|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
| |
Ира
 |
Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 18:15 | Сообщение # 226 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус:  |
|
| |
| |
famius
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 18:38 | Сообщение # 227 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов (  )
Спасибо
|
| |
| |
famius
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 18:40 | Сообщение # 228 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ира ( )
Спасибо, постараемся к нему попасть
|
| |
| |
Sergey369
|
Дата: Пятница, 12.12.2014, 17:55 | Сообщение # 229 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот читаешь все это и просто в ужас приходишь от той несправедливости которая царит на свете. Вокруг огромное количество людей которые просто ведут паразитический образ жизни на наркотиках и водке причем живут припеваючи и чувствуют себя очень хорошо. И есть другие люди которые хотят жить нормально приносить пользу обществу но не могут этого делать потому что матушка природа непонятно за что их наказала, причем наказала страшно -жить с постоянной мыслью что с твоими почками может произойти беда. И это выбывает из колеи и чувство что ты являешься возможной причиной беды близких тебе людей-это страшно.
В моей ситуации, мне 56 лет, я боюсь не за себя а за своего ребенка, потому что все эти годы я прожил нормально, правда 2 раза терял сознание с промежутком в 10 лет, 1 раз от съеденного зеленого яблок, 2 раз из-за 4 съеденных соленых помидоров но другого ничего не было. В 40 лет под глазами появились отеки и на верхних веках у носа беловатые налеты (вроде ксантомы называются) но вроде ксантомы из-за холестирина правда точно не знаю не врач (хотя мерил его он не сильно высокий) давление мерю постоянно 140/87 среднее но это скорее из-за веса 115 кг. и все это постоянно вызывает у меня опасения за дочь.
Мы родились в 2006 году. У нас гематурия обнаружилась в 4 года года тогда же обнаружили нейросенсорную тугоухость 2 степени. Ребенок все слышит спереди но недослышит сзади (пока стабильно только при насморках ухудшается) носим слуховой аппаратик в школу дома часто без него.. Да нам 8 лет. Гематурия, то возрастает, то падает то вообще нет. По Ничепоренко последняя 27000. Появился в последнем анализе белок, немного. У меня явных признаков болезни почек нет. Последняя 6 месяцев назад УЗИ почек была отличная без отклонений. У отца мать была с глухотой она дожила ло 85 лет и умерла не от почек у его брата и у него никаких признаков не было, отец умер в 78 от онкологии простаты. По матери был вроде нефрит но она его помоему в тюрьме заработала а так ей уже 80 и вроде ничего живет.
Рождались мы очень трудно у нас с женой был конфликт резусов. Дочке 1 раз делали внутроутробное переливание крови , второй раз пытались но ребенок не дал отвернулся, причем после первого раза у ребенка поменялась группа крови. В 7 месяцев на сохранении в выходные ребенок перестал подавать признаки жизни, срочно вызывали главрача и делали кесарево. Успели спасти. Этих людей просто на руках надо носить за их отзывчивость и помощь, ведь был выходной и жена сама начала бегать и всем кричать что наша девочка умирает. После этого 2 недели в кувете на вентиляции легких, потом 3 недели в стационаре выхаживали, при выписке проверяли слух и зрение были нормальные.
Сейчас очень переживаю, для меня каждый анализ это как конец света. Лежали 1 год назад на обследовании никто ничего определить не смог.
Дочка ходит на занятия плаванием в бассеин. Очень переживаю не может это навредить почкам? В развитии нормальноя девочка но это сочетание тугоухость и гематурии с учетом что у меня постоянные отеки под глазами с 40 лет просто сводят меня с ума за ее здоровье. Подскажите что делать (чего нельзя) и что это может быть и на сколько это для нее опасно. Заранее благодарен.
Сообщение отредактировал Sergey369 - Пятница, 12.12.2014, 18:27 |
| |
| |
sibkem
|
Дата: Суббота, 17.01.2015, 21:48 | Сообщение # 230 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 28
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мда, скоко я тут нового узнал, прочел.... о своей коварной болячки. И лишний раз убеждаюсь, детей у меня не будет!!!
|
| |
| |
Manya81
|
Дата: Среда, 11.02.2015, 11:12 | Сообщение # 231 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
vikki050891, Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы сдавали анализ? Сами ездили в Германию или посылали биоматериал курьерской службой? Если посылали, то какой службой?
Заранее спасибо.
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Среда, 11.02.2015, 16:07 | Сообщение # 232 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Цитата sibkem ( ) И лишний раз убеждаюсь, детей у меня не будет!!!
