|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Разрешите представиться, Любовь
| |
Bagira
 |
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 19:21 | Сообщение # 46 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Fresenius,
Благодарю за ответ. Хотелось бы найти хороших врачей, которые проведут полное обследование... Вы не подскажете, может, в Москве можно куда-то обратиться? У нас в Нижнем очень низкий уровень обследовани... Мне даже анализы на лье-клетки не взяли, не делали биобсию, просто влепили ХПН даже не объясняя толком почему ХПН.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 19:28 | Сообщение # 47 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Полностью поддерживаю то, что пишет Fresenius. Надо сказать, что всё тянется уже достаточно долго (с марта) и если это быстропрогрессирующий гломерулонефрит, который до сих пор не был диагностирован - очень вероятно, что сейчас уже речь нужно вести о нефросклерозе и ХПН и сложно надеяться на успех иммуносупрессивной терапии. Я думаю, что нефробиопсия и сейчас будет полезна для того, чтобы не гадать и уточнить диагноз, точно продумать возможности консервативной терапии , решить вопрос о сроках и надеждах , связанных с трансплантацией. Только, всё-таки, при уремии с креатинином 800 мкмоль\л выше риск гематом и кровотечений после биопсии, поэтому, я думаю, биопсию рационально выполнить после нескольких сеансов диализа.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
k5vtr
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 19:35 | Сообщение # 48 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус: |
Bagira, Добрый вечер! Формирование фистулы откладывать не стоит. А что касается жизни на диализе, то ничего страшного нет. Мой маленький пример. На диализе 6-ой год. Трижды в неделю тренируюсь по 2-3 часа в настольный теннис. Тренер несколько раз просил выступить на первенство страны, но так дни диализа могут совпадать с соревнованиями пришлось отказаться. Среди моих коллег по диализу некоторые продолжают работать в полную силу, а на диализ приходят после работы. И самое главное взгляните на своих близких, вы им нужны. Берегите себя и не отчаивайтесь. Нам бог посылает столько, сколько мы можем выдержать. Хорошего самочувстсвия. На аватарке я с женой и нашим внуком.
Жарко очень!
Сообщение отредактировал k5vtr - Понедельник, 05.10.2009, 19:36 |
| |
| |
Igor22
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 20:07 | Сообщение # 49 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
Bagira, Надеяться на нетрадиционную медицину - грубая ошибка, которая для многих закончилась плачевно(царство небесное). Вам нужен именно ВРАЧ НЕФРОЛОГ, хороший врач. А то что вы обожглись один раз, не значит что все врачи плохи. Прислушайтесь к Михаилу Кагану, он Врач нефролог от бога.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 20:36 | Сообщение # 50 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Любовь, ты понимаешь, внешность такая штука...Ну ты же сама знаешь - иногда встанешь утром, глянешь и...ну так бы и плюнул в эту рожу  А потом расходишься, причепуришься - и- ого, а я еще ничего!!! Так и у нас. Разные периоды бывают, вот была я на ПД - вся в отеках, всю одежду пришлось менять. Перешла на ГД (аватарка свежая, на ГД) - опять пришлось одежду менять, все откачали, отеков нет. После пересадки аналогично - сначала кормят гормонами, потом дозу сбавляют - и "щечки" проходят. Если диализ качественный и при этом духом не падать и за собой следить - порядок будет с внешностью...А отеки, синяки под глазами - это и у "здоровых" бывает, и с возрастом начинается - что же теперь - всем старше 35 стреляться, что ли????????
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 20:46 | Сообщение # 51 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Bagira) я попала в больницу, когда фильтрация была на уровне 80 %,
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 20:56 | Сообщение # 52 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Bagira) пришла с аллергией ушла с ревматоидным васкулитом,
Простите, но Вы абсолютно не правы. Вы пришли с васкулитом, и ушли с ним же, просто при полной безграмотности многих местных терапевтов они не в состоянии опознать васкулит.Если у Вас уже был такой диагноз, то Ваше состояние сейчас не удивляет, доктор Fresenius сразу предположил, что гломерулонефрит у Вас может быть в рамках системного васкулита.Quote (Bagira) А хронику поставили Нижегородские врачи на основании состояния канальцев. Вот и не знаю, кому верить... Еще одно уточнение, в дестве мне ставили СКВ, возможно ли, что это так
А что Вы подразумеваете под "состоянием канальцев"? Прям вот так их состояние определили на глаз? Без биопсии?
Quote (Bagira) И когда я узнала про руку, синяки, мешки под глазами и другие ужастики - выбрала смерть.
А вот эту ерунду Вы от кого узнали? Синяки на диализе вещь дюже индивидуальная. Мешки под глазами на адекватном диализе отсутствуют как факт, особенно, если пациент блюдёт водный баланс и избегает гипергидратации.
