Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
КРУГЛЫЕ СТОЛЫ ПО ТРАНСПЛАНТАЦИИ
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 23:15 | Сообщение # 1 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
МООНП "НЕФРО-ЛИГА" организует серию круглых столов по проблемам трансплантации и органного донорства. Столы пройдут осенью сентябрь-октябрь.
ПРОШУ ВАС ВСЕХ О ПОМОЩИ!
Скажите мне какие проблемы сильнее всего беспокоят пациентов? Кроме дженерических замен.
1. Достаточно ли качественно вас наблюдают в регионах после трансплантации? 2. Можете ли вы оперативно получить помощь в проблемах со здоровьем после траснплантации? 3. Есть ли возможность сдавать все необходимые анализы? А бесплатно?
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 12:52 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Форумчане, я обалдеваю. Я так понимаю, что никаких проблем нет, кроме дженериков, и смерть Наташи2010 это просто случайный эпизод, а не следствие проблем в наблюдении трансплантированных. 114 человек просмотрели тему и у всех все в порядке
Бегущая по граблям
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 14:24 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ludmila, больные моего региона не жаловались на что-то иное, кроме дженериков. Нефрологов мало, но на трансплантированных хватает.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 15:05 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2305
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Я может быть нагнетаю , но 1 и 2 в МО нормального качества нет почти совсем . В четверг ( кто в курсе ) записываются в два раза больше народу . И даже в этом случае принять больше 30 чел за раз ... можно ли хоть минимально говорить о качестве ? Анализы за деньги без проблем любые , бесплатно только минимальный объём .
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 15:59 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата fffas ( ) бесплатно только минимальный объём . Что именно входит в бесплатный минимальный объем?
Цитата Мелисса ( ) Ludmila, больные моего региона не жаловались на что-то иное, кроме дженериков. Нефрологов мало, но на трансплантированных хватает. Наташа, я не сомневаюсь. что если бы проблемы были, ты бы уже их озвучила и начала решать. Меня интересуют регионы, в которых есть проблемы и решать их некому.
Бегущая по граблям
|
|
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 16:42 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2305
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Конц иммуносупрессии , Для меня ещё полностью гепатология , но это уже отдельное ведомство . ОАК , ОАМ , базовая биохимия ( примерно 10-15 позиций ) . Чуть в сторону - наша лаба это не делает .
Но если честно , всё это меркнет на фоне игрищ с дженериками повыбивали почти все основные позиции ) добрались до бараклюда - в крайний раз выдали выдали вместо него иркутский Элгавир . А делались хоть какие исследования ? мрак ...
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 19:40 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Дженерики - главнея проблема
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 19:45 | Сообщение # 8 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Законны ли указания г-на Готье , запрещающие врачам с недавних пор писать "такролимус пролонгированый"?
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 23:20 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Pringles ( ) Законны ли указания г-на Готье , запрещающие врачам с недавних пор писать "такролимус пролонгированый"? Полагаю, он опирался на законодательный акт запрещающий выписку препаратов по торговому наименованию, толлко по международному непатентованному названию. Но запретить писать "пролонгированный", это уже не относится к данному закону, по-моему мнению.
Бегущая по граблям
|
|
| |
andego
|
Дата: Пятница, 26.05.2017, 23:31 | Сообщение # 10 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Ludmila,относится ли это по теме,у нас в Казани в отделении пересадки почек прекратили вообще операции ,по-моему за 2016 год ни одной пересадки,кто стоит в листе ожидания нет вызовов.Обьяснения туманные,предлагают Самару и Москву.А ведь до этого делали операции более 10.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 01:17 | Сообщение # 11 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Ludmila ( ) Но запретить писать "пролонгированный", это уже не относится к данному закону, по-моему мнению.
