Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 12 « 1 2 3 4 5 … 11 12 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Наше обращение в Ген. прокуратуру РФ.

Фиона Дата: Среда, 14.11.2012, 00:45 | Сообщение # 31 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Готье же ставленник Росздрава.. Я не удивлюсь, если окажется, что тот скандал 2003 года с 20 б-цей был подстроен заинтересованными лицами, и этим же довели Шумакова.. Ведь диализ стоит дороже, и соответственно, выгоднее диализным фирмам. Если, предположительно, они в сговоре с нашими чиновниками, то понятно, зачем они год за годом с таким упорством нас травят дженериками, ведь обычным людям не так просто взять и отравить почки, гораздо проще это сделать с трансплантированными, да и "экономия" какая.. ЭТО конечно же, только мои предположения. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Среда, 14.11.2012, 00:55

2010 Дата: Среда, 14.11.2012, 00:52 | Сообщение # 32 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Ты хочешь сказать, что Готье был заинтересован в этом скандале?? Может стоит выбирать выражения? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Фиона Дата: Среда, 14.11.2012, 00:58 | Сообщение # 33 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Наташа, я не это хочу сказать. Я говорю только о том, что сейчас на своей шкуре испытываю.. Про Готье я слышала, что он на стороне Росздрава всегда был. А вот заинтересован - конечно это вряд ли, это не мне судить. И выражения я выбираю, даже не смотря на то, что НАС всех уже и так в угол загнали, неужели не видно?? Quote (Uka) ЭТО конечно же, только мои предположения. Конечно, это не может быть врач (я надеюсь). Суть сообщения в другом! Если хочешь, удали моё сообщение. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Среда, 14.11.2012, 01:00

Ludmila Дата: Среда, 14.11.2012, 01:17 | Сообщение # 34 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (ТВладимир) Прошу по возможности подкреплять сообщения, фактами и цифрами, если это возможно. Основное-ВОТ ЭТО. Ты с чем, Владимир, пойдёшь в прокуратуру? УЖЕ собирается информация, НО, дублирую здесь ответ из другой ветки: С запросами в прокуратуру надо быть поаккуратнее. Что вы можете предъявить? Какие заявления? Почти никто ещё не пил дженерики, или старался не пить. Что вы будет указывать в заявлении? Что вы ПРЕДПОЛАГАЕТЕ, что смена препарат принесёт вам вред? И что вы не хотите его пить? Ваш журналист, простите, и не обижайтесь, хочет жаренную тему, а мы потом будем выглядеть идиотами. Когда прокуратура нам напишет, что предположения БЕЗ ДОКАЗАННОГО ВРЕДА ЗДОРОВЬЮ не предмет разборок прокуратуры. А когда прокуратура нам это напишет, то любой чиновник, даже когда у кого-то возникнут проблемы на дженериках, будет лупить нас по мордасам бумажками из прокуратуры с криком:"Вам даже прокуратура написала, что всё хорошо!" Тебе ли этого не знать??? Мне уже с форума люди прислали свои отказы и обращения. Я их лично в руки Скворцовой отдам. По детям уже отдала. Без зафиксированных фактов нанесения вреда здоровью. ДОКУМЕНТАЛЬНО ЗАФИКСИРОВАННЫХ, никто и разговаривать не будет!!! А все наши крики: "А вдруг отторгнется?!!!" Всем, кроме пациентской организации и самих пациентов,по ....................... Сходите на сайт НЕФРО-ЛИГИ и почитайте Стратегию лекарственного обеспечения до 2025 г. Стр.37: Сокращение объема документов, предоставляемых для государственной регистрации воспроизведенных лекарственных препаратов. (Т.е.дженериков) Бороться мы будем, но делать это надо с умом! Сначала факты-потом письма в прокуратуру. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Среда, 14.11.2012, 01:24 | Сообщение # 35 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Uka) да и "экономия" какая.. Никакой. Вот это и печалит больше всего, что в масштабах такой страны, как Россия, у нас трансплантированных с гулькин нос. Не ищите здесь заговор, ни у кого нет намерения травить сознательно трансплантированных пациентов, вы не понимаете основного- ИМ ПРОСТО ГЛУБОКО ПЛЕВАТЬ. Их совершенно не волнует судьба конкретных людей, за цифрами никто не грузится вопросом, а как там у Серёжи из Смолеска или Володи из Москвы себя будет почка чувствовать? Quote (Uka) Ведь диализ стоит дороже, и соответственно, выгоднее диализным фирмам. Я вас умоляю! По сравнению с тем сколько людей нуждается в диализе и ещё будет нуждаться количество трансплантированных исчезающе малО. Бегущая по граблям