Вы не обижайтесь, я не хочу отнять у Вас надежду на благоприятный исход Вашей ситуации, просто считаю, что Вы достаточно взрослая, чтобы не питать беспочвенных надежд от крушения которых будет ещё больнее.
Если Вам нужна консультация, я могу договориться с профессором из клиники Тареева, который занимается додиализными пациентами. Но чтобы Вас полноценно обследовать и сделать всё, что нужно, Вас надо будет, скорее всего, положить в стационар,тогда понадобится квота.Или исследования придётся делать платно.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Lizza
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 21:03 | Сообщение # 53 |
|
Заглянувший
Группа: Врач
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Любовь. То, что Вас "не беспокоили почки" совсем не значит. что они были здоровы. Почки умирают молча-такое старое и немного циничное выражение. Вам надо морально с положительной точки зрения готовится к диализу и уже формировать фистулу и воспринимать ее как косметический дефект, ведь у всех нас есть царапины. рубчики и т.д., а не как отсутствие руки вообще. Если бы Вы видели какой маникюр делают наши пациентки на ГД!!!!! но после формирования фистулы надо ее разрабатывать.Психологически многим людям трудно поверить, что часть своей жизни они будут зависить от чего-то.......от аппарата, от режима диализа, от диеты. Вам надо постоянно настраиваться на гемодиализ как жизненно необходимую процедуру. Сейчас качество диализа высокое, продолжительность жизни большая, поэтому если будуте за собой смотреть и соблюдать рекомендации, есть большой шанс все успеть в жизни- и ездить в отпуск( в города и страны, где есть ГД) и выйти замуж и наслаждаться самой жизнью. "Дело в том, что в Москве выдвинули предположение, что это не ХПН, а системное заболевание"-системные заболевания тоже приводят к ХБП.
Сообщение отредактировал Lizza - Понедельник, 05.10.2009, 21:05 |
| |
| |
booroondook
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 21:44 | Сообщение # 54 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 243
Награды: 4
Репутация: 8
Статус: |
Bariga, ХПН у каждого вещь очень индивидуальная.
В моем случае график снижение СКФ показывал однозначно на дату моей смерти в июне этого года. Все ухудшалось тогда на глазах. 200 ... 250 ... 300 ... 450... 600... Сделал три диализа через подключичный катетер, с июня прошло больше четырех месяцев. Я пока без диализа и вообще начинаю жизнь заново. Сейчас у меня СКФ 33. А было 23 потом 10 потом 39 потом 29 ... Приходится очень внимательно следить за питанием всегда помнить о нефропротекции. Сложнее всего быть в подвешеном состоянии – когда ты еще не на диализе.
Самое главное прислушиваться к себе. Каким бы ни был хорошим специалист, он вас не почувствует, так как Вы чувствуете себя сами. Самое главное не нервничайте (понимаю как это сложно, сам едва справляюсь), но психологическое состояние, реально может сказываться на физическом
--
загнанных лошадей пристреливают,...
как бешеных собак
Сообщение отредактировал booroondook - Понедельник, 05.10.2009, 21:59 |
| |
| |
ingeborga
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 22:02 | Сообщение # 55 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 618
Награды: 12
Репутация: 16
Статус: |
Bagira,для многих вначале слово диализ звучит как приговор.Я не была исключением,вначале даже отказалась.И так же как вы, переживала по поводу внешности:то боялась,что лицо останется отекшим и желтым,или вдруг поправлюсь(а весила я тогда 48 кг и казалась себе жутко красивой).А когда увидела руки с фистулами,вообще чуть в обморок не упала.И вот я на диализе 4 года.Отеки сошли,желтизна стала похожа на загар(не надо посещать солярий  )Поправилась на 10 кг-но зато теперь отрываются ноги от земли и зубная щетка не кажется стопудовой гирей.А на руке косметический шовчик и еле заметны места заколов.Плюсы-стала более дисциплинированной,организованной,внимательнее отношусь к своему здоровью и т.д..Для меня диализ не приговор,а образ жизни.У нас в отделение девушка 8 лет на диализе:закончила институт,вышла замуж,работает,путешествует и собирается рожать.
Главное для вас,не упустить время и воспринимать диализ,как необходимую действительность.Успехов вам!
Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом
|
| |
| |
booroondook
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 22:04 | Сообщение # 56 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 243
Награды: 4
Репутация: 8
Статус: |
Quote (Bagira) С Катюшей, пока не знакома. Я понимаю, что внешность должна меньше всего интересовать, но я такой человек. Для меня это стоит на той же ступеньке, что и жизнь...И когда я узнала про руку, синяки, мешки под глазами и другие ужастики - выбрала смерть.
Насчет аватарок - все-таки аватарки и отражение в зеркале разные вещи, поэтому и спрашиваю и еще почитайте историю: например Миу-Мау
http://www.miu-mau.org/bio.html Жизнь это такой дар!
--
загнанных лошадей пристреливают,...
