|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Ах эта диета!
| |
lora
 |
Дата: Вторник, 10.02.2009, 23:17 | Сообщение # 196 |
|
Группа: Удаленные
|
 Victoria, а с какого ты города? У меня дочь Виктория и подруга тоже Виктория, так что можно на ты, Виктоша?
|
| |
| |
Victoria
|
Дата: Вторник, 10.02.2009, 23:42 | Сообщение # 197 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:  |
lora, Я из Закарпатья.
Конечно можно на ТЫ, даже нужно 
Quote (lora) то общественные организации, и если есть силы, то все в ваших руках!
Да силы бы нашлись,... вот только с организаторством у меня слабо  Да и к тому-же Закрпатцы как правило пассивный народ. Я тут почитала, как люди свои права отстаивают, завидно стало... А у нас ещё пару лет назад, пока не ввели 3-ю смену, мест на диализе не было и людей просто отправляли домой умирать и самое страшное они тихо шли и умирали.... Я не обвиняю врачей, они как раз пытались сделать что могли, но как без диализа помочь человеку,если у которого креатинин 800, а калий 8?? Так ушла моя подруга, молодая девушка, 27 лет... Молча не жалуясь....не пробиваясь.....страшно....
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
| |
| |
lora
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 00:06 | Сообщение # 198 |
|
Группа: Удаленные
|
Виктуся, у меня с организаторскими данными тоже слабо, иначе бы деятельность я развила кипучую. Но когда людей оставляют без лекарств, начинаешь задумываться не только о себе, а о тех кто слабее, и покорно будет умирать. Вообще сила Божия в немощи совершается. Вот так чахлык невмирущий танет возок, а в нем сидят люди и смотрят на этого чахлыка, как на единственную помощь. Откуда ведь что и берется. Делай что должно, а там, что будет, то и будет. Зато совесть чиста - я сделала все, что было в моих силах, остальное - в воле Божьей.
|
| |
| |
Victoria
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 00:17 | Сообщение # 199 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Quote (lora) Вообще сила Божия в немощи совершается.
Слабо у меня с верой Знаю, что имею право на бесплатные лекарства, тот-же Рекормон, но, ткнулась разок - меня послали.... Второй раз полезть побоялась... К тому-же не знаю нормативной базы.. Мне говорят, что медикаменты только на 50% положено, но почему тогда другим дают бесплатно?? А в ответ тишина.... Или взятку ждут?? Так на всех не наберёшься....Куда не ткнись - непробиваемая стена бюрократии. Говорю - в другие районы позвоните, узнайте почему там бесплатно. Хорошо...... И опять тишина
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
| |
| |
lora
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 00:33 | Сообщение # 200 |
|
Группа: Удаленные
|
Виктуся, начни с простого - напиши письмо в твой облздрав и задай вопрос, что тебе нужны такие-то лекарства, кто тебя ими будет обеспечивать. Облздав такая организация, где обязаны отвечать на все письма. И еще совет, когда пишешь подобные письма, то оставляй ксерокопию их у себя. А ответы собирай. Переписка может быть и долгой, но в процессе увидишь выход из ситуации, как и кто может давать эти лекарства. Главное начать двигаться, а там еще удивишься, как будут находиться какие-то варианты. Капля воды камень точит.
|
| |
| |
Оля
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 00:52 | Сообщение # 201 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус: |
Quote (lora) Вот если вы о нем спросите среди врачей или больных, то наверняка кто-то что-то вам и расскажет.
Обязательно спрошу. Действительно никогда не слышала ни о нём, ни об обществе вообще. А когда это было? Просто, помню, был период, когда нашим киевским диализникам очень нужны были подобные организации. Но увы... В Киеве мы таких не нашли. Хоть и интересовались, и когда возникали проблемы, искали пути их решения самостоятельно, так сказать на голом энтузиазме. У нас в смене были люди, которые ходили по инстанциям.
А когда возникли проблемы с иммуносупрессорами - просто подписи собирали, а одна женщина ходила по кабинетам. А о зарегистрированных организациях впервые слышу, да и похоже, что не только я.
lora, Вы очень ценную информацию сообщили, спасибо Вам.
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
| |
| |
lora
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 00:59 | Сообщение # 202 |
|
Группа: Удаленные
|
Оля, я завтра поищу все киевские концы и напишу. Сегодня уже спать хочу..... 
