Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Стоит ли пересаживаться?
| |
Leokost
|
Дата: Среда, 22.05.2013, 22:34 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброго всем дня!
Хотел бы посоветоваться с народом. Причем интересует как мнение врачей, так и мнение пациентов - по себе знаю, что многие вещи "изнутри", с позиции человека нездорового, виднее, чем с места врача, смотрящего "снаружи".
Небольшая преамбула: гломерулонефрит с подросткового возраста, в 20 с небольшим отказали почки, гемодиализ. Очень быстро встал на очередь и получил почку (через полгода после начала тХПН). Отторжение через 3 года с небольшим. Больше 10 лет с тех пор на гемодиализе. Возраст почти 40 лет.
Сейчас проблемы, отказал сосудистый доступ, будут делать новый. Места почти не осталось - с трудом нашли, где можно что-то сделать. И если с ним что - беда-беда...
Активно предлагают пересадку, встать на очередь и трансплантироваться. А я сомневаюсь. Очень уж нехорошие воспоминания у меня остались с прошлого раза.
Ну, 25 лишних кило, отечность и прыщи по всему лицу и телу я пережил бы без проблем - не красна девица. Но как вспомню, что творилось с печенью после приема всех нужных лекарств... Страшно становится. Язва тоже удовольствия не добавила. Да и вообще - побочек от этих лекарств было столько, что замучаешься перечислять.
Говорят, что после пересадки качество жизни повышается пр сравнению с диализом. Я лично не заметил, на диализе лично мне было лучше.
Но вот говорят мне, что сейчас совсем другая ситуация, чем в конце 90-х. И лекарства другие, и операция вроде как-то прогрессивнее делается. И вообще - небо голубее, трава зеленее...
Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах.
|
|
| |
Leokost
|
Дата: Среда, 22.05.2013, 22:40 | Сообщение # 2 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Продолжу: ...вода мокрее.
Подскажите, господа-товарищи - стоит ли рисковать? Диализ сейчас хороший, грех жаловаться. Чувствую я себя на нем довольно неплохо, и если бы еще не проблемы с фистулой, я вообще вряд ли задумался бы о пересадке.
Только не надо приводить разные не относящиеся напрямую к делу вещи, вроде возможностей ездить по миру и т.п. Сижу на одном месте 15 лет, и вполне доволен. Меня интересует прежде всего вопросы здоровья - потому что по прошлому опыту мне лично показалось, что вреда мой организм в целом от пересадки получил больше, чем пользы.
Стремно, граждане. Но вот информации о современном состоянии трансплантологии и жизни после трансплантации у меня хрен да ни хрена. Поделитесь, кто чем может. :-)
Заранее благодарю всех. Будут вопросы - отвечу.
Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 22.05.2013, 23:14 | Сообщение # 3 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Да вот в том-то и дело, что если все хорошо идет - то намного лучше, чем на диализе. А если плохо - то ничем не поможет опыт тех, у кого все хорошо. Здесь есть целый раздел "До операции и после". пересказать его в одном сообщении невозможно. Там и про хорошие, и про нехорошие примеры, и про проблемы.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 22.05.2013, 23:32 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Проблемы есть и на гемодиализе и с почкой. Тебе решать чего ты хочешь от жизни.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 00:45 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Здравствуйте! А фистула ваша работала все 3 года пересадки? После отторжения кололи в первую?
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 02:30 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (Анеле) Да вот в том-то и дело, что если все хорошо идет - то намного лучше, чем на диализе. А если плохо - то ничем не поможет опыт тех, у кого все хорошо. на самом деле лучше и не скажешь. Вот посмотрите темы по ссылкам отсюда А так - откуда мы можем знать, как ваш организм отреагирует на лекарства и как вообще пройдет операция.....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 08:54 | Сообщение # 7 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9772
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Цитата (Kirill) Тебе решать чего ты хочешь от жизни. Извините, автор, не знаю Вашего имени, вспомнился Ю. Левитанский, может не к месту. Каждый выбирает для себя Женщину, религию, дорогу. Дьяволу служить или пророку — Каждый выбирает для себя... Трудно сравнить уровень развития трансплантологии 90-х и 2000-х. Советовать, невозможно. Только Вы,сами, можете, это решить, для себя, пересадка, или продолжение диализа. У Вас и опыта больше, чем у многих тут. Здесь, на форуме была, одна форумчанка, "Чайка" - Лариса. Она ожидала 4-й пересадки, но не дождалась, к сожалению, а это, была ее мечта, она все на это поставила. А кто-то живет на диализе по 30 и более лет. Все у всех по разному. Желаю Вам, все взвесить и принять решение.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 11:18 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (ТВладимир) А кто-то живет на диализе по 30 и более лет. да он-то не против пожить на диализе 30 лет - фистулу уже негде делать
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Leokost
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 12:14 | Сообщение # 9 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Татьяна_zr) Здравствуйте! А фистула ваша работала все 3 года пересадки? После отторжения кололи в первую?
