|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Наше обращение в Ген. прокуратуру РФ.
| |
Halina
 |
Дата: Среда, 14.11.2012, 22:42 | Сообщение # 46 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:  |
Quote (Прохожий) Аргумент тут железный: полное отсутствие в большинстве регионов России химического контроля концентрации такролимуса в крови.
В Калининградской области Astellas оплачивает. Но при переходе на дженерик, естественно, не будет этого делать. Зачем им это надо? Забор крови в ИНВИТРО.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 14.11.2012, 22:57 | Сообщение # 47 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (ТВладимир) врачи института, так же имеют позицию наступательную.
Никто из них под это не подпишется.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 14.11.2012, 22:59 | Сообщение # 48 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Uka) Ludmila, у меня уже ухудшение, креатинин 230, белок вообще 4 грамма,
Однако, когда я написала, что ВСЕ КТО ХОЧЕТ ЗАПОЛНИТЬ АНКЕТУ ПО ТАКРОЛИМУСУ пишите мне свои координаты в ЛС, Вы не написали. Если врачи не хотят фиксировать побочные, это должна делать пациентская организация.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Среда, 14.11.2012, 23:04 | Сообщение # 49 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Quote (Ludmila) Никто из них под это не подпишется.
Мне это и не нужно, мы просто текст скорректируем. Люд. Я уже все обговорил предварительно.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Прохожий
|
Дата: Среда, 14.11.2012, 23:38 | Сообщение # 50 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: |
Господа, вероятно, теперь индийское предприятие, где выпускается Такролимус, принадлежит израильскому фармацевтическому гиганту по выпуску джинериков Teva Pharmaceutical Industries.
Было бы интересно узнать у наших друзей-израильтян, используется ли Такролимус, выпущенный в Индии, в клиниках Израиля. Есть ли он вообще в продаже в местных аптеках, выписывают ли его реципиентам?
Например, в июне месяце питерские израильтяне,- мальчик Кирилл и и его мама Кириллица,- точно использовали програф.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:10 | Сообщение # 51 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Не текущий момент, мной подготовлена "рыба" с таким текстом (вчера не решил отправить, не обсудив предварительно с обществом) :
Уважаемый господин Президент Российской Федерации.
Мы, пациенты с пересаженными органами, обращаемся к Вам с криком о помощи!
Суть дела такова. Министерством Здравоохранения после проведенных тендеров были закуплены препараты иммуносупрессии «Такролимус Тева» и др. Эти препараты дешевле оригинальных в 6-15 раз. Оригинальные препараты не закупаются. В связи с этим возникла угрожающая ситуация. Переход на дженерики - непростой процесс, нужно постоянно отслеживать концентрацию препарата в крови, чтобы не потерять трансплантант, при передозировке, или недостаточном его количестве в крови.
Случаи передозировки уже имеют место. Цитирую выдержку из письма нашей пациентки: «…..2 недели приёма Такролимус-Тева, концентрация- 13, ложусь в больницу…» (Целевая концентрация препарата для этой пациентки 6-8).
Цитирую выдержку из письма наших коллег из центра России (Красноярск). ".....в регионах России не создано никаких условий: нет ни возможности сдавать концентрацию Прографа (Такролимуса) Циклоспорина бесплатно, а в некоторых регионах вообще нет возможности, даже платной. Нет специалистов, умеющих вести наблюдение пациентов».
Разве перевод пациентов на новое лекарство в такой ситуации не несет опасности для жизни пациентов?
Получается, что условий никаких не создано, но при этом переход на дженерики осуществляется массово по всей стране.
Вот что рекомендуют в Практическом клиническом руководстве KDIGO по ведению пациентов с пересаженной почкой (раздел о дженериках): «Смена оригинальных препаратов на дженерики должна проводиться под контролем врачей-специалистов, при тщательном контроле параметров крови, с коррекцией дозы так часто, как это необходимо до тех пор, пока не будет достигнута желаемая концентрация». Возможности подобного контроля нет даже у всех нуждающихся в Москве и Московской области, а тем более в регионах.