название не пишут, запретили писать пролонгированный, так как у "пролоннированного" нет дженериков
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 05:00 | Сообщение # 12 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Меня конечно не касается уже это.но все же. По все трем вопросам ответ отрицательный. 1.Меня не наблюдали совсем,приходилось ездить в Москву.Узи не выпросишь.Написали мне еще наблюдение кардиолога,так на местах я никому не нужен. 2.Когда у меня ЦМВ образовался -выглядело как грипп.Поехал в районную больницу,т.к. дышать уже было тяжело,сделали рентген.На рентгене в легких все темно,предложили госпитализацию.Вот,если бы я после этого не сел в автобус на Москву,а потом скорая,52 и реанимация,то я уверен,было бы как у Наташи.Главная проблема-нет горячего телефона чтоб в любое время позвонить и в любое время тебя могли там принять,а не через скорую.Сейчас у меня боли в боку,подозреваю,что это трансплантат,так я уже 4 раза в Шумакова звонил ,что бы на прием записаться. 3.В областном центре наверно все анализы можно сдать платно,кроме концентрации на програф,но это 100км.Бесплатно в районной такое фентези иногда выдавали,что мне на олимпийские игры в пору было. И да, дженерики и не наблюдение концентрации-главное зло.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
тюльпан
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 06:14 | Сообщение # 13 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ludmila, У нас в регионе есть проблемы с наблюдением трансплантированных пациентов. Я, после операции в 2010 году уезжая домой из Шумакова знала, что если что если появилась проблема с почкой, нужно срочно лететь в 52 больницу, для меня это 2 часа полета и ты в надежных руках знающих и опытных врачей. К сожалению , возможности получать помощь в 52 нас лишили в замен не дав ничего. Да, я могу сдавать бесплатно анализы в Об-2 Ростова, не так давно добились бесплатной сдачи анализа на концентрацию в ОБ-1, нефрологи у нас есть и они доступны, но они открытым текстом говорят, что тонкостями ведения постпересаженных пациентов не владеют и предлагают в случае проблем звонить в Москву, а дозвониться в Москву все сложней! Ни один из наших нефрологов не корректировал мне дозировку препаратов супрессии, а о том , что если вдруг понадобится экстренная помощь и времени для спасения почки будет очень мало я даже думать боюсь! Обращаться реально некуда.
Сообщение отредактировал тюльпан - Суббота, 27.05.2017, 09:29 |
|
| |
тюльпан
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 06:50 | Сообщение # 14 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ludmila, В Ростове, в ОБ-1 делают операции по трансплантации почки, этих пациентов наблюдает нефролог из поликлиники того же ОБ-1, там же они сдают все анализы и хорошо, если все идет хорошо, но если серьезные проблемы, то всеми правдами-неправдами пытаются отправить в Москву. Все остальные трансплантированные пациенты могут сдать в Об-1 только анализ на концентрацию. При переходе с Прографа на Адваграф, мне приходилось часто контролировать концентрацию, однажды приехав за результатом я задала нефрологу вопрос как по ее мнению нужно ли снизить дозировку, врач промолчала сделав вид что очень занята и консультироаать не собирается т.к не обязана. Позвонив узнала, что Московский нефролог в отпуске и я сама принимала решение убавлять или добавлять! Это недопустимо я знаю, но что делать.
Сообщение отредактировал тюльпан - Суббота, 27.05.2017, 12:24 |
|
| |
mozayka
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 12:05 | Сообщение # 15 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 66
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Сегодня ровно год, как я живу с новой почкой! За весь период времени проблем не видела и жалоб на врачей своего региона не слышала. Я наблюдаюсь в Челябинске, доктора у нас как родители родные, заботливые. у всех пациентов есть право выбора. А мы еще и капризничаем- делать узи трансплантанта или нет выбирает пациент. Дату приезда наприем назначают условно. Вот я, например, последний раз на приеме была три месяца назад и доктор меня ждет на днях. Т,е конкретную дату не назначают, а говорят: мы ждем вас в первой декаде июня...... Перебоев в препаратах тоже не было. После операции у всех разные таблетки. Я была на Прографе, сейчас на Адваграфе. Майфортик тоже всегда есть. Мы давольны, скажу за всех! А почитаешь что творится ближе к столице........ Хорошо у нас на Урале.
Дело не в том, долго ли мы живем, а в том - как.
|
|
| |
|