Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Ах эта диета!
| |
15azalia15
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 21:25 | Сообщение # 301 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
Victoria, Вам решать. У Вас очень , очень высокий ПТГ. Нужно было начинать лечение, когда цифры были в районе 600. Вы получили определённый опыт с несостоявшейся операцией (((. К сожалению очень мало грамотных врачей , которые бы понимали , что такое диализный больной. Если Вы решитесь на операцию , то её необходимо делать в лечебном учреждении , где данная операция делается ежедневно. Я всем пациентам говорю , что ваша жизнь в Ваших руках. Общайтесь с врачами , не стесняйтесь задавать даже неудобные вопросы. Предупреждайте о своём статусе. Повторно не пошла бы ко врачу , которому перестала доверять. Виктория , у Вас в организме начались серьёзные изменения , будьте осторожны , берегите себя . Хорошего самочувствия!
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 17:10 | Сообщение # 302 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Виктория, привет, я долго сомневалась писать ли что-то, поскольку вижу, что ты не совсем адекватно оцениваешь то, что с тобой происходит.. и сама знаю, как быть диализным пациентом у нас, и сколько денег нужно для этого.. но я тебя прошу углубиться в тему у ПТГ, и понять, что нужно было предпринимать шаги раньше, уже давным-давно, и сейчас у тебя уже серьезные последствия, сейчас скорее всего, при отсутствии Мимпары ( да и при приеме ее не всегда идет уменьшение ПТГ, если есть аденомы) решение только одно-удаление паращитовидных желез, и то что у тебя есть страх перед операция не изменит этого. То что произошло так в первый раз, ведь это тоже часть твоего решения оперироваться у этого врача, я не говорю, что в Киеве много профессионалов, кто удаляет диализным больным, но они хотя бы есть, ты не первая, кому делали эту операцию. Но после операции тоже важно наблюдение, и корректировка кальция итд. Меня иногда удивляет отсутствие страха у пациентов, ведь ты уже видишь, что идет инвалидизация, ты молодая девушка, по-крайней мере сделай все, что можешь! чтоб не оказаться прикованной к постели.
Прости, если обижаю чем-то, но я поняла, что хуже я буду себя чувствовать, если не напишу этого, чем написать такие тяжелые слова, от которых я сама сжимаюсь. Попроси своих близких помочь тебе сейчас, тебе нужна чья -то помощь, или обратись в какие-то фонды или ассоциации, хотя бы для сопровождения, представления твоих интересов в инстанциях
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
filinska
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 16:11 | Сообщение # 303 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
15azalia15, Ириш, я скопировала этот перевод, так что можешь удалит отсюда сообщения, или можем попросить их перенести в отдельную тему, и я потом откорректированный запощу
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
15azalia15
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 18:03 | Сообщение # 304 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
filinska, Юлечка , ты не против если перевод в свою тему перемещу. Для себя в первую очередь . Спасибо за эту статью, я в огромном изумлении от того , что прочитала и увидела. Жду твоего ответа.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 09:11 | Сообщение # 305 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата 15azalia15 ( ) Нужно было начинать лечение, когда цифры были в районе 600. У меня сейчас 600 и я хочу начать лечение и не довести себя до не хорошего. Но у нас не приятно заниматься и вообще знать, что такое ПТГ...что вот делать ...(
|
|
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 11:55 | Сообщение # 306 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
Кошка, Анастасия вы молодая , современная и очень красивая женщина. Идти к цели )))). Необходима консультация эндокринолога. Вашу не простую ситуацию понимаю. Но нужно искать , где можно проконсультироваться и начать лечение. Какие у Вас показатели кальция , фосфора ?
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 22:40 | Сообщение # 307 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата 15azalia15 ( ) Идти к цели )))). Необходима консультация эндокринолога. Это я понимаю, ближайшие эндокринологи, которые могли бы мне дать рекомендации по этому поводу в Москве. Я просто это написала к тому, что такая ситуация у многих. Многие даже не знают, что такое ПТГ, пока не начинают ходить с костылями или лежать в больнице с переломами. Лично я ни от одного врача ни разу не слышала про такой показатель, вообще впервые это слово прочитала на форуме.А представьте сколько людей, которые вообще и о форуме ничего не знают. Очень часто говорят, что надо все делать вовремя, когда ещё не запущено, но как что-то делать вовремя... Даже вот про рак говорят, надо постоянно проверяться, даже на всякий случай. У меня подружка пошла просто так проверится, так Ее сам же врач засмеял, мол, делать ей нечего, ходит тут по пустякам ...
