|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
angelt
 |
Дата: Понедельник, 02.09.2013, 18:20 | Сообщение # 871 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата (Kirillica) Как ваши дела?
У нас ттт все нормально по анализам. Только таже проблема с давлением и сейчас нам увеличили дозу энап с 7,5 до 10. Мотивируя еще тем, что вес уже увеличился и нужна большая доза для эффекта. И давление у нее нормальное как раз примерно как и ваше 120/80, но иногда по вечерам бывает и 130/90. А так, мы тоже стараемся путешествовать. Летали в Берлин и в Испанию в этом году и попробуем на Мальту в октябре. После всех перепитий как-то хочется стремительно жить. Так как мы тоже ходим в единственную в Эстонии еврейскую школу, то эта неделя у нас тоже в праздниках (как хорошо, что у евреев много праздников). Но нагрузка в нашей школе дай-дай. Плюс ко всем обычным предметам добавляются: ирвит, традиции, литература еврейского народа и история еврейского народа и соостветсвенно кол-во уроков зашкаливает, но любую мою попытку перевести куда-нить в школу полегче – ребенок сразу пресекает и я уже наверное не буду пытаться. Ей очень в школе нравится и к детям все-таки особое отношение здесь. Очень трепетно относятся к Полине и любую ее победу в олимпиаде или в учебе воспринимают прямо как достижение. Завуч или директор обязательно лично отметит. Разрешено ей иметь двойные экземпляры учебников, чтобы не таскать. Пишите на форум почаще , я все время слежу за вашей темой.
Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 02.09.2013, 18:21 |
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 03.09.2013, 20:03 | Сообщение # 872 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Цитата (Алексей_Денисов) как интересно! Конечно, они будут богаче от этой конвергенции языков и культур...
Да, в этом смысле, я думаю, им будет проще, чем мне, скажем  Мы тут дальше едем, уже скоро отчаливаем в Штаты - так сложилось - т.ч. возникает третий язык, третья культура и т.п. Для меня сложность в том, что пока вышло, что дома - такого дома, который чувствуешь своим - у меня вроде как и нет на данный момент. "В дом, и не знающий, что - мой..." . Вроде из одного дома уехали, а другого не построили. Это немного грустно иногда. Хотя я понимаю, что это очень моё и субъективное, многие люди так живут и не заостряются на этом. А дети гораздо легче это воспринимают, т.е. у них тоже дом только один сейчас - наша квартира в Питере, но оттуда они легко уезжают, без надрыва, хотя и очень любят. Отсюда тоже уезжают без особых переживаний, хотя Кирилл и нервничает: новая школа, новое место и как вообще мы устроимся. Но именно по Израилю слезы не льет А я отовсюду уезжаю с надрывом - конечно, когда из Питера уехала, это сердце разбилось просто, но и сейчас тоже печалюсь, что бросаю Изариль 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 03.09.2013, 20:12 | Сообщение # 873 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
angelt, Давление у нас тоже так и держится. Кир принимает клофелин три раза и норваск два раза. Один раз, в июне, норваск закончился - я не уследила, думала, что еще есть. Два раза пропустили - давление подскочило 150/115! И это на фоне клофелина ( буквально, в три часа дня принял две таблетки клофелина, а в пять уже было вот такое давление жуткое  )
Праздников тут много, эт да Но и с учебой не перегружают, Кирилл отличник вообще не напрягаясь. Домашнее задание в прошлом году делал дома один раз по-моему ( ну, это он неправ, есс-но, но говорит - успевает на переменке все сделать). И это был 4-й класс все-таки, не первый! Занятость постоянную поддерживали кучей кружков, зато к концу года все, включая меня, мечтали только об одном: чтобы можно было хотя бы несколько дней вообще никуда не ходить
Я постараюсь здесь появляться, но это как-то не всегда выходит - жизнь идет, вопреки, ткскзть, ХПН, и писать особо и не о чем Лучше на мыло, наверное - это уж я всегда проверяю 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
angelt
|
Дата: Вторник, 03.09.2013, 21:47 | Сообщение # 874 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Цитата (Kirillica) Два раза пропустили - давление подскочило 150/115
А что врачи говорят по этому поводу? какова причина такого высокого давления, с учетом того, что почка ттт работает нормально? У нас примерно такая же ситуация. Доза лекарства все время повышается.
Цитата (Kirillica) скоро отчаливаем в Штаты
Моолодцы! Дети точно буду космополиты и легко будут адаптироваться в любых условиях и странах. Я вам по-хорошему завидую. Меня пугают такие перемены, но знаю, что это всегда к лучшему.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 05.09.2013, 22:02 | Сообщение # 875 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Цитата (angelt) А что врачи говорят по этому поводу? какова причина такого высокого давления, с учетом того, что почка ттт работает нормально? У нас примерно такая же ситуация. Доза лекарства все время повышается.
