Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Нефрокальциноз. Что это?

kseniya Дата: Четверг, 03.09.2009, 15:45 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Всем здравствуйте! Меня зовут Оксана. У меня нефрокальциноз, который постепенно привел к ХПН. Может кто-нибудь сталкивался с этим? Может ли от этого болеть поясница? Правда ли нужно ограничивать кальций? Вопросов сотни, т к я абсолютно безграмотна в своей болезни. Попробую рассказать подробно. О почках я и не задумывалась, когда в 17 лет (а мне сейчас 27) не произошла почечная колика, поставили диагноз МКБ, затем нашли кисту, но это не мешало мне жить, работать и заводить ребенка. Почки не беспокоили. Во время беременности опять была почечная колика, да и сплошные пиелонефриты, но я родила (как мне казалось ) абсолютно здорового ребенка. Спустя 1 месяц после родов я опять пошла делать УЗИ и врач настоятельно рекомендовала прийти домой и вызвать скорую. Её заключение: эхопризнаки почечной недостаточности. Но все показатели у меня были в норме и меня отпустили домой. Т е эта болезнь образовалась за 6 месяцев. Я предполагаю, что мой организм запасся на всякий случай кальцием, но зачем же так много ! После этого где-бы я ни делала УЗИ, я слышу возгласы удивления и жду когда позовут коллег, чтоб показать им. Неужели это редкая болезнь? Мой врач, говорит, что я "уникум" (это её цитат), т к у меня кальций и в моче, и в крови в норме. Если б было или больше, или меньше, то тогда понятно, а так..... Нужно ехать в Москву, там смогут ответить почему он у меня отложился. Но на мои вопросы куда идти, где брать направление, только уклончивые ответы: "Надо через областной департамент образования, но это сложно..." Я человек не напористый, "брать быка за рога" не могу... В 2008 года поставили диагнозом ХПН 1ст-2ст (это где как намерят ). Правда, мочевина в норме, а креатинин только чуть-чуть выше нормы (120-145). CКФ тоже разная от 46 до 63. Делать пробу Реберга часто я не могу, т к областная больница находится за 200 км и очереди на стационар приходится ждать 3 месяца . Но это не самое печальное в моей истории. Родился у меня малыш, мой Ваня. Оказалось у него много всяких бед со здоровьем. У нас воронкообразная деформация грудной клетки, проблемы с митральным клапаном сердца (разрыхление створок) и поликистоз почек инфантильный тип. "Добрый" врач нам сказал, что такие детки не доживают до 2 лет с функционирующими почками, но мы живем, нам скоро 5 лет. Мочевина, креатинин все в норме. Врач сказала, что если так и будет, то поменяет тип поликистоза на "взрослый". Если кто-нибудь знает, объясните что это значит?.

Рыбка Дата: Четверг, 03.09.2009, 17:24 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Врач Сообщений: 416 Награды: 6 Репутация: 22 Статус: К нефрокальцинозу в столь молодом возрасте часто приводит первичный гиперпаратиреоз. Нужно проверить ПТГ (паратгормон) и сделать УЗИ паращитовидных желез (поиск аденомы).

kseniya Дата: Четверг, 03.09.2009, 17:35 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Да, врачи тоже так предположили. Сдавала ПГТ, он в норме. УЗИ тоже норма, правда, щитовидной железы. Эндокринолог сказал, что с его стороны все нормально. Так же, исключили туберкулез почек. Для этого пришлось пролежать в тубдиспансере

binnick Дата: Пятница, 04.09.2009, 12:44 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Поликистоз бывает аутосомно-рецессивный (детский) и аутосомно-доминантный (взрослый). При взрослом поликистозе кисты растут постепенно в течение долгих-долгих лет, до 40 лет он обычно почти никак не проявляется. А вообще на форуме есть тема Поликистоз

kseniya Дата: Пятница, 04.09.2009, 20:37 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Спасибо на ссылку, очень много интересного. Правда я в шоке, мой ребенок горстями ест шоколад(пытаемся всячески порадовать человечка) , а оказывается ему нельзя.... А ещё у меня такой вопрос: где грань между аутосомно-рецессивным (детским) и аутосомно-доминантным (взрослым) типом поликистоза, и на каких основаниях он ставится? И ещё, мне говорил генетик, что это ТОЛЬКО наследственное заболевание, но у нас ни у кого(родителей, бабушек и дедушек) нет поликистоза почек, как же так?

binnick Дата: Суббота, 05.09.2009, 01:28 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (kseniya) это ТОЛЬКО наследственное заболевание про аутосомно-доминантный могу сказать: бывает так, что поликистоз есть, а у родителей его нет. Говорят о новых мутациях. Где-то была ссылка на книжку Шилова по нефролгии, вот она http://infanata.ifolder.ru/6977999 там есть про поликистозы..

