Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 16 из 40 « 1 2 … 14 15 16 17 18 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

binnick Дата: Вторник, 02.07.2013, 10:57 | Сообщение # 226 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата (89165822987) Вот интересно,ее лекция будет касаться проблем питания больных поликистозом до ХПН? у нас есть тема про ее старую лекцию, http://www.dr-denisov.ru/forum/39-1603-1. Я думаю, 18 июля будет примерно то же самое + "Today's Trends" . Для такой молодой науки, как диетология(?) при поликистозе, это нормально, некоторые рекомендации по питанию менять каждый год )) Цитата (Алексей_Денисов) а в котором часу это будет по московскому времени? Kidney Nutrition Essentials and Today's Trends Thursday, July 18, 2013 7:00 - 8:00 PM Central Time если центральное время -6 час от Гринвича, то к их 7 вечера надо прибавить 10 часов? Или 9, раз сейчас лето? Короче, или в час ночи, то ли в два?) Вроде бы в 1 час.

89165822987 Дата: Вторник, 02.07.2013, 11:00 | Сообщение # 227 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Николай, скажите , пожалуйста, если не сможешь прослушать ее лекцию онлайн,можно позднее это сделать, то есть будут где-то размещены ее материалы? Ценнейший вид собственности – владение собой.

binnick Дата: Вторник, 02.07.2013, 11:08 | Сообщение # 228 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 да, можно прослушать и позже. Не знаю, как быстро они эту запись выложат. На всякий случай лучше зарегистрироваться, тогда, возможно, запись можно будет посмотреть сразу. Сейчас можно посмотреть запись старых вебинаров, http://www.pkdcure.org/learn/multimedia/webinars

89165822987 Дата: Вторник, 02.07.2013, 11:27 | Сообщение # 229 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Спасибо, Николай, просьба, держите , пожалуйста,меня в курсе всей информации по этой теме.Отпуск, боюсь, что не посмотрю запись. Ценнейший вид собственности – владение собой.

ЧХАПЕЛИЯ Дата: Суббота, 17.08.2013, 16:47 | Сообщение # 230 Заглянувший Группа: Пользователь Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Не подскажите где именно в Москве можно сдать генетический анализ поликистоза почек?Мой врач говорит,что надо точно знать диагноз,чтобы наблюдать за болезнью. если бы дали ссылку,была бы очень благодарна.может кто то делал этот анализ?сколько он стоит?возможно сдать его бесплатно?

binnick Дата: Суббота, 17.08.2013, 16:59 | Сообщение # 231 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата (ЧХАПЕЛИЯ) Не подскажите где именно в Москве можно сдать генетический анализ поликистоза почек? 4 года назад, когда я этим интересовался, можно было сделать анализ только на атосомно-рецессивный поликистоз, на аутосомно-доминантный не делали, см. http://www.dr-denisov.ru/forum/39-940-69590-16-1243013104 «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Evgene Дата: Четверг, 12.09.2013, 15:20 | Сообщение # 232 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Я тут новичок. Меня зовут Евгений. Диагноз: поликистоз почек и печени. В печени кисты небольшие и их немного. В почках их много, есть большие - самая большая 70*35 мм. Первое, что хочется сказать - большое спасибо основателю сайта и его "жителям". Нередко сильно паникую из-за своего диагноза. Страхи, переживания и т.д. "Как же я буду на диализе", "Неужели жизнь закончена" и прочее, прочее... Когда читаю ваш форум, понимаю, что таких, как я много. И люди живут, радуются и счастливы. Когда вижу, что люди нормально живут и на диализе, что ничего с ХПН не заканчивается, успокаиваюсь сам. Спасибо. Учусь у вас этому спокойному отношению. Также, большое спасибо за такое огромное количество информации. Читаю, просвещаюсь и понимаю, что многие страхи от незнания. Как у любого новичка, есть несколько вопросов: 1. Какие прогнозы? Сколько у меня времени до диализа? Обнаружили поликистоз в 24 года, сейчас мне 37. Сейчас креатинин 160. Растет последние полтора года. До этого был в норме. Врачи ничего не говорят. Говорят, что до диализа, может, и год, а может, и двадцать. Такая неопределенность напрягает. Существуют какие-то методы оценки? (Хочется, насколько это возможно, спланировать свою жизнь) 2. Какие прогнозы продолжительности жизни при таком диагнозе? Наверняка, существует статистика. На сайте искал, рисунок прогнозов с PKD1 и PKD2 видел. С большой вероятностью, у меня "нехороший" тип. (Как я понял, "хороший" поликистоз только у 15%. Не думаю, что это - мой случай.) По тому рисунку я не понял - это прогноз возраста, при котором терминальная стадия ХПН наступит, или продолжительность жизни в целом? 3. Если кисты есть еще и в печени, не будет ли это препятствием для трансплантации почек в будущем? Есть переживания, что наступит ХПН, потом диализ, трансплантация (если всё неплохо сложится). а печень "крякнет" из-за кист в ней. 4. Алкоголь. Наблюдаюсь в МГНЦ при 52 ГКБ. Спрашивал у нефролога, нормально ли при моём диагнозе 1 раз в неделю выпивать 150 гр коньяка? Она сказала, что нормально. Но, "меня терзают смутные сомненья". (Чаще я себе не позволяю.) Пока, вроде, все. Заранее, большое спасибо за ответы.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 12.09.2013, 15:27 | Сообщение # 233 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Evgene) Существуют какие-то методы оценки? (Хочется, насколько это возможно, спланировать свою жизнь) на мой взгляд лучше вего строить диаграмму снижения СКФ, тогда все наглядно станет Цитата (Evgene) это прогноз возраста, при котором терминальная стадия ХПН наступит, или продолжительность жизни в целом? там прогноз наступления терминальной стадии Цитата (Evgene) Если кисты есть еще и в печени, не будет ли это препятствием для трансплантации почек в будущем? Есть переживания, что наступит ХПН, потом диализ, трансплантация (если всё неплохо сложится). а печень "крякнет" из-за кист в ней. все от количества кист зависит и от функции печени Цитата (Evgene) Алкоголь. Наблюдаюсь в МГНЦ при 52 ГКБ. Спрашивал у нефролога, нормально ли при моём диагнозе 1 раз в неделю выпивать 150 гр коньяка? Она сказала, что нормально. Но, "меня терзают смутные сомненья". (Чаще я себе не позволяю.) можете реже? будет лучше

