Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Разрешите представиться, Любовь
| |
Bagira
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 09:52 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброе время суток. Я Любовь, мне 24 года. полгода назад моя жизнь превратилась в полный ад. В основном, ХПН развивается годами, десятками лет и люди как-никак к этому готовы. Я совершенно была не готова.. почки не беспокоили, сидела на белковых диетах (дурочка, сама знаю), но никогда не было ни отеков, ни каких других патологий. Занималась танцами, в спортзале по 6 часов, в общем, вела очень активный образ жизни. И вот, в марте месяце я попадаю в больницу с флегмоной (удар - нарыв) и тут-то началось... Из больницы я вышла уже как шарик надутый с белком 4 единицы (а поступила со следами белка).И началось хождение по больницам... Мне поставили хронический гломерунефрит, причем в стадии почечной недостаточности... Напугали, сказали срочно на диализ... Я не поверила (ведь почки не беспокоили, а тут такую картину рисуют...). Дала расписку и убежала из больницы... Но все стало развиваться очень быстро: синяки по всему телу, одышка, тошнота, ну, вы сами знаете. Креатинин еще год назад был в пределах нормы (100 ед) Единственное, что противоречит ХПН, при креатинине 800 - почки нормальных размеров, нет кожного зуда и белок идет в очень большом количестве. Сейчас я в панике... Сначала решила не жить, т.к. не представляю жизнь на диализе. Очень пугает фистула, значит, я не смогу носить то, что хочется? Начиталась ужастиков о внешности и состоянии больного на диализе - и совсем плохо стало. Выходит, мне в 24 года следует забыть про "нормальную жизнь", замужество, детей? Очень жду вашей поддержки, а может и посоветуете что.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 10:37 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Bagira, Добрый день, Любовь! Самое главное - без паники! На диализе люди ЖИВУТ, причем живут полноценной жизнью, знакомятся, влюбляются, рожают детей, ходят на работу, встречаются с друзьями, есть есть желание и возможность - делают пересадку почки. 24 - вся жизнь впереди. Да, от чего-то придется отказаться, но это - ради Вашей жизни. Запомните - что ради чего. У Вас наверняка есть родители, друзья, родственники, которые Вас любят, которые Вас поддержат и которым Вы очень дороги, причем любая, с фистулой и без . На нашем сайте у Вас будут единомышленники и советчики (если Вы попросите совета ). Не отчаивайтесь - присоединяйтесь к нам!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 11:07 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Мы расскажем Вам все что знаем.
|
|
| |
Tamilka
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 11:30 | Сообщение # 4 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
|
Quote (Bagira) Начиталась ужастиков о внешности и состоянии больного на диализе - и совсем плохо стало. хотелось бы посмотреть на тех людей, кто это писал... Bagira, не верьте страшилкам, вы молоды, побочных болезней нет (или мало), привыкнете к диализу, все уляжется, устаканится - и будете пархать! Снова танцы, активный образ жизни. Главное не унывайте, не поддавайтесь панике. Будут трудности - пишите сюда, советуйтесь, мы поддержим, расскажем как у нас, доктора подскажут. Диализ - это образ жизни, но ЖИЗНЬ с ним - продолжается. Поверьте - это самое главное.
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 11:34 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
Bagira, твоя паника - вполне нормальное явление (можно сразу на "ты"?). Через это ВСЕ прошли. Когда ты разберешься, что к чему, тогда поймешь, что можно жить и с гемодиализом и быть вполне нормальным человеком. Когда попадешь на Гд, адаптируешься , а там можно подумать и о работе, и о семье, и даже, о путешествиях. вот тебе для примера http://www.dr-denisov.ru/forum/38-1859-1 кстати, обрати внимание на то, как она решила вопрос с фистулой
|
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 11:42 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Привет! Багира, не переживай! Поначалу действительно очень трудно, но тебе повезло, т.к. ты нашла этот сайт. Здесь народ очень хороший и отзывчивый. Всему научат и все расскажут! Диализ это не трагедия - а наше СПАСЕНИЕ! Тут главное втянуться, а дальше жизнь более-менее придет в норму! Даже скажу больше - диализ заставляет переосмыслить многое. Ты станешь более ответственным и целеустремленным человеком. А эти качества очень нужны в современной жизни! Жизнь только начинается! Все будет ХОРОШО!!!