БИБА Дата: Вторник, 08.09.2009, 17:34 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Привет! Менязовут Алексей и у меня та же самая беда что и у тебя нефрокальциноз и тоже это привело к ХПН!!! Поясница да болит от этого у меня раз сильно болела неделю ботинки на ноги кое как одевал и ходил еле еле. Про кальций я незнаю а мне сказали ограничить потребление соли и калия и потребление белка сократить до 100г в сутки . Я в принципе тоже о болезни мало что знаю она меня раньше тоже никак не беспокоила только вот в последние полгода начал себя неважно чувствовать но бывало и плохо конечно нога в суставе болела сильно иногда я заметил как побухаеш начинает пальцы рук сводить на следующий день а два раза у меня было что и ноги ночью когда спать ложился начинало сводить вот это вообще жопа полная была и врагу не пожелаеш такого хоть на стены было в пору лезти ходиш все нормально как только лег все пипец начинает сводить Спина иногда побаливает и во рту бывает привкус стоит как в туалете который давно не чистили но это я думаю из за того что повышается уровень мочивины в крови.похудел я за эти пол года на 5 кг ноги отекать могут у меня уже два раза отекали Да эта болезнь достаточно редкая врачиха с которой я общался сказала что за 30 лет своей работы видит это впервые. надо мной так же врачи удивляются впервые такое видят По сравнению с тобой у меня дела гораздо хуже креатинин у меня был последний раз вроде 518 а доходило и до 600 СКФ опускалось до 17

kseniya Дата: Вторник, 08.09.2009, 22:40 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: БИБА, а у тебя нашли причину возникновения нефрокальциноза? О том к чему он приводит я знаю... Сообщение отредактировал kseniya - Вторник, 08.09.2009, 22:40

kseniya Дата: Четверг, 12.11.2009, 08:19 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Не знала, куда написать и решила написать в своей теме... Начитавшись вдоволь форум и получив рекомендации форумчан, пошла "пытать" терапевта по поводу своих болячек. В общем анализе мочи опять белок и я, набравшись наглости, спросила:"Может попробовать ингибиторы АПФ применить для борьбы с ним?" На что мне дан был четкий ответ: "Применяют АПФ ингибиторы для борьбы с диабетической нефропатией, а вам бы я советовала попить отвар овса" Вот у меня назрел вопрос: может я не правильно поняла, читая форум, про ингибиторы АПФ, и как способен помочь отвар овса?

explorer Дата: Четверг, 12.11.2009, 08:48 | Сообщение # 10 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 525 Награды: 3 Репутация: 12 Статус: А в чем смысл пытать терапевта?его сколько не мучай ничего адекватного вам не посоветует,тут виноваты вы.Найдите врача для которого вы не будете уникумом и займитесь нефропротекцией. отвар овса это какой то изращенный стеб. при таком креатинине уже есть гиперфильтрация и протеинурия её следствие,так что иапф вам показаны,но этого будет недостаточно,вам нужен нефролог хорошо знакомый с вашей ситуацией. Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)

kseniya Дата: Четверг, 12.11.2009, 09:27 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Уважаемый explorer, конечно есть нефролог, который знает мою ситуацию, но он или не хочет, или не может заниматься нефропротекцией до конца (это моё мнение). До форума я ничего не понимала и меня это не волновало... Теперь картина, понемногу, вырисовывается, а к нефрологу ездить далеко, решила начать с терапевта. после терапевта появились сомнения, правильно ли я понимаю форум, оказалось, что правильно . Окрыленная этим, поеду терзать теперь нефролога... Спасибо огромное за этот форум, пусть иногда и глупые вопросы мы, дилетанты, задаем....

СолнцА Дата: Четверг, 12.11.2009, 09:44 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2003 Награды: 25 Репутация: 43 Статус: kseniya, сначала все тут были дилетантами. Не скажу, что сейчас стали профессионалами, но уровень знаний повысился. А в нашей постсоветской действительности это - 50% успеха в борьбе с болезнью. Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.

Lene Дата: Четверг, 12.11.2009, 10:03 | Сообщение # 13 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1050 Награды: 12 Репутация: 28 Статус: kseniya, к терапевтам с такими болячками бесполезно обращаться. Я лично, только когда наткнулась на данный форум, тщательно проанализировав свои проблемы, пошла к терапевту лишь за направлением к нефрологу. И теперь у терапевта появляюсь лишь для выписки рецептов, т.к. однажды пообщавшись с ним, поняла, что там всё глухо... Единственный способ поддерживать здоровье - это есть то, что вы не любите, пить то, что вам не нравится, и делать то, что вы не хотите (с)

Николай Дата: Четверг, 12.11.2009, 11:47 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2337 Награды: 27 Репутация: 64 Статус: Quote (kseniya) а вам бы я советовала попить отвар овса Ты смотри, прочитал чуть не прослезился (смех сквозь слезы)!!! Я был уже 2 месяца на диализе, пришел в поликлинику за картой, а мне терапевт таким сочувствующим голосом говорит: "Чтобы почки "заработали", попей отвар овса" (это при последней стадии ХПН). Смех и грех. Живем в такой огромной стране, а идиоты одни и те же лица...

Dondo Дата: Четверг, 12.11.2009, 13:07 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2448 Награды: 23 Репутация: 52 Статус: а ведь ещё не все способы перепробованы. Можно и по фотографиям целителей лечиться. Вот прикладываешь на одну сторону фото Кашпировского, и начинает рассасываться и зарубцовываться...Потом на другой бок Чумака. тут главное молчать. А то ведь не то зарядит... Кстати мне вполне на полном серьёзе доказывали что если носить камень нефрит, то почки уж точно вылечатся. Потом говорили что в какой то всехлечебной газете утверерждалось, будто стакан молока тёплого лечит ХПН. БСК (Бред сивой кобылы) - Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]