Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Наше обращение в Ген. прокуратуру РФ.
| |
Ludmila
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:13 | Сообщение # 76 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Володя, кинь на е-мэйл, если тебе не трудно.
Бегущая по граблям
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:18 | Сообщение # 77 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Отправил тебе на почту, Людмил.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:38 | Сообщение # 78 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Уваж. Владимир, Извини что я вмешиваюсь, но ваше письмо президенту никуда не годится, 1. очень большой обьем и много эмоций, такое никто до конца не дочитает, 2. К президенту это письмо не попадет, а его будет читать чиновник из администрации и перешлет его по назначению. 3 И это не дело Президента назначать-отменять лекарства. Насколько я понял еще никто не применял дженерики ( ну может единицы) и нет документально зафиксированных побочных реакций. Поэтому писать что гипотетически будет -не поймут. Я бы написал письмо в Росздравнадзор примерно в таком плане - В соответствии с программой Президента в целях экономии и развития отечественной фармацевтики проводится замена оригинальных иммунодепрессантов на дженерики. Но делается это поспешно и непродуманно. После проведения операции пересадки больной длительное время находится в стационаре под наблюдением специалистов на предмет определения оптимальной концентрации в крови назначенных иммунодепрессантов, регулярно берутся анализы крови и только когда определена доза его выписывают, но ежемесячно ведут контроль и коррекцию дозы. При переходе на дженерики необходимо вот этот подбор дозы проводить заново ( и желательно в условиях стационара, что малореально), об этом же написано и в инструкции производителя дженериков, однако это у нас не предусмотрено. При проведении закупок, закупаются дженерики неизвестных фирм, не прошедшие клинических испытаний, главное подешевле и неизвестно какая концентрация в крови будет после их применения (привести пример с США как у них испытывают), что может привести к отторжению органа и смерти, также недопустимо закупать один и тот же дженерик у разных фирм и стран и одному больному назначать дженерик разных фирм. Мы не против дженериков, но переходить на них надо с умом, чтобы не пропали все огромные труды и деньги, затраченные на пересадку органов сотням пациентов. Это была бы большая катастрофа и удар по репутации России в глазах зарубежья. На мой взляд примерно так, но все равно я лично считаю что колеса уже раскрутились и остановить их маловероятно. Еще ра извините что как слон влез в вашу больную проблему.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Фиона
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:44 | Сообщение # 79 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
|
Quote (Шпалыч) В соответствии с программой Президента в целях экономии и развития отечественной фармацевтики проводится замена оригинальных иммунодепрессантов на дженерики. Но делается это поспешно и непродуманно. После проведения операции пересадки больной длительное время находится в стационаре под наблюдением специалистов на предмет определения оптимальной концентрации в крови назначенных иммунодепрессантов, регулярно берутся анализы крови и только когда определена доза его выписывают, но ежемесячно ведут контроль и коррекцию дозы. При переходе на дженерики необходимо вот этот подбор дозы проводить заново ( и желательно в условиях стационара, что малореально), об этом же написано и в инструкции производителя дженериков, однако это у нас не предусмотрено. При проведении закупок, закупаются дженерики неизвестных фирм, не прошедшие клинических испытаний, главное подешевле и неизвестно какая концентрация в крови будет после их применения (привести пример с США как у них испытывают), что может привести к отторжению органа и смерти, также недопустимо закупать один и тот же дженерик у разных фирм и стран и одному больному назначать дженерик разных фирм. Мы не против дженериков, но переходить на них надо с умом, чтобы не пропали все огромные труды и деньги, затраченные на пересадку органов сотням пациентов. Это была бы большая катастрофа и удар по репутации России в глазах зарубежья. Поддерживаю. Согласно федеральному стандарту оказания амбулаторной помощи пациентам после трансплантации почки, именно 1 раз в месяц необходимо сдавать концентрацию иммуносупрессии. По поводу того, что дженерики не прошли клинических испытаний - наверняка "прошли", но вероятно, задним числом.. Ещё - вроде бы, как я поняла (может ошибаюсь) оригинальный програф оставят пациентам с комплексной подсадкой (как поджелудочная и почка например), и, возможно, детям. НО такие пациенты ведь не универсально все сложные, а мы с пересадкой почки простые.. У нас тоже бывают осложненные случаи, у всех все не просто так.. Почему такое разделение..
