|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Знакомимся
| |
PhoeniX
 |
Дата: Суббота, 10.04.2010, 17:03 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
И так, раз уж я здесь, то для начала, расскажу свою историю.
Зовут меня Сергей, 23 года живу в Ростовской области не совсем уж в глубинке, но и не в городе – так, в райцентре… Работал в почтамте, в ИТ-отделе, но уже год как уволился и не могу найти подходящего места. Но главная проблема - все эти 23 года приходится уживаться с такой пакостью как синдром Альпорта.
История вполне обычная для этого диагноза – всё развивается как у SerGio, вот в этой теме (собственно с неё я и начал знакомство с форумом):
http://www.dr-denisov.ru/forum/39-972-1
Но, расскажу всё по порядку.
Еще за пару лет до моего рождения у матери начались проблемы с почками – сперва гидронефроз с последующим удалением одной почки, затем пиелонефрит на второй, с которым удалось справиться…
Неудивительно, что когда я родился, она волновалась и за мои. И действительно, в 3 месяца в анализах мочи уже были следы белка и эритроцитов. Но никаких особенных мер по этому поводу не предпринималось. Потом у меня родился младший братик, и у него все оказалось в точности тоже самое. Тогда же были сделаны первые предположения насчет «синдрома альпорта». Наблюдались у педиатра.
В 12 лет, после обследования в областной детской больнице города Ростова-на-Дону эти «предположения» были таки оформлены во вполне конкретный диагноз. Получили инвалидность, стали наблюдаться и обследоваться. Сперва в детской, затем в областной больнице.
Слух понемногу снижался, давление – напротив понемногу ползло вверх. Геммо- и протеинурия, само собой, тоже присутствовали. Но это никак особенно не мешало, к тому же в 21 год мое внимание переключилось на вылезший неизвестно откуда «рассеянный склероз» и знакомство с неврологией. Единственное, что беспокоило – это исследования сцинтиграфии, которые год от года ухудшались («фильтрация снижена», «выделительная функция замедленна» и тому подобные новости в распечатках). И вдруг… А такие вещи они всегда почему-то «вдруг», хотя тут больше подходит «в конце концов». В общем, у брата отказывают почки, и 6 марта он умирает в реанимации.
Что, как и почему (и почему в реанимации), это дикая и странная история для отдельной темы.
И вот не прошло и 40 дней, и мои почки тоже решили объявить то ли траур, то ли забастовку… Если в феврале креатинин был 110, в марте 130, то сейчас – 180. Короче, динамика на лицо, пора ехать снова к нефрологу и прикидывать свои возможности относительно лечения (если повезет ;)), диализа, а может и трансплантации. Может и рано об этом думать, но как бы поздно не стало… «вдруг».
А что бы не получилось такой фигни, как с братишкой, хочется заранее разобраться, что и как правильно сделать. И стоит ли?
Боюсь, есть юридические и экономические заморочки в этом деле, с которыми врач особенно не поможет. А мнение опытных диализников может оказаться ценным.
|
| |
| |
fambog
|
Дата: Суббота, 10.04.2010, 18:01 | Сообщение # 2 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote Боюсь, есть юридические и экономические заморочки в этом деле, с которыми врач особенно не поможет Quote А что бы не получилось такой фигни, как с братишкой, хочется заранее разобраться, что и как правильно сделать
однозначно стоит,если Вы хотите ЖИТЬ.
Сообщение отредактировал fambog - Суббота, 10.04.2010, 18:04 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 10.04.2010, 18:12 | Сообщение # 3 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
нфропротекция все равно нужна
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Суббота, 10.04.2010, 20:27 | Сообщение # 4 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Quote (fambog) Нужно наблюдаться у хорошего нефролога, регулярно сдавать анализы(лучше в хорошей лаборатории) следить за динамикой СКФ. Вовремя встать в очередь на диализ и вовремя туда попасть,вот собственно средство от
Вы просто не знаете положение с этим в Ростовской области...У моей знакомой муж умер потому,что не было мест.На очередь ,в свое время тоже не ставили.
PhoeniX,привет.Вливайтесь в сообщество.У меня тоже Альпорт и я уже сделал пересадку.Показатели у вас еще неплохое -с этим можно еще долго можно продержаться на нефропротекции.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
fambog
|
Дата: Суббота, 10.04.2010, 21:17 | Сообщение # 5 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
alizondo, Но если не пытаться что-то делать,то исход будет один-согласитесь? Сдавать анализы,пусть даже платно все ж не сложно я думаю. Постараться получать нефропротекцию,тоже думаю реально,если что-то делать в этом направлении. А ситуация с диализными местами меняется,ведь человеку не завтра на диализ.В любом случае,если ничего не делать ,то исход один.
Сообщение отредактировал fambog - Суббота, 10.04.2010, 21:18 |
| |
| |
светик
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 00:39 | Сообщение # 6 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
180 еще вполне терпимо, нужно хорошенько подобрать нефропротекцию. У меня тоже Альпорта, но без снижения слуха, на нефропротекции пока держусь.
|
| |
| |
Madlen
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 01:24 | Сообщение # 7 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус: |
Сергей, добро пожаловать на форум. Это хорошо, что Вы занялись изучением своей болезни и перспективами на будущее сейчас, пока еще есть возможность подольше продержаться на нефропротекции. Многие из нас попали сюда уже на диализе. А скольких ошибок можно было бы избежать зная то, что знаем сейчас. К большому сожалению в нашей Ростовской области с нефрологией все не очень весело. Хорошего нефролога найти сложно, но попытайтесь. В областной, говорят, специ не очень. На диализ очередь очень большая и почти не движется. Смертность в нашем отделении гемодиализа не высокая, а на трансплантацию уезжают редко. Вот она и стоит.
