|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Дженерики иммуносупрессоров
| |
ТЕМа
 |
Дата: Среда, 17.10.2012, 01:46 | Сообщение # 1321 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:  |
Ага, спасибо)
ТЕМа
|
| |
| |
ТЕМа
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 02:00 | Сообщение # 1322 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
Однако, что же делать, товарищи? Как же нам добиться правильных лекарств? Мне недавно в нашем областном минздраве заявили так: "А что вы переживаете? Нам запретили закупать препараты именно такой-то компании именно для такого-то пациента, будь у него хоть сто раз написаны всякие рекомендации типа "Только это! Менять нельзя!" Побочные эффекты у вас? И что? Из Москвы пришло указание - если есть этот побочный эффект в аннотации к лекарству, значит, всё в порядке, принимать можно, даже если этот побочный эффект проявляется."
Не знаю прям даже, что на это и возразить...
Один парень у нас ездил в Москву в центральное Министерство ругаться по поводу экорала. Эффект - ноль. Там сказали - у нас уже вся страна на экорале, а вы что - особенные в вашей Калуге?
Quote (iriNNka) Нет, я не пью экорал....Пока есть силы, терпение, свобода и вера - я борюсь одна за Сандиммун!!!!
А как??? Поделитесь опытом (ну, кроме писем: они результата не приносят. В ответ обычные отписки)
И, отказываясь от получения экорала, чем лечитесь-то? Или что, совсем не принимаете циклоспорин? Или покупаете за свои кровные? Не понимаю...
ТЕМа
Сообщение отредактировал ТЕМа - Среда, 17.10.2012, 02:24 |
| |
| |
Mari
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 08:37 | Сообщение # 1323 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Quote (ТЕМа) у нас уже вся страна на экорале
Значит всей страной и подниматься надо! Общеросийский пикет реципиентов. Рискнёте?
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 11:15 | Сообщение # 1324 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Да мы готовы! Но надо, чтобы кто-то организовал. Например пациентская организация.Ведь на все эти мероприятия сейчас нужно разрешение властей. Не плохо бы было по всей стране, в одно время выйти на митинг против дженериков. Это, по крайней мере, привлекло бы внимание общественности. Я в Нижнем готова попробовать организовать народ.
.
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 11:21 | Сообщение # 1325 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Quote (lyym) Да мы готовы! Но надо, чтобы кто-то организовал.
Пока хотел написать,написали ,что думал.В СМИ вобще нет инфы об этой проблеме.До кой поры нас ,,лечить,, будут чиновники,а не врачи.Почему ,вобще врачи самоустранились-им типо указали.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 12:40 | Сообщение # 1326 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Mari) Значит всей страной и подниматься надо! Общеросийский пикет реципиентов. Рискнёте?
Вот и давайте обсудим это на конференции в ближайшие выходные. Пусть не всей страной, а теми регионами, чьи представители приедут на конфу.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
iriNNka
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 18:38 | Сообщение # 1327 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Quote (ТЕМа) А как??? Поделитесь опытом (ну, кроме писем: они результата не приносят. В ответ обычные отписки)
И, отказываясь от получения экорала, чем лечитесь-то? Или что, совсем не принимаете циклоспорин? Или покупаете за свои кровные? Не понимаю...
Ну да,пока письма - местный Минздрав и Роздравнадзор, Минздрав Москвы....посмотрю, что получится...Экорал отказываюсь получать, так как Сандиммун есть немного в запасе.
|
| |
| |
iriNNka
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 18:39 | Сообщение # 1328 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Quote (lyym) Да мы готовы! Но надо, чтобы кто-то организовал....... Я в Нижнем готова попробовать организовать народ.
Я готова присоединиться...
|
| |
| |
ТЕМа
|
Дата: Среда, 17.10.2012, 23:33 | Сообщение # 1329 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
Quote (iriNNka) Экорал отказываюсь получать, так как Сандиммун есть немного в запасе.
А когда он закончится? Деваться не-ку-да...
К акциям присоединиться готовы.
ТЕМа
|
| |
| |
ta_nushka
|
Дата: Четверг, 18.10.2012, 02:55 | Сообщение # 1330 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы в Питере тоже начинаем борьбу за програф, хотим и тв подключать.
Мы Свет и Любовь ни на что не меняем!
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Четверг, 18.10.2012, 20:53 | Сообщение # 1331 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус: |
Мои Вологодские друзья уже получили пару отписок от местного органа власти, если кратенько, то суть такова - все ок, ешьте, что дают!
Мелисса, Натали, найдешь для меня на конференции минутку? Нужна консультация юриста.
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 18.10.2012, 21:15 | Сообщение # 1332 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
VredinkA, всегда)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
jenia
|
Дата: Пятница, 19.10.2012, 13:24 | Сообщение # 1333 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус: |
Я тоже отказалась получать Экорал. В июле и августе не получала. Написала письмо в Минздрав и жалобу в областной Росздравнадзор. В своих обращениях делала упор на 110 приказ и на то, что мне в выписке назначен конкретный препарат Сандимун-Неорал, а не группа препаратов с действующим веществом Циклоспорин.