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
Сообщение отредактировал Uka - Четверг, 15.11.2012, 23:49 |
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:53 | Сообщение # 80 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Quote (Uka) наверняка "прошли", но вероятно, задним числом.. Испытания лекарств проводятся годами, их нельзя одной бумажкой провести.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:53 | Сообщение # 81 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Шпалыч, Все верно и все знакомо, я это проходил, мне нужны их отписки, чтобы идти дальше. В свое время, судясь с Министерством внутренних дел РФ, дошел до Гааги. Мне вернули все и деньги и льготы, с извинениями. Отписки собирал.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 15.11.2012, 23:57 |
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:58 | Сообщение # 82 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Ну если цель шагистикой заниматься и время терять, когда все склады будут забиты дженериками и будет комплект отписок - поздно будет пить боржоми.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 15.11.2012, 23:59 | Сообщение # 83 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Что могём, так сказать.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 00:12 | Сообщение # 84 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Quote (ТВладимир) Да, чтой-то навряд ли об этом стоит писать, тем более никто не может сказать, сколько пересаженный сейчас на прографе. Отчего же не знаем? По Калининградской области знаю. В каждой области есть главный специалист, который владеет информацией. Кроме того, в Astellas есть представители по федеральным округам, они тоже знают. Если эти цифры действительно нужно, то получить их можно. Astellas заинтересована в удержании своего рынка.
Сообщение отредактировал Halina - Пятница, 16.11.2012, 00:19 |
|
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 00:29 | Сообщение # 85 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Quote (Uka) Ещё - вроде бы, как я поняла (может ошибаюсь) оригинальный програф оставят пациентам с комплексной подсадкой (как поджелудочная и почка например), и, возможно, детям. НО такие пациенты ведь не универсально все сложные, а мы с пересадкой почки простые.. У нас тоже бывают осложненные случаи, у всех все не просто так.. Почему такое разделение.. Дело в том, что никакого письменного или устного распоряжения нет. Наш главный специалист изначально сказала, что оставят на оригинальном препарате тех, кто с большим сроков трансплантации и с родственной. На деле не так. По крайней мере, уже одному пациенту с родственной пересадкой выдали дженерик (экорал). Фармацевт в аптеке звонит своему начальнику и получает указание, какой именно препарат выдать конкретному пациенту.
|
|
| |
Фиона
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 00:31 | Сообщение # 86 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
|
Quote (ТВладимир) Эти препараты дешевле оригинальных в 6-15 раз. Товарищи люди, Владимир, я всё не могу понять, где все эти цифры находят.. я видела на сайте "права" Третий комментарий сверху , что в 80 раз(может опечатка), и здесь тритий снизу в комментах, что в 20 раз Тева дешевле был в аукционе, и ещё на видео "нефролиги" с Яном Геннадьевичем, там он говорил про 13 раз..вы говорите в 6-15 раз.. не понятно, во сколько раз все-таки?))
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
Сообщение отредактировал Uka - Пятница, 16.11.2012, 00:55 |
|
| |
iriNNka
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 00:38 | Сообщение # 87 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Quote (Halina) Дело в том, что никакого письменного или устного распоряжения нет. Наш главный специалист изначально сказала, что оставят на оригинальном препарате тех, кто с большим сроков трансплантации и
Где такие специалисты находятся? Я вот 20 лет скоро буду, как пересажена и мучаюсь с экоралом
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 00:55 | Сообщение # 88 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Uka) оригинальный програф оставят пациентам с комплексной подсадкой (как поджелудочная и почка например) гм.... давали и майсепт, и супресту, теперь такролимус дают, другое дело, что я их не пила...... И у Марины тоже такролимус, наверное, у нас простые случаи
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Фиона
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 00:57 | Сообщение # 89 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
|
Quote (2010) гм.... давали и майсепт, и супресту, теперь такролимус дают, другое дело, что я их не пила...... И у Марины тоже такролимус, наверное, у нас простые случаи
Quote (Uka) вроде бы, как я поняла (может ошибаюсь) И ты, Брут
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
Сообщение отредактировал Uka - Пятница, 16.11.2012, 00:58 |
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 03:29 | Сообщение # 90 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Ludmila) Стратегия лекарственного обеспечения 2025 включает процедуру облегчения проникновения дженериков на наш рынок. Вчера по этому поводу в МЗ я уже не сдержалась По-моему, это радикально меняет ситуацию. Надо искать ходы, отменяющие такую политику. По-моему, это одно из самых ужасных, что может случиться. Страшно представить, что будет, если все дженерики мира повезут к нам(((
Может, есть смысл подумать на тему российских дженериков. В конце-концов, не смотря на то, что они могут быть не лучше индийских, в этом есть и какие-то плюсы: 1) российских будет (надеюсь) не так много, как индийских, китайских, аргентинских и проч. 2) Вроде президент сторонник развития российской фармпромышленности, и тут можно размахивать руками и никто прямо не возразит 3) все-таки есть какая-то надежда, что удастся организовать контроль за производством и качеством лекарств. Контролировать, что там делают в Индии или Аргентине - понятно, невозможно.
Сообщение отредактировал binnick - Пятница, 16.11.2012, 11:22 |
|
| |
|