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
Николай
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 11:56 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Здравствуйте, Любовь. Мы с Вами почти ровесники - мне 26. У меня практически похожая история. Жил, учился, работал и в один день жизнь перевернулась. Попал в реанимацию, поставили диагноз ХПН, наложили фистулу (совсем не больно и если действовать согласно рекомендациям врачей - проблем не будет), стали делать гемодиализ - и все.. Ничего страшного в этом нет, жизнь продолжается и поверьте человек на гемодиализе НЕ ИНВАЛИД, в том понимании, о котором сложено мнение здорового обывателя. Вы останетесь точно такой же Любой, которая была до этого диагноза, только добавится больше самодисциплины, изменится (возможно, к лучшему) диета и появится новое "хобби" - посещение процедуры гемодиализа. Не слушайте разные страшилки от далеких от ХПН людей, не ставьте на себе крест и не опускайте руки - это удел слабых. Вы молоды и все у вас впереди. Данный сайт - это просто кладезь знаний, симбиоз научной литературы (ссылки на статьи), жизненного опыта (форумчане) и профессиональной практики (врачи, специалисты). Изучайте новую, пока, для Вас информацию и общайтесь с нами и Вы поймете, что все будет ХОРОШО!!!!
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 11:56 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Bagira) 800 - почки нормальных размеров, нет кожного зуда и белок идет в очень большом количестве Кожный зуд совсем не обязателен. Если креатинин 800, то надо задуматься о формировании фистулы и месте на диализе. Многие молодые девочки, у кого фистула сформирована в районе запястья просто носят всякие "фенечки" на этом месте не в диализный день. На адекватном диализе сейчас люди живут десятилетиями, естественно за это время они работают, заводят семью, продолжают увлекаться своими хобби.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Bagira
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:00 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) Мы расскажем Вам все что знаем. Очень на это надеюсь, благодарю за поддержку. Если я правильно поняла, Вы - врач? У меня к Вам вопрос когда прямо необходимо идти на диализ? Дело в том, что у меня хорошее самочувствие (не считая морального). Сосуды уже лучше по сравнению с тем, чем выписали. Врачи пугают, "потом будет поздно", но мне очень хочется еще пожить без фистулы и хождения на диализ. Какой предел креатинина, чтобы еще успеть сделать фистулу?
|
|
| |
Bagira
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:04 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Ludmila) Если креатинин 800, то надо задуматься о формировании фистулы и месте на диализе. Это я понимаю. Но внутренне, кажется еще не готова... С другой стороны, у меня нет отеков, я сижу на диете. Вроде, и жидкости нормально выделяется. Так ли "срочно" формировать фистулу и приступать к диализу?
|
|
| |
Bagira
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:07 | Сообщение # 11 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Николай) Попал в реанимацию, поставили диагноз ХПН Здравствуйте, Николай. Благодарю за поддержку. (Можно на "ты"? Все-таки ровестники...) А расскажи с чем ты попал в реанимацию? И какие были анализы? Тебе через катетер начали диализ делать? В общем, буду благодарна, если ты подробнее опишешь.
|
|
| |
Bagira
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:12 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Tamilka) Будут трудности - пишите сюда, советуйтесь, мы поддержим, расскажем как у нас, доктора подскажут. Это для меня очень важно! Спасибо. У меня уже куча вопросов... На сколько можно отсрочить диализ и чем я рискую при этом? Дело в том, что в детстве я справилась с одним тяжелым заболеванием. И сейчас у меня такое впечатление, что выход есть (помимо диализа), просто надо его найти. Вот и хотелось бы знать, сколько у меня при таких анализах есть времени?
|
|
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:19 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Bagira, здравствуйте! Да. Алексей Юрьевич - врач, занимается и гемодиализом и додиализными пациентами. При креатинине 800 фистулу уже надо делать, а если врачи об этом говорят, я бы не отказывался. Хорошо бы, чтобы эта фистула потом успела "созреть" до начала диализа, а на это обычно уходит месяц. Не отказывайтесь от фистулы. Не успеете - начнут делать диализ через катетер, только лишнюю дырку сделают, да еще и какие-то осложнения возможны от катетера...
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:27 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Bagira) . И сейчас у меня такое впечатление, что выход есть (помимо диализа), просто надо его найти Любовь, это очень опасное заблуждение!!! Отсрочить диализ без вреда для здоровья - возможно. Обойтись без него - увы! Не надейтесь на "сбычу мечт", давайте все же ближе к реальности. К сожалению, такие мысли могут привести к печальным последствиям!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Bagira
|
Дата: Понедельник, 05.10.2009, 13:32 | Сообщение # 15 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
binnick, Благодарю за отклик. Да, через катетер я тоже не хочу... Дело в том, что в Москве выдвинули предположение, что это не ХПН, а системное заболевание. А в этом случае, я слышала,что можно и через другие методы лечения (плазмофорез, например), а затем, почки "отдохнут" и заработают вновь
|
|
| |
|