Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 37 из 184 « 1 2 … 35 36 37 38 39 … 183 184 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Дженерики иммуносупрессоров

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 14:13 | Сообщение # 541 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Mari, я не обижаюсь на тебя, но у тебя почему-то сложилось ошибочное мнение, что я агитирую за подачу в суд.. Я как раз говорила о том, что никакой вариант не будет лишним, но у нас для этого всё равно нет возможностей. По поводу наивности, уж не знаю, может для тебя это новость, но развитые страны, а также не очень развитые , как страны СНГ, закупили для пересаженных Селлсепт. Это данные запроса «Права на жизнь», можно легко найти инфу в Интернете. И по моему личному опыту пребывания в США (тоже по проблемам со здоровьем), если уж они сделали сложную операцию (и это естественно оплатила страховая компания), то экономить на её даже отдалённых результатах они просто не будут, с учётом риска. Да, может быть, попытки наших журналистов обратить внимание на проблему не удались, но это не значит, что нужно всё бросать. Если правительство ни во что не ставит подконтрольные им же СМИ, то поверь мне, обзоры зарубежных изданий и новостных программ отслеживаются очень чётко, вспомни ситуацию с Ю.Осетией. Не исправит это ситуацию сразу, ну чтож, зато есть бОльшая вероятность, что наши проблемы будут услышаны на высших уровнях, а не на уровне секретарей и исполнителей. И самое главное, ты пишешь, что у вас там больные пьют Майсепт, и тяжело его переносят. Мы все прекрасно понимаем, что заменить его нечем, и пить что-то надо. Но вот мне например, когда я лежала в 52 больнице этим летом, врач чётко ответила, Майсепт НЕ ПИТЬ! Ещё один доктор сказал, что если при смене иммунодепрессанта не возникло серьезных проблем, то считай, что человек выиграл в лотерею автомобиль. Многим моим знакомым естественно сказали насчёт Майсепта то же самое. В таком случае, если мы не принимаем Майсепт, написали отказ от него в аптеках, то и об ухудшении анализов с связи с ним, и о запросе Росздрава речи не идёт. Как ты думаешь, что же тогда делать нам? Я не знаю, какая ситуация сейчас в отделении 52 б-цы, могу только предполагать, возможно ошибочно, что новенькие пьют то, что дают, а подсаженные со стажем по возможности либо допивают запасы, либо помогают друг другу, либо покупают Селлсепт. В аптеках или на черном рынке. Это только моё предположение, но если это так, то юридически получается, что все они принимают Майсепт, т.к. подписывали одну бумажку, чтобы туда лечь. И даже фактически выкручиваясь, и не принимая, всё равно делают хорошую клиническую картинку для Росздрава по Майсепту. Насчёт новеньких однозначно конечно сказать невозможно, тут всё зависит от того, что им говорят врачи. Тут куда ни кинь, везде врачи будут виноваты (имею в виду конечно не для нас, а по факту для чиновников). Извини, если была резка, у нас с тобой общие проблемы. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Mari Дата: Среда, 24.09.2008, 14:41 | Сообщение # 542 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Uka, все что ты мне написала я прекрасно знаю. Я просила нашего врача чтобы она помогла пациентам отказаться от майсепта, но..... она спросила, а что они будут пить? А ведь она врач, и могла бы найти выход азатирприн, например. Ну не боец у нас врач, хотя очень классный спец. Я считаю, чтонадо собрать неопровержимые факты ( только где взять факты о готовящейся закупке еще дженериков?), "Право на жизь" не говорит о своих источниках что наводит на плохие мысли, а ведь в одну игру играем. Так вот если у нас на руках будет ин-фа, то можно добиться встречи с комиссаром по правам человека .... а далее чтобы он довел до Президента, если нет то в ООН к комисару по правам человека. И ВРЕМЕНИ У НАС МАЛО! А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 15:05 | Сообщение # 543 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Mari, а зачем ПРОСИТЬ врача помочь отказаться? Тут слово не за врачом,а за пациентом, пишешь заявление или объяснительную и т.п., и они отмечают это в твоей карточке.. Не знаю, может у вас по-другому. А когда они задают вопрос, что я буду принимать, просто объясняю, что в мск мой врач-нефролог сказала не принимать, т.к. у дженериков доля активного вещества колеблется в пределах 20%, что недопустимо для пересаженных. Факты конечно удобнее собирать москвичам, особенно "Праву на жизнь" и "Нефро-Лиге", но факты о готовящейся закупке дженериков ещё ни о чём ни говорят, наоборот, их ещё похвалят и премию дадут, за сокращение расходов. "Право на жизнь" говорит на своём официальном сайте, что делало запросы в несколько стран, но я не также не видела там выложенных запросов и ответов... на этот счёт не знаю конечно... Я считаю, нам бы больше помогли факты тех больных, кто принимает Майсепт, и их официальные результаты (ухудшения), а также конкретные доказательства коррупции в Росздраве. Эта ссылка уже была, просто напоминаю, что нам стоит обратить своё внимание туда http://www.sultanov.org/content/view/277/1/ Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Среда, 24.09.2008, 15:09