Сообщение отредактировал Кошка - Суббота, 17.06.2017, 22:44 |
|
| |
15azalia15
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 00:01 | Сообщение # 308 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
Кошка, Анастасия у меня есть опыт общения с разными людьми( пациентами) . Кто не равнодушно к себе относится, тот всегда найдёт необходимую информацию. Или другой вариант-знаете , " когда жаренный петух клюнет ". Насчёт врачебной подготовки очень всё сложно. И раз Вы это всё понимаете , старайтесь не расстраиваться по этому поводу, хотя сама знаю насколько это трудно. Я про вас сегодня думала , что даже если в Туле и есть эндокринолог, то вряд ли Вам поможет. Может Вам , прежде , чем ехать в Москву , написать письмо в институт эндокринологии в отделение Рожинской Людмилы Яковлевны. Совсем недавно эту тему обсуждали , только не помню с кем. Информацию можно найти в интернете. Хорошего самочувствия ).
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 06:33 | Сообщение # 309 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
15azalia15, спасибо Вам большое!!!!! Конечно, буду искать и пробовать )
|
|
| |
Victoria
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 15:06 | Сообщение # 310 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Ну что ж, хочу написать о своём состоянии, предварительно поблагодарив тех кто предупреждал меня о последствиях высокого птг. Не слушала и теперь жалею. Не повторяйте моей ошибки!!! В ноябре сломала шейку бедра просто упав на поо. Лежала 3 месяца, потом стала на ходунки. Т.к нагрузка на другую ногу увеличилась, то стала болеть и она и тоже в рай-не шейки бедра. Очень сильно. + кальцифмцировано почти все что возможно. Короче я созрела до операции по удалению парашитовтдок. Вопрос. Мне врач сказал, что после операции кости начнут восстанавливаться. Правда ли это? На сколько это долгий процесс и на сколько % они восстановится?
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
Сообщение отредактировал Victoria - Вторник, 17.04.2018, 15:18 |
|
| |
ya_marina
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 16:16 | Сообщение # 311 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 375
Награды: 4
Репутация: 0
Статус:
|
Я доходилась до цифр 4000. И то, сама сдала птг почитав форум. Врачу в поликлинике говорю мне надо птг, а она меня на ТТГ отправляет. Поехала и сдала платно. Ну и последствия конечно. В 33 года все кости перекручены. Не могу смотреть на свое тело(((
|
|
| |
Victoria
|
Дата: Среда, 18.04.2018, 19:18 | Сообщение # 312 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Но хотя бы ходите?? Потому что боюсь чтоб мне пожизненно коляска не грозила. А суставы как перестали болеть? А кальцинаты рассосались хоть частично????
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
|
| |
Adam
|
Дата: Среда, 18.04.2018, 20:08 | Сообщение # 313 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
|
По мимпаре. Мимпара действует только в то время, пока циркулирует в крови (около 4-5 часов), когда действие кончается - ПТГ опять растет. Мне хватает 2 таблетки в неделю по 30 мг что-бы удерживать калиций а районе 2 и фосфор 1,5(без фосфат связывающих лекарств). Необязательно покупать оригинальную мимпару - появились дженерики, они дешевле, но по моим ощущениям эффект точно такой же.
Сообщение отредактировал Adam - Среда, 18.04.2018, 20:08 |
|
| |
KAY
|
Дата: Среда, 18.04.2018, 22:14 | Сообщение # 314 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1546
|
Цитата Adam ( ) Необязательно покупать оригинальную мимпару А Вам её не выдают? По инвалидности - бесплатно, при показаниях
Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...
|
|
| |
Adam
|
Дата: Четверг, 19.04.2018, 06:12 | Сообщение # 315 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата KAY ( ) А Вам её не выдают? По инвалидности - бесплатно, при показаниях сейчас уже выдают, но долгое время покупал сам.
|
|
| |
|