Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 3 « 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Знакомимся

alizondo Дата: Понедельник, 12.04.2010, 12:21 | Сообщение # 16 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Ну это еще терпимо.Моим знакомым нужно было добираться с Волгодонска,вобще 5 часов. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Madlen Дата: Понедельник, 12.04.2010, 20:13 | Сообщение # 17 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Сергей, я думаю, при правильной нефропротекци у Вас еще много времени до диализа. Главное найти хорошего врача, самому вооружиться знаниями. Зная больше о своей болезни Вы сможете с ней бороться. Читайте материалы форума. Здесь очень много про нефропротекцию. А за это время может центры гемодиализа и трансплантации по области пооткрывают. (Что-то я размечталась ) Ну а если уж вдруг события пойдут развиваться по самому неблагоприятному сценарию, то тогда конечно надо будет штурмовать Минздрав, вставать в очередь. С моей дочерью в зале сейчас лежит парень он попал на диализ прошлой осенью. Тоже резко и неожиданно. Они начинали диализ платно. Конечно это дорого (его мама говорила, кажется, по 7 000 за процедуру). Но сейчас он уже бесплатно лечится. Как-то, видимо, потом вклинивают таких. Правда отделение сейчас забито полностью. Все три смены, а четвертую открывать, видимо, не собираются.

Igor22 Дата: Вторник, 13.04.2010, 18:13 | Сообщение # 18 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2377 Награды: 26 Репутация: 63 Статус: Тем, чем у нас занимаются в нефрологии, трудно даже отдаленно назвать нефропротекцией. Поэтому Вам нужно написать более подробную информацию о себе и своих анализах. Чем больше, тем лучше. На диализе, действительно мест нет, но вот-вот должны открыть центр в Таганроге. Что вашему брату даже не сказали про гемодиализ, стандартный метод, видимо решили, что Вы не платежеспособны. Всегда готов выйти на связь и оказать помощь, пишите в личку.И надо будет выбить для Вас кетостерил.

nikita Дата: Среда, 14.04.2010, 14:07 | Сообщение # 19 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Привет Сереж!Я Олег из Твери.У меня синдром Альпорта. И я успешно и вовремя проперирован до диализа! Но я хочу сказать не об этом. Судя по всему это наследственное заболевание может прогрессировать по-разному. Приведу свой пример в сравнении с тем, что описано в литературе. Нефрологи отмечают,что заболевание проявляется в детском возрасте, еще в 4-6 лет. У меня первый раз гематурия появилась в 12. К 18 годам у меня появился белок в моче и был поставлен диагноз хронический гломерулонефрит. И так я с этим жил до 37 лет! Везде в мед.литературе описано,что обычно 4 стадия ХПН возникает приблизительно к 25 годам. Все это сопровождалось классически снижением слуха и нарастающей гипертонией. Гипотензивные препараты при этом имели не большой успех. В 2008 году в Москве срочно оперируют моего старшего брата, ему было на тот момент 44 года и тоже синдром Альпорта. Пересадка прошла удачно и точно так, как вы описываете, не прошло 40 дней и что-то нехорошо стало мне (стало часто тошнить).Во всем другом прекрасно себя чувствовал.И что-то пересадка брата не давала мне покоя и я сдал биохимию крови. Креатинин был 290.Мне стало сначало страшно.Я начитался всякой литературы и понял,что единственный путь вернуться к прежней жизни - трансплантация. Именно так и обозначен путь лечения при этом заболевании в мед.литературе. Я опущу все моменты подготовки к операции и саму операцию я уже об этом много высказался на форуме. Сейчас о другом. При креатинине 320 и мочевине 37 мне настоятельно рекомендовали срочно подготовить фистулу для гемодиализа. Т.к. фистуле еще необходимо созреть для работы. И созревание как раз займет то время, которое осталось до начала процедуры. Я принял другое решение - искать возможность трансплантации, но сейчас, задним числом я понимаю, что если готовиться к диализу,то доктора были правы.Показатели анализов стали нарастать, как снежный ком, не смотря ни на кетостерил,ни на диету и т.д. Таким образом с момента выявления серьезных проблем в анализах до критической точки прошло около 2 месяцев. Все это написал не с целью запугать перспективой, а лишь с тем, чтобы вы вовремя смогли принять правильное решение и, самое главное правильно психологически себя настроить. И вы обязаны это сделать.Я вас уверяю, с этим можно жить и надо.Сейчас родители очень верят вас и переживают. шеф

Алексей_Денисов Дата: Среда, 14.04.2010, 14:18 | Сообщение # 20 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: История одного американского парня с синдромом Альпорта

White121 Дата: Среда, 14.04.2010, 18:18 | Сообщение # 21 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 249 Награды: 3 Репутация: 4 Статус: У Меня почти такая же ситуация как и утебя . Синдром Алпорта 25 лет младший брат с также синдром альпорта но у него тфу тфу анализы в норме. Я не Бог, но Сам творю свою судьбу. http://vkontakte.ru/id13271899

светик Дата: Среда, 14.04.2010, 23:12 | Сообщение # 22 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: У каждой семьи свои особенности течения заболевания.