Врачи ничего определенного не говорят. Проверяют сосуды трансплантата на предмет стеноза - сосуды сужены слегка, но никакой речи о стенозе не идет; сердце проверяем постоянно - сейчас не увеличено, тоже нет признаком гипертензии. Вроде бы как лекарства наши, все вместе и каждое по отдельности, могут вызывать повышение давления. Клофелин как раз в этих случаях хорош - опять же, вроде как. Мы, кстати, дозировку давно уже не повышали, два раза в день норваск, три раза - клофелин. Причем днем Кир иногда клофелин не принимает ( по времени не вписывается, а позже давать я опасаюсь, чтобы вечером передоза не произошло). Так вот от этого тоже давление не поднимается. А вот на норваск вот так скакнуло. Это в общем-то лишний раз показало, что без лекарств, к сожалению, нам пока не обойтись
Цитата (angelt) Моолодцы! Дети точно буду космополиты и легко будут адаптироваться в любых условиях и странах. Я вам по-хорошему завидую. Меня пугают такие перемены, но знаю, что это всегда к лучшему.
Ой, надеюсь, что к лучшему! Сюда тоже было ужасно страшно ехать - но оказалось, что здесь чудесно И врачи наши чудесные и удивительные, печальнее всего от них уезжать, дивные люди, не знаю, встретим ли мы таких еще где-нибудь. И очень знающие специалисты... Так что опять менять всю жизнь очень страшно ( мне), но и интересно. конечно Будем посмотреть, как говорил мой дедушка - как-нибудь всё да сложится Сейчас повешу вчерашние фотки в нашей любимой больнице
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 05.09.2013, 22:27 | Сообщение # 876 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Ширли - одна из наших врачей. У нее четверо детей и, кажется, пятый на подходе Однажды, когда мы улетали в Питер, и у Кирилла накануне подскочил креатинин, нам надо было сдать кровь с утра буквально перед полетом, мы не успевали в аэропорт. Ширли выбежала из больницы нам навстречу со шприцем и взяла кровь прямо на улице, чтобы мы не опоздали. Я не знаю, кто бы из врачей еще так сделал.
Отделение кардиологии. Каждые два-три месяца мы делаем там ЭХОграмму сердца и кардиограмму. Ох, как ДОЛГО там всегда приходится ждать! Меньше трех часов мы там еще не проводили, по-моему Кардиограмму снимает русский дядька, разговорчивый и сердитый
Израэль - еще один наш врач, он более опытный на отделении, ведет и исследовательскую работу, и преподает в медицинском колледже. Он всегда ведет Кирилла, когда возникают какие-то осложнения. Ну и сначала только он нас вел. Супер врач, отличный человек, всегда с ним интересно поговорить
Переход из детской больницы в основное здание - лепота Пальмы и прочие баобабы:
Главное место в любой больнице - столовая! Здесь это ресторанный дворик. Куча мелких закусочных, китайская, итальянская, мак-дональдс ( куды ж без него!), ну и т.п. Правда, наше любимое кафе немного отдельно и вчера мы его не запечатлели - КИр лопал китайскую еду
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
angelt
|
Дата: Четверг, 05.09.2013, 22:45 | Сообщение # 877 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Хорошие фотки! и врачи у вас такие замечательные. А как вы переходите к врачам в штатах? вы уже знаете кто вас будет вести?
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 01:48 | Сообщение # 878 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Цитата (Kirillica) А я отовсюду уезжаю с надрывом - конечно, когда из Питера уехала, это сердце разбилось просто, но и сейчас тоже печалюсь, что бросаю Изариль
Интересно посмотреть фото больниц других стран, да и вообще интересно, как жизнь течет в других странах, быт и т.д., обожаю такие фото.
А почему уезжаете в США или секрет?
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 16:37 | Сообщение # 879 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Цитата (angelt) Хорошие фотки! и врачи у вас такие замечательные. А как вы переходите к врачам в штатах? вы уже знаете кто вас будет вести?
Конкретно врача пока не знаем. На самом деле, мы пока даже не знаем, в каком городе жить будем. У меня есть планы насчет Сиэтла, но пока это вилами на воде.
Но мы списались уже с клиникой, ближайшей к месту нашего жительства поначалу - это клиника Дэвиса, Калифорния. Там отличное отделение нефрологии и специальная программа для детей с ХПН. Просто такие заболевания ( их лечение, точнее) настолько дорогие, что никакие страховки этого не покрывают. Финансируется это лечение спонсорами, по специальным программам. И это отработанная схема, детей туда вписывают автоматически и жизненнонеобходимыми лекарствами обеспечивают. Другое дело, что я пока не понимаю, как с остальными лекарствами дело обстоит: кроме собс-но иммуносупрессии, которая и есть жизненонеобходимые и самые дорогие лекарства, Кирилл принимает кучу всяких доп. лекарств - их тоже оплатят, или это за свой счет? Это тоже может оказаться здорово дорого, в Штатах лекарства дорогие. Ну, поживем- увидим.
Цитата (Татьяна_zr) А почему уезжаете в США или секрет?