Да, фистула проработала без проблем все время, пока я ходил с пересаженной почкой. И потом еще около 5 лет кололи в нее.
Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 13:40 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Вы пишите, что больше 10 лет на диализе после пересадки, значит, была вторая операция? К какому хирургу вы сейчас обращались? У меня знакомый около 20 лет на диализе, первая проработала 15 лет, вторая 2 года и остановилась. У нас есть очень хороший сосудистый хирург (он мне делал операцию), так врач сделал знакомому фистулу на руке из вены, которую брал с ноги. Есть же еще протезы, врачи что-то говорили об этом? Сейчас диализ через катетер? Мне говорили, что у меня сосуды плохие, и, возможно, фистула не получится, поэтому поставили долговременный катетер. Фистула, к счастью, получилась. Лишь бы она долго работала, ведь сосуды лучше не становятся, значит, в будущем, тоже могут быть проблемы.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Четверг, 23.05.2013, 13:43 |
|
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 19:51 | Сообщение # 11 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Есть одна знакомая.Изрезаны все руки и ноги.Вен нет. Для нее пересадка была спасением.Она с ужасом думает о возвращении на диализ.Каждый решает сам.
.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 20:14 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Leokost, а какие лекарства вы принимали после пересадки? Описанные вами побочки (лишний вес, отеки, прыщи) похожи на побочки от преднизолона, сейчас его часто отменяют через год после операции. И что творилось с печенью? Пытались лечить печень? Почему отказала пересаженная почка?
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Пятница, 24.05.2013, 03:33 | Сообщение # 13 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Из того,что вы описали,вам лучше не чего не менять.Имхо... Как,все правильно заметили-решать вы должно только сами...
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Пятница, 24.05.2013, 04:04 | Сообщение # 14 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата (ТВладимир) Трудно сравнить уровень развития трансплантологии 90-х и 2000-х. Да ладно! Ничего особо не изменилось, так, сущие мелочи, шлифовка. По сути та же лотерея как была, так и осталась. Цитата (Анеле) А если плохо - то ничем не поможет опыт тех, у кого все хорошо. Абсолютно точно сказано!
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Leokost
|
Дата: Суббота, 25.05.2013, 20:42 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
По поводу фистулы - после отторжения она проработала еще около 4-х лет, была закрыта принудительно вместе с удалением аневризм - были очень большие. Сделали фистулу на другой руке - проработала около года, тоже пришлось закрыть, началось воспаление, вылечить не смогли, эрозия была такая - боялись, прорвет в районе анастамоза.
Потом поставили протез Гортекс на ногу - проходил с ним почти 8 лет. И все бы ничего, но опять воспаление. И такой свищ, что пришлось срочно его закрывать - просто истекал кровью.
Сейчас сделали фистулу на руке в районе локтя. Но пока неясно, будет ли работать - имеется стеноз подключичных вен, из-за нарушения кровотока фистула может провоцировать отек руки, так, что колоть в нее будет нельзя. Будет ясно через несколько дней, получилось или нет.
На другой руке мест подходящих уже нет. Теоретически можно поставить протез на другое бедро, но врачи что-то не хотят, говорят - протез не есть хорошо. И то, что у меня так долго продержался - это, типа, повезло.
Собственно, поэтому я и задумался о пересадке, а так на диализе меня все в принципе устраивает. Но страшновато, да и не нашел я статистики нигде - какой процент пересадок удачны, сколько отторжений в первый же месяцы и т.п.
Буду думать. Но, может, у меня особого выхода и не будет...
Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах.
|
|
| |
|