Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 97 из 184 « 1 2 … 95 96 97 98 99 … 183 184 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Дженерики иммуносупрессоров

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 08.11.2012, 08:16 | Сообщение # 1441 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Ната2012) начался сепсис, после него- стали кисты расти на почках, "после" - не означает "вследствие"...

Ната2012 Дата: Четверг, 08.11.2012, 09:20 | Сообщение # 1442 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Согласна, врачи тоже говорят, что поликистоз передается только по наследству, но у нас вплоть до прабабушек и прадедушек ни у кого не было больных почек. И у меня кисты до прививки не обнаруживали.

kusa_84 Дата: Четверг, 08.11.2012, 09:21 | Сообщение # 1443 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Давайте придем к единому мнению и начнем действовать: каким шрифтом будем набирать персональные данные или же лучше просто письменный текст.

Mari Дата: Четверг, 08.11.2012, 09:47 | Сообщение # 1444 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Реебята, я так понимаю что меня никто не услышал? КАКОЙ ШРИФТ!!!!????? Писать надо от руки!!!!! Я же вам говорила, что у меня печальный опыт печатания и подписей!!!!! Мне сказали что мы напечатали сами и подписи подделали. А ТАМ, на верху ВСЕ будут проверять!!!!! Ау, господа, мозги включите!!!!! не надо ничего согласовывать! Чем разнокалибернее тем естественнее!!!! Пусть каждый пишет и высылает Людмиле на почту. Она же писала!!!! А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с) Сообщение отредактировал Mari - Четверг, 08.11.2012, 09:48

lyym Дата: Четверг, 08.11.2012, 10:01 | Сообщение # 1445 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Думаю, коллективное заявление, от жителей разных регионов, тоже не помешает, просто надо указывать в контактах номер телефона (пусть проверяют). + каждый сам еще вышлет Людмиле свое письмо. Вот новый текст, с поправками предложенными Наташей. Заявление. Мы ,нижеподписавшиеся, пациенты перенесшие операции по трансплантации почек (печени, сердца) в разных медицинских учреждениях России, а так же их родственники и друзья, заявляем- По жизненным показаниям, чтобы избежать отторжения трансплантата реципиентам были назначены следующие препараты: Сандиммун (Неорал), Селлсепт , Програф, Майфортик . Категорически возражаем против замены назначенных нам препаратов на дженерики: (экорал, паниммун ,такролимус Тэва, майсепт,супресту и пр.) не прошедшие клинических испытаний в нашей стране. Просим оставить назначенную реципиенту врачом-трансплантологом терапию без изменений, т.к смена препаратов может привести к отторжению трансплантатов и повлечь за собой необратимые последствия, вплоть до смерти. Сообщенные сведения (персональные данные) разрешаем использовать Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов "НЕФРО-ЛИГА" для защиты наших прав на лечение препаратами, назначенными врачами после трансплантации. Подписи: указывать ФИО, место и дату пересадки ( для пациента) ФИО родственную принадлежность ( жена, сын и пр) или друг? Или просто поддерживающий? И + номер телефона ( обязательно) .

Mari Дата: Четверг, 08.11.2012, 10:05 | Сообщение # 1446 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: lyym, этот текст подходит тем регионам где нет трансплантационных центров. Для тех регионов где есть трансплантация этот текст не подойдёт, т.к. там назначают и выписывают эти препараты врачи соответствующей квалификации, и они могут сказать что и Экорал подойдёт и выписывать его. И потом, Елена, без обид. То что вы думаете не всегда совпадает с тем что надо делать. особенно когда дело касается писем наверх!!!!! Вот как мы привыкли к коллективным письмам........ Поверьте НИКТО не будет проверять и звонить по вашим телефонам!!!!1! и проще будет сказать что все подделка...... Поверьте не коллективные письма сдвигают дело с места, а ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ!!!! Это не только мой опыт, это опыт организации Рассеянного склероза!!!! Только индивидуальными письмами пациентов они решают свои проблемы. И потом не у все все одинаково!!! Кто-то в своём письме напишет своё наболевшее, чего нет в коллективном письме!!!!!!!!!! А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с) Сообщение отредактировал Mari - Четверг, 08.11.2012, 10:11

winter81 Дата: Четверг, 08.11.2012, 10:35 | Сообщение # 1447 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Кто из НефроЛиги готов сотрудничать со СМИ, отзовитесь, пожалуйста, в личку. Сейчас на связи юрист, который должен помочь написать заявления. Цитирую из письма журналиста: "Запрос в прокуратуру, например -- готовы? Это нужно мне, чтобы писать о проблеме. И чтобы не просто посотрясать воздух, а решить." Людям всегда кажется, что их дела — всего лишь капля в море. Но море оказалось бы меньше из-за многих недостающих капель.