На отписку Минздрава направила еще одно письмо. еще раз напомнила о 110 приказе и вставила туда вот такую фразу: В случае возникновения осложнений, вызванных отсутствием препарата Сандимун-Неорал в схеме моего лечения, буду вынуждена обратиться в прокуратуру на основании: УК РФ Статья 124. Неоказание помощи больному; УК РФ Статья 125. Оставление в опасности; а так же с вопросом о правомерности действий сотрудников Министерства здравоохранения Мурманской области по замене одного лекарственного препарата на другой.
Уж не знаю, что на них подействовало, но на сентябрь и октябрь мне выдали остатки Сандимуна. Что дадут в ноябре не знаю.
То что надо всем организовываться и писать письма в правительство абсолютно верная мысль. Саша (alexglazzol ) давно это предлагал.
Надо требовать внесения изменений в 94 ФЗ в части закупок лекарственных препаратов. Пока там есть пункт о закупках лекарственных препаратов по МНН, всю страну так и будет трясти из года в год. Экорал ведь не единственный генерик Сандимуна, есть еще Пандимун индийский и даже я слышала отечественные генерики и т.д.
Правда, генерик генерику рознь, есть хорошие, есть плохие. В принципе я не против попробовать перейти на генерик, но хочу, чтобы это было сделано цивилизванно: под конролем специалиста, анализов, концентрации циклоспорина. Если же в области этого мне обеспечить не могут, то зачем мне рисковать? случись что с почкой после перехода на генерик, вдруг отторжение начнется, кто мне в области поможет?
Кстати, еще писала обращение к главному трансплантологу РФ Готье С. В. еще в июле. Описала ситуацию в области, сходную со многими другими регионами РФ: нет специалистов, умеющих вести наблюдение за пациентами после переадки, нет возможности сдавать анализы на циклоспорин бесплатно. Задавала вопросы есть ли какие то рекомендации при переходе на генерики, надо ли чаще сдавать концентрацию циклоспорина в этом случае и другие.
К сожалению ответа не получила.
|
| |
| |
siren
|
Дата: Пятница, 19.10.2012, 15:46 | Сообщение # 1334 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
а кто-нибудь вообще принимал уже этот экорал?
|
| |
| |
Прохожий
|
Дата: Пятница, 19.10.2012, 19:25 | Сообщение # 1335 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: |
Господа! В Москве на экорал переводят следующим образом:
Сперва назначают фармакокине́тику по неоралу: Со,С1,С1.5,С2,С3,С4,С5,С8,С10, С12, где С- это циклоспорин, а цифра - это время от начала приёма лекарства . Т.е. на практике десять раз подряд сдаёшь кровь на концентрацию циклоспорина в условиях дневного стационара за период в двеннадцать часов, начиная с 8 утра и до 20 вечера. Сперва кровь сдаётся очень часто, т.к.циклоспорин имеет свойство в первые часы после приёма накапливаться в крови лавинообразно, поэтому важно уловить его максимальный уровень .
Во второй половине дня кровь сдаётся реже, т.к. после пика концентрация лекарства плавно снижается. Одновременно делается и подробнейший клинический анализ крови, включая печёночные пробы и важнейшие микроэлементы, а также и анализ крови из пальца на сахар. По возможности снимают кардиограмму...
Далее переводят на экорал.
Через две-три недели после начала приёма нового лекарства ( т.е.экорала ) опять же в условиях дневного стационара ПОВТОРНО проводят аналогичные манипуляции, т.е. анализы на концентрацию циклоспорина и подробнейшие клинические анализы крови. Само собой, кардиограмма (если, конечно, успеешь попасть в нужный кабинет, т.к. кардиолог работает с утра, а тогда как раз надо успевать кровь сдавать.)
В результате вены на обоих руках прилично так истыканы. Зато информации воз и тележка.
После этого врачи-нефрологи составляют графики по концентрациям циклоспорина от приёма неорала и экорала и сравнивают их. Также они сравнивают и все результаты клинических анализов крови, печёночные пробы, сахар и микроэлементы.
Результаты ОБОИХ стационаров выдаются пациенту на руки, а их копии отправляются в амбулаторную мед. карту.
Но и на этом дело не заканчивается! Т.к. вскоре пора сдавать стандартные анализы в условиях амбулатории в МГНЦ (в среднем через месяц после последнего стационара), но только в урезанном виде, т.е. С0 и клинический анализ крови, включая микроэлементы.
И только после этого становится окончательно ясно, как пациент перенёс перевод на новое лекарство.
Обследовав несколько десятков, а может и сотен больных на разных сроках после пересадки, разных возрастов и пр. , специалисты обобщают результаты и делают выводы о качестве нового лекарства.
Сообщение отредактировал Прохожий - Пятница, 19.10.2012, 19:31 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