2010 Дата: Среда, 14.11.2012, 01:25 | Сообщение # 36 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Не знаю, что у Готье там с Росздравнадзором, но точно знаю, что он врач от Бога и человек каких мало. Лично имела с ним дело, а не "слышала". И видела сколько он делает для увеличения количества операций, сколько интервью дает. Не знаешь точно - не надо тень на плетень наводить. Мы все в этом углу - и что теперь? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Алексей_Денисов Дата: Среда, 14.11.2012, 05:39 | Сообщение # 37 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Uka) Ведь диализ стоит дороже, и соответственно, выгоднее диализным фирмам. Если, предположительно, они в сговоре с нашими чиновниками, то понятно, зачем они год за годом с таким упорством нас травят дженериками, ведь обычным людям не так просто взять и отравить почки, гораздо проще это сделать с трансплантированными, да и "экономия" какая.. О, да это уже стройная "теория заговора"... это нехороший симптом. Quote (Uka) ЭТО конечно же, только мои предположения. хотя, критика (хотя и формальная) пока присутствует ну, а если быть серьезным, то никакого такого чудовищного плана геноцида реципиентов у чиновников не было, были обычные глупость жадность, хитрость и наглость Крупным провайдерам диализа такая параноидальная идея совершенно чужда, я знаком с миром, в котором живут эти люди, поверьте, таких планов там просто не может возникнуть. Кроме того диализным компаниям ВЫГОДНО развивать все модальности заместительной почечной терапии, так как продажи у них будут расти при полноценном развитии именно всех направлений, а процент уходящих с диализа на переседку - невелик

ТВладимир Дата: Среда, 14.11.2012, 08:55 | Сообщение # 38 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Quote (Ludmila) Без зафиксированных фактов нанесения вреда здоровью. ДОКУМЕНТАЛЬНО ЗАФИКСИРОВАННЫХ, никто и разговаривать не будет!!! Нет, Люд, у меня еще не сложилась картинка. Я хорошо представляю, как нужно писать, но, на текущий момент, кроме нашей реплики о том, что в регионах, процесс перехода на дженерики не подготовлен, реальных фактов, говорящих о том, что дженерики могут нанести вред здоровью, высказано не было, к сожалению. Вот единственная выдержка из письма, нашей форумчанки, заслуживающая внимания: ".....в регионах России не создано никаких условий: нет ни возможности сдавать концентрацию циклоспорина бесплатно, а в некоторых регионах вообще нет возможности, даже платной. Нет специалистов, умеющих вести наблюдение пациентов. Разве перевод пациентов на новое лекарство в такой ситуации не несет опасности для жизни пациентов? Получается, что условий никаких не создано, но при этом переход на дженерики осуществляется массово по всей стране. Вот что рекомендуют в Практическом клиническом руководстве KDIGO по ведению пациентов с пересаженной почкой (раздел о дженериках): смена оригинальных препаратов на дженерики должна проводиться под контролем врачей-специалистов, при тщательном контроле параметров крови, с коррекцией дозы так часто, как это необходимо до тех пор, пока не будет достигнута желаемая концентрация....." Больше, пока, мне нести в прокуратуру нечего. Кроме, как говорить только о том, что чиновники бегут впереди паровоза, более не о чем. Все пересаженные, боятся перехода на дженерики, вот выдержка из письма нашей форумчанки, (фамилии авторов не называю, без их согласия) она ярко это комментирует: "...у нас в ...городе... есть трансплантационный центр, но когда спросила у руководителя, как будут переводить меня на другой препарат, ответил, что будут брать кровь на концентрацию периодически. Т.к. в нефрологии ремонт, нужно будет находиться на дневном стационаре, то есть срочной помощи, если вдруг что-то пойдёт не так, не будет. Позвонила в Москву в центр Шумакова, трансплантолог сказал, приезжайте к нам, тоже предложил только раз в неделю сдавать анализы, без стационарного наблюдения. Не хочу рисковать функцией .... при переходе на дженерик, поэтому покупаю програф с рук, потому что в аптеке он слишком дорог. Насколько меня хватит, не знаю..." Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Среда, 14.11.2012, 09:10