Поэтому Ваша задача как можно дольше продержаться на нефропротекции, контролировать свой анализы и если отрицательная динамика будет продолжаться добиваться постановки в очередь на диализ. Может за это время хоть, что-то изменится в лучшую сторону.
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 12:26 | Сообщение # 8 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Quote (fambog) В любом случае,если ничего не делать ,то исход один.
Никто не спорит,еще как надо делать и прямо сейчас.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
светик
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 17:12 | Сообщение # 9 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Соболезнование по поводу брата. Как так получилось ?
|
| |
| |
PhoeniX
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 22:39 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Про брата история здесь:
http://www.dr-denisov.ru/forum/53-2448-1#99012 Что касется того "стоит ли"... Я как-то не представляю себе жизни на диализе, если не будет перспектив пересадки (а откуда их взять-то?). Ездить 3 раза в неделю в Ростов из области, хоть и не далеко, но... Уж не знаю насколько это сложней, чем жить в Ростове и получать диализ, но думаю сложнее... У меня и машины-то нет.
А о работе похоже забыть прийдется - я и "относительно здоровый" год не могу устроиться, крыша так поедет скоро (хотя, вот готовлюсь заочно на высшее поступать, пока "демографическая яма" позволяет и есть время школьные учебники пролистать ;)) А всё это чертовски затратно к тому же. Не хочется разорить родителей за полгода, а потом все равно сдохнуть.
Но! пока как раз есть время и возможность учесть чужие ошибки. И надеяться на более консервативные методы. А анализы я и так сдаю каждый месяц, отсюда и пугающая динамика.
Кстати кто может, кидайте ссылки на темы о "финансовой" стороне вопроса - гемодиализ есть платный и бесплатный, так вот как сделать его бесплатным, и когда "самое время, но еще не поздно" записываться в очередь?
Сообщение отредактировал PhoeniX - Воскресенье, 11.04.2010, 22:41 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 22:51 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Хотите получить полное представление о Ростовском диализе свяжитесь с Игорем Степанюковым. Он представитель "НЕФРО-ЛИГИ" в Ростовской области. Он всё подробно вам расскажет. Ник на форуме igor22
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Madlen
|
Дата: Воскресенье, 11.04.2010, 23:01 | Сообщение # 12 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус: |
Сережа, стоит, по любому стоит. И для Вас и для Ваших родных. Поверьте мне, как матери. Если бы моей дочери не стало 2,5 года назад, я бы, наверное, дальше жить не смогла. А Вы теперь у своих родителей один, и просто обязаны жить. Жизнь на диализе мало кто себе представляет до того как на него попадет, но не все так плохо и страшно, как может показаться с первого взгляда.
Quote (PhoeniX) Ездить 3 раза в неделю в Ростов из области, хоть и не далеко, но... Уж не знаю насколько это сложней, чем жить в Ростове и получать диализ, но думаю сложнее... У меня и машины-то нет.
Если не секрет, где Вы живете? Мы живем в Новочеркасске. Моя дочь ездит в Ростов на электричке. Сначала мы ее возили каждый раз, т. к. диализ проходили в детской областной. (На Западный далековато) Сейчас, когда перевелись во взрослую на Сельмаш, добирается сама. Как-то уже привыкли. Когда чувствует себя хорошо, то после диализа еще и на гульки успевает.
|
| |
| |
Marabu
|
Дата: Понедельник, 12.04.2010, 02:12 | Сообщение # 13 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 302
Награды: 14
Репутация: 18
Статус: |
ага))) успеваю)))) бывает даже так, что сразу после диализа иду на концерт в Подземку))))
трансплантация 15.04.2014
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 12.04.2010, 09:03 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
PhoeniX, Конечно, я не врач, но, судя по Вашим анализам, Вам на диализ не завтра. Поэтому у Вас есть достаточно времени, чтобы с помощью нефропротекции отсрочить его проведение, подготовиться к нему, узнать про пересадку и, если есть такое решение, готовиться потом к ней.
А вообще - "жизнь стОит того, чтобы жить"! 
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
PhoeniX
|
Дата: Понедельник, 12.04.2010, 10:50 | Сообщение # 15 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Madlen,
Quote Если не секрет, где Вы живете? Мы живем в Новочеркасске. Моя дочь ездит в Ростов на электричке. Сначала мы ее возили каждый раз, т. к. диализ проходили в детской областной. (На Западный далековато) Сейчас, когда перевелись во взрослую на Сельмаш, добирается сама. Как-то уже привыкли. Когда чувствует себя хорошо, то после диализа еще и на гульки успевает.
Нет не секрет, я живу в Матвеевом Кургане. И положение больницы на Сельмаше очень даже удобно - автовокзал в 2х шагах... Про машину, это я несколько в другом смысле - со своими колёсами можно худо-бедно работать (все таки хочется что-то делать) и ездить в Ростов на вечернюю смену (в теории так, во всяком случае). А на общественном транспорте ездить не сложно, но весь день пройдет.
И да, это в перспективе - пока не поздно пить баржоми 
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
