Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
посоветуйте где и как пересадить почку
| |
ja-gagarin
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 01:45 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Коротко о своей истории: В 12 лет поставили диагноз: глауморе.. ну короче нефрит... после тщательного зудения в инете - выяснили, что это синдром Альпорта (что было подтверждено в Израиле 2 месяца назад ). В том же году у брата отказывают почки (жили Мы тогда в Костроме) - попадает в реанимацию и на диализ. В общем не мне вам расписывать все круги ада , что прошла моя мать с братом .. но в 2001 году брату сделали пересадку в Москве (по квоте от Костромы) ждал он почку кажется 4 года... Вернемся ко мне : у меня потихоньку растет креотенин - сейчас около 300 уже... В израиле сказали - год, полтора и нужна будет пересадка. наши "врачи" - простите но без ковычек тут никак..., так вот, они говорят: ждите когда станет совсем плохо- тогда и думать будем. Я оооочень хочу НЕ попасть на диализ! Возможности пересадки от родственника - нету. У меня есть такие вот вопросы: 1) на каком этапе я могу обратиться в минздрав для того что бы встать на очередь за почкой??? И возможно ли это без диализа?(прописку московскую я сделаю себе в ближайшее время) 2) Возможно ли как то встать на очередь за почкой ПЛАТНО - за платной почкой ???!!! и где это можно сделать???!!! 3) Есть ли у кого достоверные контакты с Другими государствами куда можно приехать и ПЛАТНО сделать пересадку почки???!!! очень много слышал про Пакистан 4) в случае если мне сделают пересадку в другом государстве или (что врядли - на черном рынке) - есть ли возможность получать лекарства от нашего государства (ну имуносупрессоры и другие) - деньги на операция и почку я может еще и найду а вот ежемесячно покупать эти лекарства - сложновато... вот... такие вот вопросы. извините что не пишу полностью свою слезливую историю - я думаю Вы их уже достаточно читали. А, кстати.... У меня девушка есть, которая готова идти со мной на все амбразуры.. и мы думаем о детях.. расскажите, те кто пережил операцию - как у вас с детьми?! особенно интересуют рассказы от Альпортчиков (у нас все таки эта штука наследственная) Ну и всем.. здоровья что ли)))
Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница
|
|
| |
ja-gagarin
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 01:47 | Сообщение # 2 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Если это важно то мне сейчас 23 года) психолог)
Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 08:05 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
А каков уровень СКФ? реальная история- правда, парень американец а вы уверены что среди родственников нет донора? Про превентивную трупную трансплантацию я спрошу у Яна Геннадьевича Мойсюка сегодня или завтра... тогда напишу вам.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 10:43 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
ja-gagarin, платных почек в РФ нет, есть платные операции по пересадке подходящей почки. Насчет беременности после трансплантации у мужчины - часть в этой теме http://www.dr-denisov.ru/forum/29-1038-1, часть в ссылке внутри этой темы, и вообще - почитайте форум активнее, найдете и про клиники, и про платные пересадки, и про синдром Альпорта.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
jenia
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 12:49 | Сообщение # 5 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус:
|
Quote 1) на каком этапе я могу обратиться в минздрав для того что бы встать на очередь за почкой??? И возможно ли это без диализа?(прописку московскую я сделаю себе в ближайшее время) Обратиться за квотой в местный минздрав вы можете в любое время, так пояснял нам чиновник нашего Минздрава, для этого нужно написать заявление с просьбой выделить квоту на ВМП, вид – трансплантация. Минздрав, в свою очередь, запросит все Ваши документы с учреждения здравоохранения, где Вы наблюдаетесь, соберет Комиссию, которая решит, нуждаетесь Вы в пересадке или нет. Но поскольку на данный момент у Вас ситуация, как мне показалось, не критическая, то Вам скорей всего откажут. Порядок получения квоты регламентирован приказом МЗ РФ N 1047н от 30 декабря 2009 г. Ваш лечащий врач также может отправить на Комиссию Ваши документы, если посчитает, что Вы нуждаетесь в трансплантации. Почку до диализа в принципе пересадить можно, но обычно так получается при родственной пересадке. В любом случае для этого лучше сначала взять заключение у специалиста-трансплантолога, и если он решит, что Вы нуждаетесь в трансплантации, смело можете идти в Минздрав за квотой. Quote 4) в случае если мне сделают пересадку в другом государстве или (что врядли - на черном рынке) - есть ли возможность получать лекарства от нашего государства (ну имуносупрессоры и другие) - деньги на операция и почку я может еще и найду а вот ежемесячно покупать эти лекарства - сложновато... Получать имуносупрессоры, Вы будете бесплатно, не важно где Вы пересадились. Возможно, в первое время могут возникнуть проблемы, пока Ваши данные внесут в Регистр пациентов по высокозатратным технологиям, пока ваш Минздрав закажет необходимые Вам препараты, может пройти какое-то время. Поэтому надо будет заранее побеспокоится о лекарствах на первое время. Впрочем может быть Ваш местный Минздрав сработает оперативно и лекарства Вы получите в срок. Адреса клиник, выполняющих операции по пересадке почки можно найти в Приказе МЗ РФ №357 от 25 мая 2007 года, в новой редакции от ноября 2009 г, правда список представленных там клиник не совсем верен, например внесенная туда клиника из Архангельска пересадок почки не делает и не делала никогда, но в основном можно пользоваться тем списком.
