Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
| |
Владислав
|
Дата: Четверг, 26.11.2009, 11:10 | Сообщение # 121 |
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Моему сыну 9 лет ставят диагноз с-м альпорта с тугоухостью, биопсию еще не делали, врач сказал нет экстренной необходимости. Возможно снижение слуха ведь и из-за канамицина во время беременности. Подскажите что нам делать дальше?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 26.11.2009, 14:10 | Сообщение # 122 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Наблюдаться.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Владислав
|
Дата: Пятница, 27.11.2009, 08:44 | Сообщение # 123 |
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А какие препараты нужно принимать чтобы затормозить процесс? Нам прописали эланаприл, канефрон, витамин аевит. По данным томографии замедленное функционирование правой почки, левая в норме. Кровооток не нарушен.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 27.11.2009, 12:30 | Сообщение # 124 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Канефрон и аевит - бесполезны! Эналаприл может быть показан только в том случае, если у ребёнка имеется не только гематурия, но и стабильная протеинурия более 0,5 грамм в сутки
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мама
|
Дата: Пятница, 27.11.2009, 13:40 | Сообщение # 125 |
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
если они бесполезны, то зачем нам их назначили? А что в нашем случае может быть полезным? протеинурия есть как написано в выписке суточная потеря белка 0,2 г/л
Сообщение отредактировал мама - Пятница, 27.11.2009, 13:56 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 27.11.2009, 14:12 | Сообщение # 126 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (мама) зачем нам их назначили не к Михаилу вопрос. Вероятно, у доктора, назначавшего препараты, были какие-то соображения по этому поводу.
|
|
| |
мама
|
Дата: Пятница, 27.11.2009, 14:32 | Сообщение # 127 |
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да мне нужны конретные советы, какие препараты принимать, чтобы затормозить процесс?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 27.11.2009, 16:10 | Сообщение # 128 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (мама) Да мне нужны конретные советы, какие препараты принимать, чтобы затормозить процесс? При синдроме Альпорта таких препаратов в настоящее время не существует. Когда развивается артериальная гипертензия, назначают препараты, понижающие артериальное давление. При развитии выраженной протеинурии - блокада ренин-ангиотензиновой системы.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
светик
|
Дата: Воскресенье, 29.11.2009, 14:24 | Сообщение # 129 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Уважаемая мама. Иногда имея на руках результаты всех анализов и обследований, врачу нелегко подобрать правильную терапию. по вашим очень скудным сообщениям вообще тяжело понять что и как у вас. Ну а тем более рекомендовать препараты. Если хотите получить более подробные советы и рекомендации, напишите о мальчике и о семье подробнее. препаратов вам,конечно, никто не назначит, но хотя-бы посоветуют куда двигаться дальше.
|
|
| |
explorer
|
Дата: Воскресенье, 29.11.2009, 21:18 | Сообщение # 130 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:
|
Владислав, мама,Аевит не совсем бесполезен,Витамин А в некоторых ситуациях может оказатьься полезным как минорный дополняющий элемент. Пробоуйте изучить мой блог о нефропротекции,эффективность возможно будет ограниченной в Вашей ситуации а м.б. повезет больше ,но результат будет в любом случае.
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
|
| |
мама
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 10:06 | Сообщение # 131 |
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
О ребенке и о семье подробнее. В семье нет ни одного человека с болезнями почек. Во время беременности был гестоз второй половины беременности (белок), ставили канамицин. У ребенка с 3-х месячног возраста, сейчас ему 9 лет, гематурия, наблюдались у нефролога, по узи - пиэлактазия справа, врожденная гиперметропия средней степени (дальнозоркость). Замечали, что после употребления продуктов содержащих витамин С, эритроциты увеличивались. Так продолжалось до 2007 года, после прививки от гриппа (наша), появился белок, который после лечения исчез, ставили диагноз тубуло-инстерциональный нефрит поствирусный вариант, волнообразное течение. С 2007 года, когда ребенок пошел в школу, начались нечастные головные боли с рвотой. Обратились к неврологу-мигрень. Пролечились в стационаре, там же обаружили белок в моче. Лечились в нефрологическом отделении, белок не исчез. Отправили в Областную в г.Челябинск на обследование к нефрологу и сурдологу. Сурдолог - 2-х сторонняя нейросенсорная тугоухость (говорит возможно связано с неврологией) + канамицин во время беременности. Нефролог ставит под ? синдром альпорта. Точный ответ только после биопсии. Решили не останавливаться на достигнутом и поехали в Областную г.Екатеринбурга. Зав. нефролог. отделения посмотрев все исследования и ребенка, сказала, что по ребенку она не видит синдрома альпорта. Возможно синдром Берже или ХГН гемматурическая форма. Направила к иммунологу. Сейчас сдаем анализы. Результаты обследования крови: креатин-55 мкмоль/л, мочевина-5,46 ммоль/л, билирубин-7,4, АЛП-12,2 Е/л, АСТ-34,1 Е/л, Общий белок-62,5 г/л, альбумин-35г/л, сахар крови-4,43, холестерин-6,79. ОАМ- уд.вес-1014, белок-0,066г/л, эр 40-60. Анализ мочи по Земницкому: уд.вес 1008-1020, Д.Д.-490,0, Н.Д.-600,0, С.Д.-1090,0, сут. протеинурия -180мг. Изотопная ренография-замедление выделительной ф-ции правой почки. Узи с доплером: незначительные диффузные изменения париенхемы обеих почек, кровоток не нарушен.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 12:16 | Сообщение # 132 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
мама, При гематурии и протеинурии 0,066 г\л лечение какими- либо препаратами не показано. Необходимо только наблюдаться.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мама
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 13:05 | Сообщение # 133 |
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А стоит проводить биопсию? Я конечно понимаю, что она даст точный ответ, но у меня все таки есть сомнения по поводу синдрома альпорта, а Вы как считаете? По моим описаниям это альпорт или нет?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:08 | Сообщение # 134 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (мама) По моим описаниям это альпорт или нет? При сочетании нейросенсорной тугоухости с гематурией вероятность синдрома Альпорта существенно выше, чем гломерулонефрита. Quote (мама) Я конечно понимаю, что она даст точный ответ Биопсию советую делать в тот момент , когда и если разовьётся стабильная протеинурия более 0,5 гр\сутки. Но биопсия только тогда даст правильный диагноз если будет выполнена не только световая микроскопия, но и иммуно-флуоресцентная и электронная микроскопии. Глубоко убеждён в том, что доверить оценку биопсии у пациента с гематурией с раннего возраста можно в России только двум морфологам: Воробьёвой в Санкт-Петербурге и Столяревич в Москве.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
soniko
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 00:45 | Сообщение # 135 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) цитирую: Однако следует помнить, что полученные на животных результаты не всегда бывают адекватны для лечения людей. Установить, насколько применим разработанный метод, могут только клинические испытания. Клинические испытания проводятся на людях, например, на моем сыне с моего разрешения. Вопрос задан о возможности таких испытаний в Санкт-Петербурге, где есть крупные научно-исследовательские медицинские центры.
Оптимист по жизни.
|
|
| |
|