lyym Дата: Четверг, 08.11.2012, 11:41 | Сообщение # 1448 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Марина, я и не думаю обижаться, этот текст изначально был предложен Людмилой. Мы здесь все связаны одной проблемой. надо действовать сообща. Что касается Quote (Mari) Для тех регионов где есть трансплантация этот текст не подойдёт, У нас есть такой центр.Нам врачи выписывают оригинальные препараты и говорят, что и дальше будут их выписывать. т.к не готовы брать на себя ответственность за последствия, но Минздраву то ВСЕ РАВНО. Бери, что дают, не хочешь, не бери))) В аптеку поступает тот препарат, который есть в наличии. Еще у нас между трансплантологом и аптекой есть еще одно, непонятное для меня звено, врач терапевт. Он не сном ни духом, но рецепты выписывает именно он. .

Mari Дата: Четверг, 08.11.2012, 13:17 | Сообщение # 1449 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: lyym, у нас такого нет, наоборот врачи всячески препятствуют тому чтобы больные пиали и выписывают рецепты по МНН, никогда не писали торгового наименования, к сожалению. Поэтому мы не можем опираться на врачей в данном случае. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с) Сообщение отредактировал Mari - Четверг, 08.11.2012, 13:17

2010 Дата: Четверг, 08.11.2012, 15:26 | Сообщение # 1450 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (lyym) ФИО родственную принадлежность ( жена, сын и пр) или друг? Или просто поддерживающий? И + номер телефона ( обязательно) телефон не уверена, а родственную принадлежность точно не надо, мне так кажется. Мари, ты не кипятись. От руки можем мы сами написать, пациенты. А коллективные письма будут брать количеством подписей, чиновники - люди, а люди все разные, на кого что может оказать бОльшее впечатление - неизвестно, потому будем пробовать по-всякому. И не надо в коллективных письмах цепляться к деталям, детали можно указывать в личных письмах. Уже думаю - кому бы его подсунуть)))) помимо родной матери, естественно. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

siren Дата: Четверг, 08.11.2012, 17:44 | Сообщение # 1451 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Mari) ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ!!!! Абсолютно согласна!

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 08.11.2012, 21:36 | Сообщение # 1452 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Ната2012) но у нас вплоть до прабабушек и прадедушек ни у кого не было больных почек. И у меня кисты до прививки не обнаруживали. взрослые и дети могут иметь разные типы поликистоза

Ludmila Дата: Пятница, 09.11.2012, 01:13 | Сообщение # 1453 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (winter81) Кто из НефроЛиги готов сотрудничать со СМИ, отзовитесь, пожалуйста, в личку. Сейчас на связи юрист, который должен помочь написать заявления. Могу и не в личку. С запросами в прокуратуру надо быть поаккуратнее. Что вы можете предъявить? Какие заявления? Почти никто ещё не пил дженерики, или старался не пить. Что вы будет указывать в заявлении? Что вы ПРЕДПОЛАГАЕТЕ, что смена препарат принесёт вам вред? И что вы не хотите его пить? Ваш журналист, простите, и не обижайтесь, хочет жаренную тему, а мы потом будем выглядеть идиотами. Когда прокуратура нам напишет, что предположения БЕЗ ДОКАЗАННОГО ВРЕДА ЗДОРОВЬЮ не предмет разборок прокуратуры. А когда прокуратура нам это напишет, то любой чиновник, даже когда у кого-то возникнут проблемы на дженериках, будет лупить нас по мордасам бумажками из прокуратуры с криком:"Вам даже прокуратура написала, что всё хорошо!" У нас есть юрист, надо было бы давно уже завалили бы прокуратуру письмами. Мы умеем использовать этот ресурс, но он требует крайне осторожного обращения, а ТЕМ БОЛЕЕ сотрудничество со СМИ!!! Если что, мой телефон: 8-910-430-60-22 Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Пятница, 09.11.2012, 01:18 | Сообщение # 1454 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Mari) и проще будет сказать что все подделка...... Ты не путай местные Минздравы и МЗ здесь. Я как-то с трудом себе представляю, что Скворцова скажет мне-члену Совета по защите прав пациента, человеку, который сейчас пишет предложения для Лекарственной стратегии 2025 г, что я занимаюсь подделкой подписей. Но многие от руки писать не будут, они шлют мне сканы со всех концов страны со своими подписями, кто-то простыми письмами. Забыла добавить: КАЖДЫЙ ПРИСЫЛАЕТ СВОЁ ОТДЕЛЬНОЕ ПИСЬМО. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 09.11.2012, 14:08

kusa_84 Дата: Пятница, 09.11.2012, 11:15 | Сообщение # 1455 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ludmila, правильно ли я Вас поняла, что я могу напечатать это заявление подписать его у наших пересаженных, в том количестве, котором смогу добыть и отправить Вам на личную почту, а значение, написано ли оно от руки или же напечатано и просто подписано всеми желающими, особого не имеет?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]