Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 7 из 17 « 1 2 … 5 6 7 8 9 … 16 17 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Синдром Альпорта (наследственный нефрит)

Иван-А Дата: Среда, 17.06.2009, 16:14 | Сообщение # 91 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 537 Награды: 12 Репутация: 33 Статус: Мелисса, Да, хорошая новость. Форум мало читаю, поэтому и не модерирую . Есть тревога по поводу X и Y хромосом. Дай бог чтобы мальчик, чтоб от меня Y был, как понимаю по этой хромосоме с-м Альпорта не передается?

Василий Дата: Среда, 17.06.2009, 20:11 | Сообщение # 92 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 258 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Аналогичная ситуация. Синдром Альпорта с тугоухостью. Передача по женской линии. Мама не болеет. Сейчас тоже назревает вопрос о рождении детей. Жена просит сходить к генетикам на консультацию. Думаю в скором времени сходим. Что скажут пока не знаю. Наличие платной медицины наряду с бесплатной обеспечивает всем свободный выбор: получать плохое лечение задарма, или за деньги.

светик Дата: Среда, 17.06.2009, 21:48 | Сообщение # 93 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Иван-А, поздравляю!!!! Пусть все будет хорошо. У моекго папы был снн.Альпорта. К сожалению мы с сестрой больны. Н оя ни разу не пожалела что родилась.

mkagan Дата: Четверг, 18.06.2009, 04:33 | Сообщение # 94 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Иван-А) Дай бог чтобы мальчик, чтоб от меня Y был, как понимаю по этой хромосоме с-м Альпорта не передается? Вы абсолютно правы! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

alexglazzol Дата: Пятница, 26.06.2009, 11:01 | Сообщение # 95 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Здравствуйте,уважаемые участники форума! Пишет вам 21-летний диализник( на ПГД 3.5 лет). С 1года наблюдаюсь у нефрологов- диагноз синдром Альпорта с тугоухостью. Изменения в моче - всегда присутствовали белок и эритроциты. Снижение слуха впервые заметили в 1995 году. С 1996 года я со слуховым аппаратом . В 16 лет поставили диагноз ХПН 1-ой степени. В 18 лет был проведен первый гемодиализ, через несколько месяцев была вшита артерио-венозная фистула в руку. Перед ПГД креатинин в крови был 1,3 , гиперкалиемия, стабильно держалось высокое давление на уровне 180. Сначала почти 9 месяцев ходил раз в неделю( не было свободных мест) состояние было ужасное( огромные отеки,тяжелая одышка,интоксикация организма) Как только место освободилось, перевели на 2-ух разовый гемодиализ.Стало получше, даже поступил на заочное отделение нашего местного университета, на юриста, экстерном сдал сразу 2 курса (несколько предметов зачли из предыдущего ВУЗа) Так проходил еще год. Потом приняли на 3-ех разовый гемодиализ. Давление в норме (120-130/80), гемоглобин 3 года 130, Соблюдаю строгую диету в виде ограничения K, P,соли и воды. Вот коротко о себе. Сейчас я уже на пятом курсе, прохожу стажировку в качестве юриста в местном отделении Организации инвалидов, в свободное время читаю художественную литературу, летом катаюсь на велосипеде,живу в огороде; зимой катаюсь на лыжах. Еще раз всем огромный привет и очень бы хотелось стать участником вашего форума без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 26.06.2009, 12:09 | Сообщение # 96 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: alexglazzol, добро пожаловать! Тут Вы найдете людей, которые кое-что знают о таких ситуациях.... Знают не понаслышке.

Мелисса Дата: Пятница, 26.06.2009, 14:55 | Сообщение # 97 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 alexglazzol, Нашего полку прибыло, в смысле, юридического! Проглядите темы "Правовая грамотность", если у Вас будут какие-нибудь идеи - будем только рады! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

alexglazzol Дата: Пятница, 26.06.2009, 19:22 | Сообщение # 98 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Спасибо огромное! Я искренне рад вступлению в члены данного форума без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

светик Дата: Пятница, 26.06.2009, 21:48 | Сообщение # 99 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Почти земляк. Привет. И как это в Глазове смогли поставить диагноз. Чудо,если это так.

alexglazzol Дата: Суббота, 27.06.2009, 16:18 | Сообщение # 100 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Здравствуйте! Ну что вы так... В Глазове нет ни одного детского нефролога,Диагноз поставили в РДКЦ г. Ижевска. Если не секрет, вы сами откуда без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

светик Дата: Воскресенье, 28.06.2009, 11:01 | Сообщение # 101 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Я из Ижевска. Но нам диагноз поставили только в Москве. Но это давно было.

soniko Дата: Суббота, 04.07.2009, 22:12 | Сообщение # 102 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Quote (mkagan) В 80 % альпорт Х сцепленный , в 15% альпорт- аутосомно-рецессивный, в 5 % аутосомно-доминантный Нефрологи говорят, что биопсию делать уже бессмыслено из-за состояния почек, значит надежда только на генетиков? Подскажите, пожалуйста, куда и к кому в Питере лучше идти на генетическую консультацию? Оптимист по жизни.

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 05.07.2009, 03:41 | Сообщение # 103 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (soniko) куда и к кому в Питере лучше идти на генетическую консультацию? а какова цель консультации?

soniko Дата: Среда, 08.07.2009, 17:59 | Сообщение # 104 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Quote (Алексей_Денисов) а какова цель консультации? Установить диагноз, подтвердить причину ХПН у сына, ему дали разрешение на пересадку почки, обследовать дочь. Оптимист по жизни.

Иван-А Дата: Четверг, 23.07.2009, 15:55 | Сообщение # 105 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 537 Награды: 12 Репутация: 33 Статус: Сегодня мы сделали узи, Будет мальчик

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]