Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 17 из 17 « 1 2 … 15 16 17
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Синдром Альпорта (наследственный нефрит)

Sweetty725 Дата: Пятница, 03.11.2017, 20:28 | Сообщение # 241 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: vikki050891, К сожалению уже точно известен диагноз. Да, у сына именно Альпорт

polyakovaes Дата: Суббота, 03.02.2018, 00:47 | Сообщение # 242 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, мне 30 лет, с 1 года изменения в моче , эритроциты и небольшой белок , на протяжении 30 лет анализы практически не меняются , так же эритроциты до 50 и белок 0,2 в оам, кровь в норме, давления и отеков нет , родила нормально, мой папа был болен хгн , в 42 года умер , что это Альпорт?

Мелисса Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 09:41 | Сообщение # 243 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 polyakovaes, ?? Вы всерьез полагаете, что по таким данным возможно поставить диагноз?? А какие генетические исследования Вам проводили? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

polyakovaes Дата: Понедельник, 23.04.2018, 15:24 | Сообщение # 244 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! О себе я уже писала и спрашивала. Напомню... мне 30 лет , гематурия с 1 года по сей день, и небольшой белок в течении всей жизни максимальный 0,165 . Давления нет, отеков нет. Папа умер в 42 года от хпн без потери слуха и не проводя в течении жизни лечения ( с возраста 5 лет ) . Я родила сына , ему сейчас 5 лет. Эритроцитов нет. Может ли у него быть потеря слуха? еще прочла в интернете , что сросшиеся пальчики на ногах служат признаком синдрома Альпорта?.... Подскажите это можно считать легкой формой нефрита......

Luuna Дата: Пятница, 04.05.2018, 00:14 | Сообщение # 245 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Здравствуйте!Очень надеюсь ответите на вопрос. У близкого человека с 3-х лет поставлен диагноз наследственный нефрит из-за перенесенной в детстве болезни. Врачи полный диагноз пишут так : наследственный нефрит с рецидивирующим течением с снижением функций почек по тубулярному типу, ФПС.Где-то пишут,что с тугоухостью,где-то без. Однако в итоге якобы без тугоухости .Аудиометрия проводилась в детском возрасте(все было в порядке). Такие вопросы: 1) Такой диагноз всегда ведет со временем к ХПН?Особенно если болеет мужчина... 2)Как истолковать понятие рецидивирующее течение по тубулярному типу?

alizondo Дата: Суббота, 05.05.2018, 16:05 | Сообщение # 246 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Понимаю,что вопросы давние,но ведь никто не ответил. Цитата user17 () 2) у кого тугоухость. есть ли какая-нибудь операция по улучшению слуха, чтобы не носить слуховой аппарат (по типу лазерной коррекции зрения) и делал ли кто-нибудь её? Насколько я понимаю,из доступного нет нечего.Отчасти корректируются слуховым аппаратом.То ,что были в советское время-прибалтийские и в последствии наши,лично мне,не помогали.Облегчение наступило .когда мне достался американский продвинутый аппарат,и то отчасти. Цитата polyakovaes () Здравствуйте, мне 30 лет, с 1 года изменения в моче , эритроциты и небольшой белок , на протяжении 30 лет анализы практически не меняются , так же эритроциты до 50 и белок 0,2 в оам, кровь в норме, давления и отеков нет , родила нормально, мой папа был болен хгн , в 42 года умер , что это Альпорт? Цитата Мелисса () polyakovaes, ?? Вы всерьез полагаете, что по таким данным возможно поставить диагноз?? А какие генетические исследования Вам проводили? Упомяну,что и мне не делали генетическое исследование ,но такой диагноз поставили.В последствии,врачи его под сомнение не ставили.Если про это пациент сам надумал,начитавшись,то это конечно не обсуждается.Просто есть признаки ,позволяющие думать об вероятном Альпорте. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

matroskin Дата: Понедельник, 12.08.2019, 10:07 | Сообщение # 247 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата domovoy () ДНК для проведения анализа Посмотрите здесь https://msk.medicalgenomics.ru/polezno....nk.html - написано как самостоятельно собрать образец ДНК на анализ, как хранить, и как отправить.

Ира Дата: Вторник, 13.08.2019, 23:08 | Сообщение # 248 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1887 Награды: 39 Репутация: 156 Статус: matroskin, София, всё таки не покидает ощущение, что Вы пришли на форум что то рекламировать....

Posad Дата: Суббота, 20.05.2023, 22:55 | Сообщение # 249 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: могу ли я иметь здоровый детей с синдром альпорта?

Diona Дата: Воскресенье, 21.05.2023, 09:10 | Сообщение # 250 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Posad, конечно, вопрос в вероятности.

filinska Дата: Воскресенье, 21.05.2023, 18:05 | Сообщение # 251 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Posad, если сделаете ЭКО с выбором пола - уменьшите вероятность, а если с отбором эмбриона с помощью генетического исследования, то можно выбрать эмбрион, у которого не будет этого заболевания ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Воскресенье, 21.05.2023, 18:05

мамаИРА Дата: Пятница, 09.06.2023, 18:48 | Сообщение # 252 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата filinska () а если с отбором эмбриона с помощью генетического исследования, то можно выбрать эмбрион, у которого не будет этого заболевания Это тоже эко? Ничего пока в этом не понимаю, но дочке на днях 18 и уже надо искать информацию. Мы с мужем в итоге носители, а у дочки аутосомно - рецессивный Альпорта, у нее обе наши мутации в COL4А4. Хотя у меня есть незначительная гематурия и редкий белок. У мужа ничего нет. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]