Evgene Дата: Четверг, 12.09.2013, 15:56 | Сообщение # 234 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: """на мой взгляд лучше вего строить диаграмму снижения СКФ, тогда все наглядно станет """ - Понял, спасибо. Пока рано - только начала снижаться функция почек - полтора года назад был 130 креатинин, сейчас стал 160. Думаю, мало данных. """там прогноз наступления терминальной стадии """ - Радует. Очень """все от количества кист зависит и от функции печени""" - А как обычно развиваются кисты в печени? С какой скоростью? Как я понял, кисты в печени при поликистозе почек - штука достаточно распространенная. По кистам в печени у меня вообще никакой информации нет. Пока они намного меньше по размеру, и количество их меньше, но печень и пересадить уже не получится, как я понимаю """можете реже? будет лучше""" - Без проблем. Завязываю. Жизнь я люблю больше, чем коньяк

Evgene Дата: Четверг, 12.09.2013, 16:54 | Сообщение # 235 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Возник еще вопрос: Люблю утром выпить чашечку кофе (без кофеина, конечно - давление понижаю гипотензивными препаратами). Это можно?

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 12.09.2013, 17:16 | Сообщение # 236 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Evgene) полтора года назад был 130 креатинин, сейчас стал 160. Думаю, мало данных. данных мало, вот и надо накапливать данные и строить диаграмму вычисляя СКФ каждые 2 месяца Цитата (Evgene) А как обычно развиваются кисты в печени? С какой скоростью? с индивидуальной скоростью Цитата (Evgene) Завязываю. Жизнь я люблю больше, чем коньяк это хорошо. Но если вы 2-3 раза в год выпьете 50 г коньяка, то страшного не случиться Цитата (Evgene) Люблю утром выпить чашечку кофе (без кофеина, конечно - давление понижаю гипотензивными препаратами). Это можно? тут вот BINNIK вам даст информацию про кофе при поликистозе, он недавно один американский вебинар посещал, там одна диетолог, сама, кстати, имеющая поликистоз, рассказывала много полезного.

Evgene Дата: Четверг, 12.09.2013, 17:23 | Сообщение # 237 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Понял. Огромное Вам спасибо и за ответы и за сайт. Я только прийти сюда успел, а он уже очень сильно помог. Спасибо большое! А коньяк, да. Теперь только на Новый Год и День рождения. (Чуть-чуть). BINNIK-у напишу в личку про кофе.

binnick Дата: Четверг, 12.09.2013, 17:37 | Сообщение # 238 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Evgene, здравствуйте! Цитата (Evgene) BINNIK-у напишу в личку про кофе. У нас тема есть Наща диета в ней как раз про вебинары Kelly Welsh, и про кофе там написано.- http://www.dr-denisov.ru/forum/39-1603-104060-16-1275991537

Evgene Дата: Пятница, 13.09.2013, 12:47 | Сообщение # 239 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Понял, прочитал про диету и кофеин. Там именно про кофеин. Я же пью 1 чашку в день кофе эспрессо без кофеина (там кофеина практически нет). У меня вопрос, нет ли каких других вредных для кистозников веществ? Еще один вопрос по гипотензивным препаратам. Раньше корректировал давление тремя: 1. Арифон ретард 2. Берлиприл 3. Нормодипин Держалось стабильно 140/90 Нефролог сказала, что надо сбивать до 120/80 и положила в больницу (ГКБ52, откуда сейчас и пишу) Врач в больнице отменила Арифон ретард, сказав, что диуретиками лучше почки мне не напрягать, если из организма всё само выходит и отёков нет. Назначила другие препараты, от которых сразу давление стало 150/90 - 160/100. Пытались мне его понизить 9 дней. Сегодня, так ничего и не добившись, выписывают с давлением 150/90. Вопрос: действительно, если с выделительной функцией всё нормально, надо продолжать бороться с высоким давлением, избегая диуретики, или это только мнение моего врача? Заранее, спасибо.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 13.09.2013, 13:17 | Сообщение # 240 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Evgene) действительно, если с выделительной функцией всё нормально, надо продолжать бороться с высоким давлением, избегая диуретики, или это только мнение моего врача? за глаза и не скажешь.. известно - два врача - три мнения

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]