Хорошо,что моя мама не читала форумы...
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Среда, 08.04.2015, 20:04 | Сообщение # 233 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! У меня вопрос к женщинам с Синдромом Альпорта. Мне 24 года, один ребенок. До беременности только эритроциты 4-5 в ОАМ. Во время беременности в каждом анализе мочи эритроциты и появился белок 0,033-0,066 в каждом анализе мочи. После кесарево белок пропал, но периодами эритроциты до 80, раньше такого не было. Хочу второго ребенка. О риске родить ребенка с этим же диагнозом я все знаю. Подскажите, девушки, как у вас протыкала беременность, были ли ухудшения? Боюсь что белок появится постоянный после родов. Наши нефрологи отговаривают, якобы лучше не рисковать, сама боюсь, не могу пока решиться. У бабушки тоже нефропатия беременных была ( от которой у меня заболевание). Кто что думает? Как было у вас? Мужчины, кто знает как было у мам?
Сообщение отредактировал vikki050891 - Среда, 08.04.2015, 20:06 |
| |
| |
Dima
|
Дата: Понедельник, 27.04.2015, 00:32 | Сообщение # 234 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! У меня синдром Альпорта от мамы. Сейчас на диализе. Месяц назад родилась дочка. Живу в СПб. Сейчас достаточно ее наблюдать в поликлинике? Или есть детские центры нефрологии в СПб? Пока из анализов только анализ мочи: повышены лейкоциты, эритроциты есть (неизмен.), но в пределах нормы, белка, цилиндров нет. Может ли синдром Альпорта развиваться по пиелонефротическому типу.
|
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Вторник, 05.05.2015, 13:22 | Сообщение # 235 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дима, извините, что не по вашей теме чуток. Скажите, а у вас есть братья или сестры? Как ваша мама перенесла роды и было ли ухудшение у нее? Я сейчас планирую второго ребенка, но очень переживаю как беременность отразится. Буду благодарна если расскажите
|
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Вторник, 05.05.2015, 13:26 | Сообщение # 236 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А по типу пиелонефрита у моего дяди развивалось, но не думаю что у вашей дочки с такого раннего возраста изменения в моче имеют отношение к Синдрому Альпорта. Наверняка ваша дочь будет иметь ту же степень болезни, что и ваша мама.
|
| |
| |
Dima
|
Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 21:16 | Сообщение # 237 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
есть сестра. у нее нет гломерулонефрита.Про мамины роды точно не скажу. у моей мамы есть эритроциты и белок в моче, однако это не привело к хпн.
|
| |
| |
Sweetty725
|
Дата: Вторник, 01.12.2015, 11:25 | Сообщение # 238 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
vikki050891, Добрый день!
Моему сыну 6 лет, подозревают синдром Альпорта. Мы могли бы пообщаться с Вами на эту тему? Буду признательна за ответ любым удобным способом - здесь, на почту - zdravomyslova725@gmail.com или можно в вотсапе +7 903 792 9092
Сообщение отредактировал Sweetty725 - Вторник, 01.12.2015, 13:23 |
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Пятница, 04.12.2015, 16:40 | Сообщение # 239 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
добрый день! Конечно! Все что Вам интересно Вы можете спросить здесь, но сразу хочу сказать, что так же как и вы мы не уверенны в этом диагнозе у сына. У меня и моего папы точно Альпорт, а у сына по генетическому исследованию именно нашу мутацию не нашли.
|
| |
| |
user17
|
Дата: Суббота, 13.02.2016, 10:36 | Сообщение # 240 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте.
1) пока вопрос более теоретический: шанс, что мой Альпорт передастся по наследству сыну/дочке
материнская линия: больных почками нет
отцовская: у бабушки проблемы с почками (удаление надпочечников???), дедушка - умер от рака в лет 70 (проблем с почками не было), дядя - умер от рака в лет 60 (проблем с почками не было), брат - умер от рака в 20 лет (с детства: хронический гломерулонефрит, с лет 14 - падение слуха и тугоухость. зрение - хорошее)
сам: с детства: хронический гломерулонефрит, с лет 14 - падение слуха и тугоухость, с лет 13 - падение зрения и хождение в очках. в 31 год ставят диагноз - ХПН 4 стадии и синдром Альпорта.
2) у кого тугоухость. есть ли какая-нибудь операция по улучшению слуха, чтобы не носить слуховой аппарат (по типу лазерной коррекции зрения) и делал ли кто-нибудь её?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