Частые замены оригинальных препаратов на дженерики в настоящее время представляются крайне опасными. Такролимус - препарат с узким терапевтическим индексом, даже незначительные изменения концентрации препарата в крови могут вызвать острую дисфункцию трансплантата, вплоть до отторжения органа и смерти.
Граждане боятся переходить на дженерик, и это обосновано. Вот характерное письмо по этому поводу:
"...у нас в Самаре есть трансплантационный центр, но когда спросила у руководителя, как будут переводить меня на другой препарат, ответил, что будут брать кровь на концентрацию периодически. Т.к. в нефрологии ремонт, нужно будет находиться на дневном стационаре, то есть срочной помощи, если вдруг что-то пойдёт не так, не будет.
Позвонила в Москву в центр Шумакова, трансплантолог сказал: приезжайте к нам, тоже предложил только раз в неделю сдавать анализы, без стационарного наблюдения.
Не хочу рисковать функцией органов (здесь двойная пересадка - почка и поджелудочная железа) при переходе на дженерик, поэтому покупаю Програф с рук, потому что в аптеке он слишком дорог. Насколько меня хватит, не знаю..."
Вся ситуация может приобрести катастрофический ход, если начнется массовая гибель людей. Необходимо срочно вернуться к оригиналу, либо к аналогу хорошего качества.
Уважаемый господин президент, мы намерены идти до конца, я подготовил несколько подобных писем. Надеюсь, с Вашей помощью, мы сможем решить все на месте, и наказать виновных в головотяпстве, как раньше говорили.
Прошу не подходить к этому письму формально, за строчками стоят живые люди и доноры, пожертвовавшие своими органами, а также родственники и друзья трансплантированных пациентов.
С уважением Титовченко В.
P.S. Оригиналы писем находятся у меня в электронном виде.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 15.11.2012, 23:51 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:18 | Сообщение # 52 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Волдодь и я подпишу.Могу оставить любые данные( адрес, телефон)...
.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:26 | Сообщение # 53 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Quote (lyym) Волдодь и я подпишу.Могу оставить любые данные( адрес, телефон)...
Спасибо, мой свет, я думаю пока этого не нужно. Будем смотреть, по ситуации.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Прохожий
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:34 | Сообщение # 54 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: |
ТВладимир, на данном этапе борьбы это очень адекватное, хорошее письмо.
Теперь главное его размножить и разослать во все мыслимые и немыслимые инстанции.
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 12:54 | Сообщение # 55 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
ТВладимир,письмо хорошее, но достаточны ли предлагаемые меры?
Quote (ТВладимир) необходимо срочно вернуться к приему оригинальных препаратов или проверенных аналогов, до тех пор, пока не будут созданы все необходимые условия на местах.
1) там, где условия уже созданы, там все в порядке, можно переходить на любые дженерики? Хоть каждые три месяца?
2) Там где нет условий для перехода на дженерики, предлагается пока выдать оригинальные препараты, по-видимому, поручить местным минздравам подготовиться к переходу и, как они отчитаются в готовности, можно будет и в этих регионах переходить на дженерики?
То ли это, что мы хотим? Не знаю, насколько это реально (при наличии ФАС), но я бы предпочел вариант:
0) пока все возвращаются к оригиналам, виновные в нарушении инструкций по замене иммуносупреммантов наказываются.
1) кто-то, хоть президент, хоть ФАС выбирает дженерики, которые будут применяться у нас в стране
2) врачи в крупных центрах проводят какое-то подобие испытаний выбранных дженериков, разрабатывают рекомендации перехода на эти дженерики
3) Происходит собственно переход с оригинальных препаратов на дженерики
|
| |
| |
Прохожий
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 13:43 | Сообщение # 56 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: |
Quote (binnick) То есть
1) там, где условия уже созданы, там все в порядке, можно переходить на любые дженерики? Хоть каждые три месяца?
