас в семье это как-то связывалось с количеством детей
у нас нет. у прабабушки была 1 дочка и она умерла в 22. У бабушки 2 дочки, но связь с ней была утеряна и никто о ней и второй дочке ничего не знает. У мамы родилось 4 детей. Умерла в 36. Но от родов меня каждый раз отговаривали. Больше конечно не буду. 2 дочек нам хватит, хотя хотелось бы ещё. Но придётся ждать внуков. 
Quote (Ева) у нас с сетрой отцы разные,а мама одна
у нас тоже. Но от мамы и передалось в нашем с вами случае. Бывает и от отцов. Передаётся в 50% случаев.Как писал Николай.Но в нашей семье всем не повезло(кого я знаю).
А у вас дети есть?
Quote (Ева) специалистов по поликистозу в городе нет,а в Москве есть ли
специалист в Москве Вам скажет, что надо наблюдаться(УЗИ, анализы, сцинтиграфия), следить за давлением, беречься (не простывать, т.к. простуды могут опускаться к почкам и вредить им), что поликистоз не излечим, передаётся в 50% случаев по наследству. И что методов торможения роста кист нет. Да, диета!!! - это очень важно. Ещё - пунктировать кисты не имеет смысла(возможно Вы слышали о таких операциях). Во-первых - они вырастут снова, во-вторых - это внедрение в почку - ей не на пользу. Пункцию кист делают только одиночных или если они серьёзно мешают другим органам. Вот что мне говорили на консультациях и взрослые, и детские нефрологи.
Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
|
| |
| |
Харизма
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 13:08 | Сообщение # 18 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: |
Quote (binnick) все это на гораздо более поздних стадиях ХБП.
ну об этом надо беспокоиться при каком креатинине? - 200 ? 300?
Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 13:17 | Сообщение # 19 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Ева) Уролог не выписал мне направление на парат-гормон,сообщив ,что при гемоглобине 129 не бывает ХПН dry Нужно ли мне настаивать или еще рано?
Quote (Ева) Почему-то уролог сказал,что не стоит сильно давление снижать,пусть просто будет не выше 140/90.Вы что нибудь слышали о таком мнении-не поняла,это касается всех с больными почками или только с поликистозом?
Простите,но Ваш уролог ниже всякой критики.
Давление должно быть НОРМАЛЬНЫМ 120/80 или 110/70. Любое повышенное АД ведёт к уменьшению функции почек.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 13:46 | Сообщение # 20 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Ludmila) Простите,но Ваш уролог ниже всякой критики.
Давление должно быть НОРМАЛЬНЫМ 120/80 или 110/70. Любое повышенное АД ведёт к уменьшению функции почек.
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 23:03 | Сообщение # 21 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) хотя давление действительно должно быть нормальным, но давайте не будем столь категоричны. Бывают нюансы... Хотя, конечно, нефропротекция вообще редкому урологу понятна... Ведь моча-то течет. Правда, я несколько таких знаю.... Вы правы,как я теперь понимаю.Урологи ньюансами не заморачиваются. Не самый плохой из них сказал мне-ограничьте белок,контролируйте давление и живите,как жили-просто помните,что когда-нибудь попадете на диализ.Начинаю серьезно заниматься поисками хорошего нефролога.Боюсь в нашем городе с этим туго  .
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 23:20 | Сообщение # 22 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Харизма,
Столько информации..А я как-то уверена была,что начало неприятностей - где то к пятидесяти. У меня один сын,ему скоро 21 год. Тоже уролог уговаривала не рожать, А другая врач сказала-не слушайте,родите еще легче других.И действительно,за всю беременность-ни одной проблемы
Форум действительно-большая поддержка,спасибо его основателю,мне вообще об этом поговорить не с кем было.Пока не все понимаю из прочитанного,но со временем надеюсь разобраться А вам на консультациях не говорили о возможности пересадки,не сейчас,конечно,а в принципе.Возможно ли это при том беспорядке в брюшной полости,который вносят в ниши организмы кисты?
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 23:24 | Сообщение # 23 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
explorer,
Заходила в Ваш журнал о нефропротекции,очень интересно.Полезной для меня оказалась информация о соли. Еще раз о замене препарата.Мне просто вместо одного начать принимать другой в минимальной дозе?
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 23:25 | Сообщение # 24 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Halina, Да я живу в том Калининграде,который подальше от Москвы
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 23:53 | Сообщение # 25 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Quote (Ева) ачинаю серьезно заниматься поисками хорошего нефролога.Боюсь в нашем городе с этим туго
Quote (Ева) Да я живу в том Калининграде,который подальше от Москвы В таком случае у вас нет выбора, нефрологи только в КОКБ. Вам надо попасть на приём к нефрологу в диагностический центр, приём три дня в неделю. Я первый раз пошла на платный приём, сразу взяли на учёт, и потом ходила на бесплатный приём. Возможно, если получите направление из поликлиники, то вас примут бесплатно. Если нужны подробности, то пишите в личку.
|
| |
| |
explorer
|
Дата: Вторник, 01.06.2010, 06:48 | Сообщение # 26 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Quote (Ева) Еще раз о замене препарата.Мне просто вместо одного начать принимать другой в минимальной дозе?
Самое актуальное это найти достаточно квалифицированного нефролога,думаю это очень сложно.
Врач должен проконтролировать уровень калия и скф в на начало приема ИАПФ. Нужно следить чтоб не обвалилось СКФ, и постепенно поднялся креатинин на величину до 30% от начального.К давлению 110-70 необходимо подходить постепенно.
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!!
http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции
http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
Сообщение отредактировал explorer - Вторник, 01.06.2010, 06:50 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 01.06.2010, 06:53 | Сообщение # 27 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Ева) Еще раз о замене препарата.Мне просто вместо одного начать принимать другой в минимальной дозе?
explorer правильно подходит - он не может давать прямые медицинские советы - это этичное поведение в Сети.
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 18:59 | Сообщение # 28 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Не знаю,можно ли вставлять ссылки,заранее извиняюсь Вот нашла..хотела спросить - я что-то не понимаю http://www.kl-im.ru/article9.php  - как это?? Это какой-то другой поликистоз?
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 19:31 | Сообщение # 29 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
класс! Я тоже чего-то не понимаю. Ведь это не какое-то "ОАО Академия наноклеточных наук", это ведь сайт Клиники Иммунопатологии НИИКИ СО РАМН?  Цитирую: Quote Поликистоз – это серьезное гормональное расстройство, которым страдают женщины.
Я думаю, это просто индикатор общего уровня развития/падения медицины в нашей стране. Как говорила Томилина, не читайте наших, наши вам такое напишут.... читайте зарубежные источники
|
| |
| |
Аlenа
|
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 19:59 | Сообщение # 30 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус: |
Quote (binnick) класс! Я тоже чего-то не понимаю но в тоже время вот что у них на сайте нашла:
Quote 2009-06-25 06:31:22 Сообщение от: Людмила, 48, Новосибирск
Диагноз - аутосомно-доминантная поликистозная болезнь (поликистоз почек и печени),нефрогенная артериальная гипертензия, ХПН III cт. Могут ли мне помочь в Вашей клинике? Хотя бы отсрочить гемодиализ. Самочувствие неплохое, но анализы не очень хорошие. К кому мне обратиться? Заранее благодарна.
Ответ: Здравствуйте, Людмила! К сожалению, в нашей Клинике не проводят терапию поликистоза печени и почек. Рекомендуем проходить поддерживающую терапию в профильном учреждении. С уважением, Клиника Иммунопатологии.
Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