Да нет, не секрет: в Штатах у меня живет мама, и мы уже довольно давно ждали оформления грин карт. Посреди ожидания началась эта история с Кириллом, мы рванули сюда - и я об этом ни разу не жалею, удивительная страна, чудесные врачи и вообще мне здесь нравится и очень много родственного ( зов крови, очевидно  ). Но сейчас доки готовы, а мы очень устали рваться между тремя странами: в России бабушка моя, и тетя, и папа, да и друзья и родственники еще. В Штатах - моя мама. И всех надо видеть регулярно, а отпуск у мамы, скажем, один, а денег на разъезды через океан тоже не хватает ( на сколько хочется! ). Вот сейчас я маму не видела уже полтора года И она детей не видела, соответственно. И скучает очень. Так что две страны все-таки проще немного. ВОт и едем. Попробую опять сначала начать
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 16:54 | Сообщение # 880 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Kirillica,Я очень рада, что Кирилл хорошо себя чувствует! Вы - замечательная мама и сделали все необходимое для этого. В связи с предстоящим переездом рекомендую вам почитать американские почечные форумы. Может быть,что вы уже их и читаете. На этих форумах люди постоянно пишут о том, что страховки не покрывают полностью лечение ХПН - ни диализ, ни необходимые лекарства после пересадки. Идут кампании по собиранию подписей под петициями к страховым компаниям и правительству за то, чтобы не позволять сокращать диализное время, например. Пациенты ищут варианты, конечно. Вплоть до иммиграции в Израиль и Германию . Пожалуйста, посмотрите подробности сами,
я не вдавалась в них. Конечно, хорошо иметь дорогую страховку. Удачи вам во всем !
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 07.09.2013, 23:50 | Сообщение # 881 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Цитата (Xenia) Kirillica,Я очень рада, что Кирилл хорошо себя чувствует! Вы - замечательная мама и сделали все необходимое для этого. В связи с предстоящим переездом рекомендую вам почитать американские почечные форумы. Может быть,что вы уже их и читаете. На этих форумах люди постоянно пишут о том, что страховки не покрывают полностью лечение ХПН - ни диализ, ни необходимые лекарства после пересадки. Идут кампании по собиранию подписей под петициями к страховым компаниям и правительству за то, чтобы не позволять сокращать диализное время, например. Пациенты ищут варианты, конечно. Вплоть до иммиграции в Израиль и Германию . Пожалуйста, посмотрите подробности сами, я не вдавалась в них. Конечно, хорошо иметь дорогую страховку. Удачи вам во всем !
Да нет, на самом деле все там не так страшно Даже те на форумах, у кого страховки нет и закончилось бесплатное обеспечение лекарствами ( это три года после трансплантации), все равно находят возможность лекарства получать. Просто это не автоматически, как здесь. Ну, это и понятно.
А для большинства людей страховки покрывают бОльшую часть лекарств, т.е. что-то надо платить, но немного. И имея в виду, что страховка есть у человека работающего - это вполне приемлемо. Плюс сейчас же идет реформа медицины -с января 2014 новые законы по страховкам, и должна появиться возможность абсолютно всем получить страховку, независимо от работы-дохода. Т.е. по большому счету это шаг к тому, что мы здесь имеем, все население имеет мед. страховку и за основные услуги платит по минимуму.
Ну а с детьми вообще отдельная песня, детям по определению все дается бесплатно, за счет специальных программ. Т.ч. у меня есть время оценить обстановку на практике и решить, где нам лучше У меня есть знакомые в Штатах после трансплантации, взрослые - никаких проблем с мед. обслуживанием и лекарствами они не испытывают (ТТТ). А схема иммуносупрессии ровно та же, что и в Израиле.
Надеюсь, мы справимся! 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Понедельник, 09.09.2013, 00:29 | Сообщение # 882 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Kirillica, пожалуйста не пропадайте! Делитесь опытом и тем, что узнаете о мед помощи детям с ХПН очень прошу вас.
Вы для меня флагман - я на вас равняюсь и не сдаюсь в мыслях все таки куда то уехать с сыном не смотря на уверенность остальных в моем окружении в глупости затеи
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 09.09.2013, 21:59 | Сообщение # 883 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
DinaIman, Да, конечно, буду писАть- на этом форуме такая важная часть моей жизни! Нашей с Кириллом жизни. И я помню, кстати, как я пыталась вначале, когда только вся эта история началась, найти родителей детей с ХПН, и совершенно нигде не могла их разыскать Здесь уже после нас столько мам появилось. Так что не пропаду всяк! Тем более, что и самой интересно - как там у нас дальше всё пойдет? 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Вторник, 10.09.2013, 00:25 | Сообщение # 884 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Маша, удачи вам во всем, Кириллу здоровья, как ему повезло с мамой!
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 10.09.2013, 00:40 | Сообщение # 885 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата (Kirillica) и самой интересно - как там у нас дальше всё пойдет?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