ТВладимир Дата: Среда, 14.11.2012, 09:08 | Сообщение # 39 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Quote (Алексей_Денисов) если быть серьезным, то никакого такого чудовищного плана геноцида реципиентов у чиновников не было, были обычные глупость жадность, хитрость и наглость Абсолютно согласен. И далее по тексту - Вор, должен сидеть в тюрьме. Я про чиновников и откаты. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

ТВладимир Дата: Среда, 14.11.2012, 09:12 | Сообщение # 40 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Quote (2010) Готье Это святой человек. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Прохожий Дата: Среда, 14.11.2012, 13:19 | Сообщение # 41 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Ludmila, ТВладимир, Людмила Михайловна, Владимир Федорович! Мне кажется, что на данном этапе борьбы наиболее реально попытаться вывести из-под удара пациентов из провинции, насильственно и вопреки мнению трансплантологов переведённых с прографа на такролимус. Аргумент тут железный: полное отсутствие в большинстве регионов России химического контроля концентрации такролимуса в крови. В этой связи " как нельзя кстати" оказались меры по экономии бюджета на народной медицине со стороны московского правительства. В частности, сокращение финансирования МГНЦ. Ясно же, откуда дуют новые ветры. Какая уж тут "Оранжевая книга"(США, FDA). Какие уж тут стандарты безопасности при переходе с одного лекарства на другое. А ведь тяжело больные люди уже наказаны! Причём, наказаны сурово,- посредством неожиданного и подлого удара изподтишка по их тощим кошелькам, нервам и по здоровью. Чего, например, стоят холостые прогоны Врединки, Уки, Ализондо и многих-многих десятков и сотен больных, приехавших в МГНЦ на сдачу анализов, но получившим вместо медицинской помощи смачный медицинский отлуп. И сколько ещё чиновных порогов им придётся обить в поисках правды, сострадания и материального вспоможения. Поэтому в данный момент мы должны категорически потребовать у чиновников от медицины организовать контроль концентрации такролимуса за государственный счёт на местах, т.е. по месту проживания пациентов!!! Сообщение отредактировал Прохожий - Среда, 14.11.2012, 16:41

Фиона Дата: Среда, 14.11.2012, 19:35 | Сообщение # 42 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (2010) Не знаешь точно - не надо тень на плетень наводить. Понял, отскочил. Надеюсь у этого святого человека были достаточно веские основания в нашей ситуации встать на сторону росздрава. Ludmila, у меня уже ухудшение, креатинин 230, белок вообще 4 грамма, анализы с собой привезла, могу показать если это подойдет в качестве фактов... а лечь целая проблема.. Сегодня моталась опять к врачу, потом в департамент, потом в главный департамент.. и ничего не решила все равно. Изза небольшой бюрократической проволочки, с 1 ноября иногородних никого, как мне сказали в 52, не ложили ещё, т.к. не знают, как их в отделении обеспечивать иммуносупрессией по новым правилам. Вот так, Quote (Алексей_Денисов) глупость жадность, хитрость и наглость , а на деле выходит все весьма продуманно, как только перевели всю страну на сомнительный индийский дженерик, сразу стал платным анализ и консультация в нефроцентре.. тоже просто совпадение видимо.. У меня уже сил нет бороться просто. Не хочется мучительно умирать на диализе, но выхода похоже нет. Сердце у меня диализ не выдержит, почка травится, а лечь подлечиться и отрегулировать все нереально видимо.. Хоть в петлю просто. Всем пока. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Среда, 14.11.2012, 19:41

ТВладимир Дата: Среда, 14.11.2012, 19:45 | Сообщение # 43 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Uka, Знаю наверное, что Готье, против дженериков. Его мнение, что госаппарат трудно переломить. Я понял, что он не очень верит в успех, но это его дело. С этим, теперешним министерством, трудно бороться, но лично я пойду в прокуратуру, врачи института, так же имеют позицию наступательную. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Медуница Дата: Среда, 14.11.2012, 20:19 | Сообщение # 44 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я попросила врача написать свое мнение по поводу смены лекарств. Но на врачей "сверху" давят. Требуют: " Вначале не голословно докажите, что это вредно для пациента, тогда и разговор будет". Поэтому он сказал, что пока не может мне помочь - но будет обсуждать это с заведующим.

ТВладимир Дата: Среда, 14.11.2012, 20:55 | Сообщение # 45 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Отправил письма в Администрацию Президента и Премьера РФ. В прокуратуру, повезу, сам, после согласования с врачами института. К сожалению, мы не эксперты, приходится методом 3-х П, действовать. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]