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 01:16 | Сообщение # 203 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
Victoria, у вас может другие парядки, но почитайте ветку про лекарства. я думаю рецепты по выбиванию лекарств вам подойдут. с чиновниками надо на их языке разговаривать.
|
| |
| |
Victoria
|
Дата: Четверг, 26.03.2009, 23:04 | Сообщение # 204 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
У меня опять несколько вопросов к ПД-шникам со стажем))
В последнее время постоянно отекают ноги. Советовалась с врачом, она сказала, что это обычное дело на ПД и если не сильно и давление в разумных пределах, то беспокоится не стоит и зелёные заливать не надо. Однако надо вшить фистулу, чтоб хотя бы раз в 3 месяца прокручиваться на ГД.
Однако у меня получается 2 врача т.к. заведующий тоже ведёт диализников, и он назначил мне зелёные 1 раз в день. Я попробовала залить зелёный, но почему-то УФ только на 200 гр больше чем жёлтого. Нормально ли это.
Мне хотелось бы знать
1 докручиваетесь ли вы на ГД?
2 сколько должно быть УФ с зелёного (нормально ли 0,4л?)
3 правда ли, что отёки на ПД обычное дело?
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:15 | Сообщение # 205 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
1.Кто как, но мне ни одного ГД не сделали - пока ПД не накрылся СОВСЕМ. Некоторые знакомые уже в самом конце ПД ездили на ГД 1 раз в неделю.
2.По-разному бывает. Некоторые считают - чтобы лучше сливалось, надо больше ходить. У себя лично никакой зависимости слива от движения не замечала. По одному-двум разам вообще судить сложно.
3.У многих, кого я знала, были отеки. Часто ноги здорово отекают, когда сильно понижен общий белок крови, надо белковые смеси употреблять или (лучше) капельницы с альбумином делать, но он дорогой, зараза.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:31 | Сообщение # 206 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
при адекватном питательном статусе, адекватном очищении, адекватной ультрафильтрации на ПД отеков быть не должно.
Если хотите написать Л.С жмите сюда 
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 27.03.2009, 18:58 | Сообщение # 207 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
У нас дополняют ПД процедурами ГД только, если ПД не адекватен и вскоре человека переведут на ГД. А так, для профилактики, не делают. У меня проблема возникла при возвращении на итальянский Бакстер. УФ снизилась в 2 раза, иногда к вечеру небольшая отёчность ног возникала. Вот мне по итогам первого месяца и назначили "зелёненькие". Максимум на них выходит 400, а то и всего 200. Смысла в них для себя не вижу. Из-за них сбился ритм УФ, было стабильно 100 или 200 за одну процедуру, а теперь после зелёного 400, а потом два раза по 0. В итого, за сутки получается таже фильтрация, что и без зелёных. Во вторник иду на приём, поговорю об этом с врачом. Она хотела добиться увеличения УФ, а этого не получилось. Вообще, надо ли всеми силами стремиться к большой УФ?
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 27.03.2009, 19:24 | Сообщение # 208 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Victoria, Никому из наших ГД плюс к ПД не назначали. Мне сделали два ГД, но ДО перитонеального, потому что перед операцией были высокие мочевина и креатинин, а там пока операция, пока заживет, пока начнется адексатная очистка. Кстати, отеков у меня не было, даже когда катетер всплыл и между двумя операциями никакого диализа не было вообще. Мочевина 33, креатинин 1250, а отеков не было!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Victoria
|
Дата: Пятница, 27.03.2009, 22:54 | Сообщение # 209 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Quote (Halina) Вообще, надо ли всеми силами стремиться к большой УФ?
Да не надо в принципе... Просто отёки... Может действительно из-за питания... Ёлки палки - я запуталась....
Тест на адекватность диализа у нас не делают, судят по биохимии и УФ. УФ у меня низкая, 0,2-0,4, теперь с зеленью - 0,6-0,8... но 2 л диурез. Результаты биохимии только в понедельник.... Уже пару дней соль не ем совсем, стараюсь меньше пить..... но на вечер на ногах всё равно видно....2 врача не могут между собой договориться как меня лечить....короче жизнь - малина
(простите, просто мысли вслух)
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 28.03.2009, 22:46 | Сообщение # 210 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Victoria) Уже пару дней соль не ем совсем
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