Mari Дата: Среда, 24.09.2008, 16:06 | Сообщение # 544 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Uka, милая ты меня опять не погяла. По поводу врача: больной откажется от майсепта,а что он будет пить взамн? В этом ему может помочь только врач (селсепт покупать нереально, в Сибири очень низкие доходы, тем более у инвалидов), а врач ничего не советует. Где документы о готовящейся закупке дженериков? Их нет, есть только намек "Права" на это. Если спросите откуда источник, вам не скажут, а с голыми словами идти кудато нет смысла. Но когда произойдет закупка руками махать нет смысла. Теперь по поводу статьи о коррупции - это слова, где документы, где доказательства. Как вы не пойметы, что без конкретных документов и фактов жаловаться и ходить кудато нет смысла. Чиновников можно давить только фактами и цыфрами, а в "Праве" одни намеки и статьи тольку от которых нет. "Право" выкинет какую нибудь новость, а мы А_А_А_А, "хватай чемоданы, вокзал отходить", а вместо того чтобы шокировать народ пришли бы и сказали "Ребята у нас есть документы, доказательства, давайте будем действовать сообща". Но ведь этого нет. КАКОЙ ТОЛК ОТ ИНФОРМАЦИИ, ЕСЛИ ЕЮ НЕЛЬЗЯ ВОСПОЛЬЗОВАТЬСЯ ЧТОБЫ ПРЕДОТВРАТИТЬ НЕПРИЯТНОСТИ. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 16:55 | Сообщение # 545 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (Uka) Мы все прекрасно понимаем, что заменить его нечем, и пить что-то надо. Но вот мне например, когда я лежала в 52 больнице этим летом, врач чётко ответила, Майсепт НЕ ПИТЬ! Вот мой предыдущий пост. По-моему это ты меня не поняла, эти проблемы сейчас знакомы и нам, да и всей РФ. О том и речь, что каждый решает для себя сам, пить или не пить, а если не пить, то опять же люди выкручиваются как могут.. И у нас в ЦФО доходы у инвалидов совсем не сибирские, у меня напр. пенсия без малого 5тыс.р. Зачем нужны документы о "готовящейся закупке дженериков"??? Ты невнимательно читала мои предыдущие посты. Quote (Uka) факты о готовящейся закупке дженериков ещё ни о чём ни говорят, наоборот, их ещё похвалят и премию дадут, за сокращение расходов Наш разговор мне напоминает старый анекдот: "-привет, ты в баню? -нет, я баню. -Ясно.А я думал ты в баню". По поводу "Права на ж." - претензии не ко мне, я в этой организации не состою, и по поводу конкретных документов это к ним. Я тоже живу не близко от мск, по крайней мере за свой счёт мне ездить нереально. Мари, для того, чтобы собрать доказательства, документы, нужны деньги и связи в мск. У меня лично этого нет. ТЫ КРИТИКУЕШЬ ВСЕ ВАРИАНТЫ, ТАК ПРЕДЛОЖИ НАМ (ТЕМ, КТО НЕ ПРИНИМАЕТ МАЙСЕПТ) СВОЙ ВАРИАНТ Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Mari Дата: Среда, 24.09.2008, 17:23 | Сообщение # 546 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Я считаю что мы можем сделать след. собрать данные (от самих пациентов и врачей которые согласятся это сделать) о плохом действии майсепта, о доходах наших больных ГД и траесплантация с расчетом ск. пенсий понадобится при 50% оплате лекарств и отправить делегацию на прием к комиссару по правам человека в россии просить помощи. Можно еще попросить помочь "Всероссийскую партию инвалидов" и партию "Единая РОссия". А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 17:26 | Сообщение # 547 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: http://smysl-off.livejournal.com/12770.html Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 17:33 | Сообщение # 548 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (Mari) ск. пенсий понадобится при 50% оплате лекарств не поняла, у нас лекарства вроде бы бесплатно всегда были. Во всём остальном я с тобой согласна. И насчёт партий, может список расширить. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 17:34 | Сообщение # 549 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: http://forum.msk.ru/material/politic/523769.html Люди, оставляйте комменты. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Mari Дата: Среда, 24.09.2008, 19:09 | Сообщение # 550 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Я ВСЕГДА ЗНАЛА, ЧТО ТОТ КТО ОБИЖАЕТ ИНВАЛИДОВ БУДЕТ НАКАЗАН, И ВСЕГДА ЭТО ПОДТВЕРЖДАЛОСЬ (ВО ВСЯКОМ СЛУЧАЕ В МОЕЙ ЖИЗНИ). А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

SMITTT Дата: Среда, 24.09.2008, 19:16 | Сообщение # 551 Абсолютный Группа: Проверенные Сообщений: 6842 Награды: 27 Репутация: 48 Статус: Uka, замнут дело тихо и мирно, и фсё.

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 20:19 | Сообщение # 552 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (SMITTT) Uka, замнут дело тихо и мирно, и фсё. жаль, но ты прав... особенно если мы будем так думать, то так и будет... Товарисчи! Расскажите хоть, кто как выходит из этой ситуации, кто что принимает (Майсепт или..), и всё такое Видела только, что Врединка на этом форуме говорила, что покупает за свой счёт в аптеках.. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Фиона Дата: Среда, 24.09.2008, 20:21 | Сообщение # 553 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (Mari) Я ВСЕГДА ЗНАЛА, ЧТО ТОТ КТО ОБИЖАЕТ ИНВАЛИДОВ БУДЕТ НАКАЗАН, И ВСЕГДА ЭТО ПОДТВЕРЖДАЛОСЬ (ВО ВСЯКОМ СЛУЧАЕ В МОЕЙ ЖИЗНИ). хорошо бы это случилось поскорее, пока мы совсем копыта не откинули Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

binnick Дата: Среда, 24.09.2008, 21:49 | Сообщение # 554 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Uka) http://smysl-off.livejournal.com/12770.html Интересная статья. Вызывает ощущение правдивости, особенно при чтении фразы "Система регистрации изделий медназначения в нашей стране так устроена, что по-другому, кроме как с нарушением нормативных документов и при наличии коррупционной составляющей, она вообще не будет работать".

Mari Дата: Среда, 24.09.2008, 22:15 | Сообщение # 555 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Quote (SMITTT) Uka, замнут дело тихо и мирно, и фсё. У нас пытались замять дело о главе департамента здравоохранения, не получилось. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]