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 13:48 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Мелисса) Насчет беременности после трансплантации у мужчины ну, мать, ты жжешь! (извини - не удержалась). У нас на форуме есть Иван-А с синдромом Альпорта, не так давно у него родился сын! Правда, он на диализе, а не пересаженный.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 13:59 | Сообщение # 7 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9776
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Quote (Мелисса) беременности после трансплантации у мужчины Беременностей у меня после трансплантации не наблюдалось, но я за энтим делом оч строгА слежу, шоп не влететь по глупости. А то случаи разные бувают, у этих же женчин тока Адно на уме. А тут и постирай и погладь и за ребенком в школу сходи. Стоко забот, конешно вечером и соврешь, что голова, мол, болит. Но ить все равно лезут они, женчины, пристают,... нет, нет да уступишь. А тут и до беременности не далеко))) Извините за флуд. ja-gagarin, Желаю Вам достичь всех Ваших мечт.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Воскресенье, 24.10.2010, 14:54 |
|
| |
ja-gagarin
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 16:25 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Алексей_Денисов, Скорость клубочковой реакции... ох.. знаете пока я в этом году о ней не прочитал в инете - никто мне ее не сделал за все время обследований... ни в 68 городской Московской (лежал с язвой, но упросил обследовать и почки), НИИ Педиатрии и детской Хирургии (лежал каждый год с 14 до 18), ни в Костроме - ни местные нефрологи в поликлиниках Москвы - никто ни словом не обмолвился о ней. Сделал платно СКФ и она составила -70.22 мл\мин Реабсорбация 98.30% Мелисса, ссылка не верная вроде бы. jenia, Спасибо за ответ, только где ж его взять этого специалиста трансплантолога?:) ну в любом случае я более чем уверен, что мне в квоте на данном этапе откажу. По поводу таблеток - спасибо , успокоили. Запас таблеток есть у брата, ему выдают чуть больше чем назначенная дозировка - так что есть запас неплохой - продержатся можно будет до полугода)
Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница
|
|
| |
ja-gagarin
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 16:26 | Сообщение # 9 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Мелисса, Поправил ссылку - заработало
Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница
|
|
| |
-zp-
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 16:30 | Сообщение # 10 |
Пристрастившийся
Группа: Врач
Сообщений: 246
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
Ну повеселили ребята. У нас трупную делают в додиализном периоде только детям и то с большим скрипом, а вот родственную можно договорится. Правда теперь не извесно с кем?
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 16:43 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Я пыталась отвечать ja-gagarin, но, если получилось коряво с русским - подумаешь, все поняли: кто - как надо, а кто - посмеялся . Вреда точно никому не принесло!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 16:45 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (ja-gagarin) Сделал платно СКФ и она составила -70.22 мл\мин Реабсорбация 98.30% нужно отслеживать СКФ регулярно и наблюдаться у нефролога
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 17:12 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9776
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Мелисса, Не обижайся немножко поприкалывались)
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
jenia
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 17:59 | Сообщение # 14 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус:
|
ja-gagarin, по поводу:где взять этого специалиста трансплантолога? Все в ваших руках. Когда моей знакомой нужна была консультация трансплантолога по поводу необходимости ей пересадки почки, мы нашли клинику в Санкт-Петербурге где делают пересадки(Санкт-Петербург к нам ближе всего), созвонились, договорились о консультации. Пациентка съездила на консультацию, получила заветное заключение специалиста, что нуждается в трансплантации. К Вам ближе всего Москва, как мне показалось из Ваших постов. Обратитесь за консультацией в НИИ трансплантологии или в Российский научный центр хирургии им..Петровского, в НИИ трансплантологии можно отправить выписку по электронной почте. А может Вы ранова-то беспокоитесь, квоту получить недолго (если знать законы и приказы МЗ), гораздо проблематичнее найти клинику, где Вас поставят в лист ожидания-это вопрос места жительства: если время, за которое Вы можете добраться до клиники, превышает 4 часа, Вас вряд ли где-нтбудь возьмут. Единственное исключние Новосибирск, там в оплату включены и операция, и ожидание, и проживание.
Сообщение отредактировал jenia - Воскресенье, 24.10.2010, 18:00 |
|
| |
ja-gagarin
|
Дата: Воскресенье, 24.10.2010, 18:47 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
jenia, Я просто хочу быть ко всему подготовленный... Что касается трансплантолога, то спасибо, но это был риторический вопрос. В клиниках у нас еще остались контакты врачей со времен пересадки почки брату. Все бду делат в Москве- мы тут уже 10 лет ошиваемся, от любой клиники Москвы - в пределах 2х часов (это если пробки) Спасибо за участие... Остается мне не ясным вопрос с "заграницей" нигдде не персаживают от живого не родственника?
Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница
|
|
| |
|