PhoeniX Дата: Пятница, 23.04.2010, 20:39 | Сообщение # 23 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наконец-то побывал у нефролога в областной... Ничего нового мне там не посоветовали: диета, витамины, престариум, амлодипин, курантил, энтеросгель - все тоже, что и раньше. К списку добавился канефрон и хофитол. Вот и вся "нефропротекция". Еще успокоили тем, что внесли в некий "список потенциальных диализников", как я понял теперь никто не удивится если мне диализ потребуется))) Но мест у них все равно нету. Кстати, анализы которые я сдал в областной оказались лучше "домашних". По крайней мере по содержанию креатинина (138 вместо 184 оказалось) и гемоглобина. А вот не спросил, существует ли перитониальный диализ как вид заместительной терапии в нашей области... Хотя, вряд ли.

Madlen Дата: Воскресенье, 25.04.2010, 21:34 | Сообщение # 24 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Quote (PhoeniX) Кстати, анализы которые я сдал в областной оказались лучше "домашних". По крайней мере по содержанию креатинина (138 вместо 184 оказалось) и гемоглобина. Может быть почки еще и проработают довольно долго. Альпорт протекает у всех по разному (по времени). Quote (PhoeniX) А вот не спросил, существует ли перитониальный диализ как вид заместительной терапии в нашей области... Хотя, вряд ли. Насколько я знаю, перитониального диализа в нашей области нет.

PhoeniX Дата: Пятница, 30.04.2010, 18:20 | Сообщение # 25 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот, устроился на работу наконец - "типа-сисадмином" в школе (тоска зеленая, но хоть не тяжело, а платить будут)). Да еще и к своим собственным экзаменам готовлюсь... Сразу как-то времени хватать перестало на форумы, да и вообще на все. Quote (Алексей_Денисов) История одного американского парня с синдромом Альпорта Действительно интересная история, хоть и слабо с нашей действительностью соотносится. Хотя... Я о таком варианте подумывал. Не хочу диализа, уж лучше рискнуть с пересадкой. Правда у меня не 4 потенциальных донора, а только один - мой отец - но, если бы его почка подошла... Ну это лучше в соответствующую тему: http://www.dr-denisov.ru/forum/29-343-10#100895 Хотя... Он мне не предлагал, и возможно откажется даже обследоваться. Но мне пару дней назад как раз пересадка почки приснилась! Дочитался форумов похоже...

2010 Дата: Пятница, 30.04.2010, 21:43 | Сообщение # 26 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 PhoeniX, даже если не согласится - есть ведь и трупные пересадки СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

ja-gagarin Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 20:20 | Сообщение # 27 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Читаю и удивляюсь как у Альпортчиков все похоже)))) У нас братом разница в возрасте 6 лет, сначала он загремел в реанимацию, через пару месяцев я начал сдавать) Но пересадку ему потребовалась в 20 лет, мне в 23... Кстати обследовался в Израиле месяц назад там покачали головой на наших "врачей".. курантил совсем не рекомендуют пить.... ну вообще там мне много чего сказали... перевод правда письменный оказался ужаснее устного общения с врачом - но это ничего , на дня переведу с иврита все выписки. Кстати в Израиле есть такая "нелегальная" схема пересадки почки.. Израильтяне едут куда нибудь на границу , отыскиваю араба готового продать почку ... привозят в больницу и говорят: "Это мой друг , почти что брат, мы с ним одной крови" )))) и делают пересадку.. такая процедура обходится в 150 убитых енотов Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 20:31 | Сообщение # 28 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (ja-gagarin) Кстати в Израиле есть такая "нелегальная" схема пересадки почки.. Израильтяне едут куда нибудь на границу , отыскиваю араба готового продать почку ... привозят в больницу и говорят: "Это мой друг , почти что брат, мы с ним одной крови" )))) и делают пересадку.. такая процедура обходится в 150 убитых енотов сомневаюсь что это так

ja-gagarin Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 22:13 | Сообщение # 29 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: рассказывал он из ведущих нефрологов страны.... какой смысл было ему врать? Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 22:38 | Сообщение # 30 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: вы могли не так понять. В Израиле существует система, поддержки пересадок для израильтян от живых неродственных доноров за границами страны, но это другое немного... Пусть израильтяне выскажутся, они в курсе...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]