как бешеных собак
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 23:15 | Сообщение # 57 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус: |
столько всего ответили, что даже сказать нечего
Люба, моя история есть на сайте, диализ был 13 лет, сейчас пересадка (в мае был годик)... это предистория, а история такова, что нужно любить жизнь, и жизнь полюбит вас. Что касаемо медицинской части, у нас очень граммотные форумчане да Вы и сами уже поняли по ответам.. держите нос по ветру, жизнь не закончилась, она стала немного другой и нужно ее принять... А фистулу все же делайте, чем дольше будет зреть фистула, тем лучше для вас. И вообще сама фистула - это совсем маленькое неудобство.
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
old_Tom
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 23:20 | Сообщение # 58 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
Bagira, ты надеешься на чудо так же как и каждый из нас когда-то надеялся. Но, увы... Придётся срочно делать фистулу и ничего страшного с твоей красотой не случится.
На этой руке 5 месяцев была фистула. Видны рубцы оставшиеся после создания фистулы и её закрытия. Фистулу делали в НИИТиИО, а закрывали в ГКБ-52. На диализе был в институте. Никаких других следов и шишек нет.
P.S. Извините, не причесался перед съемкой
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 23:32 | Сообщение # 59 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Quote (ingeborga) вышла замуж,работает,путешествует и собирается рожать.  А такое вообще возможно? Любовь, привет! Видишь, как тут все друг друга поддерживают! Читаю, и самой легче становится. И плакать хочется от того, что есть такие люди, которые подскажут, доброе слово скажут и еще реально помогут!
Прорвемся, куда ж деваться. Форумчане тому пример.
Меня, кстати, тоже волнует вид руки с фистулой, лицо и т.д. Ну будем как-нибудь маскироваться, как писали выше "причепуриваться" А еще меня беспокоит последняя стадия. Боюсь я этой тошноты, рвоты, сильных отеков. Лучше сразу на диализ. И еще мне ездить проблематично, 70 км. а с другой стороны, мы на работе работаем 8 часов. Это почти тоже самое. Работа только над собой, если можно так сказать.
Ну вот, хотела тебя поддержать, а получается сама себя
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
Хочужить
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 23:41 | Сообщение # 60 |
|
Пристрастившийся
Группа: Врач
Сообщений: 253
Награды: 11
Репутация: 15
Статус: |
Ты знаешь, Люба, я думаю, что тебе прежде, чем думать, как лечиться, надо все-таки хоть немного поверить врачам. Особенно, когда наши форумчане так активно обещают найти хорошего специалиста. Когда ты с врачом, то вас ведь уже двое в борьбе с болезнью!!!!!!!!! Как бы у тебя не сложилось, ты знай, что диализ - это просто способ подождать здоровенькой почки! А те ужасы, что тебе рассказывали про изменения внешности и образа жизни - полный бред. Я пошла на диализ в 20 лет через полгода, когда узнала, что у меня оказывается проблемы с почками и хочу сказать, выглядела до диализа намного хуже, чем на диализе. Помимо всего я ходила на ночные дискотеки1 раз в нед так точно, ездила отдыхать на море (там ведь тоже живут люди и есть диализ!), училась в университете и на курсе, кроме близких друзей, никто даже не догадывался, что я на диализе, в организации любых праздников я первая, и замуж вышла будучи на диализе!!!!!!!!! Единственный минус диализа - это огромная трата времени! Я как то посчитала, что почти месяц из целого года выпадает из твоей жизни, пока ты лежишь. А насчет красных глаз и мешков под глазами я впервые слышу!! Да, у нас были некоторые с мешками, так одни уже на диализе десяток лет, другие любят выпить, третьи не соблюдают диету. Насчет "уродованной" руки, так я на нее внимания не обращала, одевала и топики, и маечки. Пусть смотрят и что угодно думают!!!!! Главное, живи, как здоровый человек, а периодические посещения больницы воспринимай, как работу.В общем мои 5 лет диализа пролетели, как один день. Я рада, что во время пошла на диализ, а не тянула. Пойми, почки - орган выведения и очищения нашего организма! И если они барахлят, нельзя позволять остальным органам страдать от шлаков. Моя знакомая тянула, лечилась самыми нетрадиционными способами. В итоге, у нее проблемы с печенью, с костями, сердцем, сосудами и др. Гемодиализ проводят через катетер (фистулу нельзя из-за плохих сосудов), который постоянно тромбируется, инфицируется и почку не пересаживают - печень на "полживота"!!!!!!!!! Вот так! Сейчас мне 26 лет. Мне 1,5 года назад пересадили почку в можно сказать здоровый организм. Да я сейчас принимаю лекарства, но это такие мелочи....И ты это обязательно поймешь. И ребенка родишь... А сейчас не паникуй и с фистулой не тяни, не сейчас, так потом она тебе пригодится.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