Николай, в том то и дело, что условия нигде не созданы. Включая и Москву.
Halina же объяснила, кто и почему в Калининградской обл. организовал контроль концентрации такролимуса. Там сам поставщик прографа (Аstellas) анализы оплачивает.
Необходимые условия и не могут быть созданы в нашей стране, т.к. закупка лекарств, аукционы и торги организуется для пополнения одного кармана. А лечение, мониторинг и устранение побочек облегчает другой карман, который итак тощий. Коммерсанты экономят, а медики тратят последнее. Бизнесмены гоняются за маржой, а врачи у них вроде как на подтанцовке за просто так должны выступать. Совсем без финансирования тоесть. Платить то как выяснилось за дополнительные анализы и увеличившийся поток проблемных пациентов никто и не думал.
По факту ведь действительно получается, что столица защитила себя от неизбежного потока проблемных иногородних. Раз денег, реактивов, площадей, кроватей и медперсонала на всех сраждущих заведомо не хватит, значит надо попытаться снизить поток. Пусть сами решают свои проблемы у себя в облздравах.
Сообщение отредактировал Прохожий - Четверг, 15.11.2012, 14:03 |
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 14:57 | Сообщение # 57 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Quote (binnick) 1) там, где условия уже созданы, там все в порядке, можно переходить на любые дженерики? Хоть каждые три месяца?
2) Там где нет условий для перехода на дженерики, предлагается пока выдать оригинальные препараты, по-видимому, поручить местным минздравам подготовиться к переходу и, как они отчитаются в готовности, можно будет и в этих регионах переходить на дженерики?
Думаю нас заставят перейти, но если осуществить это сейчас, без контроля концентрации, все усилия нашей трансплантологии могут пойти на смарку.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 15:07 | Сообщение # 58 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Наверное этот пункт надо добавить.О том, что недопустимо постоянно менять препараты. Сегодня одни дженерики, завтра другие. Если переводят всю страну на дженерик, то надолго. А то сегодня селлсепт, завтра майсепт, потом супреста. Сегодня програф, завтра Тева а потом еще какой-нибудь дряни прикупят
Такролимус это препарат с узким терапевтическим индексом, и даже незначительные изменения концентрации в крови могут вызвать потенциальные отторжения трансплантата или побочные реакции, вплоть до смерти пациента.
.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 16:38 | Сообщение # 59 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Quote (lyym) Такролимус это препарат с узким терапевтическим индексом, и даже незначительные изменения концентрации в крови могут вызвать потенциальные отторжения трансплантата или побочные реакции, вплоть до смерти пациента.
Я добавлю, может немного слова переставлю, примерно так: Частые замены оригинальных препаратов на дженерики, например: замена Прографа на Такролимус или другой аналог, в настоящее время представляются крайне опасными, без проведения тщательного контроля параметров крови. Такролимус - препарат с узким терапевтическим индексом, даже незначительные изменения концентрации препарата в крови, могут вызвать острую дисфункцию трансплантата, вплоть до отторжения органа и смерти. можно сократить, предлагайте.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 15.11.2012, 16:52 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 17:14 | Сообщение # 60 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
По письму. Не годятся выдержки, типа, из писем пациентов. Маринке,и тем чьи высказывания на форуме были процитированы в письме, надо написать письмо-жалобу, лучше на моё имя, и процитированное в письме написать полноценно с подписью. Чтобы время не тянуть-делайте скан письма и кидайте на почту мне и Володе, он член НЕФРО-ЛИГИ, и я ему, вроде как передала письма, для составления обращения. К обращения обязательно приложить копии писем-жалоб пациентов.
Мне ваши письма нужны для передачи Скворцовой, мне уже много писем пришло.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Четверг, 15.11.2012, 17:19 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
